In Reaktion auf die Resolution zu ME/CFS des Europäischen Parlamentes haben sich die vier Patientenorganisationen, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland, an die Politik gewandt.
Europäisches Parlament verabschiedet Resolution zu ME/CFS
Das Europäische Parlament hat zum ersten Mal eine Resolution zu ME/CFS verabschiedet. Mit der Resolution fordert des Europäische Parlament Fördermittel für biomedizinische ME/CFS-Forschung, Anerkennung und Aufklärung.
Offener Brief von 115 Wissenschaftler:innen an das Europäische Parlament
Über hundert Wissenschaftler:innen haben sich in einem offenen Brief an das Europäische Parlament gewandt, um die dringende Notwendigkeit für mehr ME/CFS-Forschung zu verdeutlichen. Zu den Unterzeichnenden gehören auch Prof. Scheibenbogen, Dr. Grabowski und Dr. Helma Freitag von der Charité Berlin, Prof. Behrends von der TU München, Dr. Prusty von der Uni Würzburg und Prof. Harrer von der Uni Erlangen.
EU-Petitionsausschuss fordert zusätzliche Finanzierung für ME/CFS
Am Donnerstag, den 30.04.2020, hat der Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments einstimmig für den »Antrag auf zusätzliche Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis« gestimmt.
Dies ist ein wichtiger Schritt zur Anerkennung der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS) als schwere Erkrankung und könnte der Startschuss für adäquate Forschungsgelder sein.
Erstes Parlamentarisches Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag
Am 5. März fand das erste Parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag statt: »ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern«. Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion im Bundestag und Mitglied des Gesundheitsausschusses, organisierte das Fachgespräch gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland.
Stellungnahme zur Kleinen Anfrage / Antwort der Bundesregierung
Die Bundesregierung hat in ihrer Antwort auf eine Kleine Anfrage der Bündnis 90/Die Grünen Bundestagsfraktion ihre Auffassung zu ME/CFS kundgetan. Sie offenbart dabei eine eklatante Fehlvorstellung zur Lebenssituation der Betroffenen und zur Versorgungs- und Forschungslage. Die Dt. Ges. für ME/CFS kritisiert dies scharf und fordert die Bundesregierung auf, sich endlich ihrer Verantwortung zu stellen.
Dänisches Parlament erkennt ME/CFS als organische Erkrankung an
Die Abgeordnete Liselott Blixt hatte die Debatte einberufen. 107 Abgeordnete stimmten dafür (72 enthielten sich), dass (leicht gekürzte Version): bisher nicht genug für ME/CFS-Patienten getan wird, diese stigmatisiert würden und keine relevante Behandlung erhalten spezialisierte Behandlung angeboten werden soll, diese soll interdiziplinär und somatisch (organisch) verankert sein und alle […]
DEGAM veröffentlicht revidierte Fassung der Leitlinie »Müdigkeit«
Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) hat am 22. Mai 2018 ihre Leitlinie »Müdigkeit« veröffentlicht. Die DG für ME/CFS konnte verhindern, dass die Leitlinie verbindliche Behandlungsempfehlungen ausspricht, die nicht dem Stand der Forschung entsprechen. Wörtlich heißt es nun in dem Text der Leitlinie, die Literaturauswahl zu ME/CFS sei »selektiv« und […]
Stellungnahme zur »Leitlinie Müdigkeit«
UPDATE – 22. Mai 2018Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) veröffentlicht am 22. Mai 2018 eine revidierte Fassung der »Leitlinie Müdigkeit«. Die DG für ME/CFS konnte verhindern, dass die Leitlinie verbindliche Behandlungsempfehlungen ausspricht, die nicht dem Stand der Forschung entsprechen. Lesen Sie hier unsere aktuelle Stellungnahme Die Deutsche Gesellschaft für […]
EUROMENE – Neues Forschungsnetzwerk gegründet
Mit ME/CFS-Forschung in Europa brachte man bisher vor allem einige einzelne Länder und Forschungszentren in Verbindung: Zum Beispiel Norwegen mit der Rituximab-Forschung in Bergen, Großbritannien mit dem gleichermaßen einflussreichen wie höchst umstrittenen PACE-Trial oder Deutschland mit dem Team um Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin.Forschung kommt aber auch aus […]