Ein Tablet liegt auf einem Tisch, die Seite "Aktuelles" der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS wird angezeigt. Daneben liegen ein Gehörschutz, eine Schlafbrille und ein Handy.

ME/CFS-Update 1/2023

ME/CFS-Update

Wichtige Neuigkeiten der letzten Wochen und aktuelle Projekte

Liebe Unterstützer*innen und Interessierte,

das Thema ME/CFS ist endgültig in der großen Politik angekommen. Dieses Jahr gab es die erste Bundestagsdebatte zu ME/CFS überhaupt und es finden immer mehr Anhörungen und Fachgespräche statt. Nun ist es höchste Zeit, dass der Aufmerksamkeit und den Worten praktische Taten folgen. Es sind 50 Jahre aufzuholen. Auch die medizinischen Fachgesellschaften müssen nachziehen.

Was uns freut: Die ME/CFS-Community ist politischer, vernetzter und aktiver denn je.

Unser neuer Beitrag informiert über wichtige Neuigkeiten aus den letzten Wochen und gibt einen Überblick zu unseren aktuellen Projekten.

Uns ist dabei immer bewusst, dass der Fortschritt schnellstmöglich und konkret in der Versorgung und Therapie von ME/CFS-Erkrankten ankommen muss. Wir arbeiten unermüdlich an einer Verbesserung der Situation für alle.

Herzliche Grüße
das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Aktuelles von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Aufruf: Vorbereitung für #LiegendDemo am Internationalen ME/CFS-Tag

Am 12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag. Jedes Jahr finden weltweit Aktionen statt, um die dramatische Lage der Erkrankten sichtbar zu machen und zuständige Institutionen zum Handeln aufzufordern.

Der neu gegründete Verein ME Hilfe organisiert eine #LiegendDemo vor dem Deutschen Bundestag. Die Aktion wird von #MillionsMissing Deutschland und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS unterstützt.

Es gibt folgende Möglichkeiten zum Mitmachen:

  1. Botschaften
    Betroffene, die nicht vor Ort dabei sein können, sind aufgerufen stattdessen eine Botschaft zu gestalten. Die Botschaften werden vom Organisationsteam ausgedruckt und auf der Demo gezeigt. Die Botschaft sollte im Format DIN A4 sein und kann mit Foto und/oder Text (die eigene Geschichte, Gedanken, Wünsche oder Forderungen) ganz frei gestaltet werden, es gibt keine Vorgaben. Die Botschaften bitte per E-Mail an liegenddemo.mecfs@gmail.com schicken. Die ME Hilfe bittet darum, die unterschriebene Einverständniserklärung zur Nutzung mitzuschicken.
  2. Teilnahme vor Ort
    Es werden noch Betroffene/Angehörige/Interessierte gesucht, die in der Lage sind, vor Ort an der #LiegendDemo teilzunehmen. Die Teilnehmenden werden auf der Wiese vor dem Bundestag liegen und Botschaften von Betroffenen halten. Die #LiegendDemo findet am 12. Mai von 15:30 bis 18:30 Uhr auf dem Platz der Republik bzw. der Reichstagswiese statt. Es ist auch möglich, jeweils nur für einen kürzeren Zeitraum mitzumachen. Bitte wenden Sie sich bei Interesse an: liegenddemo.mecfs@gmail.com 

Über Aktuelles informieren auch die #LiegendDemo-Accounts auf Twitter, Instagram und Facebook.

Wir halten Sie in den nächsten Wochen über unsere Kanäle über diese und weitere Aktionen zum Internationalen ME/CFS-Tag auf dem Laufenden.

Neuer Leitfaden für Fortschritt in allen Bundesländern

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland (LCD) haben neben ihrem Aktionsplan auf Bundesebene nun auch einen Leitfaden auf Landesebene veröffentlicht. Der Leitfaden soll als Orientierung für die Planung und Umsetzung gezielter Vorhaben zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom in allen Bundesländern dienen.

Das Dokument richtet sich gezielt an die Landesregierungen und zuständigen Landesministerien sowie an das Gesundheitswesen und die medizinische Forschung. Es kann gerne von allen Betroffenen, Angehörigen und weiteren Interessierten genutzt werden, die sich für eine bessere Versorgung in ihrem Bundesland einsetzen möchten.

Der Leitfaden wird von Fatigatio e. V. – Bundesverband ME/CFS, der Lost Voices Stiftung, der ME/CFS Research Foundation und POTS und andere Dysautonomien e. V. unterstützt.

