Aufruf: Vorbereitung für #LiegendDemo am Internationalen ME/CFS-Tag
Am 12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag. Jedes Jahr finden weltweit Aktionen statt, um die dramatische Lage der Erkrankten sichtbar zu machen und zuständige Institutionen zum Handeln aufzufordern.
Der neu gegründete Verein ME Hilfe organisiert eine #LiegendDemo vor dem Deutschen Bundestag. Die Aktion wird von #MillionsMissing Deutschland und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS unterstützt.
Es gibt folgende Möglichkeiten zum Mitmachen:
- Botschaften
Betroffene, die nicht vor Ort dabei sein können, sind aufgerufen stattdessen eine Botschaft zu gestalten. Die Botschaften werden vom Organisationsteam ausgedruckt und auf der Demo gezeigt. Die Botschaft sollte im Format DIN A4 sein und kann mit Foto und/oder Text (die eigene Geschichte, Gedanken, Wünsche oder Forderungen) ganz frei gestaltet werden, es gibt keine Vorgaben. Die Botschaften bitte per E-Mail an liegenddemo.mecfs@gmail.com schicken. Die ME Hilfe bittet darum, die unterschriebene Einverständniserklärung zur Nutzung mitzuschicken. - Teilnahme vor Ort
Es werden noch Betroffene/Angehörige/Interessierte gesucht, die in der Lage sind, vor Ort an der #LiegendDemo teilzunehmen. Die Teilnehmenden werden auf der Wiese vor dem Bundestag liegen und Botschaften von Betroffenen halten. Die #LiegendDemo findet am 12. Mai von 15:30 bis 18:30 Uhr auf dem Platz der Republik bzw. der Reichstagswiese statt. Es ist auch möglich, jeweils nur für einen kürzeren Zeitraum mitzumachen. Bitte wenden Sie sich bei Interesse an: liegenddemo.mecfs@gmail.com
Über Aktuelles informieren auch die #LiegendDemo-Accounts auf Twitter, Instagram und Facebook.
Wir halten Sie in den nächsten Wochen über unsere Kanäle über diese und weitere Aktionen zum Internationalen ME/CFS-Tag auf dem Laufenden.
Erste Bundestagsdebatte über ME/CFS
Im Januar fand die erste Bundestagsdebatte über ME/CFS überhaupt statt.
Es ging um den Antrag der CDU/CSU-Bundestagsfraktion: „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“. Die 45-minütige Debatte wurde live übertragen und kann weiterhin, wie auch ein Sitzungsprotokoll, abgerufen werden. Der Antrag wurde fraktionsübergreifend mit Nachdruck unterstützt und abschließend an den Gesundheitsausschuss überwiesen.
Die Bundestagsdebatte wurde von zwei Aktionen begleitet: einer Demo von Nicht Genesen und Nicht Genesen Kids mit 400 Feldbetten vor dem Bundestag und der Online-Aktion #MECFSimBundestag, die von #SIGNforMECFS und #MillionsMissing Deutschland initiiert wurde. Viele große Medien wie die Tagesschau berichteten. Wir haben alle Informationen in einem Beitrag zusammengefasst.
Anhörung im Thüringer Landtag
Am 9. März fand eine Anhörung zu ME/CFS im Thüringer Landtag statt. Die Anhörung behandelte den Antrag der FDP im Thüringer Landtag und ihres Generalsekretärs Robert-Martin Montag: „Das stille Leiden an ME/CFS beenden – Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken“.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützt den Antrag mit Nachdruck. Wir haben unsere Mitglieder aus Thüringen zu ihren Erfahrungen mit der Versorgungslage befragt, eine schriftliche Stellungnahme eingereicht und unser Vorstandsmitglied Torben Elbers hat an der Anhörung teilgenommen und einen Vortrag gehalten. Zu den weiteren Vortragenden gehörten u. a. Fatigatio e. V. – Bundesverband ME/CFS, Lost Voices Stiftung, POTS und andere Dysautonomien e. V., Prof. Dr. Scheibenbogen und Dr. Hohberger. Daniel Loy vom #SIGNforMECFS-Team hat eine schriftliche Stellungnahme eingereicht., konnte aber aufgrund einer Zustandsverschlechterung durch ME/CFS nicht wie geplant einen Vortrag halten.
Ein Ausschnitt aus dem Vortrag unseres Vorstandsmitglieds Torben Elbers:
„Ich möchte Sie zum Schluss auf ein kleines Gedankenexperiment einladen.
Wie ich bereits erwähnt habe, lässt sich Multiple Sklerose gut mit ME/CFS vergleichen. Beide Krankheiten werden von der WHO als neurologisch eingestuft, sie sind in der Schwere und Häufigkeit vergleichbar, wenn wir die vorpandemische Häufigkeit nehmen.
Und jetzt machen wir sie in der Forschung und Versorgung vergleichbar:
- Wir schließen die acht Multiple-Sklerose-Zentren, die es in Thüringen gibt, inklusive dem Multiple-Sklerose-Zentrum an der Uni Jena, kündigen Personal und alle laufenden Forschungsprojekte und Professuren.
