Wie erhalte ich eine Diagnose oder Therapie?

Unsere Organisation kann keine Diagnosen stellen. Dies ist Ärzt:innen vorbehalten und erfordert in der Regel, dass sie Patient:innen persönlich sehen.

ME und CFS sind in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) unter G93.3 codiert. Generell kann jeder Arzt/jede Ärztin (Haus- oder Facharzt) die Diagnose anhand etablierter klinischer Kriterien stellen. Einen diagnostischen Marker, wie beispielsweise einen Labortest, gibt es noch nicht. Daher wird ME/CFS anhand der charakteristischen Symptome diagnostiziert. Zudem sollten vor der Diagnose andere Erkrankungen ausgeschlossen werden, die ähnliche Symptome verursachen können.

Als wichtige Leitfäden zur Diagnostik haben sich in den letzten Jahren unter Experten und Wissenschaftlern:innen die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria – CCC) und die Internationalen Konsenskriterien (International Consensus Criteria – ICC) etabliert. Diese kann jeder Arzt/jede Ärztin zur Diagnose verwenden.

Die verschiedenen Leitfäden zur Diagnostik können Sie unter folgenden Links abrufen:

CCC

Canadian Consensus Criteria

Deutsche Übersetzung des Fatigatio e.V.

ICC International Consensus Criteria

Eine wichtige Anlaufstelle für Diagnostik und Aufklärung über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten ist die CFS-Sprechstunde der Immundefekt-Ambulanz an der Charité Berlin. Patient:innen, die an häufigen Infekten leiden und bei denen die Erkrankung durch einen Infekt ausgelöst wurde, können sich in der Sprechstunde zur Immundiagnostik vorstellen. Gegenwärtig können aus Kapazitätsgründen allerdings nur Termine für Patient:innen aus der Region Berlin/Brandenburg angeboten werden.

In Kooperation mit der Charité Berlin haben wir ein Fachportal für Ärzt:innen aufgebaut. Sie können Ihren behandelnden Arzt darauf hinweisen. Dort findet Ihr Arzt über einen DocCheck-Zugang Fachinformationen zur Diagnose, symptomatischen Therapie und eine akkreditierte Videofortbildung.

Zum Informationsportal für Ärzt:innen

Chronische Fatigue, also eine chronische krankhafte Erschöpfung, ist ein Symptom, das bei vielen Erkrankungen auftritt, z. B. bei einer Multiplen Sklerose, Krebs oder auch ME/CFS.

ME/CFS ist eine eigenständige komplexe neuroimmunologische Erkrankung. Das Leitsymptom von ME/CFS ist die sog. Post-Exertional Malaise – eine Verschlechterung der gesamten Symptomatik nach Aktivität, auch oft »Crash« genannt. Sie kann schon nach kleinen Aktivitäten wie Zähneputzen, Frühstücken oder Einkaufen auftreten. Oft geht die Post-Exertional Malaise mit einem rapiden Abfall des verbliebenen Leistungsniveaus einher. Die Post-Exertional Malaise kann jeweils tage- oder wochenlang anhalten oder zu einer langfristigen Zustandsverschlechterung führen.

Um die Einordnung zu erleichtern, haben wir einen Überblick erstellt:

  • Fatigue = Fatigue ist ein Symptom und beschreibt eine zu den vorausgegangenen Anstrengungen unverhältnismäßige, durch Schlaf nicht zu beseitigende und damit krankhafte Erschöpfung körperlicher und geistiger Art.
  • Chronische Fatigue = Chronische Fatigue tritt als Symptom bei vielen chronischen Erkrankungen auf, z. B. im Rahmen einer Multiplen Sklerose, bei Krebs oder auch bei ME/CFS.
  • Postvirale Fatigue = Postvirale Fatigue kann nach viralen Erkrankungen auftreten. Postvirale Fatigue kann Wochen, Monate oder auch länger anhalten und heilt oft von alleine aus.
  • Postvirales Fatigue-Syndrom = Wenn zur postviralen Fatigue zusätzliche Symptome hinzukommen – wie Schwindel, Konzentrations- und Schlafstörungen, Muskel- und/oder Kopfschmerzen – spricht man von einem Postviralen Fatigue-Syndrom. Ein Postvirales Fatigue-Syndrom kann Wochen, Monate oder auch länger anhalten. Ein Teil der Betroffenen hat dauerhaft schwere Symptome mit Post-Exertional Malaise und erfüllt nach sechs Monaten die Kanadischen Konsenskriterien für eine ME/CFS-Diagnose.
  • ME/CFS (Chronisches Fatigue-Syndrom) = ME/CFS ist eine eigenständige komplexe neuroimmunologische Erkrankung mit dem Leitsymptom Post-Exertional Malaise.
 