Wir haben den Leitfaden an rund 200 Landesministerien, Unikliniken, Forschungsinstitute, Fachgesellschaften, Kassenärztliche Vereinigungen und weitere zuständige Stellen verschickt. Das Ziel ist, Fortschritt in Aufklärung, Versorgung und Forschung nicht nur auf Bundesebene, sondern parallel auch in jedem Bundesland voranzutreiben.

Am 23. März werden die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland den Leitfaden in einer 30-minütigen Präsentation dem Fachbeirat des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) vorstellen.

Zum Beitrag und Leitfaden

Digitales Fachgespräch der CDU/CSU-Bundestagsfraktion zu ME/CFS

Am 29. März findet ein digitales Fachgespräch der CDU/CSU-Bundestagsfraktion statt: „ME/CFS – die vernachlässigte Krankheit: Für mehr Forschung und eine bessere Versorgung“. Das Fachgespräch baut auf den Antrag der Unionsfraktion auf, der im Januar die erste Bundestagsdebatte zu ME/CFS initiierte.

Zu den Redner*innen beim Fachgespräch zählen die Abgeordneten Simone Borchardt, Sepp Müller, Erich Irlstorfer und Tino Sorge. Auch unser stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, Sebastian Musch, ist als Redner geladen sowie sowie Dr. Claudia Ebel vom Fatigatio e. V., Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Prof. Dr. Uta Behrends und Prof. Dr. Bernhard Schieffer. Nach einer Podiumsdiskussion werden Fragen der Teilnehmenden beantwortet.

Alle Interessierten sind eingeladen am digitalen Fachgespräch teilzunehmen, die Anmeldung ist bis zum 27. März offen.

Zu Programm und Anmeldung

Informationen zu den Studien der Nationalen Klinische Studiengruppe online

Erste Therapiestudien der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) zu ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom sind Ende des letzten Jahres gestartet.

Die Charité stellt nun auch Informationen zu den Studien auf ihrer Webseite bereit. Im Menü finden sich unter dem Oberbegriff NKSG“ Unterseiten zur Biomarker-Plattform, Diagnostik Plattform und zu einzelnen Studien. 

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben die NKSG maßgeblich initiiert, Forschungsgelder in Höhe von 10 Millionen  Euro in der Politik eingeworben und nehmen an den monatlichen Treffen des Lenkungsausschusses teil.

Zur Webseite

Schreiben an die DRV bezüglich Begutachtungen

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat sich im Januar mit einem ausführlichen Schreiben an die Deutsche Rentenversicherung gewandt.

In der „Leitlinie zur sozialmedizinischen Beurteilung bei psychischen und Verhaltensstörungen“ der Deutschen Rentenversicherung (hier am Seitenende abrufbar) gibt es einen Abschnitt zu ME/CFS mit Fehlinformationen ohne Evidenz.

Wir haben in einem 12-seitigen Schreiben 14 Aussagen der Leitlinie über ME/CFS mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz gegenübergestellt. Darin fordern wir, den Abschnitt zu ME/CFS grundlegend zu überarbeiten und ME/CFS in eine passendere Leitlinie (beispielsweise die „Leitlinie zur sozialmedizinischen Beurteilung bei neurologischen Krankheiten“) aufzunehmen. Zudem haben wir angeboten, mit unserem Ärztlichen Beirat beim Erarbeiten eines evidenzbasierten Leitfadens für Begutachtungen zu unterstützen.

Zum Anschreiben

Leitlinie der DEGAM mit Kapitel zu ME/CFS

Im Januar ist die Leitlinie Müdigkeit der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) mit einem eigenen achtseitigen Kapitel zu ME/CFS erschienen.

Auch wenn weiterhin problematische Stellen verbleiben, ist die neue Leitlinie ein deutlicher Fortschritt und kann bei Arztbesuchen und Anträgen (z. B. auf Erwerbsminderungsrente, Grad der Behinderung und Hilfsmittel) hilfreich sein.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat den Leitlinienprozess zusammen mit der Lost Voices Stiftung und dem Fatigatio e. V. zwei Jahre lang begleitet. Weiterführende Informationen und Links finden Sie in der gemeinsamen Stellungnahme der ME/CFS-Patientenorganisationen.

Zur Stellungnahme

Erste Bundestagsdebatte über ME/CFS

Foto der Feldbettenaktion vorm Bundestag von Maria Wagner.

