Woher bekomme ich eine Diagnose oder finde eine Therapie?

Wir als Verein dürfen keine Diagnosen stellen oder Therapieempfehlungen geben.

Eine wichtige Anlaufstelle für Diagnostik und Aufklärung über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten ist die CFS-Sprechstunde der Immundefekt-Ambulanz der Berliner Charité. Patienten, die an häufigen Infekten leiden und bei denen die Erkrankung durch einen Infekt ausgelöst wurde, können sich in der CFS-Sprechstunde zur Immundiagnostik vorstellen. Gegenwärtig können aus Kapazitätsgründen allerdings nur Termine für Patienten aus der Region Berlin/Brandenburg angeboten werden.

Generell kann jeder Arzt die Diagnose ME/CFS stellen. Als wichtige Leitfäden zur Diagnostik haben sich in den letzten Jahren unter Experten und Wissenschaftlern:innen, die ME/CFS erforschen, die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria - CCC), Internationalen Konsenskriterien (International Consensus Criteria - ICC) und Kriterien des Institute of Medicine (IOM) etabliert. Diese kann jeder Arzt zur Diagnose verwenden.

Die verschiedenen Leitfäden zur Diagnostik können Sie unter folgenden Links abrufen:

CCC http://sacfs.asn.au/download/consensus_overview_me_cfs.pdf
Deutsche Übersetzung des Fatigatio e.V.
ICC http://www.investinme.org/Documents/Guidelines/Myalgic%20Encephalomyelitis%20International%20Consensus%20Primer%20-2012-11-26.pdf
IOM-Kriterien https://www.nap.edu/html/19012/MECFScliniciansguide.pdf

ME/CFS ist in Deutschland leider vielen Ärzten nicht bekannt oder wird missverstanden. Darüber hinaus gibt es einige Privatärzte:innen, die sich mit ME/CFS auskennen. Wir führen allerdings noch kein Verzeichnis von Ärzten oder Ärztinnen, die ME/CFS behandeln. Es wird langfristig aus unserer Sicht nur möglich sein, ME/CFS flächendeckend zu versorgen, wenn wir gemeinsam über die Krankheit aufklären und in der Medizin und Politik für ihre Anerkennung werben.

Auf der Internetseite der Berliner Charité finden Sie Informationsmaterial, welches Sie als Informationsgrundlage in der Kommunikation mit Ihrem Hausarzt, Internisten oder Facharzt verwenden können.

https://immunologie.charite.de/patientenversorgung/immundefekt_ambulanz/chronisches_fatigueerschoepfungs_syndrom_cfs/

Wirksame und kausale Therapien für ME/CFS werden derzeit an verschiedenen Instituten weltweit erforscht, stehen aber in der Allgemeinversorgung noch nicht zur Verfügung. Man spricht von einer kausalen Therapie, wenn dadurch die Ursache der Erkrankung geheilt werden kann. Die Krankheitsursache von ME/CFS ist noch nicht abschließend geklärt und wird ebenso erforscht.

Es existieren dennoch verschiedene Ansätze, um die Symptome von ME/CFS zu lindern. Sprechen Sie hierzu Ihre:n behandelnde:n Ärztin oder Arzt an und nutzen Sie hierfür ggf. auch das Informationsmaterial der Berliner Charité. Dieses kann für Ihren Arzt ein Einstieg sein, falls dieser mit dem Krankheitsbild nicht vertraut ist.

https://immunologie.charite.de/patientenversorgung/immundefekt_ambulanz/chronisches_fatigueerschoepfungs_syndrom_cfs/

Wir dürfen als Verein keine konkrete Therapieempfehlung geben, dies kann nur ein Arzt. Nur eine individuelle Untersuchung kann zu einer Diagnose und ggf. Therapieentscheidung führen. Nehmen Sie Medikamente nur nach Absprache mit einem Arzt oder Apotheker ein.

Die Berliner Charité stellt Informationsblätter für ME/CFS zur Verfügung. Diese können direkt auf der Seite der Immundefekt-Ambulanz heruntergeladen werden.

https://immunologie.charite.de/patientenversorgung/immundefekt_ambulanz/chronisches_fatigueerschoepfungs_syndrom_cfs/

Wir arbeiten bereits daran, Informationen für Ärzte:innen zur Verfügung zu stellen. Sobald diese verfügbar sind, können sich Ärzte:innen diese direkt von unserer Internetseite herunterladen.

