Wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen
Mit dem „ME/CFS-Update“ informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.
Klinische ME/CFS-Studie des National Institutes of Health
Eine 2016 begonnene Studie des amerikanischen National Institutes of Health (NIH) erforscht aktuell mit breit angelegten Tests ME/CFS. Die Studie, geleitet von Dr. Avindra Nath, wird am eigenen Klinischen Zentrum des NIH in Bethesda durchgeführt. Die Ärzte untersuchen aktuell 40 ME/CFS-Patienten und vergleichen diese mit zwei Gruppen: 20 gesunden Probanden und 20 Patienten mit erfolgreich behandelter Borreliose. Die Studie fokussiert sich auf ME/CFS-Patienten, deren Symptome nach einem Infekt aufgetreten sind. Zu den vielen durchgeführten Tests gehören Blut-, Speichel- und Stuhlanalysen, Gedächnistests, eine Magnetresonanztomographie des Gehirns (fMRI), eine Lumbalpunktur, autonome Tests der Herzfrequenz und des Blutdrucks, Belastungstests auf dem Fahrradergometer und metabolische Tests, um die Funktion des Stoffwechsels zu prüfen. NBC berichtete zudem, dass die Wissenschaftler planen, von Patienten entnommene Zellen in Stammzellen und neu gewachsene Nervenzellen umzuwandeln, um deren Funktion zu testen. Auch sollen Mäuse so genetisch verändert werden, dass sie das Immunsystem der ME/CFS-Patienten imitieren.
Das amerikanische NIH ist mit einem Jahresbudget von 30 Mrd. US-Dollar die größte Einrichtung für die biomedizinische Forschungsförderung weltweit. Anfang 2017 hatte das NIH angekündigt, über die nächsten 5 Jahre 30 Millionen US-Dollar für die ME/CFS-Forschung zur Verfügung zu stellen sowie die Erkrankung auch selbst zu erforschen. Die Ärzte wollen so die klinischen und biologischen Merkmale von ME/CFS besser verstehen und herausarbeiten.
Inzidenz von ME/CFS bei US-amerikanischen Krankenschwestern
Wissenschaftler aus den USA untersuchten in einer langjährigen Kohortenstudie die Inzidenz (Neuauftreten) von ME/CFS bei US-amerikanischen Krankenschwestern. Von 100.000 Krankenschwestern, die zwischen 1989 und 2009 überwacht wurden, entwickelten 240 ME/CFS nach den CDC 1994/Fukuda-Kritieren. Davon hatten ca. 40% einen schleichenden und ca. 18% einen akuten Beginn der Erkrankung. Bei 32% war der Beginn unklar. Nur 15% der Patienten hatten eine Diagnose erhalten. Insgesamt entwickelten 0,24% der Krankenschwestern über die gemessenen 20 Jahre ME/CFS. Diese Ergebnisse stimmen mit anderen Studien überein, die die Prävalenz (das Auftreten) von ME/CFS auf 0,1-0,42% der Gesamtbevölkerung schätzen.
http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2017.1323576?journalCode=rftg20
Blogbeitrag über ME/CFS auf Mimikama
Die österreichische Webseite Mimikama hat sich in einem Bericht ME/CFS gewidmet. Der ehrenamtliche Verein Mimikama veröffentlicht auf seiner Internetseite Analyse- und Rechercheberichte, um Fakes und Falschmeldungen im Internet entgegenwirken. In dem Artikel wird ausführlich über die schwierige Situation der ME/CFS-Patienten in Deutschland berichtet. Es kommen ebenfalls Patienten zu Wort, die von Medizin und Gesundheitssystem trotz schwerer Symptome allein gelassen wurden.
http://www.mimikama.at/volksverpetzer/me/
Bonner Generalanzeiger berichtet ausführlich über ME/CFS
Nachtrag (29.05.17): Nach den kürzlich im Focus erschienenen Artikeln berichtet nun auch der Bonner Generalanzeiger ausführlich über ME/CFS. Beleuchtet wird insbesondere das Schicksal Schwerbetroffener und was es bedeutet, mit der Krankheit zu leben. Zu Wort kommt auch Professor Scheibenbogen von der Charité Berlin. Vielen Dank an den Generalanzeiger und die Autorin.
In eigener Sache - Preisverleihung von startsocial e.V. im Bundeskanzleramt
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS wurde von startsocial e.V. für die Bundesauswahl ausgewählt und gehört zu den 25 überzeugendsten sozialen Initiativen des startsocial-Wettbewerbs 2016.
Zur Preisverleihung wurden wir im Juni in das Bundeskanzleramt eingeladen.
Startsocial ist ein bundesweiter Wettbewerb zur Förderung des ehrenamtlichen sozialen Engagements und steht unter der Schirmherrschaft von Bundeskanzlerin Angela Merkel. Unter dem Motto „Hilfe für Helfer“ vergibt startsocial jährlich 100 viermonatige Beratungsstipendien. Die DG-ME/CFS hat 2016/17 daran teilgenommen. Ein großer Dank geht an unsere Coaches und das Team von startsocial e.V.! Eine Übersicht über die 25 ausgewählten sozialen Projekte kann man hier nachlesen:
https://startsocial.de/…/startsocial_bundesauswahl
Ausblick – Teilnahme an der Invest In ME-Konferenz in London
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS wird dieses Jahr an der Invest In ME-Konferenz im Juni 2017 in London teilnehmen. Die Invest In ME-Konferenz findet zum 12. Mal statt. Die Konferenz bietet Wissenschaftlern und Ärzten aus aller Welt die Möglichkeit, sich über ihre ME/CFS-Forschung auszutauschen. Invest In ME fördert zudem die biomedizinische Forschung und Aufklärung über ME/CFS. Zu den geladenen Rednern gehören dieses Jahr u.a. Dr. Vicky Whittemore vom amerikanischen NIH, Prof. Fluge und Dr. Mella aus Norwegen und Prof. Ron Davis von der Open Medicine Foundation. Des Weiteren sind Patientenorganisationen aus 20 Ländern geladen.
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