Wie erhalte ich eine Diagnose oder Therapie?

Die Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronische Fatigue Syndrom sind in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) unter G93.3 als neurologische Krankheiten codiert. Generell kann jeder Arzt/jede Ärztin (Haus- oder Facharzt) die Diagnose anhand etablierter klinischer Kriterien stellen. Einen diagnostischen Marker, wie beispielsweise einen Labortest, gibt es noch nicht. Daher wird ME/CFS nach einer ausführlichen Anamnese anhand der charakteristischen Symptome diagnostiziert. Zudem sollten vor der Diagnose andere Erkrankungen abgeklärt werden, die ähnliche Symptome verursachen können.

Die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria – CCC) haben sich in den letzten Jahrzehnten unter Expert*innen und Wissenschaftlern*innen als wichtiger Leitfaden zur Diagnostik etabliert. Diese kann jeder Arzt/jede Ärztin zur Diagnose verwenden.

Die Kanadischen Konsenskriterien können Sie unter folgenden Links abrufen:

CCC

Canadian Consensus Criteria

Fragebogen der Charité Berlin

Das Bild ist eine Tabelle die die Diagnosekriterien CCC, ICC und SEID miteinander vergleicht.
Abb.: Die gängigsten Diagnosekriterien für ME/CFS: Kanadische Konsenskriterien, Internationale Konsenskriterien und die Systemic Exertion Intolerance Disease-Kriterien des ehemaligen Institute of Medicine (heute National Academy of Medicine). Adaptiert nach Übersichten der OMF und der Physio-pedia.

Eine wichtige Anlaufstelle für Erwachsene für Diagnostik und Aufklärung über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten ist die ME/CFS-Sprechstunde der Immundefekt-Ambulanz an der Charité Berlin. Patient*innen, die an häufigen Infekten leiden und bei denen die Erkrankung durch einen Infekt ausgelöst wurde, können sich in der Sprechstunde zur Immundiagnostik vorstellen. Aus Kapazitätsgründen können allerdings nur Termine für Patient*innen aus der Region Berlin/Brandenburg angeboten werden.

An der Kinderpoliklinik des Klinikums rechts der Isar (MRI) der Technischen Universität München (TUM) leitet Frau Prof. Dr. Uta Behrends das MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen, an dem sich betroffene Patient*innen bis zu einem Alter von 21 Jahren vorstellen können. Aus Kapazitätsgründen können derzeit nur Erkrankte aus Bayern einen Termin erhalten.

In Kooperation mit der Charité Berlin haben wir ein Fachportal für Ärzt*innen aufgebaut. Sie können Ihren behandelnden Arzt darauf hinweisen. Dort findet Ihr Arzt über einen DocCheck-Zugang Fachinformationen zur Diagnose, symptomatischen Therapie und eine akkreditierte Videofortbildung.

Zum Informationsportal für Ärzt*innen

Chronische Fatigue, also eine chronische krankhafte Erschöpfung, ist ein Symptom, das bei vielen Erkrankungen auftritt, z. B. bei einer Multiplen Sklerose, Krebs oder auch ME/CFS.

ME/CFS ist eine eigenständige komplexe neuroimmunologische Erkrankung. Das Leitsymptom von ME/CFS ist die sog. Post-Exertional Malaise – eine Verschlechterung der gesamten Symptomatik nach Aktivität, auch oft „Crash“ genannt. Sie kann schon nach kleinen Aktivitäten wie Zähneputzen, Frühstücken oder Einkaufen auftreten. Oft geht die Post-Exertional Malaise mit einem rapiden Abfall des verbliebenen Leistungsniveaus einher. Die Post-Exertional Malaise kann jeweils tage- oder wochenlang anhalten oder zu einer langfristigen Zustandsverschlechterung führen.

Um die Einordnung zu erleichtern, haben wir einen Überblick erstellt:

  • Fatigue = Fatigue ist ein Symptom und beschreibt eine zu den vorausgegangenen Anstrengungen unverhältnismäßige, durch Schlaf nicht zu beseitigende und damit krankhafte Erschöpfung körperlicher und geistiger Art.
  • Chronische Fatigue = Chronische Fatigue tritt als Symptom bei vielen chronischen Erkrankungen auf, z. B. im Rahmen einer Multiplen Sklerose, bei Krebs oder auch bei ME/CFS.
  • Postvirale Fatigue = Postvirale Fatigue kann nach viralen Erkrankungen auftreten. Es können zusätzliche Symptome hinzukommen wie Schwindel, Konzentrations- und Schlafstörungen, Muskel- und/oder Kopfschmerzen. Postvirale Fatigue kann Wochen, Monate oder auch länger anhalten und heilt oft von alleine aus.
  • ME/CFS (Chronisches Fatigue-Syndrom) = ME/CFS ist eine eigenständige komplexe neuroimmunologische Erkrankung mit dem Leitsymptom Post-Exertional Malaise.

ME/CFS ist in Deutschland leider vielen Ärzt*innen nicht bekannt oder wird missverstanden. Wir führen kein Verzeichnis von einzelnen Ärzt*innen, die ME/CFS-Patient*innen betreuen. Es wird aus unserer Sicht nur möglich sein, ME/CFS-Patient*innen zukünftig flächendeckend zu versorgen, wenn es gelingt, die Krankheit breit bekannt zu machen, insbesondere in der Medizin und Politik. Unser Ziel ist, dass ME/CFS – wie es bei vergleichbaren Erkrankungen selbstverständlich ist – fester Bestandteil der medizinischen Aus- und Weiterbildung wird und Patient*innen deutschlandweit an Universitätsambulanzen diagnostiziert und betreut werden.

Bislang ist häufig der beste Weg, Haus- oder Fachärzt*innen zu finden, die bereit sind, sich über das Krankheitsbild zu informieren. Auf unserem Fachportal für Ärzt*innen findet Ihr behandelnder Arzt über einen DocCheck-Zugang Fachinformationen über ME/CFS. Dies beinhaltet Hinweise zur Diagnostik und symptomatischen Therapie sowie eine akkreditierte Videofortbildung. Um Ihren Arzt auf das Portal und die Fortbildung hinzuweisen, können Sie die beiden Flyer auf der Seite ausdrucken und weiterreichen.

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Auch auf der Internetseite der Berliner Charité finden Sie Informationsmaterial, welches Sie Ihrem Hausarzt, Internisten oder Facharzt übergeben können. Darüber hinaus bietet die Charité Fortbildungen an.

Zum Charité Fatigue Centrum

Betroffene haben eine Datenbank mit Ärzt*innen angelegt. Für den Zugriff ist ein kostenloses Konto nötig. Die Datenbank wird privat betrieben und steht in keiner Verbindung zu uns. Wir können keine Aussage darüber treffen, nach welchen Kriterien die Liste erstellt und gepflegt wird.

