Was ist ME/CFS?

ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind

Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind vermutlich weit mehr als 40 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland sind aktuellen Schätzungen zufolge ca. 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt.1 Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.

ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln, das ein typisches Begleitsymptom vieler chronisch-entzündlicher oder neuroimmunologischer Erkrankungen ist. Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine durch körperliche oder kognitive Anstrengung ausgelöste, zeitversetzt eintretende, langanhaltende Verschlechterung einzelner oder aller Symptome.23 ME/CFS-Betroffene leiden unter schwerer Fatigue (unverhältnismäßige Entkräftung), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, Schmerzen und Schlafstörungen. Hinzu kommen verschiedene neurokognitive, autonome, immunologische und neuroendokrine Symptome.4

Die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten ist im Durchschnitt niedriger als die von Multiple-Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatient*innen.5 Ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.67 Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.8

Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektionskrankheit. Es zählt daher zu den postakuten Infektionssyndromen (PAIS).9 Verschiedene Pathogene sind als Auslöser bekannt, so z. B. das Epstein-Barr-Virus10 und das Influenza-Virus.11 Auch im Rahmen der SARS-Pandemie 2002/2003 entwickelte ein Teil der Erkrankten ME/CFS. 1213 Seit Beginn der COVID-19-Pandemie zeigt sich ebenfalls, dass eine Subgruppe nach einer SARS-CoV-2-Infektion ME/CFS entwickelt.14 Die Anzahl von ME/CFS-Erkrankten ist in der Folge stark gestiegen. Aktuellen Schätzungen zufolge sind in Deutschland ca. 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Laut der Kassenärztlichen Bundesvereinigung gab es im Jahr 2023 etwa 620.000 Behandlungsfälle mit ME/CFS.15 Vor der COVID-19-Pandemie wurde die Zahl ME/CFS-Betroffener auf etwa 250.000 geschätzt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche.16 Nicht immer ist der Auslöser der Erkrankung genau festzustellen.

Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bisher noch nicht vollständig aufgeklärt. Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung, immunologische, neuronale und vaskuläre Störungen sowie eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin. Weitere Informationen sind auf der Seite zur Pathophysiologie zu finden. Ein validierter diagnostischer Biomarker fehlt bislang, sodass die Diagnose ME/CFS nach differenzialdiagnostischer Abklärung anhand etablierter klinischer Kriterienkataloge gestellt wird. Für ME/CFS gibt es bisher keine zugelassene kurative Behandlung oder Heilung.17 Die Therapie ist daher bislang primär auf die Linderung einzelner Symptome wie Schmerzen oder Schlafstörungen ausgerichtet. Daneben ist ein konsequentes Krankheitsmanagement in Form von Pacing unerlässlich, um das Auftreten von Post-Exertioneller Malaise und damit einhergehende Zustandsverschlechterungen möglichst zu vermeiden.

Obwohl ME/CFS lange bekannt ist und bereits 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft wurde, hat über Jahrzehnte kaum Forschung dazu stattgefunden. Aufgrund einer starken Psychologisierung und Leugnung der Erkrankung wurde lange Zeit nicht in die Erforschung der zugrundeliegenden biologischen Mechanismen und Möglichkeiten der medikamentösen Therapie investiert (zum Blogartikel). Zudem führte fehlende Aufklärung zu einer hohen Dunkelziffer der Betroffenenzahlen, da die korrekte ME/CFS-Diagnose nicht oder erst viele Jahre nach Beginn der Erkrankung gestellt wurde.18 Die regelmäßig vergebenen psychiatrischen Fehldiagnosen zu Beginn der Erkrankung und die daraus abgeleiteten, bei ME/CFS aber häufig schädlichen psychosomatischen Therapieansätze, haben viel zusätzliches Leid verursacht (zum Blogartikel). Aufgrund der immensen Forschungslücke und dem fehlenden Bewusstsein für ME/CFS war die Welt auf die postinfektiösen Folgen der COVID-19-Pandemie schlecht vorbereitet. Mittlerweile ist die Aufmerksamkeit für die Erkrankung stark gestiegen und die Forschungsanstrengungen haben deutlich zugenommen. Bis Betroffene volle Anerkennung erfahren und eine adäquate (sozial)medizinische Versorgung erhalten, ist allerdings noch viel zu tun.

Was sind die Symptome von ME/CFS?