ME/CFS ist in Deutschland leider vielen Ärzt:innen nicht bekannt oder wird missverstanden. Wir führen kein Verzeichnis von einzelnen Ärzt:innen, die ME/CFS-Patient:innen betreuen. Es wird aus unserer Sicht nur möglich sein, ME/CFS-Patient:innen zukünftig flächendeckend zu versorgen, wenn es gelingt, die Krankheit breit bekannt zu machen, insbesondere in der Medizin und Politik.

Unser Ziel ist, dass ME/CFS – wie es bei vergleichbaren Erkrankungen selbstverständlich ist – fester Bestandteil der medizinischen Aus- und Weiterbildung wird und Patient:innen deutschlandweit an Universitätsambulanzen diagnostiziert und betreut werden.

Auf unserem Fachportal für Ärzt:innen findet Ihr behandelnder Arzt über einen DocCheck-Zugang Fachinformationen über ME/CFS. Dies beinhaltet Hinweise zur Diagnostik und symptomatischen Therapie sowie eine bei der Ärztekammer Hamburg akkreditierte Videofortbildung. Um Ihren Arzt auf das Portal hinzuweisen, können Sie den Flyer ausdrucken und weiterreichen.

Zum Informationsportal für Ärzt:innen

Auch auf der Internetseite der Berliner Charité finden Sie Informationsmaterial, welches Sie Ihrem Hausarzt, Internisten oder Facharzt übergeben können. Darüber hinaus bietet die Charité eine telefonische Beratung für Ärzt:innen sowie Fortbildungen an.

Zum Charité Fatigue Centrum

Wirksame und kausale Therapien für ME/CFS werden derzeit an verschiedenen Instituten weltweit erforscht, stehen aber in der Allgemeinversorgung noch nicht zur Verfügung. Man spricht von einer kausalen Therapie, wenn dadurch die Ursache der Erkrankung geheilt werden kann. Die Krankheitsursache von ME/CFS ist noch nicht abschließend geklärt und wird ebenso erforscht.

Es existieren dennoch verschiedene Ansätze, um die Symptome von ME/CFS zu lindern, dazu gehört z. B. die Behandlung von Schmerzen, Schlafstörungen, Reizdarmbeschwerden, Fatigue, wiederkehrenden Infektionen und der orthostatischen Intoleranz. Neben der symptomatischen Behandlung ist es für ME/CFS-Betroffene häufig ein wichtiger Ansatz, ihre persönlichen Belastungs- und Energiegrenzen einzuhalten (sog. Pacing). Die potentiell negativen Auswirkungen von körperlicher und kognitiver Überlastung auf die Gesamtsymptomatik sind in mehreren Studien bestätigt worden.

Sprechen Sie Ihre:n behandelnde:n Ärztin oder Arzt an und nutzen Sie hierfür ggf. auch das Informationsmaterial unseres Fachportals und der Berliner Charité. Dieses kann für Ihren Arzt ein Einstieg sein, falls dieser mit dem Krankheitsbild noch nicht vertraut ist.

Zum Informationsportal für Ärzt:innen

Zum Charité Fatigue Centrum

Unsere Organisation kann keine konkreten Therapieempfehlungen geben, dies ist Ärzt:innen vorbehalten. Nur eine individuelle Untersuchung kann zu einer Diagnose und ggf. Therapieentscheidung führen. Nehmen Sie Medikamente nur nach Absprache mit einem Arzt oder Apotheker ein.

Für Ärztinnen und Ärzte stellen wir Fachinformationen und eine akkreditierte Fortbildung bereit.

Darüber hinaus stellt die Charité Berlin Informationen über ME/CFS zur Verfügung. Diese können direkt auf der Seite des Charité Fatigue Centrums heruntergeladen werden. Das Charité Fatigue Centrum bietet zusätzlich eine telefonische Beratung für Ärzt:innen sowie weitere Fortbildungen über ME/CFS an; neue Termine für Fortbildungen werden auf der Seite angekündigt.

Bislang ist die medizinische Versorgungslage für ME/CFS-Patienten in Deutschland leider prekär.