Zur Datenbank

Wirksame und kausale Therapien für ME/CFS werden derzeit an verschiedenen Instituten weltweit erforscht, stehen aber in der Allgemeinversorgung noch nicht zur Verfügung. Man spricht von einer kausalen Therapie, wenn dadurch die Ursache der Erkrankung geheilt werden kann. Die Krankheitsursache von ME/CFS ist noch nicht abschließend geklärt und wird ebenso erforscht.

Es existieren dennoch verschiedene Ansätze, um die Symptome von ME/CFS zu lindern, dazu gehört z. B. die Behandlung von Schmerzen, Schlafstörungen, Reizdarmbeschwerden, wiederkehrenden Infektionen und der orthostatischen Intoleranz. Neben der symptomatischen Behandlung ist für ME/CFS-Betroffene aufgrund des Leitsymptoms Post-Exertional Malaise ein wichtiger Ansatz, ihre persönlichen Belastungs- und Energiegrenzen einzuhalten, sog. Pacing. Die potentiell negativen Auswirkungen von körperlicher und kognitiver Überlastung auf die Gesamtsymptomatik sind in mehreren Studien bestätigt worden. Wir bieten hier Informationen zum Pacing an, am Seitenende auch als Druckversion.

Sprechen Sie Ihre*n behandelnde*n Ärztin oder Arzt an und nutzen Sie hierfür ggf. auch das Informationsmaterial unseres Fachportals und der Berliner Charité. Dieses kann für Ihren Arzt ein Einstieg sein, falls dieser mit dem Krankheitsbild noch nicht vertraut ist.

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Unsere Organisation kann keine konkreten Therapieempfehlungen geben, dies ist Ärzt*innen vorbehalten. Nur eine individuelle Untersuchung kann zu einer Diagnose und ggf. Therapieentscheidung führen. Nehmen Sie Medikamente nur nach Absprache mit einem Arzt oder Apotheker ein.

Für Ärztinnen und Ärzte stellen wir Fachinformationen und eine akkreditierte Fortbildung bereit.

Ein Guide zum Pacing findet sich hier, am Seitenende auch als Druckversion.

Darüber hinaus stellt die Charité Berlin Informationen über ME/CFS zur Verfügung. Diese können direkt auf der Seite des Charité Fatigue Centrums heruntergeladen werden. Das Charité Fatigue Centrum bietet auch weitere Fortbildungen über ME/CFS an.

Bislang ist die medizinische Versorgungslage für ME/CFS-Patienten in Deutschland leider prekär.

Die ME/CFS-Sprechstunde der Charité in Berlin bietet einen Termin zur Immundiagnostik für Patienten aus Berlin und Brandenburg an, die an häufigen Infekten leiden und bei denen ME/CFS durch einen Infekt ausgelöst wurde. Am MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) der Kinderpoliklinik der Technischen Universität München können sich Patient*innen aus Bayern bis zu einem Alter von 21 Jahren vorstellen.

Darüber hinaus sind uns bisher keine Häuser bekannt, die eine Diagnose oder Behandlung von ME/CFS-Kranken anbieten und sich intensiv mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen.

Die Berliner Charité stellt auch Informationen für medizinisches Fachpersonal auf ihrer Internetseite zur Verfügung und bietet Fortbildungen an.

Zum Charité Fatigue Centrum

Die Versorgungslage für an ME/CFS Erkrankte ist leider insgesamt sehr schlecht. Neben den Ambulanzen an der Charité Berlin und der Kinderpoliklinik der Technischen Universität München gibt es nur wenige Ärzt*innen in Deutschland, die sich mit dem Krankheitsbild ME/CFS auskennen.

Wir führen derzeit keine vollständige Übersicht von einzelnen Ärzt*innen; es sind schlicht zu wenige und aus Kapazitätsgründen können teilweise keine neuen Patient*innen mehr angenommen werden. Es wird aus unserer Sicht nur möglich sein, ME/CFS-Patient*innen zukünftig flächendeckend zu versorgen, wenn es gelingt, die Krankheit breit bekannt zu machen, insbesondere in der Medizin und Politik. Unser Ziel ist, dass ME/CFS – wie es bei vergleichbaren Erkrankungen selbstverständlich ist – fester Bestandteil der medizinischen Aus- und Weiterbildung wird und Patient*innen deutschlandweit an Universitätsambulanzen diagnostiziert und betreut werden.

In der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) der WHO sind ME und CFS unter G93.3 als neurologische Erkrankungen (Krankheiten des Nervensystems) codiert.

Auch die wissenschaftliche Forschungslage lässt darauf schließen, dass es sich bei ME/CFS um eine organische Erkrankung handelt. Neben der schweren Symptomatik bis hin zur Bettlägerigkeit, gibt es viele Studien, die physiologische Anomalien bei ME/CFS nachweisen. Eine Übersicht zur Pathophysiologie finden Sie hier.

Aktuell diskutiert werden in der Forschung als mögliche Ursachen Autoimmunität sowie eine Störung des Energiestoffwechsels und des autonomen Nervensystems.

Aus Gesprächen wissen wir, dass einzelne Patient*innen alternative Behandlungskonzepte oder Off-Label-Therapien ausprobieren. Wir erfahren vereinzelt, dass Betroffene diese Konzepte als hilfreich, nicht hilfreich oder gar schädlich empfinden. Leider lassen sich daraus jedoch keine gültigen Aussagen für die Allgemeinheit ableiten, auch da die Erkrankung in Schüben mit fluktuierenden Symptomen verlaufen kann. Dafür muss die Wirksamkeit von Therapien zunächst in klinischen Studien überprüft werden. Der Ansatz unserer Organisation ist, sich an Evidenzen aus qualitativ hochwertigen Studien zu halten.

Damit für alle ME/CFS-Erkrankten eine wirksame Behandlung gefunden werden kann, setzt sich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS für eine wissenschaftliche, empirisch basierte und methodisch fundierte Arbeitsweise und mehr Forschung ein.

Aus der Charakteristik der Post-Exertional Malaise (PEM) – der Verschlechterung aller Symptome nach kognitiver oder körperlicher Tätigkeit bei ME/CFS – leitet sich ab, dass ein schonender Umgang mit den eigenen Energieressourcen notwendig und Überlastung strikt zu vermeiden ist. Es gilt die Häufigkeit und Schwere der Crashs zu reduzieren. Dieses Aktivitäts- und Energiemanagement ist international unter dem englischen Begriff „Pacing“ bekannt (zu übersetzen etwa mit: „sich selbst das richtige Tempo vorgeben“).

Wir haben hier eine umfangreiche Anleitung zu Pacing zur Verfügung gestellt. Hier finden Sie außerdem ein Video zum Pacing.