Im Januar fand die erste Bundestagsdebatte über ME/CFS überhaupt statt.

Es ging um den Antrag der CDU/CSU-Bundestagsfraktion: „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“. Die 45-minütige Debatte wurde live übertragen und kann weiterhin, wie auch ein Sitzungsprotokoll, abgerufen werden. Der Antrag wurde fraktionsübergreifend mit Nachdruck unterstützt und abschließend an den Gesundheitsausschuss überwiesen.

Die Bundestagsdebatte wurde von zwei Aktionen begleitet: einer Demo von Nicht Genesen und Nicht Genesen Kids mit 400 Feldbetten vor dem Bundestag und der Online-Aktion #MECFSimBundestag, die von #SIGNforMECFS und #MillionsMissing Deutschland initiiert wurde. Viele große Medien wie die Tagesschau berichteten. Wir haben alle Informationen in einem Beitrag zusammengefasst.

Zum Beitrag

Anhörung im Gesundheitsausschuss

Der Antrag der CDU/CSU-Bundestagsfraktion „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“, der im Januar die erste Debatte zu ME/CFS im Bundestag initiierte, wird im nächsten Schritt im Gesundheitsausschuss beraten.

Die Anhörung im Gesundheitsausschuss findet am Mittwoch, 19. April 2023 von 14:45 bis 15:45 Uhr im Paul-Löbe-Haus statt. Sebastian Musch, stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, wird an der Anhörung teilnehmen.

Eine Teilnahme ist für Interessierte vor Ort oder digital möglich, alle Informationen finden sich in der Ankündigung des Bundestages.

Zur Ankündigung des Bundestags

Treffen von Gesundheitsminister Lauterbach mit Prof. Dr. Scheibenbogen

Gesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach traf im Februar Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen für ein 90-minütiges Gespräch über ME/CFS und Long COVID.

Tour von Katrin Göring-Eckardt zu ME/CFS und Long COVID

Bundestagsvizepräsidentin Katrin Göring-Eckardt war eine Woche lang auf Tour zu den Themen ME/CFS und Long COVID.

Sie besuchte u. a. eine mobile Long-COVID-Ambulanz des Uniklinikums Jena, den schwerkranken ME/CFS-Patienten Faraz Fallahi und seine Familie, das Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen unter Leitung von Prof. Dr. Uta Behrends an der TU München und die Nationale Klinische Studiengruppe für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom unter Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen an der Charité Berlin.

Am Treffen an der Charité mit Katrin Göring-Eckardt nahmen auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland als Initiator*innen der Nationalen Klinischen Studiengruppe teil. Alle Projektleiter*innen stellten ihre Forschungsprojekte vor. Unser stellvertretender Vorsitzender Sebastian Musch hielt einen Vortrag über „ME/CFS: Ein kurzer Blick auf Vergangenheit und Zukunft“. Mia Diekow von Long COVID Deutschland sprach über Patient-Led-Research.

Fotos vom Treffen in der Charité mit Mia Diekow und Sebastian Musch:

Die Redaktion von mecfs.de hat diesen Text mit einem Beitrag von Instagram angereichert:

Long COVID Deutschland: Gestern konnten wir mit der @dg_mecfs und vielen Forscher*innen die NKSG (Nationale klinische Studiengruppe) der Vizepräsidentin des deutschen Bundestags @goeringeckardt vorstellen.

Zur Anzeige der Inhalte klicken

Inhalte von Drittanbietern (Twitter, Facebook etc.) permanent auf mecfs.de anzeigen

Anhörung im Thüringer Landtag

Am 9. März fand eine Anhörung zu ME/CFS im Thüringer Landtag statt. Die Anhörung behandelte den Antrag der FDP im Thüringer Landtag und ihres Generalsekretärs Robert-Martin Montag: „Das stille Leiden an ME/CFS beenden – Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken“.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützt den Antrag mit Nachdruck. Wir haben unsere Mitglieder aus Thüringen zu ihren Erfahrungen mit der Versorgungslage befragt, eine schriftliche Stellungnahme eingereicht und unser Vorstandsmitglied Torben Elbers hat an der Anhörung teilgenommen und einen Vortrag gehalten. Zu den weiteren Vortragenden gehörten u. a. Fatigatio e. V. – Bundesverband ME/CFS, Lost Voices Stiftung, POTS und andere Dysautonomien e. V., Prof. Dr. Scheibenbogen und Dr. Hohberger. Daniel Loy vom #SIGNforMECFS-Team hat eine schriftliche Stellungnahme eingereicht., konnte aber aufgrund einer Zustandsverschlechterung durch ME/CFS nicht wie geplant einen Vortrag halten.