Die CFS-Sprechstunde der Charité in Berlin bietet einen Termin zur Immundiagnostik für Patienten aus Berlin und Brandenburg an, die an häufigen Infekten leiden und bei denen ME/CFS durch einen Infekt ausgelöst wurde. Am MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) der Kinderpoliklinik der Technischen Universität München können sich Patient:innen bis zu einem Alter von 25 Jahren vorstellen.

Darüber hinaus sind uns bisher keine Häuser bekannt, die eine Diagnose oder Behandlung von ME/CFS-Kranken anbieten und sich intensiv mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen.

Die Berliner Charité stellt auch Informationen für medizinisches Fachpersonal auf ihrer Internetseite zur Verfügung und bietet eine telefonische Beratung für Ärzt:innen sowie Fortbildungen an.

Zum Charité Fatigue Centrum

Die Versorgungslage für an ME/CFS Erkrankte ist leider insgesamt sehr schlecht. Neben den Ambulanzen an der Charité Berlin und der Kinderpoliklinik der Technischen Universität München gibt es nur wenige Ärzt:innen in Deutschland, die sich mit dem Krankheitsbild ME/CFS auskennen.

Wir führen derzeit keine vollständige Übersicht von einzelnen Ärzt:innen; es sind schlicht zu wenige und aus Kapazitätsgründen können teilweise keine neuen Patient:innen mehr angenommen werden. Es wird aus unserer Sicht nur möglich sein, ME/CFS-Patient:innen zukünftig flächendeckend zu versorgen, wenn es gelingt, die Krankheit breit bekannt zu machen, insbesondere in der Medizin und Politik. Unser Ziel ist, dass ME/CFS – wie es bei vergleichbaren Erkrankungen selbstverständlich ist – fester Bestandteil der medizinischen Aus- und Weiterbildung wird und Patient:innen deutschlandweit an Universitätsambulanzen diagnostiziert und betreut werden.

In der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) der WHO sind ME und CFS unter G93.3 als neurologische Erkrankungen (Krankheiten des Nervensystems) codiert.

Auch die wissenschaftliche Forschungslage lässt darauf schließen, dass es sich bei ME/CFS um eine organische Erkrankung handelt. Neben der schweren Symptomatik bis hin zur Bettlägerigkeit, gibt es viele Studien, die physiologische Anomalien bei ME/CFS nachweisen. Aktuell diskutiert werden in der Forschung als mögliche Ursachen Autoimmunität sowie eine Störung des Energiestoffwechsels und des autonomen Nervensystems.

Eine Übersicht über aktuelle Studien finden Sie in unserem Rubrik Wissenschaft und Forschung.

Aus Gesprächen wissen wir, dass einzelne Patient:innen alternative Behandlungskonzepte ausprobieren. Wir erfahren vereinzelt, dass Betroffene diese Konzepte als hilfreich, nicht hilfreich oder gar schädlich empfinden. Leider lassen sich daraus jedoch keine gültigen Aussagen für die Allgemeinheit ableiten, auch da die Erkrankung in Schüben mit fluktuierenden Symptomen verlaufen kann. Dafür muss die Wirksamkeit von Therapien zunächst in klinischen Studien überprüft werden. Der Ansatz unserer Organisation ist, sich an Evidenzen aus qualitativ hochwertigen Studien zu halten.

Damit für alle ME/CFS-Erkrankten eine wirksame Behandlung gefunden werden kann, setzt sich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS für eine wissenschaftliche, empirisch basierte und methodisch fundierte Arbeitsweise ein.

Kinder und Jugendliche

Auch Kinder und Jugendliche erkranken an ME/CFS. Studien gehen von einer Prävalenz (Krankheitshäufigkeit) von 0,3 % für das pädiatrische ME/CFS aus, in Deutschland sind geschätzt 40.000 Kinder und Jugendliche betroffen. Die Krankheit bricht meist im Jugendalter aus (ein Altersgipfel liegt bei 10–19 Jahren), doch auch jüngere Kinder können erkranken.

Unsere Organisation kann keine Diagnosen stellen. Dies ist Ärzt:innen vorbehalten und erfordert in der Regel, dass sie Patient:innen persönlich sehen.

ME und CFS sind in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) unter G93.3 codiert. Generell kann jeder Arzt/jede Ärztin (Haus- oder Facharzt) die Diagnose anhand etablierter klinischer Kriterien stellen. Einen spezifischen Test, wie beispielsweise einen Bluttest, gibt es noch nicht. Daher wird ME/CFS anhand der charakteristischen Symptome diagnostiziert. Zudem sollten vor der Diagnose andere Erkrankungen ausgeschlossen werden, die ähnliche Symptome verursachen können.