Eine der wichtigsten Informationen für behandelnde Ärzt*innen und Erkrankte ist, dass Aktivierungstherapien bei ME/CFS schaden bzw. die Symptomatik deutlich verschlimmern können – bis hin zur Bettlägerigkeit. Bei vielen Erkrankungen ist Aktivierung hilfreich, z. B. bei Depressionen, Bluthochdruck oder Multipler Sklerose. Bei ME/CFS hingegen kann sowohl körperliche als auch geistige Aktivität den Krankheitszustand massiv verschlechtern.

ME/CFS-Kranke leiden an einer pathologischen Belastungsintoleranz. Das Kardinalsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine belastungsinduzierte Symptomverschlechterung. PEM bedeutet die Exazerbation (Verschlechterung) aller Symptome nach schon geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung, oft für viele Tage oder sogar länger anhaltend.

Die Empfehlung, aktiver zu werden, sich mehr zu belasten oder Sport zu treiben, ist daher bei ME/CFS kontrainduziert.

Stattdessen ist es für ME/CFS-Erkrankte wichtig innerhalb ihrer Energiegrenzen zu bleiben. Diese Form des Aktivitäts- und Energiemanagement ist international unter dem englischen Begriff „Pacing“ bekannt. Wir haben hier eine umfangreiche Anleitung zu Pacing zur Verfügung gestellt. Sie finden hier außerdem ein Video in dem Pacing ausführlich erklärt wird.

Üblicherweise erfolgt in Rehaeinrichtungen eine körperliche Aktivierung, wie sie bei sehr vielen Erkrankungen hilfreich ist. Bei ME/CFS mit dem Leitsymptom Post-Exertional Malaise (PEM) dagegen ist körperliche Aktivierung nicht hilfreich, sondern kann zu einer – unter Umständen dauerhaften – Verschlechterung des Zustandes führen. Die aktuelle S3-Leitlinie Müdigkeit der DEGAM schließt deshalb in Übereinstimmung mit Gesundheitsbehörden weltweit aktivierende Maßnahmen bei ME/CFS ausdrücklich aus (Seite 18). Für das Krankheitsmanagement von ME/CFS ist stattdessen das Erlernen von Pacing-Strategien, also das Einhalten der Energiegrenzen, von überragender Bedeutung.

Ein validiertes Konzept für eine Reha bei ME/CFS, die PEM berücksichtigt und Pacing einbezieht, existiert derzeit noch nicht. Ein solches Konzept soll in der laufenden Versorgungsstudie CFS_Care, die unter Beteiligung des Charité Fatigue Centrums (CFC) durchgeführt wird, erstmals entwickelt werden.

Ansonsten ist uns aktuell keine Rehaeinrichtung bekannt, die mit ME/CFS und dem Leitsymptom PEM sowie mit Pacing vertraut ist.

Nur auf ausdrücklichen Wunsch der Erkrankten und als begleitende Maßnahme als Bewältigungsstrategie für das Leben mit einer schweren körperlichen Erkrankung (wie z. B. bei Multipler Sklerose oder Krebs üblich) können psychotherapeutische Interventionen bei ME/CFS Sinn ergeben. Eine Psychotherapie ist kein Behandlungsansatz für die Erkrankung selbst. Darauf verweist auch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) in einer Stellungnahme zur Veröffentlichung eines Berichts über ME/CFS.

Ein psychotherapeutischer Ansatz sollte genutzt werden, der auf die grundlegenden Charakteristika von ME/CFS eingeht: Erstens die Tatsache, dass ME/CFS eine körperliche Erkrankung ist und daher eine heilende Behandlung organischer Natur sein muss; und zweitens, dass die Post-Exertional Malaise (PEM) das Leitsymptom von ME/CFS ist und somit eine angepasste psychotherapeutische Aufmerksamkeit erfordert.

Ein solches Konzept wurde von Grande et al. (2023) vorgelegt: „The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with ME/CFS“. Den Fachartikel können Sie an Ihre Therapeut*innen weitergeben.

Zum Fachartikel (auf Englisch)

Zur deutschen Übersetzung

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat einen englischsprachigen Fachartikel mit praktischen Hinweisen zur Versorgung von Patient*innen ins Deutsche übersetzt.

Der Artikel richtet sich mit konkreten Empfehlungen an Ärzt*innen, Pflegende, Angehörige und alle weiteren Personen, die Berührungspunkte mit schwer oder sehr schwer an ME/CFS erkrankten Patient*innen haben. Den Artikel finden Sie hier.

Aus lizenzrechtlichen Gründen ist der Zugriff auf das Ärzteportal auf Ärzt*innen und Apotheker*innen begrenzt.

In Großbritannien gibt es die Initiative Physios for M.E., die umfangreiches Material zur Verfügung stellt. Es ist jedoch auf Englisch: https://www.physiosforme.com

Zusätzlich dazu gibt es das Netzwerk Long COVID Physio. Dort können Sie ebenfalls hilfreiche Informationen finden. Diese sind ebenfalls auf Englisch: https://longcovid.physio

Wir haben ein Dokument zum Thema Pacing veröffentlicht. Dieses können Sie hier herunterladen: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing

Hinweise zum Umgang schwerem und sehr schwerem ME/CFS gibt es hier: https://www.mecfs.de/versorgung-schweres-mecfs

Ausführliche Informationen zu Post-Exertional Malaise finden Sie hier: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem

Kinder und Jugendliche

Auch Kinder und Jugendliche erkranken an ME/CFS. Studien gehen von einer (präpandemischen) Prävalenz von 0,3 % für das pädiatrische ME/CFS aus. In Deutschland waren somit bereits vor der Pandemie geschätzt 40.000 Kinder und Jugendliche betroffen.

Die Krankheit bricht meist im Jugendalter aus (ein Altersgipfel liegt bei 10–19 Jahren), doch auch jüngere Kinder können erkranken.

Unsere Organisation kann keine Diagnosen stellen. Dies ist Ärzt*innen vorbehalten und erfordert in der Regel, dass sie Patient*innen persönlich sehen.

ME und CFS sind in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) unter G93.3 codiert. Generell kann jeder Arzt/jede Ärztin (Kinder-, Haus- oder Facharzt) die Diagnose anhand etablierter klinischer Kriterien stellen. Einen spezifischen Test, wie beispielsweise einen Bluttest, gibt es noch nicht. Daher wird ME/CFS anhand der charakteristischen Symptome diagnostiziert. Zudem sollten vor der Diagnose andere Erkrankungen ausgeschlossen werden, die ähnliche Symptome verursachen können.

