Wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen
Mit dem „ME/CFS-Update“ informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.
Post-Exertional Malaise mittels Bildgebung des Gehirns objektiv messbar
Die Studie aus den USA, rund um Cook et al., verglich 15 weibliche ME/CFS-Patienten mit 15 gesunden Probanden. Ziel der Wissenschaftler war es herauszufinden, welche neurologischen und kognitiven Veränderungen während der Post-Exertional Malaise (PEM) auftreten. Die Post-Exertional Malaise ist das Kardinalsymptom von ME/CFS und bezeichnet die Verschlimmerung aller Symptome nach körperlicher Aktivität. Um die Veränderungen messen zu können, nutzen die Wissenschaftler kognitive Tests und eine Bildgebung der Gehirnaktivität mittels Magnetresonanztomographie (fMRT).
Die Patienten und Probanden mussten 30 min Leistung auf einem Fahrradergometer vollbringen. Symptome und Gehirnaktivität wurden eine Woche vorher und 24 Std. nach Belastung gemessen. Nach der Aktivität auf dem Fahrradergometer verschlechterten sich die Symptome der Patienten. Diese berichteten über größere Erschöpfung und Muskelschmerzen in den Beinen. Während sich die kognitive Leistungsfähigkeit nach der körperlichen Aktivität für die gesunden Probanden verbesserte, verschlechterte sie sich signifikant für ME/CFS-Patienten. Auch die im fMRT gemessene Gehirnaktivität veränderte sich und korrelierte mit der Schwere der Symptomatik. Dies ist laut Autoren ein weiterer Hinweis darauf, dass PEM in ME/CFS-Patienten objektiv messbar ist und sich negativ auf die kognitive Funktion auswirkt. Die Patienten mussten für den Einschluss in die Studie die Kanadischen Konsenskriteren (CCC) und die CDC1994-Kriterien erfüllen.
Südafrikanisches Fernsehen berichtet ausführlich über ME/CFS
Die investigative TV-Sendung "Carte Blanche TV", die im südafrikanischen Fernsehen zur Hauptsendezeit ausgestrahlt wird, berichtete Anfang März ausführlich über ME/CFS und die anhaltende Vernachlässigung der Patienten. Die Reporter interviewen in dem Bericht u.a. eine schwer erkrankte ME/CFS-Patientin aus Johannisburg, Prof. Ron Davis und Dr. David Tuller aus den USA und berichten über die weltweiten MillionsMissing-Proteste. Der Fernsehbericht wurde von der internationalen Community durchweg positiv aufgenommen und zeichnet ein authentisches Bild der Erkrankung und der äußerst schwierigen Situation, in der sich viele Patienten und Angehörige befinden. (Beitrag auf Englisch über FB verfügbar).
https://www.facebook.com/NathalieHWilliams/posts/10156004113057619
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützt offenen Brief zur Rücknahme der PACE-Studie
Eine Reihe von namhaften Wissenschaftlern hat sich in einem offenen Brief an die Herausgeber der Zeitschrift Psychological Medicine gewandt. Sie fordern die medizinische Fachzeitschrift auf, die dort erschienene „PACE Recovery“-Studie zurückzuziehen. Sie kritisieren die PACE-Studie von White et al. scharf für ihre methodischen Mängel und die fehlende Signifikanz. Die Autoren des offenen Briefes warnen ebenso davor, dass die in der PACE-Studie angewandten Therapievorschläge, Aktivierungstherapie (GET) und kognitive Verhaltenstherapie (CBT), für ME/CFS-Patienten potentiell schädlich sein können. So berichten viele Patienten, dass körperliche Aktivierung ihren Allgemeinzustand und ihre Symptome verschlechtert.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat sich diesem Protest – wie über 140 andere Wissenschaftler, Ärzte und Patientenorganisationen aus aller Welt– angeschlossen.
Die „PACE Recovery“-Studie ist 2013 erschienen und hat nicht zuletzt wegen ihrer großen Zahl an Studienteilnehmern zunächst viel Beachtung gefunden. Später stellte sich heraus, dass die Studie unter erheblichen methodischen Mängeln leidet und ihre Ergebnisse nicht signifikant sind. So änderten die PACE-Autoren während der Studie ihr Studienprotokoll und lockerten die Kriterien für eine Genesung. Patienten, die als „krank“ in die Studie aufgenommen worden waren, waren nun mit den gleichen Parametern auf einmal „gesund“.