Als wichtige Leitfäden zur Diagnostik haben sich in den letzten Jahren unter Experten und Wissenschaftlern:innen die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria – CCC) und die Internationalen Konsenskriterien (International Consensus Criteria – ICC) etabliert. Beide enthalten auch einen kurzen Abschnitt zu Kindern und Jugendlichen. Darüber hinaus gibt es eine altersgerechte Adaption der Kanadischen Konsenskriterien von Rowe et al. Jeder Arzt/jede Ärztin kann einen dieser Leitfäden zur Diagnose nutzen. Die verschiedenen Leitfäden zur Diagnostik können Sie unter folgenden Links abrufen:

CCC

Canadian Consensus Criteria

Deutsche Übersetzung des Fatigatio e.V.

ICC International Consensus Criteria
Übersichtsarbeit von Rowe et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer

Weitere Informationen erhalten Sie hier.

An der Kinderpoliklinik des Klinikums rechts der Isar (MRI) der Technischen Universität München (TUM) leitet Frau Prof. Dr. med. Uta Behrends das MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen, an dem sich betroffene Patient:innen bis zu einem Alter von 25 Jahren vorstellen können. Die Schwerpunkte der Versorgung und Forschung liegen auf postinfektiöser Fatigue und ME/CFS nach Pfeifferschem Drüsenfieber durch Epstein-Barr-Virus (EBV) sowie nach COVID-19 durch SARS-CoV-2 (Long COVID).

Zum MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen

Zudem stellt die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V. Informationen zur Verfügung. Im Vorstand engagiert sich u. a. Frau Prof. Dr. med. Uta Behrends.

Kinder und Jugendliche mit ME/CFS sind oft nur eingeschränkt oder gar nicht mehr in der Lage die Schule zu besuchen, dies kann zu schulrechtlichen oder sozialrechtlichen Problemen für die Familien bis hin zur Androhung des elterlichen Sorgerechtsentzugs führen.

Recht und Soziales

Die Hauptprobleme liegen im Recht der Sozialversicherung, dort vor allem bei der Frage, ob eine geminderte Erwerbsfähigkeit vorliegt mit der Folge, dass Erwerbsminderungsrente zu beziehen ist. Vergleichbare Fragen stellen sich bei der gesetzlichen Krankenversicherung sowie bei privaten Kranken- und Berufsunfähigkeitsversicherungen.

Auch die Frage, ob Betroffene an Rehabilitationsmaßnahmen teilnehmen müssen, tritt häufiger auf, verbunden mit der Sorge, an Maßnahmen teilnehmen zu müssen, die mitunter kontraindiziert sind, wie beispielsweise aktivierende Therapien.

Zudem geht es um die Feststellung des Grads der Behinderung sowie Merkzeichen durch das Versorgungsamt und die Einordnung in Pflegegrade in der Pflegeversicherung.

Kinder und Jugendliche mit ME/CFS sind oft nur eingeschränkt oder gar nicht mehr in der Lage die Schule zu besuchen, dies kann zu schulrechtlichen oder sozialrechtlichen Problemen für die Familien bis hin zur Androhung des elterlichen Sorgerechtsentzugs führen.

Unserer Erfahrung nach ist das Krankheitsbild auch bei Gutachter:innen häufig unbekannt. Es ist möglich, mit Ihren persönlichen medizinischen Unterlagen auch Informationsmaterial über die Erkrankung einzureichen. Wir empfehlen, sich dabei auf Materialien aus möglichst offiziellen Quellen, wie beispielsweise Veröffentlichungen auf der Seite der Charité zu konzentrieren.

Grundsätzlich ist jedoch zu beachten, dass im Rahmen einer Begutachtung die individuellen funktionellen Einschränkungen ausschlaggebend sind und weniger die Diagnose an sich. Diese sind bei ME/CFS oft schwer objektivierbar und müssen dennoch glaubwürdig vermittelt werden.

Wir führen derzeit kein systematisches Verzeichnis von Gutachter:innen, die mit ME/CFS vertraut sind.

Nach unserer Erfahrung helfen einzelne Urteile zu ME/CFS wenig. Die rechtlichen Maßstäbe sind häufig nicht das Problem, sondern zum Beispiel die tatsächliche Frage, ob ein Betroffener funktionell so eingeschränkt ist, dass er erwerbsgemindert ist. Der Grad der Einschränkung ist immer individuell, sodass aus einzelnen positiven Urteilen in der Regel nichts herzuleiten ist.

