ME/CFS-Update 3/2023

Er forderte außerdem eine eigene Aufklärungskampagne für ME/CFS sowie Ambulanzen und Kompetenzzentren, die allen mit postinfektiösen Erkrankungen unabhängig von Virus oder Auslöser offenstehen.

Sebastian Musch konnte zudem im Anschluss weitere Gespräche mit Anwesenden führen, um die Dringlichkeit der Forderungen zu unterstreichen und den Nationalen Aktionsplan von der Deutschen Gesellschaft und Long COVID Deutschland weiterreichen.

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Videostatement für die Webseite des BMG

Am Runden Tisch nahm unser stellvertretender Vorsitzender Sebastian Musch ein Videostatement zu ME/CFS für die Webseite des Bundesministeriums für Gesundheit auf.

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Artikel für die Webseite des BMG

Unser Vorsitzende Daniel Hattesohl hat einen Gastbeitrag für die Webseite des Bundesministeriums für Gesundheit geschrieben: „Ein Paradigmenwechsel ist nötig – ME/CFS, Long COVID und postinfektiöse Erkrankungen“.

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Termin mit dem BMBF

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland hatten vor einigen Monaten einen ausführlichen Termin mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF).

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland hielten zunächst einen Vortrag, der die Organisationen vorstellte, über die Krankheitsbilder und Versorgungssituation informierte und die dringende Notwendigkeit für Grundlagen- und Therapieforschung verdeutlichte.

In der anschließenden Diskussion ging es vor allem um die Notwendigkeit spezifischer Förderrichtlinien für ME/CFS, die Weiterfinanzierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG), die Forderung, dass Patient*innen mit ME/CFS nach anderen Infektionen und Patient*innen mit Post-COVID-Syndrom in Studien jeweils zur Hälfte vertreten sein sollten, ME/CFS nach anderen Auslösern in die Long-COVID Forschung immer mit eingebunden werden müsse und um konkrete Möglichkeiten der Patient*innenbeteiligung.

Zusätzlich haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland im Rahmen der Haushaltsverhandlungen mit verschiedenen Bundestagsabgeordneten Gespräche geführt.

Neue Förderrichtlinie des BMBF

Die neue Fördermaßnahme des BMBF stellt für die Erforschung der zugrundeliegenden Krankheitsmechanismen von postinfektiöser ME/CFS 15 Millionen Euro auf drei Jahre bereit. Dabei wird explizit die Einbeziehung der Patient*innensicht in Bezug auf den Forschungsprozess vorausgesetzt.

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Weitere Gespräche in Nordrhein-Westfalen

Auf Einladung des Ministers für Arbeit, Gesundheit und Soziales, Karl-Josef Laumann, hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zusammen mit dem Fatigatio e. V., Long COVID Deutschland und Long COVID NRW sowie Vertreterinnen der Post-Vac-Selbsthilfe an einem Gespräch zur Versorgungslage der ME/CFS- und Long-COVID-Erkrankten teilgenommen. Neben den Patient*innenorganisationen waren auch Vertreter*innen des Gesundheitswesens anwesend. Der Gesundheitsminister hat deutlich gemacht, dass er die Versorgungslage schnell verbessern möchte. Es soll weitere Gespräche und Arbeitsgruppen geben, in die auch die Patient*innenorganisationen involviert werden sollen.

Bei einer hybriden Fortbildungsveranstaltung der Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein zum Thema „Long COVID – eine Herausforderung im Versorgungssystem“ mit über 400 Teilnehmenden hatte die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS außerdem zusammen mit Long COVID NRW Gelegenheit, in einem Vortrag die Perspektive der von ME/CFS bzw. Long COVID Betroffenen darzustellen und an der anschließenden Podiumsdiskussion teilzunehmen.

Schreiben zur Leitlinie Funktionelle Körperbeschwerden

In der S3-Leitlinie „Funktionelle Körperbeschwerden“ (AWMF-Reg.-Nr. 051-001) mit Stand 2018, wird die Erkrankung ME/CFS in der Vorbemerkung auf Seite 3 fälschlicherweise als Beispiel für Funktionelle Körperbeschwerden (ein psychosomatisches Krankheitsbild) angeführt. Somit bezieht sich der Inhalt der Leitlinie auf die Erkrankung ME/CFS, die auch im Verlauf der Leitlinie noch mehrmals genannt wird.

Da die Gültigkeit der Leitlinie am 17. Juli 2023 endete, haben wir uns mit dem Anliegen an die beteiligten Fachgesellschaften gewandt, die Nennungen von ME/CFS im Rahmen der Aktualisierung aus der Leitlinie zu streichen. Noch wurde keine aktualisierte Version der Leitlinie veröffentlicht und einer Rückmeldung zufolge auch noch keine neue Version angemeldet.

