Wie erhalte ich eine Diagnose oder Therapie?

Unsere Organisation kann keine Diagnosen stellen. Dies ist Ärzt:innen vorbehalten und erfordert in der Regel, dass sie Patient:innen persönlich sehen.

ME und CFS sind in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) unter G93.3 codiert. Generell kann jeder Arzt/jede Ärztin (Haus- oder Facharzt) die Diagnose anhand etablierter klinischer Kriterien stellen. Einen diagnostischen Marker, wie beispielsweise einen Labortest, gibt es noch nicht. Daher wird ME/CFS anhand der charakteristischen Symptome diagnostiziert. Zudem sollten vor der Diagnose andere Erkrankungen ausgeschlossen werden, die ähnliche Symptome verursachen können.

Als wichtige Leitfäden zur Diagnostik haben sich in den letzten Jahren unter Experten und Wissenschaftlern:innen die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria – CCC) und die Internationalen Konsenskriterien (International Consensus Criteria – ICC) etabliert. Diese kann jeder Arzt/jede Ärztin zur Diagnose verwenden.

Die verschiedenen Leitfäden zur Diagnostik können Sie unter folgenden Links abrufen:

CCC

Canadian Consensus Criteria

Deutsche Übersetzung des Fatigatio e.V.

ICC International Consensus Criteria

Eine wichtige Anlaufstelle für Diagnostik und Aufklärung über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten ist die CFS-Sprechstunde der Immundefekt-Ambulanz an der Charité Berlin. Patient:innen, die an häufigen Infekten leiden und bei denen die Erkrankung durch einen Infekt ausgelöst wurde, können sich in der Sprechstunde zur Immundiagnostik vorstellen. Gegenwärtig können aus Kapazitätsgründen allerdings nur Termine für Patient:innen aus der Region Berlin/Brandenburg angeboten werden.

In Kooperation mit der Charité Berlin haben wir ein Fachportal für Ärzt:innen aufgebaut. Sie können Ihren behandelnden Arzt darauf hinweisen. Dort findet Ihr Arzt über einen DocCheck-Zugang Fachinformationen zur Diagnose und symptomatischen Therapie sowie ausführliche Fachartikel über ME/CFS.

Zum Informationsportal für Ärzt:innen

ME/CFS ist in Deutschland leider vielen Ärzten nicht bekannt oder wird missverstanden. Es gibt einige Privatärzt:innen, die sich mit ME/CFS auskennen, aber evtl. aus Kapazitätsgründen keine neuen Patient:innen mehr annehmen können. Wir führen kein vollständiges Verzeichnis von Ärzt:innen, die ME/CFS behandeln. Es wird aus unserer Sicht nur möglich sein, ME/CFS-Patient:innen zukünftig flächendeckend zu versorgen, wenn es gelingt, die Krankheit breit bekannt zu machen, insbesondere in der Medizin und Politik.

Unser Ziel ist, dass ME/CFS – wie es bei vergleichbaren Erkrankungen selbstverständlich ist – fester Bestandteil der medizinischen Aus- und Weiterbildung wird und Patient:innen deutschlandweit an Universitätsambulanzen diagnostiziert und betreut werden.

Auf unserem Fachportal für Ärzt:innen findet Ihr behandelnder Arzt über einen DocCheck-Zugang Fachinformationen über ME/CFS. Dies beinhaltet Überblicksartikel über die Erkrankung sowie Hinweise zur Diagnostik und symptomatischen Therapie. Um Ihren Arzt auf das Portal hinzuweisen, können Sie den Flyer ausdrucken und weiterreichen.

Zum Informationsportal für Ärzt:innen

Auch auf der Internetseite der Berliner Charité finden Sie Informationsmaterial, welches Sie Ihrem Hausarzt, Internisten oder Facharzt übergeben können. Darüber hinaus bietet die Charité eine telefonische Beratung für Ärzt:innen sowie Fortbildungen an.

Zum Charité Fatigue Centrum

Wirksame und kausale Therapien für ME/CFS werden derzeit an verschiedenen Instituten weltweit erforscht, stehen aber in der Allgemeinversorgung noch nicht zur Verfügung. Man spricht von einer kausalen Therapie, wenn dadurch die Ursache der Erkrankung geheilt werden kann. Die Krankheitsursache von ME/CFS ist noch nicht abschließend geklärt und wird ebenso erforscht.

