Willkommen im Pressebereich der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Hier stellen wir Ihnen Hintergrundinformationen und Materialien für Ihre Berichterstattung über ME/CFS und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zur Verfügung.

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Sollten Sie Fragen haben oder eine:n Interviewpartner:in suchen, kontaktieren Sie uns gerne unter presse@dg.mecfs.de. Da wir ehrenamtlich tätig sind, kann eine Rückmeldung ggf. ein paar Tage in Anspruch nehmen.

Wir haben eine Auswahl aktueller Medienbeiträge zum Thema ME/CFS im Pressespiegel für Sie zusammengestellt. Pressefotos finden Sie hier.

Expert*innen zum Thema ME/CFS in Deutschland

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen – Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin und des Charité Fatigue Centrums (inklusive der CFS-Sprechstunde), Fachärztin für Hämatologie, Onkologie und Fachimmunologin, Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Zur Detailseite des Charité Fatigue Centrums

 

Prof. Dr. Uta Behrends – Professur für Pädiatrische Infektiologie und Immunbiologie an der TU München, Stellvertretende Leitende Oberärztin an der München Klinik Schwabing und Leiterin des MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und -Onkologie, Stellvertretende Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Zur Detailseite des MRI Chronische Fatigue Centrums (MCFC) für junge Menschen

 

Dr. rer. nat. Bhupesh Prusty – Institut für Virologie und Immunbiologie der Universität Würzburg

Zur Detailseite der Universität Würzburg

 

Hinweise zu Interviews mit ME/CFS-Erkrankten

Die Anstrengung eines Interviews kann eine langanhaltende gesundheitliche Zustandsverschlechterung (Post-Exertional Malaise) auslösen. Dennoch sind einige Menschen mit ME/CFS bereit, Interviews zu geben, um über die Erkrankung aufzuklären und nehmen dieses Risiko dafür auf sich.

Wir bitten Journalist*innen folgende Punkte für Interviews zu beachten, um gesundheitliche Auswirkungen abzumildern:

  • Planung nach individueller Absprache: Aufgrund des Spektrums der Schweregrade sollte das Vorgehen individuell besprochen werden. Getroffene Absprachen sollten verlässlich sein (z. B. pünktlich beginnen, nicht überziehen, evtl. zwei kurze Termine planen statt einen langen etc.).
  • Interviewfragen vorher zur Verfügung stellen: Da die Erkrankung mit kognitiven Symptomen wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen einhergehen kann und um das Stresslevel niedrig zu halten, bitten wir, die Interviewfragen im Vorfeld an die Erkrankten zu übermitteln.
  • Interviews mit schwer Betroffenen: Je nach Schweregrad der Erkrankung ist ein direktes Gespräch nicht mehr möglich. Um auch die wichtige und oft übersehene Perspektive schwer und schwerst an ME/CFS Erkrankter einzubringen, sollte ermöglicht werden, Interviewfragen schriftlich zu beantworten. Unter Umständen ist auch ein Austausch über Sprach- oder Textnachrichten möglich.
  • Fernsehdrehs: Fernsehdrehs sollten mit möglichst wenigen Crewmitgliedern und Wiederholungen stattfinden.
  • Warnhinweise einer Überlastung: Da das volle Ausmaß der Post-Exertional Malaise erst mit Zeitverzögerung eintritt, sind Warnhinweise einer Überlastung – teils auch für Betroffene selbst – oft schwer zu erkennen. Sollte bereits während des Interviews eine Zunahme der Symptomatik auffallen, beispielsweise dass die Stimme schwächer wird oder mehr Wörter entfallen, kann angeboten werden, eine Pause einzulegen oder das Interview an einem anderen Termin oder schriftlich fortzuführen.
  • Ausreichend Zeit zum Autorisieren: Da die Schwere der Symptomatik schwankt und das Interview eine Zustandsverschlechterung auslösen kann, sollte für das Autorisieren des Textes/der Zitate mehr Zeit als üblich eingeplant werden.

Presseverteiler der Dt. Gesellschaft für ME/CFS

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Pressemitteilungen

Highlights aus der ME/CFS-Forschung: Juli 2022

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Eine neue Rubrik auf unserer Homepage fasst Highlights aus der ME/CFS-Forschung zusammen. Der aktuelle Beitrag beschäftigt sich mit einer Studie zur Reaktivität von Antikörpern gegen das Epstein-Barr-Virus bei ME/CFS. In einer aktuellen Studie hat ein internationales Team von Forschenden mit deutscher Beteiligung der Charité – Universitätsmedizin Berlin und der TU […]

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Aktuelles zur Nationalen Klinischen Studien-Gruppe (NKSG)

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Wir freuen uns, dass vom Bundestag am 12. Mai 2022 fünf Millionen Euro für Therapiestudien von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom im Haushalt für 2022 eingeplant wurden, mit der Aussicht auf weitere fünf Millionen Euro im Jahr 2023. Trotz der Zusage über eine ganz gezielte Förderung für die Nationale Klinische Studiengruppe […]

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ME/CFS Research Foundation fördert biomedizinische Forschung

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Biomedizinische Erforschung der Krankheiten ME/CFS und Long COVID wird ab sofort durch die ME/CFS Research Foundation gefördert und finanziert.

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Hirschhausen-Reportage: „Die Pandemie der Unbehandelten“

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Die neue Reportage „Hirschhausen und Long COVID – die Pandemie der Unbehandelten“ ist seit dem 29. Juni in der ARD-Mediathek abrufbar. Im September soll die Reportage auch im linearen Fernsehen ausgestrahlt werden, der Termin wird noch bekannt gegeben. Die Reportage behandelt die Themen Long COVID und ME/CFS, das u. a. […]

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ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom im Koalitionsvertrag NRW

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Düsseldorf, 27.06.2022. Die schwarz-grüne Regierungskoalition in NRW ebnet den Weg für eine bessere Versorgung von ME/CFS- und Post-COVID-Erkrankten. Gemäß der Forderungen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, dem Fatigatio e. V. – Bundesverband ME/CFS, Long COVID Deutschland und Long COVID NRW wurden ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom von der neuen Landesregierung in […]

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Anhörung im Landtag BW

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Im Landtag von Baden-Württemberg fand am 20. Juni 2022 eine Anhörung im Ausschuss für Soziales, Gesundheit und Integration zum „Krankheitsbild ME/CFS“ statt.

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