Bislang ist die medizinische Versorgungslage für ME/CFS-Patienten in Deutschland leider prekär. Die Immundefekt-Ambulanz der Charité in Berlin betreut Patienten, die an häufigen Infekten leiden und bei denen die ME/CFS durch einen Infekt ausgelöst wurde. Neben der Charité sind uns keine Häuser bekannt, die eine Behandlung von ME/CFS-Kranken anbieten oder sich intensiv mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen.

Die Berliner Charité stellt Informationen für Ärzte:innen auf Ihrer Internetseite zur Verfügung. Sie können sich mit den Informationen der Charité an Ihren Hausarzt oder einen weiteren Internisten wenden. Darüber hinaus steht die Charité auch Ärzten:innen als Ansprechpartner zur Verfügung.

https://immunologie.charite.de/patientenversorgung/immundefekt_ambulanz/chronisches_fatigueerschoepfungs_syndrom_cfs/

Die Versorgungslage für an ME/CFS Betroffene ist leider insgesamt schlecht. Wir wissen aus Gesprächen mit Erkrankten, dass es einige Privatärzte:innen in Deutschland gibt, die sich mit dem Krankheitsbild ME/CFS auskennen.

Wir führen derzeit leider keine Übersichten von Ärzten:innen; es sind schlicht zu wenige. Leider können wir derzeit eine individuelle Beratung und Hilfe bei der Arztsuche nur unseren Mitgliedern gewähren.

Die aktuelle wissenschaftliche Forschungslage lässt darauf schließen, dass es sich bei ME/CFS um eine organische Erkrankung handelt. Neben dem täglichen Erleben der schweren Symptomatik durch die Patienten (bis hin zur Bettlägerigkeit), gibt es inzwischen viele Studien, die organische Anomalien bei ME/CFS nachweisen konnten.

Eine Übersicht über relevante Studien finden Sie in unserer Rubrik »Wissenschaft & Forschung«.

Aus Gesprächen wissen wir, dass einigen Patienten alternative Behandlungskonzepte geholfen haben. Leider lassen sich daraus jedoch keine gültigen Aussagen für die Allgemeinheit ableiten.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bekennt sich zu einer empirisch basierten, naturwissenschaftlich orientierten und methodisch fundierten Arbeitsweise. Nur durch eine wissenschaftliche Arbeitsweise wird man in der Lage sein, dass Krankheitsbild ME/CFS zu erforschen und für alle Betroffenen, die daran leiden, eine Behandlung zu finden.

Recht und Soziales

Die Hauptprobleme liegen im Recht der Sozialversicherung, dort vor allem bei der Frage, ob eine dauernde Erwerbsunfähigkeit vorliegt mit der Folge, dass Erwerbsunfähigkeitsrente zu beziehen ist. Vergleichbare Fragen stellen sich bei der gesetzlichen Krankenversicherung sowie bei privaten Kranken- und Berufsunfähigkeitsversicherungen. Auch die Frage, ob Betroffene an Rehabilitationsmaßnahmen teilnehmen müssen, tritt häufiger auf, verbunden mit der Sorge, an Maßnahmen teilnehmen zu müssen, die womöglich kontraindiziert sind, zum Beispiel aktivierende Therapie. Schließlich geht es die Einordnung in Pflegegrade (ehemals Pflegestufen) in der Pflegeversicherung.

Mitgliedern können wir Auskunft geben, ob wir im konkreten Einzelfall einen möglichen Gutachter benennen können. Wir führen derzeit jedoch kein systematisches Verzeichnis von Gutachter:innen.

Unserer Erfahrung nach im Kontext von Begutachtungen ist es meist nicht zielführend, mit ME/CFS als Krankheit zu argumentieren, da das Krankheitsbild auch bei Gutachtern häufig unbekannt ist. Für unsere Mitglieder halten wir ein paar Informationen bereit, worauf sie achten können, wenn sie begutachtet werden. Dazu gehört der Fokus auf die funktionalen Einschränkungen und bestimmte diagnostische Tests, die Betroffene im Rahmen der Begutachtung anregen können.

