Allgemeines — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Allgemeines, Presse

Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. An diesem Tag informieren Menschen mit ME/CFS und ihre Unterstützer*innen weltweit über einen seit über fünf Jahrzehnten andauernden medizinischen Skandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, endlich ihrer Verantwortung nachzukommen, diese Versorgungskrise anzupacken. Schon vor 55 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte und ihre Angehörigen weiter für Anerkennung, Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus. Für etwas, das...

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30. April 2024

Internationaler ME/CFS-Tag 2024

Ein Tablet liegt auf einem Tisch, die Seite

Allgemeines, Presse

Liebe Unterstützer*innen und Interessierte, in unserem Update geben wir Ihnen wie gewohnt einen Überblick über aktuelle Entwicklungen und wichtige Ereignisse rund um das Thema Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS). Wir freuen uns, im Rahmen des Forschungsprogramms der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS drei neue Forschungsprojekte mit insgesamt 75.000 Euro fördern zu können. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat zudem Informationsblätter zu ME/CFS veröffentlicht und war an einer Publikation beteiligt, die aufzeigt, warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS Betroffenen schadet. Ein Fokus unserer...

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27. April 2024

ME/CFS-Update 1/2024

Eine Hand schiebt die Informationsblätter über den Tisch.

Allgemeines, Presse

Neue, professionell gestaltete Informationsblätter zu wichtigen Themen rund um ME/CFS bieten konkrete Informationen zur direkten Umsetzung und Verbesserung der Situation in der Praxis. Im ersten Schritt werden folgende Themen abgedeckt: Übersicht Diagnose, Behandlung und Hinweise zur Betreuung Pacing (Kurzversion) Krankenhaus: Aufenthalt, Operation und Anästhesie Informationen für die Schule Weitere Themen sind in Arbeit. Die Informationsblätter richten sich an Ärzt*innen, Pflegende, Lehrkräfte, Erkrankte und Angehörige und geben jeweils einen kurzen komprimierten Überblick zum Thema. Sie sind modular aufgebaut und verweisen aufeinander, können aber auch einzeln verwendet werden. Hinweise auf weiterführende Literatur ermöglichen zudem, die Themen zu vertiefen. Die...

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23. März 2024

Neue Informationsblätter zu ME/CFS

Das Bild zeigt einen Screenshot des Artikels

Allgemeines, Presse

ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die mit massiven Einschränkungen einhergeht. Eine Psychotherapie ist kein Behandlungsansatz für die Erkrankung selbst. Darauf verweisen inzwischen auch Gesundheitsbehörden und Leitlinien weltweit, wie u. a. die britische NICE-Guideline, das Kapitel zu ME/CFS in der DEGAM-Leitlinie Müdigkeit und der ME/CFS-Bericht des IQWiG. Als begleitende Maßnahme kann Psychotherapie die Betroffenen aber darin unterstützen, mit der enormen psychischen Belastung durch die krankheitsbedingten Einschränkungen umzugehen (wie z. B. bei Multipler Sklerose oder Krebs üblich) sowie Pacing als Krankheitsmanagement von ME/CFS umzusetzen. Grande et al. (2023), ein Autorenteam bestehend aus Psychotherapeut*innen, Psycholog*innen, Mediziner*innen...

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20. März 2024

Begleitende Psychotherapie bei ME/CFS

Allgemeines, Presse, Wissenschaft & Forschung

Titel der Publikation: Why the psychosomatic view on Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome is inconsistent with current evidence and harmful to patients Autor*innen: Manuel Thoma (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Laura Froehlich (FernUniversität in Hagen), Daniel B. R. Hattesohl (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Sonja Quante (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Leonard A. Jason (DePaul University, USA), Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) Journal: Medicina / MDPI,  Teil des Special Issue: Advances in ME/CFS Research and Clinical Care: Part II, veröffentlicht am 31.12.2023 Thema: Die schädliche Wirkung psychosomatischer Krankheitsmodelle für ME/CFS-Betroffene sowie deren Unvereinbarkeit mit dem aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand Art...

Lesen 3. Januar 2024 Publikation: Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS Betroffenen schadet