Rechtsberatung im Einzelfall kann unsere Organisation nicht anbieten. Wir führen kein systematisches Verzeichnis von Anwält:innen in Deutschland, die sich mit ME/CFS auskennen.

Sozialverbände bieten oft sozialrechtliche Beratungen und anwaltliche Unterstützung an, eine Liste mit möglichen Ansprechpartnern finden Sie hier.

Für Rechtssuchende, die die Kosten für die Beratung und Vertretung durch einen Rechtsanwalt sowie die Durchführung eines Verfahrens nicht aufbringen können, gibt es die Möglichkeit Beratungshilfe und Prozesskostenhilfe zu beantragen.

Wo finde ich Informationen zu Covid-19, Long Covid und ME/CFS?

Auf der Seite Long COVID Deutschland haben Betroffene Informationen und Anlaufstellen zusammengetragen. Zum Austausch gibt es die dazugehörige Facebook-Gruppe Long COVID Deutschland Selbsthilfegruppe und auch die Facebook-Gruppe Leben mit COVID-19 – Beschwerden & Folgen der Corona-Infektion.

ME/CFS beginnt häufig mit einer Infektion. Es hat sich gezeigt, dass wie Sars-CoV-1 aus dem Jahr 2003 auch Sars-CoV-2 ME/CFS auslösen kann.

Langzeitfolgen von Sars-CoV-2-Infektionen werden als Long COVID bezeichnet. Long COVID umfasst verschiedene Subgruppen.

In einer Studie der Charité Berlin erfüllte die Hälfte der teilnehmenden Long COVID-Patient:innen ME/CFS-Kriterien. Wichtig ist, bei der Abgrenzung auf das Kardinalsymptom von ME/CFS – die Post-Exertional Malaise – zu achten.

Gemeinsam mit der Charité Berlin und TU München haben wir eine Videofortbildung über ME/CFS erstellt, die auch Long COVID thematisiert. Die Fortbildung ist mit zwei Punkten bei derÄrztekammer Hamburg akkreditiert und kann im Ärzteportal auf unserer Webseite absolviert werden. Am 13. Oktober findet ein weiteres akkreditiertes Live-Webinar statt: Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID.

Neben dem Gesundheitssystem und der Forschung machen wir auch Politik und Presse auf die Thematik Long COVID und ME/CFS aufmerksam. Unser Vorsitzender Daniel Hattesohl hat für den Tagesspiegel einen Artikel darüber geschrieben, was die Long-COVID-Forschung von ME/CFS lernen kann: Long Covid kam nicht überraschend.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat auf der Webseite bisher folgende Beiträge zum Thema ME/CFS und Long COVID veröffentlicht:

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS steht mit Long-COVID-Gruppen im engen Austausch. Wäre ME/CFS nicht jahrzehntelang vernachlässigt worden, wären Medizin und Politik nicht von den Langzeitfolgen von COVID-19 überrascht worden. Wir wollen gemeinsam für die Anerkennung, Behandlung und Erforschung von postviralen Langzeitfolgen allgemein sowie Long COVID und ME/CFS im Besonderen eintreten.
Unter Diagnose und Therapie finden sich Informationen und weiterführende Links zur Diagnosestellung und symptomatischen Behandlung von ME/CFS. 

Ein großer Teil der ME/CFS-Betroffenen ist nach einem Infekt erkrankt. ME/CFS ist eine eigenständige komplexe neuroimmunologische Erkrankung mit dem Leitsymptom Post-Exertional Malaise.

Postvirale Fatigue ist ein Symptom, das nach Infektionen für Wochen, Monate oder auch länger anhalten kann und oft von alleine ausheilt.

Wenn zur postviralen Fatigue zusätzliche Symptome hinzukommen – wie Schwindel, Konzentrations- und Schlafstörungen, Muskel- und/oder Kopfschmerzen – spricht man von einem Postviralen Fatigue-Syndrom. Ein Postvirales Fatigue-Syndrom kann sich über Wochen, Monate oder länger hinziehen. Ein Teil der Betroffenen hat dauerhaft anhaltend schwere Symptome mit Post-Exertional Malaise und erfüllt nach sechs Monaten die Kanadischen Konsenskriterien für die Diagnose ME/CFS (Chronisches Fatigue-Syndrom).

Das Institut für Medizinische Immunologie der Charité Berlin hat eine Information zur Corona-Impfung veröffentlicht. In den letzten Absätzen geht es explizit um ME/CFS-Patient:innen.