Als wichtiger Leitfaden zur Diagnostik hat sich in den letzten Jahren unter Experten und Wissenschaftlern*innen die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria – CCC) etabliert. Er enthält auch einen kurzen Abschnitt zu Kindern und Jugendlichen. Darüber hinaus gibt es eine altersgerechte Adaption der Kanadischen Konsenskriterien von Rowe et al. Jeder Arzt/jede Ärztin kann einen dieser Leitfäden zur Diagnose nutzen. Die verschiedenen Leitfäden zur Diagnostik können Sie unter folgenden Links abrufen:

CCC

Canadian Consensus Criteria

Übersichtsarbeit von Rowe et al.

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer

An der Kinderpoliklinik des Klinikums rechts der Isar (MRI) der Technischen Universität München (TUM) leitet Frau Prof. Dr. Uta Behrends das MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen, an dem sich betroffene Patient*innen bis zu einem Alter von 21 Jahren vorstellen können. Aus Kapazitätsgründen können derzeit nur Erkrankte aus Bayern einen Termin erhalten. Die Schwerpunkte der Versorgung und Forschung liegen auf postinfektiöser Fatigue und ME/CFS nach Pfeifferschem Drüsenfieber durch Epstein-Barr-Virus (EBV) sowie nach COVID-19 durch SARS-CoV-2 (Long COVID).

Zum MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen

In Kooperation mit dem MCFC hat zudem das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) am Kinderkrankenhaus St. Marien in Landshut eine Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS oder Long COVID bis zu einem Alter von 18 Jahren eingerichtet.

Zur Webseite 

Auch die Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen ist dabei ein Konzept für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS zu erarbeiten.

Zur Webseite

Zudem stellt die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V. Informationen zur Verfügung. Im Vorstand engagiert sich u. a. Frau Prof. Dr. Uta Behrends.

Kinder und Jugendliche mit ME/CFS sind oft nur eingeschränkt oder gar nicht mehr in der Lage die Schule zu besuchen, dies kann zu schulrechtlichen oder sozialrechtlichen Problemen für die Familien bis hin zur Androhung des elterlichen Sorgerechtsentzugs führen.

Recht und Soziales

Die Hauptprobleme liegen im Recht der Sozialversicherung, dort vor allem bei der Frage, ob eine geminderte Erwerbsfähigkeit vorliegt mit der Folge, dass eine Erwerbsminderungsrente zu beziehen ist. Vergleichbare Fragen stellen sich bei der gesetzlichen Krankenversicherung sowie bei privaten Kranken- und Berufsunfähigkeitsversicherungen.

Auch die Frage, ob Betroffene an Rehabilitationsmaßnahmen teilnehmen müssen, tritt häufiger auf, verbunden mit der Sorge, an Maßnahmen teilnehmen zu müssen, die mitunter kontraindiziert sind, wie beispielsweise aktivierende Therapien.

Zudem geht es um die Feststellung des Grads der Behinderung sowie Merkzeichen durch das Versorgungsamt und die Einordnung in Pflegegrade in der Pflegeversicherung.

Kinder und Jugendliche mit ME/CFS sind oft nur eingeschränkt oder gar nicht mehr in der Lage die Schule zu besuchen, dies kann zu schulrechtlichen oder sozialrechtlichen Problemen für die Familien bis hin zur Androhung des elterlichen Sorgerechtsentzugs führen.

Rechtsberatung im Einzelfall kann unsere Organisation nicht anbieten. Wir führen kein systematisches Verzeichnis von Anwält*innen in Deutschland, die sich mit ME/CFS auskennen. Einige Anwält*innen haben über Ihre Erfahrungen mit ME/CFS-Fällen geschrieben. Diese Artikel lassen sich über eine Internetsuche finden. Auch der Austausch mit anderen Erkrankten über Social Media oder Foren kann eine Möglichkeit sich sein Erfahrungen mit Anwält*innen zu teilen.

Sozialverbände bieten oft sozialrechtliche Beratungen und anwaltliche Unterstützung an, eine Liste mit möglichen Ansprechpartnern finden Sie hier.

Für Rechtssuchende, die die Kosten für die Beratung und Vertretung durch einen Rechtsanwalt sowie die Durchführung eines Verfahrens nicht aufbringen können, gibt es die Möglichkeit Beratungshilfe und Prozesskostenhilfe zu beantragen.

Wir können keine Rechtsberatung geben, daher finden Sie hier einige allgemeine Hinweise. Sozialverbände können beim Antrag unterstützen.

Unserer Erfahrung nach ist das Krankheitsbild auch bei Gutachter*innen häufig unbekannt. Es ist möglich, mit Ihren persönlichen medizinischen Unterlagen auch Informationsmaterial über die Erkrankung einzureichen. Wir empfehlen, sich dabei auf Materialien aus möglichst offiziellen Quellen, wie beispielsweise Veröffentlichungen auf der Seite der Charité oder von Gesundheitsbehörden zu konzentrieren. Ergänzend kann ein eigener Überblick über die Einschränkungen mitgesendet werden: Wichtig ist, nicht allein die Symptome aufzulisten, sondern vor allem ihre konkreten Auswirkungen.

Grundsätzlich ist zu beachten, dass im Rahmen einer Begutachtung die individuellen funktionellen Einschränkungen ausschlaggebend sind und weniger die Diagnose an sich. Diese sind bei ME/CFS oft schwer objektivierbar und müssen dennoch glaubwürdig vermittelt werden.

Wir führen derzeit kein systematisches Verzeichnis von Gutachter*innen, die mit ME/CFS vertraut sind.

Nach unserer Erfahrung helfen einzelne Urteile zu ME/CFS wenig. Die rechtlichen Maßstäbe sind häufig nicht das Problem, sondern zum Beispiel die tatsächliche Frage, ob ein Betroffener funktionell so eingeschränkt ist, dass er erwerbsgemindert ist. Der Grad der Einschränkung ist immer individuell, sodass aus einzelnen positiven Urteilen in der Regel nichts herzuleiten ist.

Wir empfehlen, auf wenige ausgewählte Informationen (bzw. einzelne passende Passagen daraus) aus möglichst offiziellen Quellen hinzuweisen, wie z. B.:

Wir können keine Rechtsberatung geben, daher finden Sie hier einige allgemeine Hinweise. Sozialverbände können beim Antrag unterstützen. Sofern Sie grundsätzlich (wenn auch gegebenenfalls mit Einschränkungen) arbeitsfähig sind, kann Ihnen auch der Integrationsfachdienst bei der Antragstellung behilflich sein. Wenn Sie in einem Arbeitsverhältnis stehen, ist auch die Schwerbehindertenvertretung Ihres Arbeitgebers ein möglicher Ansprechpartner.

