Studie zur Stigmatisierung von ME/CFS

ME/CFS ist eine körperliche, oft postviral beginnende Erkrankung, für die es bisher keine Biomarker oder abschließend validierte diagnostische Tests gibt. Die Pathomechanismen sind bisher nicht vollständig erforscht, vermutet wird Autoimmunität und eine damit zusammenhängende Dysfunktion des autonomen Nervensystems sowie des Energiestoffwechsels. Die WHO ordnet ME/CFS seit 1969 als neurologische Krankheit ein. Die oft zu schwerer Behinderung führende Erkrankung ist in der Öffentlichkeit und bei medizinischem Fachpersonal nicht hinreichend bekannt.

In früheren Studien hat sich gezeigt, dass Menschen mit ME/CFS stigmatisiert werden, d. h. Menschen aus ihrem sozialen Umfeld (Freunde, Bekannte, Familienmitglieder oder behandelnde Ärzt*innen) reagieren negativ auf die Erkrankung und psychologisieren die ME/CFS-Symptomatik (z. B. Åsbring & Närvänen, 2002; Ware, 1992). Betroffene sind dem Risiko ausgesetzt, dass ihre Erkrankung nicht für eine reale organische Krankheit gehalten wird (Dickenson et al., 2007). Diese Stigmatisierung steht in Verbindung mit dem Empfinden der Betroffenen, nicht genug soziale Unterstützung zu erfahren, und einem schlechteren Gesundheitszustand (McManimen et al., 2018).

Das Ziel der Studie war nun, genauer zu untersuchen, wie es zu dieser wahrgenommenen Stigmatisierung kommt und welche Auswirkungen sie hat. Dafür haben die Autor*innen die wahrgenommenen Ursachenzuschreibungen (Kausalattributionen) für ME/CFS aus dem sozialen Umfeld untersucht. Im nächsten Schritt wurde der Zusammenhang mit der empfundenen Stigmatisierung, der sozialen Zufriedenheit und dem Gesundheitszustand der Betroffenen analysiert.

Vor allem ging es darum, wie die ME/CFS-Betroffenen wahrnehmen, welche Ursachen ihr soziales Umfeld ME/CFS zuschreibt: Wie stark nehmen die Betroffenen wahr, dass ihr Umfeld ihnen die Verantwortung und Schuld für die Erkrankung zuschreibt (Kontrollierbarkeit der Erkrankung)? Wie stark nehmen die Betroffenen wahr, dass ihr Umfeld ME/CFS als veränderlich ansieht (Veränderbarkeit)? Wie stark nehmen die Erkrankten wahr, dass ihr Umfeld ME/CFS als psychische oder organische Erkrankung ansieht (psychisch/organisch)?

Frühere Forschung zu Kausalattributionen bei der Stigmatisierung von Krankheiten (Weiner et al., 1988) fand heraus, dass das Umfeld psychische Erkrankungen als von den Betroffenen kontrollierbar und veränderbar einordnet (z. B. Depressionen, Suchterkrankungen) und organische Erkrankungen als unkontrollierbar und zeitlich stabil einordnet (z. B. Krebs, Blindheit). Betroffene von psychischen Erkrankungen sind also damit konfrontiert, dass ihr soziales Umfeld Kausalattributionen für ihre Erkrankung trifft, die ihnen selbst die Verantwortung für die Erkrankung zuschreiben und davon ausgehen, dass die Symptome der Erkrankung sich verändern lassen.

Die Grundannahme des Forschungsteams war, dass die immer noch weit verbreitete Wahrnehmung von ME/CFS als psychische Erkrankung (hauptsächlich zurückgehend auf inzwischen diskreditierte psychiatrische Forschung aus den 1990er Jahren) mit einem Muster von Kausalattributionen des sozialen Umfelds einhergeht, das den Kausalattributionen für psychische Erkrankungen ähnelt.

Ein weiteres Ziel der Studie war, die Konsequenzen dieser wahrgenommenen Ursachenzuschreibungen für die Betroffenen zu untersuchen. Wenn die Betroffenen in ihrem sozialen Umfeld eher ungünstige Ursachenzuschreibungen wahrnehmen (also eine hohe Schuldzuschreibung und eine hohe Veränderbarkeit), dann sollte dies mit höherer wahrgenommener Stigmatisierung aufgrund von ME/CFS einhergehen und letztlich mit einem schlechteren Gesundheitszustand und einer niedrigeren Zufriedenheit der Betroffenen mit sozialen Rollen und Aktivitäten.

Die wahrgenommenen Kausalattributionen des Umfelds wurden mit 5 Fragen erfasst: Kontrollierbarkeit („Die Leute sehen mich selbst als verantwortlich für die Erkrankung“, „Die Leute geben mir die Schuld für meine Erkrankung“), Veränderbarkeit („Die Leute sehen meine Erkrankung als veränderbar an“), und körperliche/psychische Ursachenzuschreibungen („Die Leute sehen meine Erkrankung als körperlich an“, „Die Leute sehen meine Erkrankung als psychisch an“). Darüber hinaus gaben die Teilnehmenden auch ihre eigenen Kausalattributionen zu ME/CFS an. Die wahrgenommene Stigmatisierung wurde mit der Stigma Scale for Chronic Diseases (SCCD-8/NeuroQoL) gemessen (8 Fragen, z. B. „Aufgrund meiner Erkrankung haben manche Leute mich gemieden“). Der funktionelle Status wurde mit dem SF-36 Fragebogen zum allgemeinen Gesundheitszustand gemessen. Außerdem wurde die Zufriedenheit mit sozialen Rollen und Aktivitäten mit zwei Skalen aus dem NeuroQoL gemessen (8 Fragen, z. B. „Es macht mir zu schaffen, dass ich in meinen üblichen Aktivitäten mit meiner Familie eingeschränkt bin“, „Ich bin zufrieden mit der Menge an Zeit, die ich mit Freizeitaktivitäten verbringe“).