Auch Solve M.E. stellt Covid-19-Informationen bereit, die speziell für die ME/CFS-Community relevant sind. Die Informationen werden regelmäßig aktualisiert. 

Wie kann ich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützen?

Die schwierige Situation für ME/CFS-Betroffene war Anstoß für die Gründung einer deutschlandweiten, international vernetzten Organisation für ME/CFS. Die Deutsche Gesellschaft setzt sich für mehr Aufmerksamkeit in Öffentlichkeit und Politik ein, klärt wissenschaftlich über die Krankheit auf und tritt für die Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung ein.

Mit der Unterstützung möglichst vieler Mitglieder arbeiten wir daran, die medizinische und soziale Versorgung der Betroffenen in den nächsten Jahren entscheidend zu verbessern.

Mehr unter: »Wofür wird mein Mitgliedsbeitrag eingesetzt?«

Wir freuen uns sehr über Menschen, die bei uns mitarbeiten möchten. Nur durch die Unterstützung von freiwilligen Mitarbeiter:innen sind wir in der Lage, unsere Arbeit auszubauen und eine bessere Versorgung für ME/CFS-Erkrankte zu erreichen.

Wir sind ein engagiertes ehrenamtliches Team aus Betroffenen, Angehörigen und weiteren Freiwilligen. Wir machen auf die Situation der ME/CFS-Kranken aufmerksam. Wir wollen wissenschaftlich aufklären. Gemeinsam mit Patient:innen und Angehörigen kämpfen für die Anerkennung der schweren Krankheit, damit Betroffene die medizinische und soziale Unterstützung bekommen, die sie dringend benötigen.

Wir arbeiten im Wesentlichen auf einer Online-Plattform zusammen. Jede:r kann Beiträge von zu Hause aus in freier Zeiteinteilung leisten. Mitarbeiter:innen können sich beispielsweise in den Bereichen Redaktion, Pressearbeit, Übersetzungen, Politik, Wissenschaft, Video, Grafik, Recht oder SEO einbringen. Wir planen das Arbeitspensum nach den individuellen Ressourcen und so, dass es jederzeit möglich ist das Pensum anzupassen.

Wenn Sie bei uns mitarbeiten möchten, schreiben Sie uns gern eine E-Mail an info@dg.mecfs.de mit dem Stichwort »Mitarbeit« oder kontaktieren Sie uns unter www.mecfs.de/mitmachen. Bitte lassen Sie uns kurz wissen, in welchen Bereichen Sie sich gern einbringen würden und welche Kenntnisse Sie mitbringen.

Um eine Einarbeitung gewährleisten zu können, hängt die Aufnahme neuer Mitarbeiter:innen immer auch von unseren aktuellen Kapazitäten ab.

Sie können unsere Arbeit auf verschiedene Arten finanziell unterstützen.

Der einfachste Weg ist durch Ihre Mitgliedschaft in unserem Verein. Dadurch sichern Sie unsere langfristige Planung und erlauben uns, in Ihrem Namen zu sprechen.

Darüber hinaus haben Sie die Möglichkeit, uns mit einer Spende zu unterstützen. Wir freuen uns über jede Spende, um unsere ehrenamtliche Arbeit zu finanzieren, ganz gleich in welcher Höhe. Unser Verein ist als gemeinnützig anerkannt und Sie können die Spenden in Ihrer Steuererklärung angeben.

Auch auf Facebook gibt es die Möglichkeit, Spendenaktionen zugunsten unserer Arbeit einzurichten.

Beim Online-Einkauf können Sie über die Programme Gooding und Amazon Smile die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützen – ohne Mehrkosten für Sie.

Alle Informationen zur Mitgliedschaft und wie Sie unsere Arbeit finanziell unterstützen können, finden Sie hier: https://www.mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns.

Mitgliedschaft in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Um Mitglied in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zu werden, können Sie unser Online-Beitrittsformular nutzen. Ihre Daten werden ausschließlich auf unserem Server gespeichert und gesichert an uns übertragen.

Unser Online-Formular finden Sie hier: https://www.mecfs.de/beitreten/

Alternativ haben Sie die Möglichkeit unser Beitrittsformular herunterzuladen. Anschließend das Formular ausfüllen, ausdrucken und unterschrieben per Post an folgende Adresse schicken:

Dt. Gesellschaft für ME/CFS
c/o Sebastian Musch
Bornstr. 10
20146 Hamburg

Sie können das Formular auch faxen an (040) 35 67 60 77, oder e-mailen (gescannt) an info@dg.mecfs.de.