Es existieren dennoch verschiedene Ansätze, um die Symptome von ME/CFS zu lindern, dazu gehört z. B. die Behandlung von Schmerzen, Schlafstörungen, Reizdarmbeschwerden, Fatigue, wiederkehrenden Infektionen und der orthostatischen Intoleranz. Neben der symptomatischen Behandlung ist es für ME/CFS-Betroffene häufig ein wichtiger Ansatz, ihre persönlichen Belastungs- und Energiegrenzen einzuhalten (sog. Pacing). Die potentiell negativen Auswirkungen von körperlicher und kognitiver Überlastung auf die Gesamtsymptomatik sind in mehreren Studien bestätigt worden.

Sprechen Sie Ihre:n behandelnde:n Ärztin oder Arzt an und nutzen Sie hierfür ggf. auch das Informationsmaterial unseres Fachportals und der Berliner Charité. Dieses kann für Ihren Arzt ein Einstieg sein, falls dieser mit dem Krankheitsbild noch nicht vertraut ist.

Zum Informationsportal für Ärzt:innen

Zum Charité Fatigue Centrum

Unsere Organisation kann keine konkreten Therapieempfehlungen geben, dies ist Ärzt:innen vorbehalten. Nur eine individuelle Untersuchung kann zu einer Diagnose und ggf. Therapieentscheidung führen. Nehmen Sie Medikamente nur nach Absprache mit einem Arzt oder Apotheker ein.

Für Ärztinnen und Ärzte stellen wir Fachinformationen bereit. Darüber hinaus stellt die Berliner Charité Informationen über ME/CFS zur Verfügung. Diese können direkt auf der Seite des Charité Fatigue Centrums heruntergeladen werden.

Die Charité Berlin bietet neben einer telefonischer Beratung für Ärzt:innen auch Fortbildungen über ME/CFS an, neue Termine werden auf der Seite des Charité Fatigue Centrums veröffentlicht.

Bislang ist die medizinische Versorgungslage für ME/CFS-Patienten in Deutschland leider prekär.

Die CFS-Sprechstunde der Charité in Berlin bietet einen Termin zur Immundiagnostik für Patienten aus Berlin und Brandenburg an, die an häufigen Infekten leiden und bei denen ME/CFS durch einen Infekt ausgelöst wurde. Eine weitere Anlaufstelle ist die Immunologie-Sprechstunde am Universitätsklinikum Erlangen. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 25 Jahre, die seit dem Pfeifferschen Drüsenfieber an ME/CFS erkrankt sind, können sich in der Spezialsprechstunde für Hämatologie und Immunologie an der Kinderpoliklinik der Technischen Universität München vorstellen.

Darüber hinaus sind uns bisher keine Häuser bekannt, die eine Diagnose oder Behandlung von ME/CFS-Kranken anbieten und sich intensiv mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen.

Die Berliner Charité stellt auch Informationen für med. Fachpersonal auf ihrer Internetseite zur Verfügung und bietet eine telefonische Beratung für Ärzt:innen sowie Fortbildungen an.

Zum Charité Fatigue Centrum

Die Versorgungslage für an ME/CFS Erkrankte ist leider insgesamt sehr schlecht. Neben den Ambulanzen an der Charité Berlin, der Kinderklinik Schwabing und dem Universitätsklinikum Erlangen gibt es nur wenige Ärzt:innen in Deutschland, die sich mit dem Krankheitsbild ME/CFS auskennen.

Wir führen derzeit keine vollständige Übersicht von Ärzt:innen; es sind schlicht zu wenige und aus Kapazitätsgründen können teilweise keine neuen Patient:innen mehr angenommen werden. Darüber hinaus handelt es sich überwiegend um Privatärzt:innen, was eine finanzielle Hürde darstellt. Es wird aus unserer Sicht nur möglich sein, ME/CFS-Patient:innen zukünftig flächendeckend zu versorgen, wenn es gelingt, die Krankheit breit bekannt zu machen, insbesondere in der Medizin und Politik. Unser Ziel ist, dass ME/CFS – wie es bei vergleichbaren Erkrankungen selbstverständlich ist – fester Bestandteil der medizinischen Aus- und Weiterbildung wird und Patient:innen deutschlandweit an Universitätsambulanzen diagnostiziert und betreut werden.