Die Entscheidung über einen Grad der Behinderung und Merkzeichen wird i. d. R. nach Aktenlage (also ohne eine persönliche Begutachtung) getroffen. Das Versorgungsamt richtet sich dabei nach den „Versorgungsmedizinischen Grundsätzen“. Während die Versorgungsmedizin-Verordnung anderen Erkrankungen grob einen GdB zuordnet, heißt es unter 18.4: „Die Fibromyalgie, das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), die Multiple Chemical Sensitivity (MCS) und ähnliche Syndrome sind jeweils im Einzelfall entsprechend der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.“

Ausschlaggebend für die Bemessung des Grads der Behinderung sind also die individuellen Funktionseinschränkungen. Diese sind bei ME/CFS oft schwer objektivierbar und müssen dennoch glaubwürdig vermittelt werden. Dies sollte über aussagefähige Arztbriefe geschehen.

Es kann sinnvoll sein, eine Übersicht zu den eigenen Einschränkungen zu ergänzen. Zum Beispiel in Form eines Aktivitäts-/Schmerz-/Betreuungs-/Pflegeprotokolls über mindestens 14 Tage. Es ist nützlich, nicht allein die Symptome aufzulisten, sondern vor allem ihre konkreten Auswirkungen, z. B. auf Mobilität, Erwerbsfähigkeit, soziales Leben, Mediennutzung. Dabei ist es hilfreich, sich eng am Wortlaut der Versorgungsmedizin-Verordnung zu orientieren.

Zudem findet Ihre Ärztin/Ihr Arzt in unserem Fachportal eine Vorlage für eine Bescheinigung des GdB bei ME/CFS: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte

Es kann sinnvoll sein, einer möglichen Weitergabe des Antrags an Außengutachter zu widersprechen (soweit es in Ihrem Bundesland möglich ist). Es ist möglich, dass externe Gutachter*innen weniger Zeit haben, um sich über die vorliegende Erkrankung zu informieren, da diese pro Antrag bezahlt werden.

In Foren und Gruppen tauschen sich Betroffene über Erfahrungen aus und darüber, wie sie bei der Beantragung vorgegangen sind, z. B. im Forum CFS-Treffpunkt oder der Facebook-Gruppe ME/CFS – die Plauderecke für selbst Betroffene und vielen mehr. Die Gruppen werden privat betrieben und stehen in keiner Verbindung zu uns.

Wer mit dem Bescheid des Versorgungsamtes nicht einverstanden ist, kann innerhalb einer vorgegebenen Frist Widerspruch einlegen.

Wir können keine Rechtsberatung geben, daher finden Sie hier einige allgemeine Hinweise.

Ein Pflegegrad wird bei der Pflegekasse beantragt. Einführende Informationen dazu finden Sie hier: https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/pflegeantrag-und-leistungen/pflegegrad-beantragen-so-gehts-13413

Es gibt fünf Pflegegrade. Mit dem Pflegegrad 1 erhält man kein Pflegegeld, kann aber bestimmte Leistungen beziehen (wie einen zweckgebundenen Entlastungsbetrag, einen Zuschuss für einen Hausnotruf, Zuschuss beim barrierefreien Umbau, Zuschuss zum Kauf von Pflegehilfsmitteln).

Die Begutachtung findet in der Regel bei Ihnen zu Hause statt. Es kann sinnvoll sein, zur Vorbereitung auf den Gutachtertermin ein bis zwei Wochen lang täglich jede Hilfe/Handreichung, die Sie benötigen, zu dokumentieren. Dies kann beispielsweise Hilfe bei der Fortbewegung, Körperpflege, Nahrungszubereitung, Medikamenteneinnahme und beim Arztbesuch sein. Die mit Datum und Uhrzeit versehene Auflistung sollten Sie dem Medizinischen Dienst mitgeben.

Über den Ablauf einer Begutachtung können Sie sich im Vorfeld z. B. bei einem Pflegestützpunkt vor Ort informieren. In vielen Bundesländern haben Kommunen und Pflegekassen mittlerweile Pflegestützpunkte eingerichtet. Eine Übersicht liefert eine bundesweite Datenbank mit Adressen: https://www.zqp.de/beratung-pflege

Zudem bietet eine Seite des Bundesministeriums für Gesundheit Informationen online: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/pflegegrade.html

Darüber hinaus ist es möglich, beim Pflegetelefon des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend unter der Nummer 030 20179131 eine anonyme und vertrauliche Beratung zu erhalten. Das Pflegetelefon ist von Montag bis Donnerstag zwischen 9 und 18 Uhr und per E-Mail an info@wege-zur-pflege.de zu erreichen.

Wir können keine Rechtsberatung geben, daher finden Sie hier einige allgemeine Hinweise. Sozialverbände können beim Antrag unterstützen.

Bei einem Antrag auf Erwerbsminderungsrente sollten Sie zunächst sämtliche medizinischen Unterlagen sorgfältig sammeln, um Ihre gesundheitlichen Einschränkungen umfassend und nachvollziehbar darzulegen. Zusätzlich zum Antrag ist es möglich, den Gesundheitszustand und die damit einhergehenden Einschränkungen stichpunktartig und möglichst konkret zu beschreiben.

Es bietet sich an, den Antrag frühzeitig und rechtzeitig zu stellen und sich bei der Deutschen Rentenversicherung über die Möglichkeiten der Aufrechterhaltung Ihres Versicherungsschutzes zu informieren.

Wo finde ich Informationen zu Covid-19, Long Covid und ME/CFS?

Auf der Seite Long COVID Deutschland haben Betroffene Informationen und Anlaufstellen zusammengetragen. Zum Austausch gibt es die dazugehörige Facebook-Gruppe Long COVID Deutschland Selbsthilfegruppe. Außerdem gibt es die Facebook-Gruppe Leben mit COVID-19 – Beschwerden & Folgen der Corona-Infektion. NichtGenesenKids setzt sich für betroffene Kinder und Jugendliche ein.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat zudem eine eigene Seite zu Long COVID auf der Homepage angelegt.

ME/CFS beginnt häufig mit einer Infektion. Es hat sich gezeigt, dass wie Sars-CoV-1 aus dem Jahr 2003 auch Sars-CoV-2 ME/CFS auslösen kann. Langzeitfolgen von Sars-CoV-2-Infektionen werden als Long COVID bezeichnet. Long COVID ist dabei ein Überbegriff für verschiedene Subtypen mit vermutlich unterschiedlicher Pathophysiologie und verschiedenen therapeutischen Bedarfen. Die für ME/CFS charakteristischen Symptome werden von einem bedeutsamen Teil der Long-COVID-Erkrankten berichtet und mehrere Studien deuten darauf hin, dass nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer etwa die Hälfte der Long-COVID-Betroffenen die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt. Wichtig ist, bei der Abgrenzung auf das Kardinalsymptom von ME/CFS – die Post-Exertional Malaise – zu achten. Auch in einer Studie der Charité Berlin erfüllte die Hälfte der teilnehmenden Long-COVID-Patient*innen ME/CFS-Kriterien.  Mehr dazu auf unserer Seite über Long COVID.

