Unsere Organisation kann keine Diagnosen stellen. Dies ist Ärzt*innen vorbehalten und erfordert in der Regel, dass sie Patient*innen persönlich sehen.
ME und CFS sind in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) unter G93.3 codiert. Generell kann jeder Arzt/jede Ärztin (Haus- oder Facharzt) die Diagnose anhand etablierter klinischer Kriterien stellen. Einen diagnostischen Marker, wie beispielsweise einen Labortest, gibt es noch nicht. Daher wird ME/CFS anhand der charakteristischen Symptome diagnostiziert. Zudem sollten vor der Diagnose andere Erkrankungen abgeklärt werden, die ähnliche Symptome verursachen können.
Als wichtige Leitfäden zur Diagnostik haben sich in den letzten Jahren unter Expert*innen und Wissenschaftlern*innen die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria – CCC) und die Internationalen Konsenskriterien (International Consensus Criteria – ICC) etabliert. Diese kann jeder Arzt/jede Ärztin zur Diagnose verwenden.
Die verschiedenen Leitfäden zur Diagnostik können Sie unter folgenden Links abrufen:
| CCC | |
| ICC | International Consensus Criteria |
Eine wichtige Anlaufstelle für Diagnostik und Aufklärung über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten ist die ME/CFS-Sprechstunde der Immundefekt-Ambulanz an der Charité Berlin. Patient*innen, die an häufigen Infekten leiden und bei denen die Erkrankung durch einen Infekt ausgelöst wurde, können sich in der Sprechstunde zur Immundiagnostik vorstellen. Gegenwärtig können aus Kapazitätsgründen allerdings nur Termine für Patient*innen aus der Region Berlin/Brandenburg angeboten werden.
In Kooperation mit der Charité Berlin haben wir ein Fachportal für Ärzt*innen aufgebaut. Sie können Ihren behandelnden Arzt darauf hinweisen. Dort findet Ihr Arzt über einen DocCheck-Zugang Fachinformationen zur Diagnose, symptomatischen Therapie und eine akkreditierte Videofortbildung.
Chronische Fatigue, also eine chronische krankhafte Erschöpfung, ist ein Symptom, das bei vielen Erkrankungen auftritt, z. B. bei einer Multiplen Sklerose, Krebs oder auch ME/CFS.
ME/CFS ist eine eigenständige komplexe neuroimmunologische Erkrankung. Das Leitsymptom von ME/CFS ist die sog. Post-Exertional Malaise – eine Verschlechterung der gesamten Symptomatik nach Aktivität, auch oft „Crash“ genannt. Sie kann schon nach kleinen Aktivitäten wie Zähneputzen, Frühstücken oder Einkaufen auftreten. Oft geht die Post-Exertional Malaise mit einem rapiden Abfall des verbliebenen Leistungsniveaus einher. Die Post-Exertional Malaise kann jeweils tage- oder wochenlang anhalten oder zu einer langfristigen Zustandsverschlechterung führen.
Um die Einordnung zu erleichtern, haben wir einen Überblick erstellt:
- Fatigue = Fatigue ist ein Symptom und beschreibt eine zu den vorausgegangenen Anstrengungen unverhältnismäßige, durch Schlaf nicht zu beseitigende und damit krankhafte Erschöpfung körperlicher und geistiger Art.
- Chronische Fatigue = Chronische Fatigue tritt als Symptom bei vielen chronischen Erkrankungen auf, z. B. im Rahmen einer Multiplen Sklerose, bei Krebs oder auch bei ME/CFS.
- Postvirale Fatigue = Postvirale Fatigue kann nach viralen Erkrankungen auftreten. Postvirale Fatigue kann Wochen, Monate oder auch länger anhalten und heilt oft von alleine aus.
- Postvirales Fatigue-Syndrom = Wenn zur postviralen Fatigue zusätzliche Symptome hinzukommen – wie Schwindel, Konzentrations- und Schlafstörungen, Muskel- und/oder Kopfschmerzen – spricht man von einem Postviralen Fatigue-Syndrom. Ein Postvirales Fatigue-Syndrom kann Wochen, Monate oder auch länger anhalten. Ein Teil der Betroffenen hat dauerhaft schwere Symptome mit Post-Exertional Malaise und erfüllt nach sechs Monaten die Kanadischen Konsenskriterien für eine ME/CFS-Diagnose.