Allgemeines, Presse Liebe Unterstützer*innen und Interessierte, neben den ausgewählten Highlights des Jahres (wenn Sie abkürzen möchten, finden Sie diese hier), möchte ich mich in diesem Jahresrückblick an einer groben Standortbestimmung versuchen. Wo steht ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) in Deutschland Ende 2023 und wie sind wir dorthin gekommen? Versorgung – ME/CFS-Erkrankte sind weiter dramatisch unterversorgt Beginnen wir mit der zentralen Frage: Hat sich die Versorgung von ME/CFS-Erkrankten in den letzten Jahren verbessert? Leider muss man auf struktureller Ebene diese Frage bisher verneinen. Es gibt kaum eine andere Erkrankung in... Lesen 17. Dezember 2023 Jahresrückblick 2023 Allgemeines, Presse Liebe Unterstützer*innen und Interessierte, über den Sommer ist wieder viel passiert. Wir haben zahlreiche politische Gespräche geführt. Unter anderem haben wir am Runden Tisch teilgenommen, den Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach einberufen hatte. Auch in NRW haben wir an einem Termin mit dem Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales Karl-Josef Laumann teilgenommen. Im Hinblick auf die Haushaltsverhandlungen haben wir bei einer Reihe von Bundestagsabgeordneten für eine Fortsetzung der Finanzierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) und einer Verstetigung der Forschungsmittel für ME/CFS und Long COVID geworben. Auf unserer Website finden Sie... Lesen 13. November 2023 ME/CFS-Update 3/2023 Allgemeines, Gesundheitspolitik, Presse Das historische ME/CFS-Forschungsloch Es ist schwierig, Forschungsstände verschiedener Krankheiten zu vergleichen. Ein sehr grobes Werkzeug ist die Förderhöhe und Zahl der Veröffentlichungen. Beides zeigt in groben Linien das wissenschaftliche und gesellschaftliche Interesse an einer Erkrankung. Vergleicht man die Gesamtzahl wissenschaftlicher Veröffentlichungen zu ME/CFS mit Erkrankungen wie Multiple Sklerose, Rheumatischer Arthritis oder Lupus, zeigt sich bei den letztgenannten in den 1990ern und 2000ern ein starker Anstieg der Veröffentlichungen. Gleichzeitig blieb die Zahl der Studien zu ME/CFS auf einem sehr niedrigen Niveau. Über die Jahre hat sich hier eine große Forschungslücke aufgetan,... Lesen 8. Juli 2023 Die ME/CFS-Forschung ist ca. 40 Jahre im Rückstand Allgemeines, Presse, Wissenschaft & Forschung Pacing und ansteigende Aktivierungstherapie (engl. Graded Excercise Therapy, GET) stellen konzeptuell gegensätzliche medizinische Ansätze dar. In der Praxis kommt es jedoch immer wieder vor, dass etwas als Pacing bezeichnet, aber trotzdem GET angewendet wird. Dies kann gefährlich für die ME/CFS-Erkrankten sein, da GET bei bei ME/CFS zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustands führen kann. Hier sollen die beiden Konzepte gegenübergestellt und ihre Unterschiede verdeutlicht werden. Das Kernsymptom von ME/CFS: Post-Exertional Malaise Um die Wirkung der beiden Konzepte zu verstehen, ist es wichtig, das Kernsymptom von ME/CFS, die Post-Exertional Malaise (kurz: PEM),... Lesen 30. Juni 2023 ME/CFS: der Unterschied zwischen Pacing und GET Allgemeines, Presse Liebe Unterstützer*innen und Interessierte, der internationale ME/CFS-Tag ist immer auch eine Standortbestimmung der bisherigen Erfolge unseres gemeinsamen Engagements zu ME/CFS. Dieses Jahr berichtete die Tagesschau in mehreren Beiträgen über ME/CFS und interviewte unseren stellvertretenden Vorsitzenden, an der Charité fanden eine zweitägige Konferenz mit Wissenschaftler*innen aus der ganzen Welt und von mehreren deutschen Unikliniken sowie ein Symposium unter Schirmherrschaft von Gesundheitsminister Karl Lauterbach statt, auf einer Demo vor dem Bundestag hielten auch Bundestagsabgeordnete Reden über die Versorgungskrise und deutschlandweit wurden 77 öffentliche Gebäude, darunter Landtage, blau angestrahlt. Von einer solchen... Lesen 6. Juni 2023 ME/CFS-Update 2/2023

30

April

Internationaler ME/CFS-Tag 2024
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Liegenddemos in 12 Städten #LightUpTheNight4ME Online-Konferenz: #UniteToFight2024 Theaterperformance: Crash Kunstaktion: #Art4MECFS Möglichkeiten, sich darüber hinaus zu engagieren Internationaler ME/CFS-Tag 2024: Aktionen und Veranstaltungen Informationen zu den Aktionstagen rund um den 12. Mai Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. An diesem Tag informieren Menschen mit ME/CFS und ihre Unterstützer*innen weltweit über […]

27

April

ME/CFS-Update 1/2024
Johanne Comments are off for this post

Aktuelles von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS Aktionsaufrufe zum internationalen ME/CFS-Tag Weitere Neuigkeiten rund um ME/CFS Medienberichte (Auswahl) ME/CFS-Update Wichtige Neuigkeiten der letzten Wochen und aktuelle Projekte Liebe Unterstützer*innen und Interessierte, in unserem Update geben wir Ihnen wie gewohnt einen Überblick über aktuelle Entwicklungen und wichtige Ereignisse rund um das […]

23

März

Neue Informationsblätter zu ME/CFS
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Neue, professionell gestaltete Informationsblätter zu wichtigen Themen rund um ME/CFS bieten konkrete Informationen zur direkten Umsetzung und Verbesserung der Situation in der Praxis. Im ersten Schritt werden folgende Themen abgedeckt: Übersicht Diagnose, Behandlung und Hinweise zur Betreuung Pacing (Kurzversion) Krankenhaus: Aufenthalt, Operation und Anästhesie Informationen für die Schule Weitere Themen […]

20

März

Begleitende Psychotherapie bei ME/CFS
Johanne Comments are off for this post

ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die mit massiven Einschränkungen einhergeht. Eine Psychotherapie ist kein Behandlungsansatz für die Erkrankung selbst. Darauf verweisen inzwischen auch Gesundheitsbehörden und Leitlinien weltweit, wie u. a. die britische NICE-Guideline, das Kapitel zu ME/CFS in der DEGAM-Leitlinie Müdigkeit und der ME/CFS-Bericht des IQWiG. Als begleitende Maßnahme kann Psychotherapie die […]

3

Januar

Publikation: Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS Betroffenen schadet
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Titel der Publikation: Why the psychosomatic view on Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome is inconsistent with current evidence and harmful to patients Autor*innen: Manuel Thoma (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Laura Froehlich (FernUniversität in Hagen), Daniel B. R. Hattesohl (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Sonja Quante (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Leonard A. […]

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Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist ein gemeinnütziger Verein, der die Interessen von ME/CFS Betroffenen vertritt und sich an die medizinische Fachöffentlichkeit richtet. Der Verein ist unabhängig, insbesondere von wirtschaftlichen Interessen.

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