Die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist nur durch ihre Mitglieder möglich.

Mit Ihrer Mitgliedschaft erlauben Sie uns, in Ihrem Namen zu sprechen und Ihre Interessen gegenüber medizinischen Fachgesellschaften, Politik und Presse zu vertreten. Je mehr Stimmen wir bündeln, desto mehr können wir gemeinsam erreichen.

Regelmäßige Mitgliedsbeiträge ermöglichen uns darüber hinaus Planungssicherheit und den Ausbau der Tätigkeitsbereiche.

Es ist uns sehr wichtig, effizient zu arbeiten, um mit begrenzten Ressourcen so viel wie möglich für ME/CFS-Patient:innen bewegen zu können. Wir sind ehrenamtlich tätig, Verwaltungskosten halten wir gering. Für Sie bedeutet dies, dass Ihre Mitgliedsbeiträge direkt in unsere Projekte fließen und wohlüberlegt mit möglichst großer Wirkung für Betroffene eingesetzt werden.

Die Vereinsstruktur bietet darüber hinaus allen Mitgliedern eine demokratische Plattform und damit die Möglichkeit, sich aktiv in die Arbeit einzubringen.

Mehr unter: »Wofür wird mein Mitgliedsbeitrag eingesetzt?«

Wir bieten drei Betragsstufen an, die Sie selbst und ohne Angabe von Gründen wählen können:

  • Ermäßigte Mitgliedschaft (derzeit 25 €)
  • Normale Mitgliedschaft (derzeit 45 €)
  • Fördermitgliedschaft (derzeit 65 €)

Mit Ihrem Mitgliedsbeitrag unterstützen Sie unsere Arbeit und tragen damit aktiv dazu bei, dass wir unsere Ziele erreichen und dass ME/CFS-Erkrankte zukünftig eine gerechte Behandlung erfahren.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS setzt sich für mehr Aufmerksamkeit in Öffentlichkeit und Politik ein, klärt wissenschaftlich über die Krankheit auf und tritt für die Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung ein.

Ihr Mitgliedsbeitrag ermöglicht:

Öffentlichkeitsarbeit

Im Rahmen unserer Öffentlichkeitsarbeit stoßen wir gut recherchierte Berichterstattung in großen Medien an. Wir versenden Pressemitteilungen und stehen Journalist:innen für Interviews und ausführliche Hintergrundgespräche zur Verfügung. Darüber hinaus halten wir Vorträge und organisieren Veranstaltungen, wie beispielsweise die deutsche Uraufführung sowie weitere Aufführungen des Dokumentarfilms Unrest mit anschließenden Podiumsdiskussionen. 2016 haben wir die Kampagne #MillionsMissing nach Deutschland geholt und sind seit 2018 offizieller Partner und Unterstützer des Netzwerks #MillionsMissing Deutschland.

Wissenschaftliche Arbeit

Ein Schwerpunkt der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist die wissenschaftlich fundierte Aufbereitung und Verbreitung von Informationen über ME/CFS, auch in Fachkreisen. In Kooperation mit der Charité Berlin haben wir ein Fachportal für Ärzt:innen eingerichtet. Gegen die gravierenden methodischen Mängel der Leitlinie Müdigkeit konnte die Deutschen Gesellschaft für ME/CFS erfolgreich Beschwerde einlegen und verhindern, dass die Leitlinie verbindliche Behandlungsempfehlungen für ME/CFS ausspricht, die nicht dem Stand der Forschung entsprechen. Wir nehmen an Fachkonferenzen teil und berichten darüber. 2019 haben wir das als Ärztefortbildung akkreditierte ME/CFS-Forum in Hamburg ausgerichtet. Gemeinsam mit der Charité Berlin und TU München haben wir 2021 die erste deutschsprachige Online-Fortbildung und gleichzeitig bisher größte ärztliche Fortbildung zum Thema ME/CFS im deutschsprachigen Raum durchgeführt. Die Videofortbildung steht – akkreditiert mit zwei Punkten bei der Ärztekammer Hamburg – in unserem Ärzteportal zur Verfügung.

