Willkommen im Pressebereich der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Hier stellen wir Ihnen Hintergrundinformationen und Materialien für Ihre Berichterstattung über ME/CFS und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zur Verfügung.

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Sollten Sie Fragen haben oder eine:n Interviewpartner:in suchen, kontaktieren Sie uns gerne unter presse@dg.mecfs.de. Da wir ehrenamtlich tätig sind, kann eine Rückmeldung ggf. ein paar Tage in Anspruch nehmen.

Wir haben eine Auswahl aktueller Medienbeiträge zum Thema ME/CFS im Pressespiegel für Sie zusammengestellt. Pressefotos finden Sie hier.

Expert*innen zum Thema ME/CFS in Deutschland

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen – Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin und des Charité Fatigue Centrums (inklusive der CFS-Sprechstunde), Fachärztin für Hämatologie, Onkologie und Fachimmunologin, Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Zur Detailseite des Charité Fatigue Centrums

 

Prof. Dr. Uta Behrends – Professur für Pädiatrische Infektiologie und Immunbiologie an der TU München, Stellvertretende Leitende Oberärztin an der München Klinik Schwabing und Leiterin des MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und -Onkologie, Stellvertretende Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Zur Detailseite des MRI Chronische Fatigue Centrums (MCFC) für junge Menschen

 

Dr. rer. nat. Bhupesh Prusty – Institut für Virologie und Immunbiologie der Universität Würzburg

Zur Detailseite der Universität Würzburg

 

Hinweise zu Interviews mit ME/CFS-Erkrankten

Die Anstrengung eines Interviews kann eine langanhaltende gesundheitliche Zustandsverschlechterung (Post-Exertional Malaise) auslösen. Dennoch sind einige Menschen mit ME/CFS bereit, Interviews zu geben, um über die Erkrankung aufzuklären und nehmen dieses Risiko dafür auf sich.

Wir bitten Journalist*innen folgende Punkte für Interviews zu beachten, um gesundheitliche Auswirkungen abzumildern:

  • Planung nach individueller Absprache: Aufgrund des Spektrums der Schweregrade sollte das Vorgehen individuell besprochen werden. Getroffene Absprachen sollten verlässlich sein (z. B. pünktlich beginnen, nicht überziehen, evtl. zwei kurze Termine planen statt einen langen etc.).
  • Interviewfragen vorher zur Verfügung stellen: Da die Erkrankung mit kognitiven Symptomen wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen einhergehen kann und um das Stresslevel niedrig zu halten, bitten wir, die Interviewfragen im Vorfeld an die Erkrankten zu übermitteln.
  • Interviews mit schwer Betroffenen: Je nach Schweregrad der Erkrankung ist ein direktes Gespräch nicht mehr möglich. Um auch die wichtige und oft übersehene Perspektive schwer und schwerst an ME/CFS Erkrankter einzubringen, sollte ermöglicht werden, Interviewfragen schriftlich zu beantworten. Unter Umständen ist auch ein Austausch über Sprach- oder Textnachrichten möglich.
  • Fernsehdrehs: Fernsehdrehs sollten mit möglichst wenigen Crewmitgliedern und Wiederholungen stattfinden.
  • Warnhinweise einer Überlastung: Da das volle Ausmaß der Post-Exertional Malaise erst mit Zeitverzögerung eintritt, sind Warnhinweise einer Überlastung – teils auch für Betroffene selbst – oft schwer zu erkennen. Sollte bereits während des Interviews eine Zunahme der Symptomatik auffallen, beispielsweise dass die Stimme schwächer wird oder mehr Wörter entfallen, kann angeboten werden, eine Pause einzulegen oder das Interview an einem anderen Termin oder schriftlich fortzuführen.
  • Ausreichend Zeit zum Autorisieren: Da die Schwere der Symptomatik schwankt und das Interview eine Zustandsverschlechterung auslösen kann, sollte für das Autorisieren des Textes/der Zitate mehr Zeit als üblich eingeplant werden.

Presseverteiler der Dt. Gesellschaft für ME/CFS

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Pressemitteilungen

Erste Bundestagsdebatte zu ME/CFS

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Am 19. Januar 2023 fand die erste Bundestagsdebatte zu ME/CFS statt. Anlass war ein Antrag der CDU/CSU: „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“.

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„Und jetzt alle: Eine Subgruppe von Long COVID hat ME/CFS“

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In unserer neuen Rubrik „Stimmen aus dem Team“ haben unsere ehrenamtlichen Mitarbeitenden die Möglichkeit, aktuelle Themen und Entwicklungen rund um ME/CFS zu kommentieren. Ein Kommentar von Torben, Teammitglied der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. (K)ein neuer Kontinent Menschen, die nach einem schleichenden Verlauf die ME/CFS-Kriterien erfüllen, haben ME/CFS. Menschen, die nach […]

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Neue Fassung der S3-Leitlinie „Müdigkeit“ veröffentlicht

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Das Kapitel zu ME/CFS (Kapitel 5.7 der Leitlinie) wurde grundlegend und durch die Expertinnen Prof. Scheibenbogen und Prof. Behrends und den Einsatz der Patientenorganisationen überarbeitet. Das neue Kapitel ist ein erheblicher Fortschritt im Vergleich zur Vorgängerversion. Das Ergebnis ist noch nicht in allen Punkten perfekt, gibt aber nun allen Behandler*innen […]

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Jahresrückblick 2022

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Gruß vom Team Aktuelles Rückblick auf Highlights des Jahres in Stichpunkten Jahresrückblick 2022 Liebe Unterstützer*innen und Interessierte, am Jahresende blicken wir – in Form einiger ausgewählter Highlights – auf 2022 zurück und informieren Sie über den Stand unserer aktuellen Projekte. Dieses Jahr ist viel rund um ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue […]

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Neues Video erklärt Pacing

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Nachdem die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland bereits gemeinsam ein Aufklärungsvideo über die Post-Exertionelle Malaise (PEM) veröffentlicht haben, folgt jetzt ein Video zum Pacing. Beide Aufklärungsvideos richten sich an Ärzt*innen, Personen aus Gesundheits- und Sozialberufen, Erkrankte, Angehörige und ihr Umfeld. Pacing ist eine Methode des Energiemanagements, die […]

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Video erklärt Post-Exertionelle Malaise (PEM)

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Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben in den letzten Monaten gemeinsam zwei Aufklärungsvideos produziert: ein Video über Post-Exertionelle Malaise (PEM) und ein Video über Pacing. Die Videos richten sich an Ärzt*innen, Personen aus Gesundheitsberufen und Sozialbehörden, Erkrankte, Angehörige und ihr Umfeld. Als erstes veröffentlichen wir heute […]

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