Willkommen im Pressebereich der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Hier stellen wir Ihnen Hintergrundinformationen und Materialien für Ihre Berichterstattung über ME/CFS und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zur Verfügung.

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Sollten Sie Fragen haben oder eine:n Interviewpartner:in suchen, kontaktieren Sie uns gerne unter presse@dg.mecfs.de. Da wir ehrenamtlich tätig sind, kann eine Rückmeldung ggf. ein paar Tage in Anspruch nehmen.

Wir haben eine Auswahl aktueller Medienbeiträge zum Thema ME/CFS im Pressespiegel für Sie zusammengestellt. Pressefotos finden Sie hier.

Expert*innen zum Thema ME/CFS in Deutschland

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen – Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin und des Charité Fatigue Centrums (inklusive der CFS-Sprechstunde), Fachärztin für Hämatologie, Onkologie und Fachimmunologin, Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Zur Detailseite des Charité Fatigue Centrums

 

Prof. Dr. Uta Behrends – Professur für Pädiatrische Infektiologie und Immunbiologie an der TU München, Stellvertretende Leitende Oberärztin an der München Klinik Schwabing und Leiterin des MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und -Onkologie, Stellvertretende Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Zur Detailseite des MRI Chronische Fatigue Centrums (MCFC) für junge Menschen

 

Dr. rer. nat. Bhupesh Prusty – Institut für Virologie und Immunbiologie der Universität Würzburg

Zur Detailseite der Universität Würzburg

 

Hinweise zu Interviews mit ME/CFS-Erkrankten

Die Anstrengung eines Interviews kann eine langanhaltende gesundheitliche Zustandsverschlechterung (Post-Exertional Malaise) auslösen. Dennoch sind einige Menschen mit ME/CFS bereit, Interviews zu geben, um über die Erkrankung aufzuklären und nehmen dieses Risiko dafür auf sich.

Wir bitten Journalist*innen folgende Punkte für Interviews zu beachten, um gesundheitliche Auswirkungen abzumildern:

  • Planung nach individueller Absprache: Aufgrund des Spektrums der Schweregrade sollte das Vorgehen individuell besprochen werden. Getroffene Absprachen sollten verlässlich sein (z. B. pünktlich beginnen, nicht überziehen, evtl. zwei kurze Termine planen statt einen langen etc.).
  • Interviewfragen vorher zur Verfügung stellen: Da die Erkrankung mit kognitiven Symptomen wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen einhergehen kann und um das Stresslevel niedrig zu halten, bitten wir, die Interviewfragen im Vorfeld an die Erkrankten zu übermitteln.
  • Interviews mit schwer Betroffenen: Je nach Schweregrad der Erkrankung ist ein direktes Gespräch nicht mehr möglich. Um auch die wichtige und oft übersehene Perspektive schwer und schwerst an ME/CFS Erkrankter einzubringen, sollte ermöglicht werden, Interviewfragen schriftlich zu beantworten. Unter Umständen ist auch ein Austausch über Sprach- oder Textnachrichten möglich.
  • Fernsehdrehs: Fernsehdrehs sollten mit möglichst wenigen Crewmitgliedern und Wiederholungen stattfinden.
  • Warnhinweise einer Überlastung: Da das volle Ausmaß der Post-Exertional Malaise erst mit Zeitverzögerung eintritt, sind Warnhinweise einer Überlastung – teils auch für Betroffene selbst – oft schwer zu erkennen. Sollte bereits während des Interviews eine Zunahme der Symptomatik auffallen, beispielsweise dass die Stimme schwächer wird oder mehr Wörter entfallen, kann angeboten werden, eine Pause einzulegen oder das Interview an einem anderen Termin oder schriftlich fortzuführen.
  • Ausreichend Zeit zum Autorisieren: Da die Schwere der Symptomatik schwankt und das Interview eine Zustandsverschlechterung auslösen kann, sollte für das Autorisieren des Textes/der Zitate mehr Zeit als üblich eingeplant werden.

Presseverteiler der Dt. Gesellschaft für ME/CFS

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Pressemitteilungen

Neue Pressefotos

Neue Pressefotos

Wir haben die bestehenden Pressefotos um 13 weitere Bilder erweitert. Mit den neuen Bildern soll auch ME/CFS bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen realistischer dargestellt werden. In 2021 hatte die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS als erste Organisation weltweit professionelle Pressefotos für ME/CFS erstellt. Ziel war eine realistischere Darstellung der Erkrankung in […]

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Wie Zucker zur Behandlung von Diabetes zu empfehlen

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Das Institut für Qualitätsforschung und Wissenschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit einen Vorbericht zum aktuellen Kenntnisstand zur Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) vorgelegt. Der endgültige Bericht soll Anfang 2023 erscheinen und wird große Auswirkungen auf ME/CFS-Erkrankte haben, da sich die Bundesregierung für die nächsten Jahre darauf […]

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Offener Brief von Wissenschaftler*innen an das IQWiG

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In einem offenen Brief an die Mitarbeitenden des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) bitten 39 international führende Wissenschaftler*innen aus dem Bereich ME/CFS, die Empfehlungen zu CBT und GET zu überdenken. Sie weisen darauf hin, dass die Empfehlungen „im Widerspruch zum internationalen Konsens des NICE (Großbritannien), der Centers […]

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Nationale Klinische Studiengruppe startet

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Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat der Charité – Universitätsmedizin Berlin rückwirkend zum 1. Oktober 2022 rund 10 Millionen Euro für die Therapieforschung im Rahmen der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) zur Verfügung gestellt. Somit ist der Weg frei, um erste klinische Studien im Rahmen der NKSG zu beginnen […]

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Aktivierungstherapien bei ME/CFS

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Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit einen Vorbericht zum aktuellen Kenntnisstand zur Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) vorgelegt. Der endgültige Bericht soll Anfang nächsten Jahres erscheinen und wird große Auswirkungen auf die Erkrankten haben, da sich die Bundesregierung darauf stützen wird. […]

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Aktueller Stand zum Nationalen Aktionsplan

Aktueller Stand zum Nationalen Aktionsplan

Für eine bedarfsgerechte und schnelle Umsetzung von gezielten Maßnahmen haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland die zentralen Forderungen des Nationalen Aktionsplans weiter ausformuliert und für die wichtigsten Handlungsfelder einzelne ausführliche Konzepte entwickelt, die Abgeordneten der Regierungskoalition sowie den zuständigen Bundesministerien für Gesundheit, für Bildung und Forschung und für Arbeit und Soziales vorgelegt wurden.

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