ME/CFS ist gekennzeichnet von der Post-Exertionellen Malaise (PEM), eine durch Aktivität ausgelöste, zeitversetzt eintretende, langanhaltende Verschlechterung einzelner oder aller Symptome. Auch positive oder negative Emotionen sowie kognitive Aktivität können bei Überschreitung der Energiekapazitäts-Grenze PEM auslösen. Die PEM führt z. B. zu ausgeprägter Fatigue, Schmerzen, Schlafstörungen, kognitiven Beeinträchtigungen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. PEM tritt typischerweise schon nach geringer Anstrengung auf. Abhängig vom Schweregrad der Erkrankung können bereits kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen, Kochen oder wenige Schritte Gehen zur Tortur werden und Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen. Für Schwerstbetroffene kann die PEM bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden. Patient*innen sprechen selbst oft von einem „Crash“, was auf Englisch (körperlicher) Zusammenbruch bedeutet. Auch kognitive oder angenehme Aktivitäten wie Lesen oder ein Gespräch können PEM auslösen.

Typisch ist eine ausgeprägte Fatigue, eine unverhältnismäßige Entkräftung, die sich durch Schlaf oder Erholung nicht bessert. Die Fatigue ist bei ME/CFS besonders schwer ausgeprägt. Bereits mild Betroffene erleben einen Leistungsabfall von über 50 Prozent.19 Durch Fatigue wird die Bewältigung des Alltags maßgeblich erschwert und die Lebensqualität ist stark vermindert. In sehr schweren Fällen sind Patient*innen vollständig bettlägerig und müssen evtl. künstlich ernährt werden.
Schlafstörungen sind sehr verbreitet und schwerwiegend. Oft kommt es zu Durchschlafstörungen und der Schlaf ist leicht und nicht erholsam. Erkrankte wachen wie gerädert auf. Auch ein gekippter Tag/Nachtrhythmus wird oft beobachtet.
Hinzu kommen neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als „Brain Fog“ bezeichnet) und ausgeprägte Reizempfindlichkeit, vor allem gegenüber Licht und Geräuschen. Schwerstbetroffene müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd oder mit Handzeichen mit Angehörigen verständigen.

Die orthostatische Intoleranz, eine gestörte Anpassungsreaktion des Körpers auf eine aufrechte Haltung, führt dazu, dass viele Erkrankte nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen können. Zusätzlich leiden Betroffene oft unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen und/oder Kopfschmerzen eines neuen Typus.

Weitere mögliche Symptome sind autonome Symptome, verursacht durch eine Störung des autonomen Nervensystems. Neben den Symptomen einer orthostatischen Intoleranz wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen beim Übergang in die aufrechte Position zählen hierzu auch z. B. Darm- oder Blasenstörungen.

Dazu kommen immunologische Symptome wie ein starkes Krankheitsgefühl, schmerzhafte und geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, neu auftretende Allergien oder Unverträglichkeiten, Atemwegsinfekte und eine erhöhte Infektanfälligkeit. Neuroendokrine Symptome führen z. B. dazu, dass die Temperaturregulation des Körpers nicht mehr richtig funktioniert. Patient*innen beschreiben darüber hinaus oft Sehstörungen wie einen verschwommenen Blick, Akkommodationstörungen (eingeschränktes Scharfstellen der Linsen) oder einen Tunnelblick.

Die folgende Auflistung orientiert sich in der Beschreibung der Symptomatik von ME/CFS an den Kanadischen Konsenskriterien für Kliniker (2005)20 und dem Bericht des Institute of Medicine (2015).21 Die Auflistung der Symptomatik erhebt nicht den Anspruch auf Vollständigkeit, sondern beschreibt die häufigsten Symptome. Nicht alle ME/CFS-Betroffenen haben alle aufgeführten Symptome. Vorkommen, Art und Intensität der Symptome können zwischen Betroffenen variieren.

Kernsymptome:

Schlafstörungen:

  • Einschlafstörungen
  • Durchschlafstörungen
  • veränderter Tag-Nacht-Rhythmus
  • nicht erholsamer Schlaf

Schmerzen:

  • Gelenkschmerzen
  • Muskelschmerzen
  • Nervenschmerzen
  • Kopfschmerzen

Autonome/orthostatische Symptome:

  • Orthostatische Intoleranz
  • Schwindel bei Lagewechsel
  • Herzrasen und/oder -stolpern
  • extreme Blässe
  • Atemnot bei leichter Belastung
  • Darmstörungen
  • Blasenstörungen

Neurologische/kognitive Symptome:

  • Brain Fog
  • Konzentrationsstörungen
  • Gedächtnisstörungen
  • Wortfindungsstörungen
  • ausgeprägte Reizsensibilität v. a. gegenüber Geräuschen und Licht
  • Bewegungskoordinationsstörungen
  • Muskelschwäche
  • Muskelzuckungen

Neuroendokrine Symptome:

  • gestörte Anpassung der Körpertemperatur
  • Schwitzen, fiebriges Gefühl
  • schlechte Verträglichkeit von Hitze und Kälte
  • kalte Hände oder Füße
  • Stress wird schlechter verarbeitet

Immunologische Symptome:

  • grippeähnliche Symptome, allgemeines Krankheitsgefühl
  • wiederkehrende Halsschmerzen
  • schmerzhafte Lymphknoten
  • neu aufgetretene Allergien und Unverträglichkeiten

Wie wird ME/CFS diagnostiziert?

ME/CFS wird aktuell anhand klinischer Kriterien diagnostiziert. Das bedeutet, dass nach einer Differenzialdiagnostik (Untersuchung, welche Erkrankungen vorliegen könnten) anhand eines spezifischen Symptomkomplexes eine Diagnose gestellt wird. Nach der ICD (Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme) in der Revision 10 wird ME/CFS mit dem Diagnoseschlüssel G93.30 (für postinfektiöse Fälle) bzw. G93.31 (für nicht postinfektiöse Fälle) kodiert. International etabliert sind die Kanadischen Konsenskriterien (CCC). Aber auch die für die Praxis entwickelten Kriterien des Institute of Medicine (IOM) werden gelegentlich verwendet, um die Diagnose zu stellen.

Eine Übersicht über die Diagnosekriterien inklusive der entscheidenden Symptome bietet die folgende Grafik. Patient*innen finden weitere Informationen zur Diagnose und Arztsuche in den FAQ sowie dem Informationsblatt „ME/CFS – Diagnose, Behandlung und Hinweise zur Betreuung“. Ärzt*innen finden Informationsmaterial sowie eine akkreditierte Online-Fortbildung zu ME/CFS im Ärztebereich und auf der Seite des Charité Fatigue Centrums. Umfangreiche Informationen bietet der Praxisleitfaden, der in Kooperation mit der Charité erstellt wurde.

Wie wird ME/CFS behandelt?

Die Therapie von ME/CFS erfolgt derzeit ausschließlich symptomorientiert. Eine kausale Therapie, die ME/CFS heilt, gibt es bisher nicht. Einzelne Symptome, wie beispielsweise Schlafstörungen, Schmerzen oder die Orthostatische Intoleranz zu behandeln, kann jedoch Linderung verschaffen und die Lebensqualität der Erkrankten partiell verbessern. Hinweise zu Medikamenten finden Ärzt*innen im Praxisleitfaden ME/CFS, im  und auf der Seite des Charité Fatigue Centrums.

Das wichtigste Element des Symptommanagements bei ME/CFS ist das sogenannte Pacing. Beim Pacing geht es darum, dass ME/CFS-Erkrankte innerhalb ihrer durch die Krankheit vorgegebenen pathologischen Belastungsgrenze bleiben, um keine Zustandsverschlechterung aufgrund der Post-Exertionellen Malaise auszulösen. Im Zentrum von Pacing stehen körperliche und geistige Schonung. Eine umfangreiche Anleitung zum Pacing finden Sie hier.

Welche Schweregrade von ME/CFS gibt es?

ME/CFS wird in die Schweregrade mild, moderat, schwer und sehr schwer eingeteilt. Die Schweregrade gehen fließend ineinander über und können im Verlauf der Krankheit schwanken. Einzelne Betroffene können zudem eine Kombination von Symptomen unterschiedlicher Schweregrade erleben, z. B. sehr schwere kognitive Beeinträchtigungen verbunden mit etwas weniger schwerer körperlicher Einschränkung und Orthostatischer Intoleranz – oder umgekehrt. Die folgende Einordnung orientiert sich an der Auflistung der Schweregrade in der britischen NICE-Leitlinie, auf die auch das Kapitel zu ME/CFS in der deutschen DEGAM-Leitlinie Müdigkeit und der IQWiG-Bericht Bezug nehmen.