- ME/CFS (Chronisches Fatigue-Syndrom) = ME/CFS ist eine eigenständige komplexe neuroimmunologische Erkrankung mit dem Leitsymptom Post-Exertional Malaise.
ME/CFS ist in Deutschland leider vielen Ärzt*innen nicht bekannt oder wird missverstanden. Wir führen kein Verzeichnis von einzelnen Ärzt*innen, die ME/CFS-Patient*innen betreuen. Es wird aus unserer Sicht nur möglich sein, ME/CFS-Patient*innen zukünftig flächendeckend zu versorgen, wenn es gelingt, die Krankheit breit bekannt zu machen, insbesondere in der Medizin und Politik. Unser Ziel ist, dass ME/CFS – wie es bei vergleichbaren Erkrankungen selbstverständlich ist – fester Bestandteil der medizinischen Aus- und Weiterbildung wird und Patient*innen deutschlandweit an Universitätsambulanzen diagnostiziert und betreut werden.
Bislang ist häufig der beste Weg, Haus- oder Fachärzt*innen zu finden, die bereit sind, sich über das Krankheitsbild zu informieren. Auf unserem Fachportal für Ärzt*innen findet Ihr behandelnder Arzt über einen DocCheck-Zugang Fachinformationen über ME/CFS. Dies beinhaltet Hinweise zur Diagnostik und symptomatischen Therapie sowie eine akkreditierte Videofortbildung. Um Ihren Arzt auf das Portal und die Fortbildung hinzuweisen, können Sie die beiden Flyer auf der Seite ausdrucken und weiterreichen.
Zum Informationsportal für Ärzt*innen
Auch auf der Internetseite der Berliner Charité finden Sie Informationsmaterial, welches Sie Ihrem Hausarzt, Internisten oder Facharzt übergeben können. Darüber hinaus bietet die Charité (je nach Kapazität) eine telefonische Beratung für Ärzt*innen sowie Fortbildungen an.
Betroffene haben eine Datenbank mit Ärzt*innen angelegt. Diese wird privat betrieben und steht in keiner Verbindung zu uns. Wir können keine Aussage darüber treffen, nach welchen Kriterien die Liste erstellt und gepflegt wird.
Wirksame und kausale Therapien für ME/CFS werden derzeit an verschiedenen Instituten weltweit erforscht, stehen aber in der Allgemeinversorgung noch nicht zur Verfügung. Man spricht von einer kausalen Therapie, wenn dadurch die Ursache der Erkrankung geheilt werden kann. Die Krankheitsursache von ME/CFS ist noch nicht abschließend geklärt und wird ebenso erforscht.
Es existieren dennoch verschiedene Ansätze, um die Symptome von ME/CFS zu lindern, dazu gehört z. B. die Behandlung von Schmerzen, Schlafstörungen, Reizdarmbeschwerden, wiederkehrenden Infektionen und der orthostatischen Intoleranz. Neben der symptomatischen Behandlung ist für ME/CFS-Betroffene aufgrund des Leitsymptoms Post-Exertional Malaise ein wichtiger Ansatz, ihre persönlichen Belastungs- und Energiegrenzen einzuhalten, sog. Pacing. Die potentiell negativen Auswirkungen von körperlicher und kognitiver Überlastung auf die Gesamtsymptomatik sind in mehreren Studien bestätigt worden. Wir bieten hier Informationen zum Pacing an, am Seitenende auch als Druckversion.
Sprechen Sie Ihre*n behandelnde*n Ärztin oder Arzt an und nutzen Sie hierfür ggf. auch das Informationsmaterial unseres Fachportals und der Berliner Charité. Dieses kann für Ihren Arzt ein Einstieg sein, falls dieser mit dem Krankheitsbild noch nicht vertraut ist.
Zum Informationsportal für Ärzt*innen
Unsere Organisation kann keine konkreten Therapieempfehlungen geben, dies ist Ärzt*innen vorbehalten. Nur eine individuelle Untersuchung kann zu einer Diagnose und ggf. Therapieentscheidung führen. Nehmen Sie Medikamente nur nach Absprache mit einem Arzt oder Apotheker ein.
