Willkommen im Pressebereich der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Hier stellen wir Ihnen Hintergrundinformationen und Materialien für Ihre Berichterstattung über ME/CFS und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zur Verfügung.

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Sollten Sie Fragen haben oder eine*n Interviewpartner*in suchen, kontaktieren Sie uns gerne unter presse@dg.mecfs.de. Da wir ehrenamtlich tätig sind, kann eine Rückmeldung ggf. ein paar Tage in Anspruch nehmen. (Aktueller Hinweis: Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist bis Ende August 2023 in der Sommerpause, in dieser Zeit können keine Anfragen beantwortet werden.)

Wir haben eine Auswahl aktueller Medienbeiträge zum Thema ME/CFS im Pressespiegel für Sie zusammengestellt. Pressefotos finden Sie hier.

Expert*innen zum Thema ME/CFS in Deutschland

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen – Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin und des Charité Fatigue Centrums (inklusive der CFS-Sprechstunde), Fachärztin für Hämatologie, Onkologie und Fachimmunologin, Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Zur Detailseite des Charité Fatigue Centrums

 

Prof. Dr. Uta Behrends – Professur für Pädiatrische Infektiologie und Immunbiologie an der TU München, Stellvertretende Leitende Oberärztin an der München Klinik Schwabing und Leiterin des MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und -Onkologie, Stellvertretende Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Zur Detailseite des MRI Chronische Fatigue Centrums (MCFC) für junge Menschen

 

Dr. rer. nat. Bhupesh Prusty – Institut für Virologie und Immunbiologie der Universität Würzburg

Zur Detailseite der Universität Würzburg

 

Hinweise zu Interviews mit ME/CFS-Erkrankten

Die Anstrengung eines Interviews kann eine langanhaltende gesundheitliche Zustandsverschlechterung (Post-Exertional Malaise) auslösen. Dennoch sind einige Menschen mit ME/CFS bereit, Interviews zu geben, um über die Erkrankung aufzuklären und nehmen dieses Risiko dafür auf sich.

Wir bitten Journalist*innen folgende Punkte für Interviews zu beachten, um gesundheitliche Auswirkungen abzumildern:

  • Planung nach individueller Absprache: Aufgrund des Spektrums der Schweregrade sollte das Vorgehen individuell besprochen werden. Getroffene Absprachen sollten verlässlich sein (z. B. pünktlich beginnen, nicht überziehen, evtl. zwei kurze Termine planen statt einen langen etc.).
  • Interviewfragen vorher zur Verfügung stellen: Da die Erkrankung mit kognitiven Symptomen wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen einhergehen kann und um das Stresslevel niedrig zu halten, bitten wir, die Interviewfragen im Vorfeld an die Erkrankten zu übermitteln.
  • Interviews mit schwer Betroffenen: Je nach Schweregrad der Erkrankung ist ein direktes Gespräch nicht mehr möglich. Um auch die wichtige und oft übersehene Perspektive schwer und schwerst an ME/CFS Erkrankter einzubringen, sollte ermöglicht werden, Interviewfragen schriftlich zu beantworten. Unter Umständen ist auch ein Austausch über Sprach- oder Textnachrichten möglich.
  • Fernsehdrehs: Fernsehdrehs sollten mit möglichst wenigen Crewmitgliedern und Wiederholungen stattfinden.
  • Warnhinweise einer Überlastung: Da das volle Ausmaß der Post-Exertional Malaise erst mit Zeitverzögerung eintritt, sind Warnhinweise einer Überlastung – teils auch für Betroffene selbst – oft schwer zu erkennen. Sollte bereits während des Interviews eine Zunahme der Symptomatik auffallen, beispielsweise dass die Stimme schwächer wird oder mehr Wörter entfallen, kann angeboten werden, eine Pause einzulegen oder das Interview an einem anderen Termin oder schriftlich fortzuführen.
  • Ausreichend Zeit zum Autorisieren: Da die Schwere der Symptomatik schwankt und das Interview eine Zustandsverschlechterung auslösen kann, sollte für das Autorisieren des Textes/der Zitate mehr Zeit als üblich eingeplant werden.

Presseverteiler der Dt. Gesellschaft für ME/CFS

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Pressemitteilungen

Effektivität von Online-Fortbildungen zu ME/CFS für medizinisches Fachpersonal

Effektivität von Online-Fortbildungen zu ME/CFS für medizinisches Fachpersonal

Medizinisches Fachpersonal ist oftmals nicht ausreichend über die Symptomatik, Diagnostik und Behandlung von ME/CFS informiert. Hauptgrund hierfür ist die nicht ausreichende Thematisierung von ME/CFS in Studium, Ausbildung und Weiterbildung. Dieses mangelnde Wissen kann z. B. dazu führen, dass ME/CFS-Symptome psychologisiert und potentiell schädliche Aktivierungstherapien empfohlen werden. Es besteht daher ein […]

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ME/CFS-Versorgungswüste

ME/CFS-Versorgungswüste

Unterversorgt: der Vergleich ME/CFS mit MS Um das ganze Ausmaß der Unterversorgung von ME/CFS-Erkrankten greifbar zu machen, bietet sich ein Vergleich mit Multipler Sklerose (MS) an, die ebenfalls als neurologische Erkrankung eingestuft wird. Die MS ist in Schwere und Häufigkeit ähnlich. Seit der Pandemie hat sich die Zahl der Menschen […]

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ME/CFS: der Unterschied zwischen Pacing und GET

ME/CFS: der Unterschied zwischen Pacing und GET

Pacing und ansteigende Aktivierungstherapie (engl. Graded Excercise Therapy, GET) stellen konzeptuell gegensätzliche medizinische Ansätze dar. In der Praxis kommt es jedoch immer wieder vor, dass etwas als Pacing bezeichnet, aber trotzdem GET angewendet wird. Dies kann gefährlich für die ME/CFS-Erkrankten sein, da GET bei bei ME/CFS zu einer Verschlechterung des […]

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ME/CFS-Update 2/2023

ME/CFS-Update 2/2023

Liebe Unterstützer*innen und Interessierte, der internationale ME/CFS-Tag ist immer auch eine Standortbestimmung der bisherigen Erfolge unseres gemeinsamen Engagements zu ME/CFS. Dieses Jahr berichtete die Tagesschau in mehreren Beiträgen über ME/CFS und interviewte unseren stellvertretenden Vorsitzenden, an der Charité fanden eine zweitägige Konferenz mit Wissenschaftler*innen aus der ganzen Welt und von […]

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Bericht von der int. ME/CFS Conference 2023

Bericht von der int. ME/CFS Conference 2023

Vom 11.–12.05. fand am Charité Fatigue Center in Berlin die 2. internationale ME/CFS Conference unter dem Motto „Understand, Diagnose, Treat“ statt. Über 60 nationale und internationale Forschende trugen aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungskonzepte in Vorträgen und Research-Poster-Präsentationen vor. Es folgt eine Kurzzusammenfassung der Vorträge, deren Referent*innen einer Veröffentlichung zugestimmt haben. Die […]

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Statement zum ME/CFS-Abschlussbericht des IQWiG

Statement zum ME/CFS-Abschlussbericht des IQWiG

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit am 15. Mai den Bericht „Aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS)“ vorgelegt. Der Bericht wurde vom IQWiG in den letzten zweieinhalb Jahren erarbeitet und umfasst 343 Seiten. Eine Zusammenfassung ist […]

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