ME/CFS-Update 01/2017

Wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen

Mit dem »ME/CFS-Update« informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

 

Jennifer Brea spricht auf der TED-Konferenz über ihre ME-Erkrankung

Jennifer Breas TED-Talk ist online! In ihrem Vortrag spricht Jennifer auf eindrückliche Weise über ihre ME-Erkrankung und die jahrzehntelange Vernachlässigung der Patienten durch die Medizin und Forschung. Die Regisseurin und Aktivistin erkrankte während ihres Studiums selbst an ME/CFS und kämpft seit vielen Jahren intensiv für die Anerkennung der Krankheit. Am 20. Januar feierte ihre Dokumentation »Unrest« auf dem Sundance-Filmfestival in den USA Premiere. Jen Brea ist ebenfalls Mitbegründerin des weltweiten MillionsMissing-Protests.

Die Organisation TED bringt weltweit Menschen aus allen Disziplinen und Lebenslagen auf ihren renommierten Konferenzen zusammen, um ihre Geschichten zu teilen. Das Video ist mit deutschen Untertiteln verfügbar.

 

http://www.ted.com/talks/jen_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose?utm_source=tedcomshare&utm_medium=referral&utm_campaign=tedspread 

 

National Institute of Health gibt Summe für RFAs bekannt

Eigentlich wollte die NIH die ME/CFS-RFAs (Requests for Applications, siehe ME/CFS-Update 1/2016) bereits im Dezember veröffentlichen. Kurz vor Jahresende gab die amerikanische Behörde dann bekannt, dass sich die RFAs auf Ende Januar 2017 verschieben würden, wegen "eines hohen Interesses der beteiligten NIH-Institute". Der Startzeitpunkt der mit den RFAs verknüpften Forschung im Herbst dieses Jahres soll davon laut NIH allerdings nicht betroffen sein. Die US-amerikanische Bloggerin und ME/CFS-Advokatin Jennifer Spotila berichtete nun bereits über die Summe, auf die sich die angekündigten RFAs belaufen werden. Laut einer Präsentation von Vicky Whittemore (NIH) sollen circa 30 Millionen US-Dollar über einen Zeitraum von 5 Jahren für den Aufbau von Forschungszentren bereit gestellt werden. Erste Reaktionen aus der ME/CFS-Community zeigen trotz der Erhöhung Enttäuschung über die im Vergleich zu anderen Forschungszentren niedrigen Beträge.

 

 

Beteiligt an der Vergabe der RFAs sind neun verschiedene Institute der NIH, u.a. das Institut für neurologische Krankheiten. Für die unterstützen Studien empfiehlt das NIH den Wissenschaftlern die Verwendung der Kanadischen Konsenkriterien (CCC) oder der Klassifikation des IOMs.

Bekannt wurde außerdem, dass der bisherige NIH-Direktor Francis Collins auch unter der neuen Trump-Regierung zunächst weiterhin Chef der NIH bleibt.

http://occupyme.net/2017/01/15/rfa-ticker-11617/ 

https://grants.nih.gov/grants/guide/rfa-files/RFA-NS-17-021.html

 

Dokumentation über ME/CFS feiert Weltpremiere auf Sundance-Filmfestival

Am 20. Januar war es so weit: Nach mehreren Jahren Dreharbeiten wurde die ME/CFS-Dokumentation "Unrest" auf dem renommierten Sundance-Festival das erste Mal vor Publikum aufgeführt. Im Anschluss beantwortete Regisseurin Jennifer Brea, die selbst an ME/CFS erkrankt ist, Fragen aus dem Publikum. Neben weiteren Aufführungen auf diversen Filmfestivals soll der Film später im Jahr auch online gestreamt werden können. Die DG ME/CFS wird darüber informieren, wenn es soweit ist.

http://www.sundance.org/projects/unrest http://www.unrest.film/screenings/

Ausführliches Review zum Film (auf Englisch):

https://www.linkedin.com/pulse/how-great-human-beings-find-purpose-bruce-kasanoff

 

BBC berichtet über ME/CFS-Forschung mit Rituximab

Die englische BBC berichtete in einem Fernsehbeitrag über die Zusammenarbeit zwischen norwegischen und englischen Wissenschaftlern in Norwich. Beide Teams erforschen eine mögliche Therapie mit dem monoklonalem Antikörper Rituximab, der auch auch bei Krebserkrankungen eingesetzt wird. In zwei klinischen Studien aus Norwegen verbesserte sich die Symptomatik nach der Therapie bei 2/3 der Patienten. Nun will das Norwich Center eine eigene klinische Studie mit  Medikament durchführen. 2018 soll es laut Beitrag soweit sein. Für die Studie wurden 500.000 £ an Spenden eingesammelt.

Beitrag (auf Englisch): https://youtu.be/tF3jZWVc8F8

 

ME/CFS benötigt nach Schätzung 188 Millionen Dollar Jahresetat in den USA 

Unabhängige Wissenschaftler veröffentlichten auf der Plattform  »Open Access Text« eine Schätzung zur vollständigen Krankheitslast von ME/CFS in den USA. Hierzu berechneten die Autoren die Krankheitslast (eng: Burden of Disease) an Hand eines geläufigen WHO-Schlüssels und verglichen sie mit dem aktuellen Forschungsetat anderer schwerer Krankheiten. Eingeflossen in die Berechnung sind die geschätzte Anzahl von Patienten in den USA, der hohe Grad der Behinderung, die niedrige Lebensqualität und eine erhöhte Sterblichkeit. Die Autoren kamen zu dem Ergebnis, dass die Krankheitslast etwas höher liegt als bei Multipler Sklerose (DALY von 0.714M). Ein fairer Forschungsetat, der mit anderen schweren Krankheiten vergleichbar ist und die reale Krankheitslast von ME/CFS mit einbezieht, müsste bei 188 Millionen Dollar pro Jahr liegen (188 Dollar pro Patient). Der aktuelle Jahresetat in den USA beläuft sich aber auf 7 Millionen Dollar (5 Dollar pro Patient). Damit ist ME/CFS höchstgradig unterfinanziert. Selbst mit der aktuellen Ankündigung des NIH, den Etat pro Jahr um ca. 5 Millionen Dollar aufzustocken, fehlt laut Autoren ein Großteil der benötigten Forschungsgeld.

https://oatext.com/Estimating-the-disease-burden-of-MECFS-in-the-United-States-and-its-relation-to-research-funding.php#Article

CTR, DHA