Willkommen im Pressebereich der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Hier stellen wir Ihnen Hintergrundinformationen und Materialien für Ihre Berichterstattung über ME/CFS und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zur Verfügung.

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Sollten Sie Fragen haben oder eine*n Interviewpartner*in suchen, kontaktieren Sie uns gerne unter presse@dg.mecfs.de. Da wir ehrenamtlich tätig sind, kann eine Rückmeldung ggf. ein paar Tage in Anspruch nehmen.

Wir haben eine Auswahl aktueller Medienbeiträge zum Thema ME/CFS im Pressespiegel für Sie zusammengestellt. Pressefotos finden Sie hier.

Expert*innen zum Thema ME/CFS in Deutschland

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen – Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin und des Charité Fatigue Centrums (inklusive der CFS-Sprechstunde), Fachärztin für Hämatologie, Onkologie und Fachimmunologin, Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Zur Detailseite des Charité Fatigue Centrums

 

Prof. Dr. Uta Behrends – Professur für Pädiatrische Infektiologie und Immunbiologie an der TU München, Stellvertretende Leitende Oberärztin an der München Klinik Schwabing und Leiterin des MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und -Onkologie, Stellvertretende Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Zur Detailseite des MRI Chronische Fatigue Centrums (MCFC) für junge Menschen

Hinweise zu Interviews mit ME/CFS-Erkrankten

Die Anstrengung eines Interviews kann eine langanhaltende gesundheitliche Zustandsverschlechterung (Post-Exertionelle Malaise) auslösen. Dennoch sind einige Menschen mit ME/CFS bereit, Interviews zu geben, um über die Erkrankung aufzuklären und nehmen dieses Risiko dafür auf sich.

Wir bitten Journalist*innen folgende Punkte für Interviews zu beachten, um gesundheitliche Auswirkungen abzumildern:

  • Planung nach individueller Absprache: Aufgrund des Spektrums der Schweregrade sollte das Vorgehen individuell besprochen werden (z. B. zwei kurze Termine planen statt eines langen etc.). Getroffene Absprachen sollten verlässlich sein (z. B. pünktlich beginnen, nicht überziehen).
  • Interviewfragen vorher zur Verfügung stellen: Da die Erkrankung mit kognitiven Symptomen wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen einhergehen kann, und um das Stresslevel niedrig zu halten, bitten wir, die Interviewfragen im Vorfeld an die Erkrankten zu übermitteln.
  • Interviews mit schwer Betroffenen: Je nach Schweregrad der Erkrankung ist ein direktes Gespräch nicht mehr möglich. Um auch die wichtige und oft übersehene Perspektive schwer und schwerst an ME/CFS Erkrankter einzubringen, sollte nach Absprache die Option ermöglicht werden, Interviewfragen schriftlich zu beantworten. Unter Umständen ist auch ein Austausch über Sprach- oder Textnachrichten möglich.
  • Fernsehdrehs: Fernsehdrehs sollten mit möglichst wenigen Crewmitgliedern und Wiederholungen stattfinden.
  • Warnhinweise einer Überlastung: Da das volle Ausmaß der Post-Exertionellen Malaise erst mit Zeitverzögerung eintritt, sind Warnhinweise einer Überlastung – teils auch für Betroffene selbst – oft schwer zu erkennen. Sollte bereits während des Interviews eine Zunahme der Symptomatik auffallen, beispielsweise dass die Stimme schwächer wird oder mehr Wörter entfallen, kann angeboten werden, eine Pause einzulegen oder das Interview an einem anderen Termin oder schriftlich fortzuführen.
  • Ausreichend Zeit zum Autorisieren: Da die Schwere der Symptomatik schwankt und das Interview eine Zustandsverschlechterung auslösen kann, sollte für das Autorisieren des Textes/der Zitate mehr Zeit als üblich eingeplant werden.

Presseverteiler der Dt. Gesellschaft für ME/CFS

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Pressemitteilungen

D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS

D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS

Ein Konsensus-Statement mit dem Titel „Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH-Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom“ wurde im Mai 2024 in der Fachzeitschrift Wiener klinische Wochenschrift veröffentlicht. Ärzt*innen, Wissenschaftler*innen, Therapeut*innen und Patientenvertreter*innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz haben gemeinsam das Konsensus-Statement zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS erarbeitet. Beteiligt […]

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Ergebnisse einer paneuropäischen Umfrage zu ME/CFS

Ergebnisse einer paneuropäischen Umfrage zu ME/CFS

Die Ergebnisse einer durch die Europäische ME-Allianz (EMEA) durchgeführten Umfrage unter mehr als 11.000 ME/CFS-Betroffenen aus 44 Ländern wurden kürzlich in einem ausführlichen Bericht publiziert. Die Umfrage war zwischen Mai und August 2021 online durchgeführt worden und hat in 15 verschiedenen Sprachen Erkrankte zu ihren Symptomen, ihrer Krankheitsschwere, dem Krankheitsverlauf […]

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Internationaler ME/CFS-Tag 2024

Internationaler ME/CFS-Tag 2024

Liegenddemos in 12 Städten #LightUpTheNight4ME Online-Konferenz: #UniteToFight2024 Theaterperformance: Crash Kunstaktion: #Art4MECFS Möglichkeiten, sich darüber hinaus zu engagieren Internationaler ME/CFS-Tag 2024: Aktionen und Veranstaltungen Informationen zu den Aktionstagen rund um den 12. Mai Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. An diesem Tag informieren Menschen mit ME/CFS und ihre Unterstützer*innen weltweit über […]

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ME/CFS-Update 1/2024

ME/CFS-Update 1/2024

Aktuelles von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS Aktionsaufrufe zum internationalen ME/CFS-Tag Weitere Neuigkeiten rund um ME/CFS Medienberichte (Auswahl) ME/CFS-Update Wichtige Neuigkeiten der letzten Wochen und aktuelle Projekte Liebe Unterstützer*innen und Interessierte, in unserem Update geben wir Ihnen wie gewohnt einen Überblick über aktuelle Entwicklungen und wichtige Ereignisse rund um das […]

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Die DG.ME/CFS fördert drei neue Forschungsprojekte

Die DG.ME/CFS fördert drei neue Forschungsprojekte

Im Rahmen des Forschungsprogramms der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS freuen wir uns, in diesem Jahr gleich drei Projekte mit je 25.000 Euro fördern zu können. Die geförderten Projekte sind in den Bereichen Biomarker- und Versorgungsforschung angesiedelt. Auf die Ausschreibung im Herbst 2023 hatten sich zahlreiche Forschungsgruppen beworben. Aufgrund der hohen […]

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Neue Informationsblätter zu ME/CFS

Neue Informationsblätter zu ME/CFS

Neue, professionell gestaltete Informationsblätter zu wichtigen Themen rund um ME/CFS bieten konkrete Informationen zur direkten Umsetzung und Verbesserung der Situation in der Praxis. Im ersten Schritt werden folgende Themen abgedeckt: Übersicht Diagnose, Behandlung und Hinweise zur Betreuung Pacing (Kurzversion) Krankenhaus: Aufenthalt, Operation und Anästhesie Informationen für die Schule Weitere Themen […]

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