 

In der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) der WHO sind ME und CFS unter G93.3 als neurologische Erkrankungen (Krankheiten des Nervensystems) codiert.

Auch die wissenschaftliche Forschungslage lässt darauf schließen, dass es sich bei ME/CFS um eine organische Erkrankung handelt. Neben der schweren Symptomatik bis hin zur Bettlägerigkeit, gibt es viele Studien, die physiologische Anomalien bei ME/CFS nachweisen. Aktuell diskutiert werden in der Forschung als mögliche Ursachen Autoimmunität sowie eine Störung des Energiestoffwechsels und des autonomen Nervensystems.

Eine Übersicht über aktuelle Studien finden Sie in unserem Science-Update und unserer Rubrik Wissenschaft & Forschung.

Aus Gesprächen wissen wir, dass einzelne Patient:innen alternative Behandlungskonzepte ausprobieren. Wir erfahren vereinzelt, dass Betroffene diese Konzepte als hilfreich, nicht hilfreich oder gar schädlich empfinden. Leider lassen sich daraus jedoch keine gültigen Aussagen für die Allgemeinheit ableiten, auch da die Erkrankung in Schüben mit fluktuierenden Symptomen verlaufen kann. Dafür muss die Wirksamkeit von Therapien zunächst in klinischen Studien überprüft werden. Der Ansatz unserer Organisation ist, sich an Evidenzen aus qualitativ hochwertigen Studien zu halten.

Damit für alle ME/CFS-Erkrankten eine wirksame Behandlung gefunden werden kann, setzt sich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS für eine wissenschaftliche, empirisch basierte und methodisch fundierte Arbeitsweise ein.

Kinder und Jugendliche

Auch Kinder und Jugendliche erkranken an ME/CFS. Studien gehen von einer Prävalenz (Krankheitshäufigkeit) zwischen 0,1 und 0,5 % für das pädiatrische ME/CFS aus; in Deutschland sind geschätzt mehrere Zehntausend Kinder und Jugendliche betroffen. Die Krankheit bricht meist im Jugendalter aus, doch auch schon Kleinkinder können erkranken.

Unsere Organisation kann keine Diagnosen stellen. Dies ist Ärzt:innen vorbehalten und erfordert in der Regel, dass sie Patient:innen persönlich sehen.

ME und CFS sind in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) unter G93.3 codiert. Generell kann jeder Arzt/jede Ärztin (Haus- oder Facharzt) die Diagnose anhand etablierter klinischer Kriterien stellen. Einen spezifischen Test, wie beispielsweise einen Bluttest, gibt es noch nicht. Daher wird ME/CFS anhand der charakteristischen Symptome diagnostiziert. Zudem sollten vor der Diagnose andere Erkrankungen ausgeschlossen werden, die ähnliche Symptome verursachen können.

Als wichtige Leitfäden zur Diagnostik haben sich in den letzten Jahren unter Experten und Wissenschaftlern:innen die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria – CCC) und die Internationalen Konsenskriterien (International Consensus Criteria – ICC) etabliert. Beide enthalten einen Abschnitt zu Kindern und Jugendlichen. Darüber hinaus erschien 2017 eine ausführliche Übersichtsarbeit von Rowe et al. über die Diagnose und das Management von ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen. Diese enthält auch ein diagnostisches klinisches Arbeitsblatt, das ausgehend von den Kanadischen Konsenskriterien speziell für die Altersgruppe entwickelt wurde. Jeder Arzt/jede Ärztin kann einen dieser Leitfäden zur Diagnose nutzen.

Die verschiedenen Leitfäden zur Diagnostik können Sie unter folgenden Links abrufen:

CCC

Canadian Consensus Criteria

Deutsche Übersetzung des Fatigatio e.V.

ICC International Consensus Criteria
Übersichtsarbeit von Rowe et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer

Auch die Veröffentlichung »CFS / Chronisches Fatigue Syndrom – Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie« aus 2019, verfügbar auf der Seite des Charité Fatigue Centrums, enthält eine Seite zum pädiatrischen ME/CFS.