Gemeinsam mit der Charité Berlin, TU München und Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS haben wir eine Videofortbildung über ME/CFS und Long COVID erstellt. Die On-Demand Fortbildung ist mit drei Punkten bei der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte akkreditiert und kann im Ärzteportal auf unserer Webseite absolviert werden.

Neben dem Gesundheitssystem und der Forschung machen wir auch Politik und Presse auf die Thematik Long COVID und ME/CFS aufmerksam. Unser Vorsitzender Daniel Hattesohl hat für den Tagesspiegel einen Artikel darüber geschrieben, was die Long-COVID-Forschung von ME/CFS lernen kann: „Long Covid kam nicht überraschend“.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat eine eigene Seite zu Long COVID auf der Homepage angelegt.

Es gibt außerdem eine Übersicht zum Symptom Post-Exertional Malaise und eine Einführung ins Pacing.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS steht mit Long-COVID-Gruppen im Austausch. Wäre ME/CFS nicht jahrzehntelang vernachlässigt worden, wären Medizin und Politik nicht von den Langzeitfolgen von COVID-19 überrascht worden. Wir wollen gemeinsam für die Anerkennung, Behandlung und Erforschung von postinfektiösen Langzeitfolgen allgemein sowie Long COVID und ME/CFS im Besonderen eintreten.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland kooperieren eng bei der politischen Arbeit. Gemeinsam haben wir uns u. a. dafür eingesetzt, dass ME/CFS und Long COVID im Koalitionsvertrag thematisiert werden. Darauf aufbauend haben beide Initiativen gemeinsam einen „Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom“ ausgearbeitet, der sich an die Bundesregierung richtet. Der Aktionsplan wurde im Frühjahr 2023 um den „Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom“ ergänzt. Die im Leitfaden beschriebenen Schwerpunkte sollen projektausschreibenden, -tragenden und -durchführenden Einrichtungen als Orientierung für die Planung, Gestaltung und Umsetzung gezielter Vorhaben zur Erforschung und Versorgung dienen. Der Leitfaden soll gleichermaßen für die Schaffung von neuen, gezielten Förderrichtlinien sowie innerhalb laufender Forschungs- und Versorgungsvorhaben sowie für den Betrieb von spezialisierten Ambulanzen herangezogen werden.

Unter Diagnose und Therapie finden sich Informationen und weiterführende Links zur Diagnosestellung und symptomatischen Behandlung von ME/CFS. 

Ein großer Teil der ME/CFS-Betroffenen ist nach einem Infekt erkrankt. ME/CFS ist eine eigenständige komplexe neuroimmunologische Erkrankung mit dem Leitsymptom Post-Exertional Malaise.

Postvirale Fatigue ist ein Symptom, das nach Infektionen für Wochen, Monate oder auch länger anhalten kann und oft von alleine ausheilt. Zur postviralen Fatigue können zusätzliche Symptome hinzukommen wie Schwindel, Konzentrations- und Schlafstörungen, Muskel- und/oder Kopfschmerzen. Ein Teil der Betroffenen hat dauerhaft anhaltend schwere Symptome mit Post-Exertional Malaise und erfüllt nach sechs Monaten die Kanadischen Konsenskriterien für die Diagnose ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Mehr Informationen zur Diagnose von ME/CFS finden Sie unter „Wie erhalte ich eine Diagnose oder Therapie?“.

Wie kann ich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützen?

Die schwierige Situation für ME/CFS-Betroffene war Anstoß für die Gründung einer deutschlandweiten, international vernetzten Organisation für ME/CFS. Die Deutsche Gesellschaft setzt sich seit 2016 für mehr Aufmerksamkeit in Öffentlichkeit und Politik sowie für die Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung ein und klärt wissenschaftlich über ME/CFS auf. Dafür verbinden wir die wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats.

Mit der Unterstützung möglichst vieler Mitglieder arbeiten wir daran, die medizinische und soziale Versorgung der Betroffenen entscheidend zu verbessern.

Mehr unter: „Wofür wird mein Mitgliedsbeitrag eingesetzt?“

Wir freuen uns sehr über Menschen, die bei uns mitarbeiten möchten. Nur durch die Unterstützung von freiwilligen Mitarbeitenden sind wir in der Lage, unsere Arbeit auszubauen und eine bessere Versorgung für ME/CFS-Erkrankte zu erreichen.

Wir sind ein engagiertes ehrenamtliches Team aus Betroffenen, Angehörigen und weiteren Freiwilligen. Wir machen auf die Situation der ME/CFS-Kranken aufmerksam. Wir wollen wissenschaftlich aufklären. Gemeinsam mit Patient*innen, Angehörigen und einem Ärztlichen Beirat kämpfen wir für die Anerkennung der schweren Krankheit, damit Betroffene die medizinische und soziale Unterstützung bekommen, die sie dringend benötigen.

Wir arbeiten im Wesentlichen auf einer Online-Plattform zusammen. Jede*r kann Beiträge von zu Hause aus in freier Zeiteinteilung leisten. Mitarbeitende können sich beispielsweise in den Bereichen Redaktion, Pressearbeit, Übersetzungen, Politik, Wissenschaft, Video, Grafik, Recht oder SEO einbringen. Wir planen das Arbeitspensum nach den individuellen Ressourcen und so, dass es jederzeit möglich ist das Pensum anzupassen.

Wenn Sie bei uns mitarbeiten möchten, schreiben Sie uns eine E-Mail an info@dg.mecfs.de mit dem Stichwort „Mitarbeit“ oder kontaktieren Sie uns unter www.mecfs.de/mitmachen. Bitte lassen Sie uns wissen, in welchen Bereichen Sie sich gern einbringen würden, welche Kenntnisse und Qualifikationen Sie mitbringen und wie viele Stunden Sie pro Woche tätig sein könnten.

Um eine Einarbeitung gewährleisten zu können, hängt die Aufnahme neuer Mitarbeitenden immer auch von unseren aktuellen Kapazitäten ab.

Sie können unsere Arbeit auf verschiedene Arten finanziell unterstützen.

Der einfachste Weg ist durch Ihre Mitgliedschaft in unserem Verein. Dadurch sichern Sie unsere langfristige Planung und erlauben uns, auch in Ihrem Namen zu sprechen.

Darüber hinaus haben Sie die Möglichkeit, uns mit einer Spende zu unterstützen. Wir freuen uns über jede Spende, um unsere ehrenamtliche Arbeit zu finanzieren, ganz gleich in welcher Höhe. Unser Verein ist als gemeinnützig anerkannt und Sie können die Spenden in Ihrer Steuererklärung angeben.

Auch auf Facebook gibt es die Möglichkeit, Spendenaktionen zugunsten unserer Arbeit einzurichten.

Beim Online-Einkauf können Sie über das Programm Gooding die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützen – ohne Mehrkosten für Sie.