Politische Arbeit

Die politische Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS wird stetig weiter ausgebaut. Wir klären Politiker:innen, Ministerien und Behörden über die prekäre Versorgungslage auf, unterstützen bei der Vernetzung relevanter Akteure und setzen uns für die Bereitstellung von Forschungsgeldern ein. Die Antwort der Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage zu ME/CFS haben wir in einer öffentlichen Stellungnahme und gegenüber den Medien scharf kritisiert. Gemeinsam mit der Patientenbeauftragten der SPD-Bundestagsfraktion Frau Stamm-Fibich und #MillionsMissing Deutschland organisierten wir im März 2020 das erste Parlamentarische Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag. Im Dezember 2020 nahmen wir am ersten Runden Tisch mit Vertreter:innen des Bundesministeriums für Gesundheit, des Bundesministeriums für Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten des Bundes teil, den wir gemeinsam mit den anderen Patientenorganisationen initiiert haben. Für Ausschusssitzungen zu ME/CFS auf Bundes- und Landesebene reicht die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Stellungnahmen ein und nimmt als Sachverständige teil.

Webseite und Social Media

Die Webseite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS wird von immer mehr Menschen als Ressource genutzt. Uns ist wichtig, neben fundierten wissenschaftlichen Informationen auch aktuelle internationale Entwicklungen übersetzt für alle zugänglich zu machen: Wir besprechen neue Studien und berichten über Neuigkeiten aus der Gesundheitspolitik, den Medien und der ME/CFS-Community weltweit. Auch unsere Social-Media-Kanäle wachsen stetig und können so immer mehr Menschen erreichen.

Mit der Unterstützung möglichst vieler Mitglieder wollen wir die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS weiter ausbauen, um die medizinische und soziale Versorgung Betroffener in den nächsten Jahren entscheidend zu verbessern.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist offizieller Partner und Unterstützer des Netzwerks #MillionsMissing Deutschland. Darüber hinaus kooperieren wir eng mit der Lost Voices Stiftung, dem Fatigatio, dem Team von Prof. Dr. Scheibenbogen an der Charité Berlin und dem Team von Prof. Dr. Behrends an der TU München/München Klinik.

Zudem stehen wir im engen Austausch mit Long COVID Deutschland.

Auch international sind wir gut vernetzt, beispielsweise mit #MEAction, der Open Medicince Foundation sowie der European ME Coalition und tauschen uns mit Patient:innen und Patientenvertreter:innen weltweit über die Entwicklungen in den verschiedenen Ländern aus.

Wo kann ich mehr erfahren?

Zum jetzigen Zeitpunkt können wir im deutschsprachigen Raum auf das Forum CFS-Treffpunkt sowie die Facebook-Gruppen ME/CFS – die Plauderecke für selbst Betroffene und ME/CFS Youngster verweisen. Im Forum Science for ME tauscht sich eine internationale Community aus. Bitte beachten Sie, dass die DG keine der Gruppen selbst betreibt.

Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V. bietet Informationen und Hilfestellung für Familien.

Falls Sie eine #MillionsMissing-Aktion in Ihrer Region organisieren möchten, können Sie sich an unseren Partner #MillionsMissing Deutschland wenden.

In den sozialen Medien ist eine Vernetzung über Hashtags wie #MECFS möglich. Auf Twitter findet jeden Mittwoch von 21 bis 22 Uhr die »ME Awareness Hour« mit dem Hashtag #MEAwarenessHour statt.

Aktuell können wir als ehrenamtlich tätiges Team leider keine allgemeine Telefonsprechstunde für ME/CFS-Erkrankte und ihre Angehörigen anbieten. In diesen FAQ haben wir eine Reihe von Informationen zusammengetragen, bitte schauen Sie, ob auch Ihre Frage darunter ist.

Für Anfragen stehen wir Ihnen über unser Kontaktformular und per E-Mail zur Verfügung.

Bitte beachten Sie, dass wir als Organisation weder ärztliche Aufgaben übernehmen – wie Diagnose oder Therapieempfehlungen im Einzelfall – noch rechtsberatend tätig sein dürfen.

Das Lesen und Beantworten von E-Mails nimmt täglich ehrenamtliche Ressourcen in Anspruch, die andernfalls zusätzlich in Aufklärung und Kampagnen investiert werden könnten. Daher möchten wir Sie bitten, zunächst nachzusehen, ob Ihre Frage bereits in unseren FAQ beantwortet wird. Im nächsten Schritt können Sie sich sehr gern an uns wenden.

Melden Sie sich gern für unseren kostenlosen Newsletter an. Wir berichten über unsere Arbeit sowie Neuigkeiten aus der Wissenschaft, Gesundheitspolitik, den Medien und der ME/CFS-Community.

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