Die bislang einzige auf ME/CFS spezialisierte Ambulanz für Kinder und Jugendliche befindet sich an der Kinderklinik Schwabing der Technischen Universität München. Der Fokus liegt auf ME/CFS nach infektiöser Mononukleose durch das Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber). Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 25 Jahre, die seit dem Pfeifferschen Drüsenfieber an ME/CFS erkrankt sind, können sich in der Spezialsprechstunde für Hämatologie und Immunologie vorstellen. Prof. Dr. Uta Behrends leitet die Ambulanz und erforscht Biomarker sowie kausale Faktoren von ME/CFS.

Kontakt: Infekt.immun.kinderklinik@mri.tum.de

Kinder und Jugendliche mit ME/CFS sind oft nur eingeschränkt oder gar nicht mehr in der Lage die Schule zu besuchen, dies kann zu schulrechtlichen oder sozialrechtlichen Problemen für die Familien bis hin zur Androhung des elterlichen Sorgerechtsentzugs führen.

Recht und Soziales

Die Hauptprobleme liegen im Recht der Sozialversicherung, dort vor allem bei der Frage, ob eine dauernde Erwerbsunfähigkeit vorliegt mit der Folge, dass Erwerbsminderungsrente zu beziehen ist. Vergleichbare Fragen stellen sich bei der gesetzlichen Krankenversicherung sowie bei privaten Kranken- und Berufsunfähigkeitsversicherungen.

Auch die Frage, ob Betroffene an Rehabilitationsmaßnahmen teilnehmen müssen, tritt häufiger auf, verbunden mit der Sorge, an Maßnahmen teilnehmen zu müssen, die mitunter kontraindiziert sind, wie beispielsweise aktivierende Therapien.

Zudem geht es um die Feststellung des Grads der Behinderung durch das Versorgungsamt und die Einordnung in Pflegegrade in der Pflegeversicherung.

Kinder und Jugendliche mit ME/CFS sind oft nur eingeschränkt oder gar nicht mehr in der Lage die Schule zu besuchen, dies kann zu schulrechtlichen oder sozialrechtlichen Problemen für die Familien bis hin zur Androhung des elterlichen Sorgerechtsentzugs führen.

Unserer Erfahrung nach ist das Krankheitsbild auch bei Gutachter:innen häufig unbekannt. Es ist möglich, mit Ihren persönlichen medizinischen Unterlagen auch Informationsmaterial über die Erkrankung einzureichen. Wir empfehlen, sich dabei auf Materialien aus möglichst offiziellen Quellen, wie beispielsweise Veröffentlichungen auf der Seite der Charité zu konzentrieren.

Grundsätzlich ist jedoch zu beachten, dass im Rahmen einer Begutachtung die individuellen funktionellen Einschränkungen ausschlaggebend sind und weniger die Diagnose an sich. Diese sind bei ME/CFS oft schwer objektivierbar und müssen dennoch glaubwürdig vermittelt werden.

Auf dem Blog »CFS-Ladestation« gibt es einen persönlichen Erfahrungsbericht über Begutachtungen mit weiterführenden Links.

Wir führen derzeit kein systematisches Verzeichnis von Gutachter:innen, die mit ME/CFS vertraut sind.

Nach unserer Erfahrung helfen einzelne Urteile zu ME/CFS wenig. Die rechtlichen Maßstäbe sind häufig nicht das Problem, sondern zum Beispiel die tatsächliche Frage, ob ein Betroffener funktionell so eingeschränkt ist, dass er erwerbsunfähig ist. Der Grad der Einschränkung ist immer individuell, sodass aus einzelnen positiven Urteilen in der Regel nichts herzuleiten ist.

Rechtsberatung im Einzelfall kann unsere Organisation nicht anbieten. Wir führen kein systematisches Verzeichnis von Anwält:innen in Deutschland, die sich mit ME/CFS auskennen.

Sozialverbände bieten oft sozialrechtliche Beratungen und anwaltliche Unterstützung an, eine Liste mit möglichen Ansprechpartnern finden Sie hier.

Für Rechtssuchende, die die Kosten für die Beratung und Vertretung durch einen Rechtsanwalt sowie die Durchführung eines Verfahrens nicht aufbringen können, gibt es die Möglichkeit Beratungshilfe und Prozesskostenhilfe zu beantragen.

Wie kann ich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützen?