Alle Informationen zur Mitgliedschaft und wie Sie unsere Arbeit finanziell unterstützen können, finden Sie hier: https://www.mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns

Informieren Sie die lokale Medien 

Presseberichte sind entscheidend, um auf die schwierige Versorgungslage von ME/CFS-Patient*innen aufmerksam zu machen und Problembewusstsein sowie Handlungsdruck in der Öffentlichkeit zu schaffen. Viele Artikel entstehen, weil Betroffene oder ihre Angehörigen Journalist*innen ihre Geschichten erzählen. Wer Journalist*innen kontaktieren möchte, kann auf unseren informativen Pressebereich hinweisen. Er umfasst Informationen über ME/CFSPressefotos und Hinweise zu Interviews mit ME/CFS-Erkrankten.

Kontaktieren Sie Bundes- und Landtagsabgeordnete aus Ihrem Wahlkreis 

Politiker*innen, die sich für ME/CFS einsetzen, berichten oft von Betroffenen oder Angehörigen, die sie auf die prekäre Versorgungssituation und fehlende Forschung hingewiesen haben. Sie sind meist überrascht und schockiert über die dramatischen Zustände. Der Internationale ME/CFS-Tag kann auch hier ein guter Anlass sein, Ihren Abgeordneten zu kontaktieren. Auf dieser Seite finden Sie Bundestagsabgeordnete aus Ihrem Wahlkreis.

Mit dem „Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom“ haben Long COVID Deutschland und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS umfangreiche Maßnahmen für bessere Versorgung, Forschung und Aufklärung für ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom entwickelt, die sich auch an die Landespolitik wenden. In Bezug auf dringend benötigte Maßnahmen können Sie sich auf diesen Leitfaden beziehen, wenn Sie Politiker*innen in Ihrem Bundesland kontaktieren. Unterstützt wird der Leitfaden von Fatigatio e. V. – Bundesverband ME/CFS, der Lost Voices Stiftung, POTS und andere Dysautonomien e. V. und der ME/CFS Research Foundation.  

Werden Sie Mitglied oder werben Sie für eine Mitgliedschaft in Ihrem Umfeld

Wir haben eine Vielzahl von Projekten, die teilweise viel Geld kosten (z. B. Ärztefortbildung, Studienförderung, Aufklärungsvideos, Pressefotos oder die finanzielle Unterstützung von Demonstrationen). Dafür helfen uns planbare Mitgliedsbeiträge. Durch eine Mitgliedschaft erlauben Sie uns außerdem, auch in Ihrem Namen zu sprechen. Je mehr einzelne Stimmen wir bündeln, desto mehr wird man uns zuhören.

Sie können ohne Angabe von Gründen zwischen dem normalen, dem fördernden und dem ermäßigten Beitrag wählen. Hier finden Sie weitere Informationen zur Mitgliedschaft.

Mitgliedschaft in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Um Mitglied in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zu werden, können Sie unser Online-Beitrittsformular nutzen. Ihre Daten werden ausschließlich auf unserem Server gespeichert und gesichert an uns übertragen.

Unser Online-Formular finden Sie hier: https://www.mecfs.de/beitreten

Alternativ haben Sie die Möglichkeit unser Beitrittsformular herunterzuladen. Anschließend das Formular ausfüllen, ausdrucken und unterschrieben per Post an folgende Adresse schicken:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
c/o Sebastian Musch
Bornstr. 10
20146 Hamburg

Sie können das Formular auch faxen an 040 35 67 60 77, oder e-mailen (gescannt) an: info@dg.mecfs.de

Die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist nur durch ihre Mitglieder möglich.

Mit Ihrer Mitgliedschaft erlauben Sie uns, in Ihrem Namen zu sprechen und Ihre Interessen gegenüber medizinischen Fachgesellschaften, Politik und Presse zu vertreten. Je mehr Stimmen wir bündeln, desto mehr können wir gemeinsam erreichen.

Regelmäßige Mitgliedsbeiträge ermöglichen uns darüber hinaus Planungssicherheit und den Ausbau der Tätigkeitsbereiche.

Es ist uns sehr wichtig, effizient zu arbeiten, um mit begrenzten Ressourcen so viel wie möglich für ME/CFS-Patient*innen bewegen zu können. Unsere Organisation ist ausschließlich ehrenamtlich tätig und muss ihre begrenzten Ressourcen so einsetzen, dass sie die Situation für möglichst viele ME/CFS-Betroffenen verbessert. Aus diesem Grund konzentrieren wir uns vor allem auf unser Engagement in der Gesundheitspolitik und dem Gesundheitswesen; hier setzen wir uns ein für bessere Versorgung, mehr Forschung und umfangreiche Aufklärung. Ein individuelles Beratungsangebot für Mitglieder können wir derzeit nicht anbieten. Wir haben jedoch in diesen FAQs umfassende Informationen zusammengestellt. Insbesondere als von ME/CFS betroffene Person oder als Angehörige*r finden Sie hier Informationen zu Themen wie Arztsuche, Diagnose oder Therapie. Wir erweitern und aktualisieren diese Rubrik stetig.

Die Vereinsstruktur bietet darüber hinaus allen Mitgliedern eine demokratische Plattform und damit die Möglichkeit, sich aktiv in die Arbeit einzubringen.

Mehr unter: „Wofür wird mein Mitgliedsbeitrag eingesetzt?“

Wir bieten drei Betragsstufen an, die Sie selbst und ohne Angabe von Gründen wählen können:

  • ermäßigte Mitgliedschaft (derzeit 25 €)
  • normale Mitgliedschaft (derzeit 45 €)
  • Fördermitgliedschaft (derzeit 65 €)

Mit Ihrem Mitgliedsbeitrag unterstützen Sie unsere Arbeit und tragen damit aktiv dazu bei, dass wir unsere Ziele erreichen und dass ME/CFS-Erkrankte zukünftig eine gerechte Behandlung erfahren.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS setzt sich für mehr Aufmerksamkeit in Öffentlichkeit und Politik ein, klärt wissenschaftlich über die Krankheit auf und tritt für die Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung ein.

Ihr Mitgliedsbeitrag ermöglicht:

Öffentlichkeitsarbeit

Im Rahmen unserer Öffentlichkeitsarbeit stoßen wir gut recherchierte Berichterstattung in großen Medien an. Wir haben einen ausführlichen Pressebereich eingerichtet und professionelle Pressefotos angefertigt, versenden Pressemitteilungen und stehen Journalist*innen für Interviews und ausführliche Hintergrundgespräche zur Verfügung. Darüber hinaus halten wir Vorträge und organisieren Veranstaltungen, wie beispielsweise die deutsche Uraufführung sowie weitere Aufführungen des Dokumentarfilms Unrest mit anschließenden Podiumsdiskussionen. 2016 haben wir die Kampagne #MillionsMissing nach Deutschland geholt und sind seit 2018 offizieller Partner und Unterstützer des Netzwerks #MillionsMissing Deutschland.

