Der 22. Juli ist der Welttag des Gehirns. Aus diesem Anlass hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die neurologischen Fachverbände in Deutschland kontaktiert. Im Folgenden finden Sie den Text des offenen Briefes.
Interview mit Regisseurin Daniela Schmidt-Langels
Daniela Schmidt-Langels ist die Regisseurin der Dokumentation „Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS“, die am 10. Juli auf Arte ausgestrahlt wird. Im Interview mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS spricht sie darüber, wie der Plan entstand eine Dokumentation über ME/CFS zu drehen, was sie besonders überrascht hat und was die Dokumentation bewirken soll.
Dokumentarfilm über ME/CFS
Arte strahlt am Samstag, den 10. Juli eine Dokumentation über ME/CFS aus: „Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS“. Aus dem Programmhinweis von Arte: Die Dokumentation wurde von Kobalt Documentary aus Berlin gemeinsam mit Arte und dem NDR produziert. Initiatorin war Filmemacherin Sibylle Dahrendorf, die seit einigen Jahren schwer an […]
Pressemitteilung: Am 12. Mai protestieren Menschen mit ME/CFS weltweit
Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. ME/CFS steht für die schwere neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) genannt. Die Krankheit beginnt meist plötzlich mit einer Virusinfektion. ME/CFS zerstört Leben, wird jedoch vom Gesundheitssystem weitgehend ignoriert – trotz Corona-Pandemie.
Durch Wegschauen wurde noch keine Krankheit erforscht
In Deutschland berief das Bundesministerium für Gesundheit Anfang der 90er Jahre eine Arbeitsgruppe zu ME/CFS ein. Diese Arbeitsgruppe kritisierte im Abschlussbericht, dass „größere Teile der Schulmedizin die Existenz des CFS an sich ablehnten, oder es ohne weitere laborklinische Untersuchungen als psychosomatisch-psychiatrische Störung klassifizieren“. Dieses „Wissensdefizit“ sei ein „Missstand“, aus dem sich „Forschungsbedarf“ ergebe.
Online-Fortbildung zu ME/CFS für medizinisches Fachpersonal
Am 10.02.2021 fand von 17 bis 19 Uhr eine Online-Fortbildungsveranstaltung zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) statt. Die wissenschaftliche Leitung hatte Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin). Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. unterstützte die Veranstaltung organisatorisch. Es nahmen fast 400 Ärzt:innen und weitere Angehörige des medizinischen Fachpersonals aus Deutschland, Österreich und der Schweiz teil. Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, führte durch die Veranstaltung.
ME/CFS könnte die deutsche Volkswirtschaft jedes Jahr 7,4 Milliarden Euro kosten
Die Förderung von ME/CFS-Forschung würde perspektivisch nicht nur das Leid der Betroffenen lindern und wieder Partizipation ermöglichen, sondern auch einen signifikanten ökonomischen Schaden abwenden. Den genauen volkswirtschaftlichen Schaden von ME/CFS in Deutschland zu beziffern, ist aufgrund fehlender Studien noch eine Herausforderung. Der folgende Überblick zu aktuellen Veröffentlichungen für andere Länder zu diesem Thema zeigt, dass ein volkswirtschaftlicher Schaden in Deutschland in Höhe von ca. 7,4 Mrd. € im Jahr eine realistische Annäherung ist.
ME/CFS: Häufige Missverständnisse
In diesem Beitrag haben wir eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse zu ME/CFS
mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz erstellt.
Internationaler ME/CFS-Tag – der Einsatz geht weiter!
Schon vor 51 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS als ernste neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen die Erkrankten wie ihre Angehörige weiter für Anerkennung, medizinische Versorgung und Forschung kämpfen. Für etwas, das eigentlich selbstverständlich sein sollte: dass schwer erkrankte Menschen angemessen medizinisch und sozial versorgt werden.
Informationen zu Covid-19 (Corona)
Alle Informationen zu COVID-19 (Corona) und ME/CFS haben wir hier zusammengestellt.
Sie finden Informationen zu Risikogruppen und Meldungen von ME/CFS-Wissenschaftler:innen.