Nach unserer Erfahrung helfen einzelne Urteile zu ME/CFS wenig. Die rechtlichen Maßstäbe sind häufig nicht das Problem, sondern zum Beispiel die tatsächliche Frage, ob ein Betroffener funktionell so eingeschränkt ist, dass er erwerbsunfähig ist. Der Grad der Einschränkung ist immer individuell, sodass aus einzelnen positiven Urteil in der Regel nichts herzuleiten ist.

Unseren Mitgliedern helfen wir bei der Einordnung ihrer rechtlichen Fragen und klären über die allgemeine Rechtslage auf. Rechtsberatung im Einzelfall dürfen wir nicht anbieten.

Wir führen kein systematisches Verzeichnis von Anwält:innen in Deutschland, die sich mit ME/CFS auskennen. Mitgliedern können wir Auskunft geben, ob wir im konkreten Einzelfall einen Anwalt benennen können.

Wie kann ich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützen?

Die unverändert schwierige Situation für ME/CFS-Betroffene waren Anstoß für die Gründung einer deutschlandweiten, international vernetzten Organisation für ME/CFS.

Die Deutsche Gesellschaft setzt sich für mehr Aufmerksamkeit in Öffentlichkeit und Politik ein, klärt wissenschaftlich über die Krankheit auf und tritt für die Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung ein.

Mit der Unterstützung möglichst vieler Mitglieder setzen wir uns dafür ein, die medizinische und soziale Versorgung der Betroffenen in den nächsten Jahren entscheidend zu verbessern.

Wir freuen uns sehr über Menschen, die bei uns mitarbeiten möchten. Nur durch die Unterstützung von freiwilligen Mitarbeiter:innen sind wir in der Lage, unsere gemeinsame Arbeit auszubauen und eine bessere Versorgung für ME/CFS-Erkrankte zu erreichen.

Wir sind ein junges, engagiertes Team aus Betroffenen, Angehörigen und weiteren Freiwilligen. Wir machen auf die Situation der ME/CFS-Kranken aufmerksam. Wir wollen wissenschaftlich aufklären. Gemeinsam mit Patienten und Angehörigen kämpfen für die Anerkennung der schweren Krankheit, damit Betroffene die medizinische und soziale Unterstützung bekommen, die sie dringend benötigen.

Wenn Sie bei uns mitarbeiten möchten, schreiben Sie uns eine E-Mail an info@dg.mecfs.de mit dem Stichwort »Mitarbeit«.

Sie können uns auf verschiedenen Wegen finanziell unterstützen:

Der einfachste Weg, uns finanziell zu unterstützen, ist durch Ihre Mitgliedschaft in unserem Verein. Dadurch sichern Sie unsere langfristige Planung und erlauben uns darüber hinaus, in Ihrem Namen zu sprechen.

Darüber hinaus haben Sie die Möglichkeit uns mit einer Spende zu unterstützen. Wir freuen uns über jede Spende, um unsere ehrenamtliche Arbeit zu finanzieren, ganz gleich in welcher Höhe.

Alle Informationen zur Mitgliedschaft in der DG und wie sie uns finanziell unterstützen können finden sie hier: https://www.mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns/

Mitgliedschaft in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Um Mitglied in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zu werden können sie unser Online-Beitrittsformular nutzen. Ihre Daten werden ausschließlich auf unserem Server gespeichert und gesichert an uns übertragen.

Unser Online-Formular finden Sie hier: https://www.mecfs.de/beitreten/

Zusätzlich haben Sie die Möglichkeit unser Beitrittsformular herunterzuladen. Anschließend das Formular ausfüllen, ausdrucken und unterschrieben per Post an folgende Adresse schicken:

Dt. Gesellschaft für ME/CFS, Kleiner Kielort 7A, 20144 Hamburg

Sie können das Formular auch faxen an (032) 2 29 32 21 44, oder mailen (gescannt) an willkommen@dg.mecfs.de.

Durch Ihre Mitgliedschaft helfen Sie uns in Ihrem Namen zu sprechen und einen größeren Einfluss zu erwirken. Unsere Arbeit richtet sich nah an unseren Mitgliedern aus. So bieten wir unseren Mitgliedern eine individuelle Beratung an und Sie erhalten über unseren Newsletter für Mitglieder einen direkten Einblick in unsere Arbeit.

