Willkommen im Pressebereich der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Hier stellen wir Ihnen Hintergrundinformationen und Materialien für Ihre Berichterstattung über ME/CFS und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zur Verfügung.

Um auf dem Laufenden zu bleiben, können Sie sich in unseren Presseverteiler eintragen und/oder unseren Newsletter abonnieren.

Sollten Sie Fragen haben oder eine:n Interviewpartner:in suchen, kontaktieren Sie uns gerne unter presse@dg.mecfs.de. Da wir ehrenamtlich tätig sind, kann eine Rückmeldung ggf. ein paar Tage in Anspruch nehmen.

Wir haben eine Auswahl aktueller Medienbeiträge zum Thema ME/CFS im Pressespiegel für Sie zusammengestellt. Pressefotos finden Sie hier.

Expert:innen zum Thema ME/CFS in Deutschland

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen – Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin und des Charité Fatigue Centrums (inklusive der CFS-Sprechstunde), Fachärztin für Hämatologie, Onkologie und Fachimmunologin, Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Zur Detailseite des Charité Fatigue Centrums

 

Prof. Dr. Uta Behrends – Professur für Pädiatrische Infektiologie und Immunbiologie an der TU München, Stellvertretende Leitende Oberärztin an der München Klinik Schwabing und Leiterin des MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und -Onkologie, Stellvertretende Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Zur Detailseite des MRI Chronische Fatigue Centrums (MCFC) für junge Menschen

 

Dr. rer. nat. Bhupesh Prusty – Institut für Virologie und Immunbiologie der Universität Würzburg

Zur Detailseite der Universität Würzburg

 

Hinweise zu Interviews mit ME/CFS-Erkrankten

Die Anstrengung eines Interviews kann eine langanhaltende gesundheitliche Zustandsverschlechterung (Post-Exertional Malaise) auslösen. Dennoch sind einige Menschen mit ME/CFS bereit, Interviews zu geben, um über die Erkrankung aufzuklären und nehmen dieses Risiko dafür auf sich.

Wir bitten Journalist:innen folgende Punkte für Interviews zu beachten, um gesundheitliche Auswirkungen abzumildern:

  • Planung nach individueller Absprache: Aufgrund des Spektrums der Schweregrade sollte das Vorgehen individuell besprochen werden. Getroffene Absprachen sollten verlässlich sein (z. B. pünktlich beginnen, nicht überziehen, evtl. zwei kurze Termine planen statt einen langen etc.).
  • Interviewfragen vorher zur Verfügung stellen: Da die Erkrankung mit kognitiven Symptomen wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen einhergehen kann und um das Stresslevel niedrig zu halten, bitten wir, die Interviewfragen im Vorfeld an die Erkrankten zu übermitteln.
  • Interviews mit schwer Betroffenen: Je nach Schweregrad der Erkrankung ist ein direktes Gespräch nicht mehr möglich. Um auch die wichtige und oft übersehene Perspektive schwer und schwerst an ME/CFS Erkrankter einzubringen, sollte ermöglicht werden, Interviewfragen schriftlich zu beantworten. Unter Umständen ist auch ein Austausch über Sprach- oder Textnachrichten möglich.
  • Fernsehdrehs: Fernsehdrehs sollten mit möglichst wenigen Crewmitgliedern und Wiederholungen stattfinden.
  • Warnhinweise einer Überlastung: Da das volle Ausmaß der Post-Exertional Malaise erst mit Zeitverzögerung eintritt, sind Warnhinweise einer Überlastung – teils auch für Betroffene selbst – oft schwer zu erkennen. Sollte bereits während des Interviews eine Zunahme der Symptomatik auffallen, beispielsweise dass die Stimme schwächer wird oder mehr Wörter entfallen, kann angeboten werden, eine Pause einzulegen oder das Interview an einem anderen Termin oder schriftlich fortzuführen.
  • Ausreichend Zeit zum Autorisieren: Da die Schwere der Symptomatik schwankt und das Interview eine Zustandsverschlechterung auslösen kann, sollte für das Autorisieren des Textes/der Zitate mehr Zeit als üblich eingeplant werden.

Presseverteiler der Dt. Gesellschaft für ME/CFS

Sie möchten künftig über Veranstaltungen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Neuigkeiten aus Forschung und Politik auf dem Laufenden gehalten werden? Dann tragen Sie sich einfach in das folgende Formular ein. Die Pressemitteilungen werden zu den wichtigsten Anlässen einige Male im Jahr versendet.

Nutzungsbedingungen

Pressemitteilungen

5 Millionen Euro für Therapieforschung

5 Millionen Euro für Therapieforschung

Der Haushaltsausschuss des Bundestages hat heute im Einzelplan 30 (Bundesministerium für Bildung und Forschung) beschlossen, 5 Millionen Euro für die klinische Erforschung von Therapiemöglichkeiten von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom zur Verfügung zu stellen.

Lesen
12. Mai ist ME/CFS-Tag!

12. Mai ist ME/CFS-Tag!

Schon vor 53 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte und ihre Angehörigen weiter für Anerkennung, Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus. Für etwas, das eigentlich selbstverständlich sein sollte: dass schwer erkrankte Menschen angemessen medizinisch und sozial versorgt werden. Der Internationale […]

Lesen
Highlights aus der ME/CFS-Forschung: Mai 2022

Highlights aus der ME/CFS-Forschung: Mai 2022

Eine neue Rubrik auf unserer Homepage fasst Highlights aus der ME/CFS-Forschung zusammen. Der aktuellste Beitrag beschäftigt sich mit einer Studie vom Team der DePaul University, die verschiedene Diagnosekriterien für ME/CFS empirisch an einer großen internationalen Stichprobe überprüft hat. Dies ist ein wichtiger Schritt hin zu einer einheitlicheren Klassifikation von ME/CFS-Symptomen.

Lesen
Newsletter 1/2022

Newsletter 1/2022

Liebe Unterstützer:innen und Interessierte, mit diesem Newsletter geben wir einen kurzen Rückblick auf die ersten Monate 2022 und stellen einige aktuelle Projekte vor. Zudem gibt es Aktionsaufrufe in Vorbereitung auf den Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai. Dieses Jahr ist schon viel passiert. Wir haben einen Ärztlichen Beirat berufen und gemeinsam […]

Lesen
Aktionsplan ME/CFS und Long COVID

Aktionsplan ME/CFS und Long COVID

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben einen „Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom“ ausgearbeitet, der sich an die Bundesregierung richtet. Gemeinsam konnten unsere Initiativen zuletzt erreichen, dass im Koalitionsvertrag der 20. Bundesregierung vom 24. November 2021 die Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren für die […]

Lesen
Anhörung zu ME/CFS im Bundestag

Anhörung zu ME/CFS im Bundestag

Der Petitionsausschuss des Bundestags tagte am 14. Februar 2022 zum ersten Mal in diesem Jahr öffentlich. Auf der Tagesordnung stand die Petition „Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten (Ergänzung von § 116b SGB V)“. Die Petition wurde letztes Jahr von den vier ME/CFS-Betroffenen Sonja Kohl, Daniel Loy, Claudia Schreiner und Kevin Thonhofer […]

Lesen