Für Ärztinnen und Ärzte stellen wir Fachinformationen und eine akkreditierte Fortbildung bereit.
Ein Guide zum Pacing findet sich hier, am Seitenende auch als Druckversion.
Darüber hinaus stellt die Charité Berlin Informationen über ME/CFS zur Verfügung. Diese können direkt auf der Seite des Charité Fatigue Centrums heruntergeladen werden. Das Charité Fatigue Centrum bietet zusätzlich (je nach Kapazitäten) eine telefonische Beratung für Ärzt*innen sowie weitere Fortbildungen über ME/CFS an.Bislang ist die medizinische Versorgungslage für ME/CFS-Patienten in Deutschland leider prekär.
Die ME/CFS-Sprechstunde der Charité in Berlin bietet einen Termin zur Immundiagnostik für Patienten aus Berlin und Brandenburg an, die an häufigen Infekten leiden und bei denen ME/CFS durch einen Infekt ausgelöst wurde. Am MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) der Kinderpoliklinik der Technischen Universität München können sich Patient*innen aus Bayern bis zu einem Alter von 21 Jahren vorstellen.
Darüber hinaus sind uns bisher keine Häuser bekannt, die eine Diagnose oder Behandlung von ME/CFS-Kranken anbieten und sich intensiv mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen.
Die Berliner Charité stellt auch Informationen für medizinisches Fachpersonal auf ihrer Internetseite zur Verfügung und bietet eine telefonische Beratung für Ärzt*innen sowie Fortbildungen an.
Die Versorgungslage für an ME/CFS Erkrankte ist leider insgesamt sehr schlecht. Neben den Ambulanzen an der Charité Berlin und der Kinderpoliklinik der Technischen Universität München gibt es nur wenige Ärzt*innen in Deutschland, die sich mit dem Krankheitsbild ME/CFS auskennen.
Wir führen derzeit keine vollständige Übersicht von einzelnen Ärzt*innen; es sind schlicht zu wenige und aus Kapazitätsgründen können teilweise keine neuen Patient*innen mehr angenommen werden. Es wird aus unserer Sicht nur möglich sein, ME/CFS-Patient*innen zukünftig flächendeckend zu versorgen, wenn es gelingt, die Krankheit breit bekannt zu machen, insbesondere in der Medizin und Politik. Unser Ziel ist, dass ME/CFS – wie es bei vergleichbaren Erkrankungen selbstverständlich ist – fester Bestandteil der medizinischen Aus- und Weiterbildung wird und Patient*innen deutschlandweit an Universitätsambulanzen diagnostiziert und betreut werden.
In der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) der WHO sind ME und CFS unter G93.3 als neurologische Erkrankungen (Krankheiten des Nervensystems) codiert.
Auch die wissenschaftliche Forschungslage lässt darauf schließen, dass es sich bei ME/CFS um eine organische Erkrankung handelt. Neben der schweren Symptomatik bis hin zur Bettlägerigkeit, gibt es viele Studien, die physiologische Anomalien bei ME/CFS nachweisen. Aktuell diskutiert werden in der Forschung als mögliche Ursachen Autoimmunität sowie eine Störung des Energiestoffwechsels und des autonomen Nervensystems.
Eine Übersicht über aktuelle Studien finden Sie in unserem Rubrik Wissenschaft und Forschung.
Aus Gesprächen wissen wir, dass einzelne Patient*innen alternative Behandlungskonzepte ausprobieren. Wir erfahren vereinzelt, dass Betroffene diese Konzepte als hilfreich, nicht hilfreich oder gar schädlich empfinden. Leider lassen sich daraus jedoch keine gültigen Aussagen für die Allgemeinheit ableiten, auch da die Erkrankung in Schüben mit fluktuierenden Symptomen verlaufen kann. Dafür muss die Wirksamkeit von Therapien zunächst in klinischen Studien überprüft werden. Der Ansatz unserer Organisation ist, sich an Evidenzen aus qualitativ hochwertigen Studien zu halten.
Damit für alle ME/CFS-Erkrankten eine wirksame Behandlung gefunden werden kann, setzt sich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS für eine wissenschaftliche, empirisch basierte und methodisch fundierte Arbeitsweise ein.