Die schwierige Situation für ME/CFS-Betroffene war Anstoß für die Gründung einer deutschlandweiten, international vernetzten Organisation für ME/CFS. Die Deutsche Gesellschaft setzt sich für mehr Aufmerksamkeit in Öffentlichkeit und Politik ein, klärt wissenschaftlich über die Krankheit auf und tritt für die Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung ein.

Mit der Unterstützung möglichst vieler Mitglieder arbeiten wir daran, die medizinische und soziale Versorgung der Betroffenen in den nächsten Jahren entscheidend zu verbessern.

Mehr unter: »Wofür wird mein Mitgliedsbeitrag eingesetzt?«

Wir freuen uns sehr über Menschen, die bei uns mitarbeiten möchten. Nur durch die Unterstützung von freiwilligen Mitarbeiter:innen sind wir in der Lage, unsere gemeinsame Arbeit auszubauen und eine bessere Versorgung für ME/CFS-Erkrankte zu erreichen.

Wir sind ein engagiertes ehrenamtliches Team aus Betroffenen, Angehörigen und weiteren Freiwilligen. Wir machen auf die Situation der ME/CFS-Kranken aufmerksam. Wir wollen wissenschaftlich aufklären. Gemeinsam mit Patient:innen und Angehörigen kämpfen für die Anerkennung der schweren Krankheit, damit Betroffene die medizinische und soziale Unterstützung bekommen, die sie dringend benötigen.

Wir arbeiten im Wesentlichen auf einer Online-Plattform zusammen. Jede:r kann Beiträge von zu Hause aus in freier Zeiteinteilung leisten. Mitarbeiter:innen können sich beispielsweise in den Bereichen Redaktion, Pressearbeit, Übersetzungen, Politik, Wissenschaft, Video, Grafik, Recht oder SEO einbringen. Mit Interessierten suchen wir gern nach geeigneten Arbeitsfeldern. Wir planen das Arbeitspensum nach den individuellen Ressourcen und so, dass es jederzeit möglich ist das Pensum anzupassen.

Wenn Sie bei uns mitarbeiten möchten, schreiben Sie uns gern eine E-Mail an info@dg.mecfs.de mit dem Stichwort »Mitarbeit« oder kontaktieren Sie uns unter www.mecfs.de/mitmachen!

Sie können unsere Arbeit auf verschiedene Arten finanziell unterstützen.

Der einfachste Weg ist durch Ihre Mitgliedschaft in unserem Verein. Dadurch sichern Sie unsere langfristige Planung und erlauben uns, in Ihrem Namen zu sprechen.

Darüber hinaus haben Sie die Möglichkeit, uns mit einer Spende zu unterstützen. Wir freuen uns über jede Spende, um unsere ehrenamtliche Arbeit zu finanzieren, ganz gleich in welcher Höhe. Unser Verein ist als gemeinnützig anerkannt und Sie können die Spenden in Ihrer Steuererklärung angeben.

Auch auf Facebook gibt es die Möglichkeit, Spendenaktionen zugunsten unserer Arbeit einzurichten.

Beim Online-Einkauf können Sie über die Programme gooding und Amazon Smile die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützen – ohne Mehrkosten für Sie.

Alle Informationen zur Mitgliedschaft und wie Sie unsere Arbeit finanziell unterstützen können, finden Sie hier: https://www.mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns/

Mitgliedschaft in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Um Mitglied in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zu werden, können Sie unser Online-Beitrittsformular nutzen. Ihre Daten werden ausschließlich auf unserem Server gespeichert und gesichert an uns übertragen.

Unser Online-Formular finden Sie hier: https://www.mecfs.de/beitreten/

Alternativ haben Sie die Möglichkeit unser Beitrittsformular herunterzuladen. Anschließend das Formular ausfüllen, ausdrucken und unterschrieben per Post an folgende Adresse schicken:

Dt. Gesellschaft für ME/CFS
c/o Sebastian Musch
Kleiner Kielort 7A
20144 Hamburg

Sie können das Formular auch faxen an (040) 35 67 60 77, oder e-mailen (gescannt) an willkommen@dg.mecfs.de.

Die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist nur durch ihre Mitglieder möglich.