Wissenschaftliche Arbeit

Ein Schwerpunkt der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist die wissenschaftlich fundierte Aufbereitung und Verbreitung von Informationen über ME/CFS, auch in Fachkreisen. In Kooperation mit der Charité Berlin haben wir ein Fachportal für Ärzt*innen eingerichtet. Gegen die gravierenden methodischen Mängel der Leitlinie Müdigkeit 2018 konnte die Deutschen Gesellschaft für ME/CFS erfolgreich Beschwerde einlegen und verhindern, dass die Leitlinie verbindliche Behandlungsempfehlungen für ME/CFS ausspricht, die nicht dem Stand der Forschung entsprechen. Zusammen mit weiteren Patientenorganisationen konnten wir durch intensive inhaltliche Arbeit eine deutliche Verbesserung der Empfehlungen für die Versorgung in der allgemeinmedizinischen Praxis in der aktualisierten Leitlinie Müdigkeit 2023 erreichen.Wir nehmen an Fachkonferenzen teil und berichten darüber. 2019 haben wir das als Ärztefortbildung akkreditierte ME/CFS-Forum in Hamburg ausgerichtet. Gemeinsam mit der Charité Berlin und TU München haben wir 2021 die ersten deutschsprachigen Online-Fortbildungen und gleichzeitig bisher größten ärztlichen Fortbildungen zum Thema ME/CFS im deutschsprachigen Raum durchgeführt. Eine aktuelle Videofortbildung steht – akkreditiert mit drei Punkten bei der Ärztekammer Hamburg – in unserem Ärzteportal zur Verfügung. Im Jahr 2022 haben wir einen Ärztlichen Beirat berufen. Wir fördern explorative Studien, die im besten Fall Aussicht auf Anschlussförderung – insbesondere durch die öffentliche Hand – haben und Open-Access-Publikationen.

Politische Arbeit

Die politische Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS wird stetig weiter ausgebaut. Wir klären Politiker*innen, Ministerien und Behörden über die prekäre Versorgungslage auf, unterstützen bei der Vernetzung relevanter Akteure und setzen uns für die Bereitstellung von Forschungsgeldern ein. Gemeinsam mit der Patientenbeauftragten der SPD-Bundestagsfraktion Frau Stamm-Fibich und #MillionsMissing Deutschland organisierten wir im März 2020 das erste Parlamentarische Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag. Im Dezember 2020 nahmen wir am ersten Runden Tisch mit Vertreter*innen des Bundesministeriums für Gesundheit, des Bundesministeriums für Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten des Bundes teil, den wir gemeinsam mit den anderen Patientenorganisationen initiiert haben. Für Ausschusssitzungen zu ME/CFS auf Bundes- und Landesebene reicht die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Stellungnahmen ein und nimmt als Sachverständige teil. Gemeinsam mit Long COVID Deutschland haben wir uns erfolgreich dafür eingesetzt, dass ME/CFS und Long COVID zum ersten Mal in den Koalitionsvertrag aufgenommen werden. Darauf aufbauend haben Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland einen Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom ausgearbeitet, der sich an die Bundesregierung richtet, sowie den „Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom“ der sich an Landesregierungen und Projektausschreibende und -träger richtet.

Webseite, Social Media und Newsletter

Die Webseite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS wird von immer mehr Menschen als Ressource genutzt. Uns ist wichtig, neben fundierten wissenschaftlichen Informationen auch aktuelle internationale Entwicklungen übersetzt für alle zugänglich zu machen: Wir besprechen neue Studien und berichten über Neuigkeiten aus der Gesundheitspolitik, den Medien und der ME/CFS-Community weltweit. Auch unsere Social-Media-Kanäle wachsen stetig und können so immer mehr Menschen erreichen. Unseren kostenlosen Newsletter können Sie hier abonnieren.

Mit der Unterstützung möglichst vieler Mitglieder wollen wir die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS weiter ausbauen, um die medizinische und soziale Versorgung Betroffener in den nächsten Jahren entscheidend zu verbessern.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS kooperiert je nach Projekt mit einer Vielzahl von Organisationen und Initiativen. Wir stehen im regelmäßigen Austausch mit deutschen und internationalen Patient*innenorganisationen. Darüber sind wir im engen Kontakt mit Wissenschaftler*innen und Politiker*innen. Eine Übersicht von Erfolgen unserer Arbeit zusammen mit den jeweiligen Kooperationspartner*innen finden Sie hier.

Wo kann ich mehr erfahren?

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS betreibt zum jetzigen Zeitpunkt keine eigene Gruppe. Es gibt im deutschsprachigen Raum zahlreiche Online-Foren und Facebook-Gruppen. Im Forum Science for ME tauscht sich eine internationale Community aus. In den sozialen Medien findet ein reger Austausch unter Hashtags wie #MECFS statt. Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e. V. und NichtGenesenKids bieten Vernetzung für Familien mit betroffenen Kindern.

Aktuell können wir als ehrenamtlich tätiges Team keine allgemeine Telefonsprechstunde für ME/CFS-Erkrankte und ihre Angehörigen anbieten. In diesen FAQ haben wir eine Reihe von Informationen zusammengetragen, bitte schauen Sie, ob auch Ihre Frage darunter ist.

Sie können sich über unser Kontaktformular an uns wenden.

Bitte beachten Sie aber Folgendes: Aufgrund der Vielzahl der täglich eingehenden E-Mails ist es uns leider nicht möglich, jede Nachricht individuell zu beantworten. Dies würde einen großen Teil der Ressourcen unseres ehrenamtlichen Teams binden, die wir an anderer Stelle sinnvoller mit größerer Hebelwirkung einsetzen können, damit sich die medizinische und soziale Versorgung für alle Menschen mit ME/CFS schnellstmöglich flächendeckend verbessert. Zudem dürfen wir als Organisation ohnehin weder ärztliche Aufgaben – wie Diagnose oder Therapieempfehlungen im Einzelfall – übernehmen, noch rechtsberatend tätig sein.

Wir möchten wir Sie aber bei Fragen unterstützen: In unseren umfangreichen FAQ finden Sie Antworten auf viele Fragen, die uns häufig gestellt werden, zum Beispiel, wenn Sie auf der Suche nach Ärzt*innen sind, die mit ME/CFS vertraut sind, wenn Sie Fragen zu Diagnose oder Therapie haben oder wenn Sie rechtliche Auseinandersetzungen mit einer Krankenkasse oder der Rentenversicherung führen. 

Melden Sie sich gern für unseren kostenlosen Newsletter an. Wir berichten über unsere Arbeit sowie Neuigkeiten aus der Wissenschaft, Gesundheitspolitik, den Medien und der ME/CFS-Community.

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