Ergänzend können wir uns Dialogveranstaltungen mit unseren Mitgliedern sehr gut vorstellen. Darüber hinaus arbeiten wir bereits an einem Mitgliederportal für unsere Homepage, durch das unsere Mitglieder weiterführende Informationen erhalten werden. Die Vereinsstruktur bietet zudem allen Mitgliedern eine demokratische Plattform und damit die Möglichkeit, sich aktiv in die Arbeit einzubringen.

Wir bieten drei Betragsstufen an, die Sie selbst und ohne Angabe von Gründen wählen können:

  • Ermäßigte Mitgliedschaft (derzeit 25 €)
  • Normale Mitgliedschaft (derzeit 45 €)
  • Fördermitglied (derzeit 65 €)

Mit Ihrem Mitgliedsbeitrag unterstützen Sie unsere Arbeit und tragen damit aktiv dazu bei, dass wir unsere Ziele erreichen und das ME/CFS-Erkrankte zukünftig eine gerechte Behandlung erfahren.

Ihr Mitgliedbetrag sichert die finanzielle Basis unserer Vereinsarbeit und ermöglicht und eine langfristige Planung unserer Aktivitäten.

Ihr Beitrag hilft uns, die Öffentlichkeit auf das Krankheitsbild aufmerksam zu machen, in dem wir Veranstaltungen wie bspw. #MillionsMissing durchführen.

Zur allgemeinen Aufklärung gehört die wissenschaftlich fundierte Aufbereitung und Verbreitung von Informationen rund um ME/CFS, auch in Fachkreisen. Hierzu ist es aus unserer Sicht erforderlich, dass wir als Patientenorganisation wissenschaftliche Publikationen erwerben, an Fachkonferenzen teilnehmen oder gar selbst organisieren. Ihr Beitrag hilft uns das Informationsmaterial professionell aufzubereiten und dieses zur Verfügung zu stellen und bspw. in Arztpraxen auszulegen.

Wo kann ich mehr erfahren?

Zum heutigen Zeitpunkt können wir im deutschsprachigen Raum auf das Forum CFS-Treffpunkt verweisen. Im englischsprachigen Forum "Poenix Rising" tauscht sich eine international aktive und selbsthilfeorientierte Community aus. Bitte beachten Sie, dass die DG keines der beiden Foren selbst betreibt.

Mittelfristig planen wir, Selbsthilfestrukturen in der DG zu errichten, die an die besonderen Bedürfnisse der ME/CFS-Betroffenen angepasst sind. Wir wollen also zum Beispiel eine Teilnahme per Videokonferenz oder über Chat ermöglichen, um auch und gerade den besonders schwer Erkrankten die Gelegenheit zu bieten, sich untereinander auszutauschen.

Abhängig von Thematik und Ressourcen stehen wir im Einzelfall unseren Mitgliedern telefonisch zur Verfügung, bitte fragen Sie ggf. per Email einen Termin an. Aktuell können wir im Übrigen leider für ME/CFS-Erkrankte und ihre Angehörigen keine allgemeine Telefonsprechstunde anbieten. In diesen FAQ haben wir eine Reihe von Informationen zusammengetragen, bitte schauen Sie, ob auch Ihre Frage darunter ist.

Unseren Mitgliedern stehen wir für Anfragen per Email zur Verfügung; bitte geben Sie im Kontaktformular einfach an, dass Sie bereits Mitglied sind.

Leider können wir derzeit für ME/CFS-Erkrankte und ihre Angehörigen keine offene individuelle Beratung per Email leisten. Bitte beachten Sie, dass wir ohnehin weder ärztliche Aufgaben übernehmen können – also Diagnose und Therapie im Einzelfall – noch rechtsberatend tätig sein dürfen. In diesen FAQ haben wir eine Reihe von Informationen zusammengetragen, bitte schauen Sie, ob auch Ihre Frage darunter ist.

Melden Sie sich gern bei unserem kostenlosen Newsletter an, mit dem wir Sie im ungefähr monatlich erscheinenden ME/CFS-Update über Neuigkeiten aus Wissenschaft, Forschung und Sozialpolitik zu ME/CFS informieren. Sie finden uns außerdem bei Facebook sowie beim Kurznachrichtendienst Twitter.

Mitglieder erhalten darüber hinaus einen weiteren Newsletter, mit dem wir über spezielle Angebote und Veranstaltungen informieren. Außerdem erfahren Mitglieder einige Neuigkeiten über diesen Newsletter vorab.