Mit Ihrer Mitgliedschaft erlauben Sie uns, in Ihrem Namen zu sprechen und Ihre Interessen gegenüber medizinischen Fachgesellschaften und Politik zu vertreten. Je mehr Stimmen wir bündeln, desto mehr können wir gemeinsam erreichen.

Regelmäßige Mitgliedsbeiträge ermöglichen uns darüber hinaus Planungssicherheit.

Es ist uns sehr wichtig, effizient zu arbeiten, um mit begrenzten Ressourcen so viel wie möglich für ME/CFS-Patient:innen bewegen zu können. Verwaltungskosten halten wir gering. Für Sie bedeutet dies, dass Ihre Mitgliedsbeiträge direkt in unsere Projekte fließen und wohlüberlegt mit möglichst großer Wirkung für Betroffene eingesetzt werden.

Die Vereinsstruktur bietet darüber hinaus allen Mitgliedern eine demokratische Plattform und damit die Möglichkeit, sich aktiv in die Arbeit einzubringen.

Mehr unter: »Wofür wird mein Mitgliedsbeitrag eingesetzt?«

Wir bieten drei Betragsstufen an, die Sie selbst und ohne Angabe von Gründen wählen können:

  • Ermäßigte Mitgliedschaft (derzeit 25 €)
  • Normale Mitgliedschaft (derzeit 45 €)
  • Fördermitgliedschaft (derzeit 65 €)

Mit Ihrem Mitgliedsbeitrag unterstützen Sie unsere Arbeit und tragen damit aktiv dazu bei, dass wir unsere Ziele erreichen und dass ME/CFS-Erkrankte zukünftig eine gerechte Behandlung erfahren.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS setzt sich für mehr Aufmerksamkeit in Öffentlichkeit und Politik ein, klärt wissenschaftlich über die Krankheit auf und tritt für die Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung ein.

Ihr Mitgliedsbeitrag ermöglicht:

Öffentlichkeitsarbeit

Im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit der DG stoßen wir gut recherchierte Berichterstattung in großen Medien an. Darüber hinaus halten wir Vorträge und organisieren Veranstaltungen, wie Vorführungen des Dokumentarfilms Unrest mit anschließenden Podiumsdiskussionen. 2016 haben wir die Kampagne #MillionsMissing nach Hamburg geholt und sind seit 2018 offizieller Partner und Unterstützer des Netzwerks #MillionsMissing Deutschland. Ihr Mitgliedsbeitrag ermöglicht daher auch die Durchführung der deutschlandweiten #MillionsMissing-Aktionen rund um den 12. Mai.

Wissenschaftliche Arbeit

Ein Schwerpunkt der DG ist die wissenschaftlich fundierte Aufbereitung und Verbreitung von Informationen über ME/CFS, auch in Fachkreisen. In Kooperation mit der Charité Berlin haben wir ein Fachportal für Ärzt:innen eingerichtet. Gegen die gravierenden methodischen Mängel der Leitlinie Müdigkeit konnte die DG erfolgreich Beschwerde einlegen und verhindern, dass die Leitlinie verbindliche Behandlungsempfehlungen für ME/CFS ausspricht, die nicht dem Stand der Forschung entsprechen. Wir nehmen an Fachkonferenzen teil und berichten darüber. 2019 haben wir das erste ME/CFS-Forum in Hamburg ausgerichtet, die Tagung wurde von der Ärztekammer Hamburg als Fortbildung für Ärzte akkreditiert.

Politische Arbeit

Die politische Arbeit der DG wird stetig weiter ausgebaut. Wir klären Politiker:innen, Ministerien und Behörden über die prekäre Versorgungslage auf, unterstützen bei der Vernetzung relevanter Akteure und setzen uns für die Bereitstellung von Forschungsgeldern ein. Die Antwort der Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage zu ME/CFS haben wir in einer öffentlichen Stellungnahme und gegenüber den Medien scharf kritisiert.

Webseite

Die Webseite der DG wird von immer mehr Menschen als Ressource genutzt. Uns ist wichtig, neben fundierten wissenschaftlichen Informationen auch aktuelle internationale Entwicklungen übersetzt für alle zugänglich zu machen – im Science-Update fassen wir aktuelle Studien zusammen, im News-Update berichten wir über Entwicklungen und Kampagnen aus der ganzen Welt.

