ME/CFS-Update
Wichtige Neuigkeiten der letzten Wochen und aktuelle Projekte
Liebe Unterstützer*innen und Interessierte,
ME/CFS Betroffene konnten mit Zuversicht in das Jahr 2026 starten: Mit der Ausrufung der „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ im November 2025 und der Einberufung unseres Vorsitzenden Sebastian Musch in den Steuerungskreis, der bereits Ende Februar 2026 zu einem Auftakttreffen zusammenkam, ist der Grundstein für nachhaltige und patientenzentrierte Forschung zu Ursachen und Therapie von postinfektiösen Erkrankungen und ME/CFS gelegt.
Die Forschungsdekade ist eine große Chance, dass endlich eine Entwicklung in Bewegung kommt, an deren Ende dann hoffentlich wirksame Therapieoptionen für Menschen mit ME/CFS zur Verfügung stehen. Auch wenn uns schmerzlich bewusst ist, dass noch ein weiter Weg vor uns liegt, und wir immer vor Augen haben, wie prekär die Versorgungslage für die Mehrheit der ME/CFS-Betroffenen weiterhin ist, möchten wir die vor uns liegenden Aufgaben zuversichtlich angehen. Auf politischer Ebene scheint die Dringlichkeit des Themas verstanden worden zu sein.
Auch in diesem Jahr sind wieder viele Aktionen zum Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai geplant. Die Initiative #LiegendDemo knüpft an die erfolgreichen Aktionen der letzten Jahre an und veranstaltet erneut Kundgebungen und Demonstrationen in vielen Städten in ganz Deutschland. Auch die Aktion #LightUpTheNight4ME soll 2026 fortgeführt werden, bei der Gebäude und Sehenswürdigkeiten für mehr Awareness für ME/CFS blau angestrahlt werden. Am 7. und 8. Mai findet darüber hinaus eine von der ME/CFS Research Foundation veranstaltete ME/CFS-Conference statt.
All dies wäre ohne das unermüdliche Engagement der zahlreichen Betroffenenorganisationen und -initiativen sowie den ehrenamtlichen Einsatz tausender Betroffener, Angehöriger und Unterstützer*innen nicht möglich. Wir danken allen Teilnehmenden und wünschen den Aktionen viel Erfolg. Auch wir als Betroffenenorganisation werden weiterhin intensiv daran arbeiten, die Situation für alle ME/CFS-Betroffenen zu verbessern.
Näheres zu den Aktionen und viele weitere Neuigkeiten rund um das ME/CFS sowie Möglichkeiten, sich einzubringen, finden Sie in unserem ME/CFS-Update.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung und herzliche Grüße
das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Aktuelles von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Startschuss ”Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen”
Der offizielle Startschuss zur „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ erfolgte am 30. Januar 2026. Ende Februar fand das erste Auftakttreffen des Steuerungskreises statt, dem auch ein Vertreter der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (DG.ME/CFS) angehört. Bei dem Treffen wurde unter anderem die Einrichtung von drei themenspezifischen Arbeitsgruppen zur fachlichen Unterstützung des Steuerungskreises beschlossen.
Veröffentlichung der Auswahl für das Forschungsprogramm der DG.ME/CFS
Dank großzügiger Spenden und vieler qualitativ hochwertiger Anträge können in diesem Jahr sechs Forschungsprojekte durch die DG.ME/CFS mit jeweils ca. 25.000 Euro gefördert werden. Der Fokus der ausgewählten Projekte liegt auf der Untersuchung von krankheitsbedingt veränderten Prozessen im Gehirn und der Etablierung entsprechender Biomarker und nicht-invasiver Diagnostikansätze. Zudem werden Projekte im Bereich Operation und Anästhesie sowie belastungsgerechte Einbindung von Patient*innen in Forschungsprojekte finanziert.
Aufrufe – Vorbereitungen für den Internationalen ME/CFS-Tag
Am 12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag. Hier erfahren Sie, welche Aktionen geplant sind und wie Sie sich einbringen können.
Große Demonstration in Berlin von #LiegendDemo geplant, Demos in weiteren Städten
Die Initiative #LiegendDemo plant auch 2026 wieder in mehreren Städten Demonstrationen rund um den Internationalen ME/CFS-Aktionstag im Mai mit einer zentralen Veranstaltung in Berlin. In diesem Jahr wird die Demonstration in Berlin am Samstag, 09. Mai, unter dem Motto „LiegendDemo 2026 – Die Zeit läuft ab – unser Leben zerrinnt! Versorgung, Aufklärung, verbindliche, wirksame Forschung – jetzt!“ stattfinden.
Außerdem sind zahlreiche weitere Demonstrationen in vielen Städten geplant, darunter Hamburg, Bremen Dresden, Köln, München, Frankfurt a. M. und viele weitere. Genaue Informationen zu den Terminen werden von der Initiative vorab in den Sozialen Medien bekanntgegeben und gegebenenfalls noch aktualisiert.