Zum Anschreiben (Namen wurden entfernt)

Neue Forschungsförderung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Auch in diesem Jahr vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem ME/CFS-Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien, die im besten Fall Aussicht auf Anschlussförderung – insbesondere durch die öffentliche Hand – haben. In diesem Jahr werden zwei Projekte gefördert. Informationen zu den beiden geförderten Projekten aus dem letzten Jahr finden Sie hier. Die diesjährige Bewerbungsfrist endet am 30. November 2023.

Zum Forschungsprogramm

Offene Briefe

Nach einer entsprechenden Beschlussempfehlung des Petitionsausschusses hat der Deutsche Bundestag einstimmig zugunsten der Petition der Initiative #SIGNforMECFS entschieden und diese zur Berücksichtigung an die Bundesregierung überwiesen. Die Initiative hat sich zu diesem Anlass in offenen Briefen an Bundeskanzler Olaf Scholz und an Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach gewendet, um die zentralen Forderungen der Petition noch einmal zu bekräftigen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat die Briefe mitgezeichnet.

Zu den offenen Briefen

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützt den offenen Brief „Open letter to Cochrane – request for action on the ME/CFS Exercise Therapy Review” des Forums Science for ME an Cochrane. Der Brief fordert Cochrane dazu auf den überholten und fehlerhaften Review zur Aktivierungstherapie bei ME/CFS zurückzuziehen. Begleitend zum offenen Brief gibt es eine Petition an Cochrane, die mitgezeichnet werden kann.

Zum offenen Brief
Zur Petition

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die Österreichischen Gesellschaft haben gemeinsam Beschwerde beim Deutschen Presserat zum Text von Werner Bartens in der Süddeutschen Zeitung vom 14.09.2023 eingelegt.

Zur Beschwerde

Spendenaktion auf Twitch

Das gemeinnützige Streamer*innenkollektiv auf Twitch namens Help.exe hat mit einem Stream die Spendenaktion der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS auf betterplace.org unterstützt. Dabei sind fast 2.200 Euro zusammengekommen. Alle Spendengelder werden unmittelbar zum Wohle der Betroffenen eingesetzt, zum Beispiel zur Unterstützung von Forschungsprojekten oder Fortbildungen für Ärzt*innen. Vielen Dank an das Kollektiv und alle, die sich an der Aktion beteiligt haben!

Spendenlauf in Regensburg

Am 22. Oktober fand in Regensburg ein Spendenlauf statt, bei dem 1.000 Euro für die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS gesammelt wurden. Der Anlass für diesen Lauf war die ME/CFS-Erkrankung der Laufpartnerin der Organisatorin. Wir möchten uns herzlich bei allen Beteiligten für die Organisation und die großzügigen Spenden bedanken.

ME/CFS: der Unterschied zwischen Pacing und GET

Unser neuer Blogbeitrag erklärt den Unterschied zwischen Pacing und GET.

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Evaluationsstudie zeigt Effektivität von Online-Fortbildungen zu ME/CFS für medizinisches Fachpersonal

In dem Forschungsprojekt wurden der grundlegende Wissens- und Erfahrungsstand der Ärzt*innen über ME/CFS abgefragt, sowie der Wissenszuwachs durch die Teilnahme an Online-Seminaren evaluiert. Die Studie hat ergeben, dass es Fortbildungsbedarf gibt und dass Webinare geeignet sind, um medizinisches Fachpersonal über die Symptomatik, Diagnostik und Behandlung von ME/CFS fortzubilden. Die Ergebnisse wurden im August in der internationalen Fachzeitschrift Healthcare veröffentlicht, die unsere Studie sogar auf ihrem Cover featured.

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ME/CFS-Versorgungswüste

Wir haben das Ausmaß der Unterversorgung von Patient*innen mit ME/CFS durch den Vergleich mit der Versorgung von MS in Deutschland veranschaulicht. Für ME/CFS liegen weiterhin fast keine Anlaufstellen und keine zugelassenen Therapien vor. In den letzten 3 Jahren gab es erstmals Absichtserklärungen in der Politik, die allerdings bisher noch nicht zu konkreten Verbesserungen geführt haben. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben einen umfangreichen Nationalen Aktionsplan mit konkreten Maßnahmen zur Verbesserung der Situation der an ME/CFS und Post-COVID Erkrankten veröffentlicht; denn es besteht ein riesiger Handlungs- und Nachholbedarf.

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Die ME/CFS-Forschung ist ca. 40 Jahre im Rückstand

Vergleicht man den Forschungsstand von ME/CFS mit anderen chronischen Erkrankungen in Bezug auf Förderhöhe und die Gesamtzahl wissenschaftlicher Veröffentlichungen, zeigt sich ein riesiger Rückstand. Um diesen aufzuholen, werden große und damit teure Studien nötig sein. Die Qualität der bisherigen Forschung war oft mangelhaft, auch diese muss dringend verbessert werden. Die große Subgruppe der ME/CFS-Erkrankten darf in Long-COVID-Studien nicht länger ignoriert werden, um die Ergebnisse nicht zu verfälschen. Da durch die Pandemie die Betroffenenzahlen steigen, muss jetzt dringend gehandelt werden.