Screenshot des Livestreams der Anhörung.

Ein Ausschnitt aus dem Vortrag unseres Vorstandsmitglieds Torben Elbers:

„Ich möchte Sie zum Schluss auf ein kleines Gedankenexperiment einladen.

Wie ich bereits erwähnt habe, lässt sich Multiple Sklerose gut mit ME/CFS vergleichen. Beide Krankheiten werden von der WHO als neurologisch eingestuft, sie sind in der Schwere und Häufigkeit vergleichbar, wenn wir die vorpandemische Häufigkeit nehmen.

Und jetzt machen wir sie in der Forschung und Versorgung vergleichbar:

  • Wir schließen die acht Multiple-Sklerose-Zentren, die es in Thüringen gibt, inklusive dem Multiple-Sklerose-Zentrum an der Uni Jena, kündigen Personal und alle laufenden Forschungsprojekte und Professuren.
  • Wir nehmen den Haus-, Fachärzten und Pflegediensten und den Behörden das Wissen über MS und erschweren die Versorgung und Anträge auf Pflegegrade, Rollstühle und Renten.
  • Wir streichen die Möglichkeit, MS als Krankheit abzurechnen und nehmen damit selbst engagierten Ärzt*innen die Möglichkeit, MS kostendeckend zu behandeln.
  • Stattdessen sagen Ärzte den Menschen mit Multipler Sklerose, sie seien faul und dekonditioniert. Und empfehlen ihnen Therapien, die den Zustand noch weiter verschlechtern. Bis hin zur dauerhaften Bettlägerigkeit.

Was macht der Gedanke mit Ihnen? Warum ist dieser Zustand bei ME/CFS gesellschaftlich geduldet und bei Multiple Sklerose aber empörend? Sollten nicht alle Kranken gleich behandelt und versorgt werden, auch unabhängig vom Krankheitsauslöser?

Genau darum geht es in diesem Antrag: eine jahrzehntelange Ungleichheit und menschliche Katastrophe zu beenden.“

Neue Seite: Pathophysiologie von ME/CFSTabelle mit Studien zu replizierten Befunden bei ME/CFS und Long COVID.

Eine neue Seite auf unserer Homepage behandelt die Pathophysiologie von ME/CFS. In den letzten 30 Jahren Forschung konnten zahlreiche organische Auffälligkeiten festgestellt und repliziert werden. Dazu zählen Störungen im Gefäßsystem, dem Energiestoffwechsel, dem Autonomen Nervensystem und dem Immunsystem.

Viele der Befunde konnten in den letzten drei Jahren auch bei Long COVID festgestellt werden. Teil der Seite ist eine Übersichtstabelle, die eine Auswahl an reproduzierten Befunden für ME/CFS und Long COVID auflistet.

Insgesamt belegt die wissenschaftliche Literatur für ME/CFS viele physiologische Auffälligkeiten, die zusammengenommen ein erstes kohärentes Bild von ME/CFS ergeben, auch wenn die endgültige kausale Pathophysiologie weiterer Klärung bedarf.

Zur Seite

Neue Rubrik: Stimmen aus dem Team

In unserer neuen Rubrik „Stimmen aus dem Team“ kommentieren Mitarbeitende der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS aktuelle Entwicklungen rund um ME/CFS.

Der erste Beitrag „Und jetzt alle: Eine Subgruppe von Long COVID hat ME/CFS“ ist ein Kommentar zur Kommunikation über Long COVID.

Der einführende Absatz:

„(K)ein neuer Kontinent
Menschen, die nach einem schleichenden Verlauf die ME/CFS-Kriterien erfüllen, haben ME/CFS.
Menschen, die nach einer EBV-Infektion die ME/CFS-Kriterien erfüllen, haben ME/CFS.
Menschen, die nach einer Influenza die ME/CFS-Kriterien erfüllen, haben ME/CFS.
Menschen, die nach SARS-CoV-1 (2002) die ME/CFS-Kriterien erfüllen, haben ME/CFS.
Menschen, die nach SARS-CoV-2 die ME/CFS-Kriterien erfüllen, haben … Long COVID. Post-COVID. PASC. Nur ME/CFS haben sie bestimmt nicht, wenn es nach der Meinung vieler Mediziner geht.“

Zum Beitrag

Beim Online-Einkauf weiterhin Gutes tun

Amazon hat das Programm Amazon Smile zum 20. Februar 2023 eingestellt. Wir bedanken uns bei allen, die darüber Spenden zugunsten unserer ehrenamtlichen Arbeit gesammelt haben!