2016 mussten die PACE-Autoren, nachdem sie gerichtlich dazu gezwungen worden waren, die Rohdaten der Studie veröffentlichen. Eine Neuberechnung unabhängiger Wissenschaftler (Wilshire et al., 2016) nach dem ursprünglichen Studienprotokoll konnte daraufhin keine signifikante Wirksamkeit von GET/CBT feststellen.
Die Herausgeber der Zeitschrift Psychological Medicine haben am 23. März kurz auf den offenen Brief geantwortet: Das sei nun mal, wie Wissenschaft funktioniere – Interessierte könnten nun die Ergebnisse der Originalstudie mit der erneuten Analyse vergleichen.
Damit, so die Urheber des offenen Briefs, verkennen die Herausgeber, dass es für Wissenschaft nicht förderlich, sondern schädlich sei, wenn irreführende Thesen auf der Grundlage manipulierter Daten in den Diskurs eingeführt werden.
http://www.virology.ws/2017/03/23/an-open-letter-to-psychological-medicine-again/
Auch die New York Times berichtete über den problematischen PACE-Trial und den offenen Brief:
MillionsMissing Europa veranstaltet Awareness-Day am 12. Mai
MillionsMissing Europa wird am internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai einen Awareness-Day im Internet veranstalten. Teilnehmen an der Aktion werden Norwegen, Belgien, die Niederlande, Dänemark, Frankreich, Island, Spanien, Schweden, die Isle of Man, Großbritannien und organisiert von der DG auch Deutschland. Themen werden die verstärkte öffentliche Aufmerksamkeit, Aufklärung von medizinischen Fachpersonal und mehr Forschungsgelder für die biomedizinische Forschung in Europa sein. Der Protest wird am 12. Mai ausschließlich im Netz stattfinden. Konkrete Aktionen werden noch bekannt gegeben.
http://www.meaction.net/2017/03/15/europe-gears-up-for-its-third-millionsmissing-day-of-action/
Direktor des amerikanischen NIH verspricht mehr biomedizinische Forschung
In einem Blogeintrag wendet sich der Direktor des National Institutes of Health, Francis Collins, direkt an die Öffentlichkeit und berichtet über ME/CFS. Das amerikanische NIH ist mit einem Jahresbudget von 30 Mrd. US-Dollar die größte Einrichtung für die biomedizinische Forschungsförderung weltweit. In dem Blogeintrag beschreibt Francis Collins ausführlich die schwere Symptomatik von ME/CFS und die Schwierigkeiten mit den die Patienten aktuell zu kämpfen haben. Außerdem berichtet er über die bisherige Forschung, die bei weitem nicht ausreicht, um ME/CFS grundlegend zu verstehen: "Wie jede andere Krankheit auch, benötigt ME/CFS die gemeinsamen Anstrengungen der Wissenschafts-Community, um die biologischen Grundlagen zu verstehen." (Übersetzung d. Red.). Francis Collins verspricht die Forschung auszubauen, um die biologischen Ursachen von ME/CFS schnell zu finden.
Auch wenn das Jahresbudget für die ME/CFS-Forschung in den USA im Vergleich zu anderen Erkrankung immer noch niedrig ist, stellt dieser Brief einen Wendepunkt im öffentlichen Umgang mit ME/CFS in den USA dar.
In eigener Sache: Abschluss des startsocial-Stipendiums
In den letzten vier Monaten hat die DG-ME/CFS mit hundert weiteren gemeinnützigen Organisationen am startsocial-Programm teilgenommen. Die Zeit war intensiv und lehrreich. Startsocial ist ein ist ein bundesweiter Wettbewerb zur Förderung des ehrenamtlichen sozialen Engagements und steht unter der Schirmherrschaft von Bundeskanzlerin Angela Merkel. Unter dem Motto „Hilfe für Helfer“ vergibt startsocial jährlich 100 viermonatige Beratungsstipendien und Geldpreise an herausragende soziale Initiativen.
Wir haben uns in unserer Beratungszeit intensiv mit dem Ausbau unseres Vereins und unseren Zielen für die Zukunft auseinandergesetzt. Unsere zwei Berater haben uns dabei tatkräftig und mit vielen klugen Tipps unterstützt. Aktuell werden die Gewinner des Wettbewerbs ausgewählt. Drückt uns die Daumen!
https://startsocial.de/projekte/2016/deutsche-gesellschaft-fuer-mecfs-ev
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