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Neue Informationen für politisch Tätige

Unsere Seite für Abgeordnete, politisch Tätige und öffentlich wirkende Personen wurde aktualisiert und der dringende Handlungsbedarf noch einmal stärker betont. Sie finden in diesem Bereich eine Beschreibung der Probleme, die politisch angegangen werden müssen, sowie einen Verweis auf erste Erfolge der politischen Arbeit von Betroffenen und Unterstützenden. Die Informationen zur politischen und sozialrechtlichen Situation sowie die wichtigsten Ziele politischer Arbeit zu ME/CFS wurden dem aktuellen Stand entsprechend überarbeitet.

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Fachtagung des Fatigatio e. V.

Die Vorträge der ME/CFS-Fachtagung 2023 – die gleichzeitig das 30-jährige Jubiläum des Fatigatio e. V. beging – können auf YouTube abgerufen werden.

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Aktion vor dem Bundestag

Die Initiative NichtGenesen veranstaltete im Juli eine stille Visualisierung vor dem Bundestag zum Thema „Long Covid, ME/CFS und Post Vac sind ein Massen-Behinderungs-Ereignis“. Hunderte Rollstühle und Rollatoren bestückt mit Portraits von Betroffenen wurden auf der Rasenfläche aufgestellt.

Bundestag: Wirtschaftliche Kosten

Der Wissenschaftliche Dienst des Bundestags hat den Sachstand zu den wirtschaftlichen Kosten von ME/CFS und Long COVID veröffentlicht. Dies wurde von der Organisation Mirame Arts gemeinsam mit Bundestagsvizepräsidentin Katrin Göring-Eckardt initiiert.

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ME/CFS Research Foundation beruft Beirat

Die ME/CFS Research Foundation hat im Juli einen internationalen Beirat berufen. Seine Hauptaufgabe ist die Beratung der Stiftung bei der Vergabe von Fördermitteln für Forschungsprojekte.

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Neuer Fachartikel

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen und Kolleg*innen haben einen neuen Fachartikel mit dem Titel „Fighting Post-COVID and ME/CFS – development of curative therapies“ veröffentlicht.

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Symposium der Leopoldina
Die Leopoldina führte im Juli ein Symposium zu Long COVID und ME/CFS durch. Zu den Vortragenden gehörten auch Prof. Dr. Scheibenbogen und Prof. Dr. Behrends.

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Zum Vortrag von Prof. Dr. Scheibenbogen 

Medienberichte

Seit dem letzten ME/CFS-Update im Juni sind viele Medienberichte über ME/CFS erschienen. Wir haben eine Auswahl zusammengestellt. Für mehrere der Berichte haben wir Hintergrundgespräche geführt, Interviews gegeben oder Interviewpartner*innen vermittelt.

• Das Erste: Hirschhausen – Was von Corona übrigbleibt (Link)
• taz/Badische Zeitung/Riffreporter: Klopfzeichen von Jonas (jetzt ohne Paywall; Link)
• Zeit Online: Es gibt vier Hypothesen, was hinter Long Covid stecken könnte (Paywall; Link)
• Der Spiegel: Erst bekam er Post Covid, dann wurde er der Mutter weggenommen (Paywall; Link)
• ÄrzteZeitung: Pädiater: Rund 40.000 Kinder an ME/CFS erkrankt (Link)
• Forum Gesundheitsstandort BW: ME/CFS: Im toten Winkel des Gesundheitssystems (Link)
• Deutschlandfunk: Post-Covid-Behandlung und PEM: Auf Krücken rein, im Rollstuhl raus (Link)
• ORF: ME/CFS – Verdrängte Krankheit macht Alltag zur Qual (Link)
• Deutsches Ärzteblatt: Fatigue hält bei vielen Post-COVID-Erkrank­ten lange an (Link)
• Charité: Pressemitteilung – Wie sich schweres Long COVID langfristig entwickelt (Link)
• Zeit Online: ME/CFS-Betroffene laut Studie auch lange nach Corona oft schwer krank (Link)
• Deutsches Ärzteblatt: MECF/S – Demonstration für mehr Hilfen (Link)
• ZDF: MECFS – Hochdramatische Erkrankung (Link)
• Tagesspiegel: Mehr Hilfe für Long- und Post-Covid-Patienten: Lauterbach nimmt noch mal Anlauf (Link)
• ZDF: Kampf gegen eine Multisystemerkrankung (Link)

Falls Sie den kostenlosen Newsletter der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS noch nicht abonniert haben, können Sie dies hier tun. Er wird mehrere Male im Jahr verschickt.

Wir informieren zudem über Instagram, Facebook und Bluesky.

Redaktion: jhe, bha, tel