Sie können die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS weiterhin beim Online-Einkauf unterstützen – ohne Mehrkosten für Sie. Mit Gooding. Über 2000 Online-Shops nehmen bereits am Programm Gooding teil.

Die Unternehmen spenden im Schnitt rund 5 % des Einkaufwerts (zum Vergleich: Amazon Smile hat 0,5 % gespendet). Es gibt auch eine praktische Erweiterung für den Browser: So erhalten Sie eine automatische Erinnerung, wenn Sie die Seite eines teilnehmenden Shops öffnen und können mit zwei Klicks Spenden sammeln.

Zu weiteren Informationen (am Seitenende)

Zu Gooding

Erinnerung: On-Demand-Fortbildung für Ärzt*innen

Für Ärzt*innen stehen in unserem Ärzteportal bis zum Jahresende weiterhin eine Video-Fortbildung zu ME/CFS und Long COVID zur Verfügung. Die Fortbildung ist in Kooperation mit der Charité Berlin, TU München und Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS entstanden und ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert.

Zur On-Demand-Fortbildung

Weitere Neuigkeiten rund um ME/CFS

Neuer Vereinsauftritt der CFS-Hilfe

Die CFS-Hilfe heißt ab jetzt Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) und hat eine neue Webseite, Kontaktadresse und ein neues Logo.

Wir sind Partner und richten beispielsweise gemeinsam Fortbildungen aus.

Zur Webseite

Weitere Initiativen zu ME/CFS

Es werden derzeit drei weitere Initiativen aufgebaut: Mirame Arts, Nicht Genesen Kids und der Verein ME Hilfe (noch keine Webseite, eine Vorstellung in einem Twitter-Space kann hier angehört werden). Wir freuen uns über das wachsende Engagement rund um ME/CFS, herzlich willkommen!

Erster internationaler Tag zu Long COVID

Am 15. März war der erste internationale Long-COVID-Tag. Long COVID betrifft Menschen in allen Altersgruppen und mündet in seiner schwersten Ausprägung häufig in ME/CFS.

Die Initiativen Nicht Genesen und Nicht Genesen Kids organisierten vor dem Bundesministerium für Bildung und Forschung eine Protestaktion. Es wurden Long COVID, ME/CFS und das seltene Post-Vac-Syndrom thematisiert.

Fotos von Maria Wagner:

 

Im Bundestag wurde anlässlich des internationalen Long-COVID-Tags der Antrag der CDU/CSU-Fraktion mit dem Titel „Forschung zu Long Covid, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom in Deutschland stärken“ diskutiert, die Debatte kann hier abgerufen werden.

ME/CFS-Patient Faraz Fallahi produzierte mit weiteren Engagierten ein Awareness-Video, um auf die dramatische Situation der Erkrankten aufmerksam zu machen:

Die Deutsche Gesellschaft zu ME/CFS hat eine eigene Informationsseite zu Long COVID, die nach aktuellem Forschungstand immer weiter ausgebaut wird.

Zur Informationsseite

Medienberichte

ZDF 37°: Reportage und Themenwoche

Pressefoto von ZDF 37° – ME/CFS-Patientin Pauline.

Das ZDF strahlt in der Reportagereihe 37° eine Folge über ME/CFS aus: „Jede Anstrengung ist zu viel – Diagnose: Chronisches Fatigue-Syndrom“. TV-Premiere ist am 4. April 2023 um 22:15 Uhr. Ab morgens um 8 Uhr wird die Sendung auch in der Mediathek verfügbar sein.

Die 30-minütige Reportage begleitet drei ME/CFS-Betroffene – Pauline (19), Martin (34) und Barbara (44) – und ihre Familien.

Aus der Ankündigung des ZDF:

„37° begleitet drei Menschen, die an ME/CFS erkrankt und unterschiedlich stark von dieser Multisystemerkrankung betroffen sind. Drei Menschen, die so starke Schmerzen haben, dass sie sich fast täglich die Frage stellen: ist das noch ein Leben? Wir erleben mit, was sie motiviert, weiterzukämpfen und am Leben zu bleiben, welche Hoffnungen und welche Ängste sie haben.“

Zudem plant ZDF 37° eine Themenwoche zu ME/CFS und sucht Betroffene, die dafür ihre Geschichte erzählen möchten. Der Aufruf auf Social Media findet sich hier.