Mildes ME/CFS:

Mild Erkrankte sind – verglichen mit ihrem Funktionsniveau vor der Erkrankung – deutlich eingeschränkt. Betroffene sind weitestgehend selbstständig, benötigen aber eventuell Unterstützung bei Haushaltstätigkeiten. Trotz Einschränkungen in der Mobilität sind sie meist noch berufstätig oder in der Ausbildung. Um dies zu bewältigen, müssen sie oft auf Freizeitaktivitäten verzichten, ihre Arbeitszeiten reduzieren und besonders auf Erholungsphasen achten.

Moderates ME/CFS:

Personen mit mittelschwerem ME/CFS sind in ihrer Mobilität und allen täglichen Aktivitäten stark eingeschränkt. Sie müssen in der Regel ihre berufliche Tätigkeit oder Ausbildung aufgeben. Typisch sind Schwankungen im Symptomverlauf. Das geringe Funktionsniveau zwingt Erkrankte, verbliebene Aktivitäten gut zu planen und umfangreiche Pausen einzulegen. Außerhaustermine wie Einkaufen, Arzt- oder Behördenbesuche führen in der Regel zu einer (zeitweisen) Verschlechterung des Gesundheitszustands (Post-Exertionelle Malaise).

Schweres ME/CFS:

Rund 25 Prozent der ME/CFS-Patient*innen sind schwer oder sehr schwer betroffen. In schweren Fällen können Betroffene oft nur minimale Aufgaben wie Gesichtwaschen oder Zähneputzen selbst erledigen. Viele alltägliche Aktivitäten (wie zum Beispiel Kochen, Duschen, Putzen) können sie nicht mehr selbstständig durchführen, ohne eine Verschlechterung des Gesundheitszustands (PEM) auszulösen. Sie leiden unter schwerwiegenden kognitiven und orthostatischen Problemen und sind in der Regel auf einen Rollstuhl angewiesen. Der Großteil ihres Lebens spielt sich im Haus oder im Bett ab, wobei starke Sensibilität gegenüber Licht und Geräuschen besteht.

Sehr schweres ME/CFS:

In diesem Stadium der Erkrankung sind Betroffene vollständig auf Hilfe angewiesen und ans Bett gebunden. Sie benötigen Unterstützung bei der persönlichen Hygiene und der Nahrungsaufnahme. Eine extreme Empfindlichkeit gegenüber sensorischen Reizen (Licht, Geräusche, Berührung, Gerüche) ist typisch und viele Betroffene sind kaum noch oder gar nicht mehr in der Lage zu sprechen. In manchen Fällen ist eine Ernährung über eine Sonde erforderlich.

Wie ist der Stand der Forschung zu ME/CFS?

Es gibt wahrscheinliche keine Krankheit, die in Relation so häufig, schwerwiegend und dabei so unerforscht ist wie ME/CFS. Wie dieser Artikel zum Rückstand der Forschung aufzeigt, ist die ME/CFS-Forschung in Bezug auf die Menge der wissenschaftlichen Veröffentlichungen im Vergleich zu beispielsweise der Multiplen Sklerose ca. 40 Jahre im Rückstand. ME/CFS hat in den letzten Jahrzehnten in vielen Ländern keine oder nur sehr wenig staatliche Forschungsförderung erhalten. Es gibt viele kleine Studien, die pathologische Auffälligkeiten bei ME/CFS gefunden haben. Diese wurden jedoch aufgrund der geringen finanziellen Mittel selten in größeren Studien reproduziert. In Deutschland gab es bis vor wenigen Jahren noch keine Förderung der ME/CFS-Forschung. Seit ca. 2020 gibt es erste öffentliche Forschungsförderungen. Große deutsche Forschungsprojekte sind unter anderem das Projekt zur Grundlagenforschung IMMME sowie die Nationale Klinische Studiengruppe, welche Therapiestudien zu ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom durchführt. Eine Förderlinie des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) zur Erforschung der Pathomechanismen von ME/CFS wurde 2024 gestartet. Anfang 2026 rief das Ministerium die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ aus, deren Ziel es ist, durch biomedizinische Forschung langfristig eine Heilung von Patient*innen zu erreichen, die zum Beispiel von Long COVID oder ME/CFS betroffen sind.

Ist Long COVID oder Post-COVID dasselbe wie ME/CFS?

Long COVID ist ein von Patient*innen etablierter Begriff für über Wochen oder Monate anhaltende neu aufgetretene Symptome nach einer akuten COVID-19-Erkrankung. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) spricht von einem Post-COVID-Syndrom nach drei Monaten anhaltender Symptomatik. Long COVID ist ein Überbegriff für verschiedene Krankheitsbilder. Wie im Übersichtsartikel zu Long COVID dargestellt, erfüllen Studien zufolge insgesamt 10 – 20 % aller Post-COVID-Patient*innen und bis zu 50 Prozent der Erkrankten mit Fatigue und Belastungsintoleranz nach sechs Monaten die Kriterien für ME/CFS.2223 Expert*innen rechnen daher mit einem drastischen Anstieg der Zahl der ME/CFS-Erkrankten weltweit.