Aktion #LightUpTheNight4ME benötigt Unterstützung
Auch die Aktion #LightUpTheNight4ME, die in den vergangenen Jahren sehr erfolgreich von engagierten Betroffenen organisiert wurde, soll in diesem Jahr wieder dafür sorgen, dass zahlreiche öffentliche Gebäude und Wahrzeichen mit blauem Licht angestrahlt werden.
In diesem Jahr ist es besonders wichtig, dass freiwillige Unterstützende die Aktion bewerben und bei der Akquise der teilnehmenden Städte und Gemeinden helfen, denn die Initiatorinnen der Aktion schaffen es in diesem Jahr leider nicht, die Organisation im bisherigen Umfang selbst zu leisten. Da das Konzept jedoch bereits fertig ist und dank der großartigen Vorarbeit der Initiative gibt es für Unterstützende eine einfache Möglichkeit, sich für mehr Sichtbarkeit der schwierigen Situation von Menschen mit ME/CFS zu engagieren. Unterstützende können im Vorfeld des Internationalen Aktionstages 2026 potentielle Teilnehmende anschreiben und auf die Aktion hinweisen. Dafür gibt es Referenzschreiben und Vorlagen für E-Mails.
Filmfestival DOK.Fest zeigt Filme zu ME/CFS
In der Woche vom 6. bis 18. Mai findet das das größte Dokumentarfilm-Festival Deutschlands DOK.Fest in München statt, auf dem in diesem Jahr zwei Dokumentarfilme zu ME/CFS aufgeführt werden. Die beiden Filme heißen „First Lap Crash“ und „Hello New Body, How Are You Today?”.
Weitere Neuigkeiten rund um ME/CFS
Neue ICD-10-Kodierung für ME/CFS
Seit dem 1. Januar 2026 gilt eine neue Version der amtlichen Klassifikation zur Verschlüsselung von Diagnosen ICD-10-GM. Für ME/CFS gilt weiterhin der bisherige Code G93.3 – mit einer neuen Ergänzung zur Differenzierung nach „postinfektiös G93.30 / nicht postinfektiös G93.31 / nicht näher bezeichnet G93.39”. Zusätzlich wurde in der aktuellen Version der Code R53.0 für chronische Fatigue mit PEM neu eingeführt. Dieser Code gilt nur für Erkrankte mit Fatigue und PEM, die die Diagnosekriterien für ME/CFS nicht erfüllen. Für eine chronische Fatigue ohne PEM, wie sie bei anderen Erkrankungen auftreten kann, gilt nun der ICD-10 Code R53.1.
Medienberichte
In den letzten Monaten sind wieder viele Medienberichte über ME/CFS erschienen. Wir haben eine Auswahl zusammengestellt. Unser Team führt viele Hintergrundgespräche, gibt Interviews oder vermittelt Interviewpartner*innen.
- Tagesthemen: Leben mit Long Covid (Link)
- HOPEPUNK: ME/CFS-Expertin Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen und ihr beharrlicher Einsatz für eine unerforschte Krankheit (Link)
- Dokumentarfilm: DocuMe – Hello new body, how are you today? (Link)
- NDR 2 Spezial: ME/CFS – die unerforschte Krankheit (Link)
- WDR 5 Mittagsecho: Long Covid und ME/CFS – Was kann helfen? (Link)
- Brigitte: Themenschwerpunkt zu ME/CFS (Link)
- 37 Grad: Chronisch krank: Wenn das Leben durch ME/CFS verschwindet (Link)
- MAITHINK X: Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie (Link)
- MAITHINK Xperts: Gespräch mit Prof. Carmen Scheibenbogen und Dr. Natalie Grams zu ME/CFS (Link)
- ARD GESUND: ME/CFS: Symptome, Diagnose und Behandlung (Link)
Vielen Dank für Ihre Unterstützung
Ein herzlicher Dank geht an unsere Mitglieder – ohne Sie wäre die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS nicht möglich!
Wir möchten uns ebenfalls herzlich bei allen bedanken, die unsere Arbeit durch Spenden und durch die Nutzung von Gooding und Bildungsspender unterstützen.
Das Engagement der DG.ME/CFS finanziert sich über Mitgliedsbeiträge und Spenden. Jeder Euro kommt unmittelbar unseren Aktivitäten und Projekten zugute.
Falls Sie noch kein Mitglied sind, würden wir uns freuen, Sie als Unterstützer*in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS begrüßen zu dürfen. Je mehr Stimmen wir bündeln, desto mehr werden wir gehört – auch von medizinisch-wissenschaftlichen Institutionen und in der Politik. Mitgliedschaften ermöglichen uns zudem zu planen und unsere Tätigkeiten auszuweiten. Eine Mitgliedschaft kann hier abgeschlossen und die Beitragsstufe ohne Angabe von Gründen gewählt werden: mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns
Redaktion: bha