Zur Ankündigung der Reportage auf der Seite von ZDF 37°

Arte-Dokumentation wieder online verfügbar

Pressefoto von Arte.

Die Dokumentation „Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS" ist wieder online verfügbar. Die Produktionsfirma Kobalt Documentary stellt den 53-minütigen Film ab jetzt auf YouTube zur Verfügung.

Die Dokumentation wurde von Kobalt Documentary aus Berlin und Produzentin Anahita Nazemi gemeinsam mit Regisseurin Daniela Schmidt-Langels, Arte und dem NDR produziert und erstmals 2021 auf Arte ausgestrahlt. Initiatorin war Filmemacherin Sibylle Dahrendorf, die schwer an ME/CFS erkrankt ist. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS vermittelte für die Dreharbeiten Kontakte zu Patient*innen und Wissenschaftler*innen und hat das Produktionsteam anderthalb Jahre wissenschaftlich beraten.

Aus der Beschreibung von Arte:

„Die Dokumentation begleitet Betroffene und ihre Angehörigen sowie international renommierte Forscherinnen und Forscher und erörtert den aktuellen Stand der Wissenschaft. Sie alle machen die Dramatik und Härte der Krankheit erlebbar und räumen auf mit Mythen, die den wissenschaftlichen Fortschritt seit Jahrzehnten behindern."

Zur Dokumentation

Zu unserem Interview mit der Regisseurin

Weitere Medienbeiträge (Auswahl)

  • Frankfurter Rundschau: Gesundheitsskandal um ME/CFS – Betroffene werden mit Krankheit alleine gelassen (Link)
  • Der Spiegel: Die angeblich eingebildete Krankheit (Link)
  • Tagesspiegel: Chronisches Erschöpfungssyndrom: Carmen Scheibenbogen will dagegen Medikamente finden (Link)
  • Tagesschau (20 Uhr): „Chronisches Fatigue-Syndrom: Bundestag diskutiert über mehr Unterstützung“ (Link)
  • Die ZEIT: „Wir hören Sie, wir sehen Ihr Anliegen“ (Link, Paywall)
  • Der Spiegel: ME/CFS: Er hatte sich aufs Sterben eingestellt – dann meldete sich eine Ärztin (Link, Paywall)
  • t-online: Die Zahl der Betroffenen ist riesig (Link)
  • Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina: „Wir brauchen dringend Medikamente“ (Link)
  • Deutschlandfunk: „Ursache der Krankheit lässt sich noch nicht behandeln“ (Link) 
  • Der Standard: ME/CFS-Betroffene: Ein Leben im Schatten der Gesellschaft (Link)

Vielen Dank für Ihre Unterstützung

Ein herzlicher Dank geht an unsere Mitglieder – ohne Sie wäre die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS nicht möglich!

Wir möchten uns ebenfalls herzlich bei allen bedanken, die unsere Arbeit durch Spenden, durch Aktionen – wie z. B. Geburtstagsspendenaktionen auf Facebook oder das Projekt Topflappen für ME/CFS – und durch die Nutzung von Gooding unterstützen.

Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist rein ehrenamtlich tätig und die finanziellen Mittel fließen direkt in unsere Projekte.

Falls Sie noch kein Mitglied sind, würden wir uns freuen, Sie als Unterstützer*in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS begrüßen zu dürfen. Je mehr Stimmen wir bündeln, desto mehr werden wir gehört – auch von medizinisch-wissenschaftlichen Institutionen und in der Politik. Mitgliedschaften ermöglichen uns zudem zu planen und unsere Tätigkeiten auszuweiten. Eine Mitgliedschaft kann hier abgeschlossen und die Beitragsstufe ohne Angabe von Gründen gewählt werden: mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns

Anmeldung zum Newsletter

Falls Sie den kostenlosen Newsletter der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS noch nicht abonniert haben, können Sie dies hier tun. Er wird mehrere Male im Jahr verschickt.

Tagesaktuell informieren wir zudem über Twitter, Instagram und Facebook. Die Social-Media-Posts sind auch auf unserer Seite Aktuelles (am Seitenende) zu finden.

Redaktion: jhe