Verschiedene Bezeichnungen für ME/CFS

Chronisches Fatigue Syndrom (CFS)

Die Bezeichnung wurde 1988 von den Centers of Disease Control and Prevention (CDC) eingeführt. Die amerikanische Gesundheitsbehörde untersuchte 1984 den Ausbruch einer chronischen grippeähnlichen Erkrankung am Lake Tahoe in Nevada.24 Die Kommission brachte den Ausbruch mit dem Epstein-Barr-Virus in Verbindung. 1988 führte sie für das Chronische Epstein-Barr-Virus-Syndrom die Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrome ein.25 Die deutschen Bezeichnungen „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ oder „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ sind problematisch, da sie den Fokus fälschlicherweise auf Erschöpfung bzw. Müdigkeit legen – Begriffe, die der schweren körperlichen Entkräftung nicht gerecht werden, die medizinisch daher stets als Fatigue bezeichnet wird. Auch der (alleinstehende) Name „Chronisches Fatigue Syndrom“ wird der komplexen Symptomatik, insbesondere dem Leitsymptom Post-Exertionelle Malaise (PEM), nicht gerecht. Außerdem ist das Symptom Fatigue nicht spezifisch für ME/CFS: Die Fatigue stellt, wie bei vielen anderen Krankheiten (z. B. Krebs, Multiple Sklerose, Morbus Parkinson, HIV/AIDS), lediglich ein Begleitsymptom dar. Die vorgenannten Begriffe können daher zur Bagatellisierung von ME/CFS beitragen und Betroffene stigmatisieren.26 CFS wird vor allem in den USA und Kontinentaleuropa verwendet.

Myalgische Enzephalomyelitis (ME)

Die Bezeichnung wurde vom britischen Arzt Melvin Ramsay nach einem Ausbruch am Royal Free Hospital in London geprägt. Ca. 300 Ärzte und Krankenschwestern entwickelten im Sommer 1955 über mehrere Monate schwere neurologische Symptome mit anhaltender Muskelschwäche.27 Der Name bedeutet auf Altgriechisch „Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelbeteiligung“. Viele Patient*innen  und Ärzt*innen bevorzugen den Begriff, da er die Schwere der Symptomatik besser abbildet als CFS.28 Einige Studien geben Hinweise auf Entzündungen im zentralen Nervensystem,2930 allerdings steht bis heute der endgültige Beweis für eine umfassende Entzündung des zentralen Nervensystems aus. ME wird vor allem in Großbritannien und in den skandinavischen Ländern verwendet.

ME/CFS

In den letzten Jahren setzte sich unter Wissenschaftler*innen und Ärzt*innen, die ME/CFS biomedizinisch erforschen, der Hybridbegriff ME/CFS durch. Dieser wird vor allem verwendet, da die gängigen klinischen Kriterien von ME und CFS sich überschneiden.31 Zudem gehen Forschende davon aus, dass es sich bei ME und CFS um dieselbe Erkrankung handelt, da sich die Symptomatik stark ähnelt. Bis die Ätiopathologie, also die Ursachen und Entwicklung der Krankheit, geklärt ist, verwenden daher viele Wissenschaftler*innen und immer mehr Gesundheitsbehörden und Leitlinien weltweit den Hybrid ME/CFS.

Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)

2015 schlug das amerikanische Institute of Medicine (heute National Academy of Medicine) den Namen SEID vor. Dieser steht für Systemic Exertion Intolerance Disease, auf Deutsch Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung. Das IOM wollte mit diesem Namen vor allem die ausgeprägte Belastungsintoleranz bzw. Post-Exertionelle Malaise von ME/CFS-Patienten betonen.32 Der Name hat sich allerdings bis heute in Wissenschaft und Praxis nicht durchgesetzt.

Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS)

Ein weiterer Name für ME/CFS, der auf die mit der Erkrankung einhergehenden Störungen des Immunsystems hinweist. Die Bezeichnung war in den 1990er Jahren in den USA gebräuchlich, hat sich aber klinisch nicht durchgesetzt. Er wird heute kaum noch verwendet.

Literaturnachweise

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