Selbsthilfe/Vernetzung

Zu den Anliegen der DG gehört, Möglichkeiten zur Vernetzung von Betroffenen und Angehörigen zu schaffen. Derzeit arbeiten wir daran, Selbsthilfestrukturen über eine Online-Plattform aufzubauen, die an die besonderen Bedürfnisse von ME/CFS-Erkrankten angepasst sind. Dies soll allen Betroffenen, unabhängig von ihrem Wohnort, und insbesondere auch schwer Erkrankten ermöglichen, teilzuhaben. Unsere Veranstaltungen und die #MillionsMissing-Aktionen, die wir als Partner unterstützen, bieten Betroffene und Angehörigen darüber hinaus die Möglichkeit, sich regional zu vernetzen.

Mit der Unterstützung möglichst vieler Mitglieder wollen wir die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS weiter ausbauen, um die medizinische und soziale Versorgung Betroffener in den nächsten Jahren entscheidend zu verbessern.

Wir sind offizieller Partner und Unterstützer des Netzwerks #MillionsMissing Deutschland. Darüber hinaus kooperieren wir eng mit der Lost Voices Stiftung, dem Team von Prof. Dr. Scheibenbogen an der Charité Berlin und dem Team von Prof. Dr. Behrends an der TU München.

Auch international sind wir vernetzt, beispielsweise mit #MEAction und der Open Medicince Foundation, und tauschen uns mit Patient:innen und Patientenvertreter:innen weltweit über die Situation und Entwicklungen in den verschiedenen Ländern aus.

Wo kann ich mehr erfahren?

Wir arbeiten derzeit daran, Selbsthilfestrukturen über eine Online-Plattform anzubieten, die an die besonderen Bedürfnisse von ME/CFS-Betroffenen angepasst sind. Dies soll allen Betroffenen, unabhängig von ihrem Wohnort, und insbesondere auch schwer Erkrankten ermöglichen, teilzuhaben. Wenn das Projekt fertiggestellt ist, informieren wir über unseren Newsletter darüber.

Zum jetzigen Zeitpunkt können wir im deutschsprachigen Raum auf das Forum CFS-Treffpunkt sowie die Facebook-Gruppen ME/CFS – die Plauderecke für selbst Betroffene und ME/CFS Youngster verweisen. Im Forum Science for ME tauscht sich eine internationale Community aus. Bitte beachten Sie, dass die DG keine der Gruppen selbst betreibt.

Artikel rund um Themen zur Selbsthilfe und den Alltag mit ME/CFS finden sich auf dem Blog CFS-Ladestation.

Falls Sie gemeinsam mit anderen in Ihrer Region eine #MillionsMissing-Aktion organisieren möchten, können Sie sich an unseren Partner #MillionsMissing Deutschland wenden.

Aktuell können wir als ehrenamtlich tätiges Team leider keine allgemeine Telefonsprechstunde für ME/CFS-Erkrankte und ihre Angehörigen anbieten. In diesen FAQ haben wir eine Reihe von Informationen zusammengetragen, bitte schauen Sie, ob auch Ihre Frage darunter ist.

Für Anfragen stehen wir Ihnen über unser Kontaktformular und per E-Mail zur Verfügung.

Bitte beachten Sie, dass wir als Organisation weder ärztliche Aufgaben übernehmen – wie Diagnose oder Therapieempfehlungen im Einzelfall – noch rechtsberatend tätig sein dürfen.

Das Lesen und Beantworten von E-Mails nimmt täglich ehrenamtliche Ressourcen in Anspruch, die andernfalls zusätzlich in Aufklärung und Kampagnen investiert werden könnten. Daher möchten wir Sie bitten, zunächst nachzusehen, ob Ihre Frage bereits in unseren FAQ beantwortet wird. Im nächsten Schritt können Sie sich sehr gern an uns wenden.

Melden Sie sich gern für unseren kostenlosen Newsletter an. Ungefähr einmal im Monat informieren wir Sie mit dem ME/CFS-Update. Im Science-Update besprechen wir aktuelle wissenschaftliche Studien. Im News-Update berichten wir über Neuigkeiten aus der Sozialpolitik, den Medien und der ME/CFS-Community.

Sie finden uns außerdem bei Facebook und beim Kurznachrichtendienst Twitter.