- Wir nehmen den Haus-, Fachärzten und Pflegediensten und den Behörden das Wissen über MS und erschweren die Versorgung und Anträge auf Pflegegrade, Rollstühle und Renten.
- Wir streichen die Möglichkeit, MS als Krankheit abzurechnen und nehmen damit selbst engagierten Ärzt*innen die Möglichkeit, MS kostendeckend zu behandeln.
- Stattdessen sagen Ärzte den Menschen mit Multipler Sklerose, sie seien faul und dekonditioniert. Und empfehlen ihnen Therapien, die den Zustand noch weiter verschlechtern. Bis hin zur dauerhaften Bettlägerigkeit.
Was macht der Gedanke mit Ihnen? Warum ist dieser Zustand bei ME/CFS gesellschaftlich geduldet und bei Multiple Sklerose aber empörend? Sollten nicht alle Kranken gleich behandelt und versorgt werden, auch unabhängig vom Krankheitsauslöser?
Genau darum geht es in diesem Antrag: eine jahrzehntelange Ungleichheit und menschliche Katastrophe zu beenden.“
Neue Seite: Pathophysiologie von ME/CFS
Eine neue Seite auf unserer Homepage behandelt die Pathophysiologie von ME/CFS. In den letzten 30 Jahren Forschung konnten zahlreiche organische Auffälligkeiten festgestellt und repliziert werden. Dazu zählen Störungen im Gefäßsystem, dem Energiestoffwechsel, dem Autonomen Nervensystem und dem Immunsystem.
Viele der Befunde konnten in den letzten drei Jahren auch bei Long COVID festgestellt werden. Teil der Seite ist eine Übersichtstabelle, die eine Auswahl an reproduzierten Befunden für ME/CFS und Long COVID auflistet.
Insgesamt belegt die wissenschaftliche Literatur für ME/CFS viele physiologische Auffälligkeiten, die zusammengenommen ein erstes kohärentes Bild von ME/CFS ergeben, auch wenn die endgültige kausale Pathophysiologie weiterer Klärung bedarf.
Erster internationaler Tag zu Long COVID
Am 15. März war der erste internationale Long-COVID-Tag. Long COVID betrifft Menschen in allen Altersgruppen und mündet in seiner schwersten Ausprägung häufig in ME/CFS.
Die Initiativen Nicht Genesen und Nicht Genesen Kids organisierten vor dem Bundesministerium für Bildung und Forschung eine Protestaktion. Es wurden Long COVID, ME/CFS und das seltene Post-Vac-Syndrom thematisiert.
Fotos von Maria Wagner:
Im Bundestag wurde anlässlich des internationalen Long-COVID-Tags der Antrag der CDU/CSU-Fraktion mit dem Titel „Forschung zu Long Covid, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom in Deutschland stärken“ diskutiert, die Debatte kann hier abgerufen werden.
ME/CFS-Patient Faraz Fallahi produzierte mit weiteren Engagierten ein Awareness-Video, um auf die dramatische Situation der Erkrankten aufmerksam zu machen:
Faraz Fallahi: #LongCovidAwarenessDay Mehr als 2 Mio Erkrankte in D, 17 Mio in Europa, 65 Mio weltweit. Zugelassene Medikamente: 0 Seit 3 J. kämpfen Betroffene täglich um Anerkennung und Entstigmatisierung, entwickeln u.a. ME/CFS und hoffen durch wirksame Therapien ihr Leben zurückzubekommen.
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Die Deutsche Gesellschaft zu ME/CFS hat eine eigene Informationsseite zu Long COVID, die nach aktuellem Forschungstand immer weiter ausgebaut wird.
ZDF 37°: Reportage und Themenwoche
Das ZDF strahlt in der Reportagereihe 37° eine Folge über ME/CFS aus: „Jede Anstrengung ist zu viel – Diagnose: Chronisches Fatigue-Syndrom“. TV-Premiere ist am 4. April 2023 um 22:15 Uhr. Ab morgens um 8 Uhr wird die Sendung auch in der Mediathek verfügbar sein.
Die 30-minütige Reportage begleitet drei ME/CFS-Betroffene – Pauline (19), Martin (34) und Barbara (44) – und ihre Familien.
Aus der Ankündigung des ZDF:
„37° begleitet drei Menschen, die an ME/CFS erkrankt und unterschiedlich stark von dieser Multisystemerkrankung betroffen sind. Drei Menschen, die so starke Schmerzen haben, dass sie sich fast täglich die Frage stellen: ist das noch ein Leben? Wir erleben mit, was sie motiviert, weiterzukämpfen und am Leben zu bleiben, welche Hoffnungen und welche Ängste sie haben.“
Zudem plant ZDF 37° eine Themenwoche zu ME/CFS und sucht Betroffene, die dafür ihre Geschichte erzählen möchten. Der Aufruf auf Social Media findet sich hier.
Arte-Dokumentation wieder online verfügbar
Die Dokumentation „Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS" ist wieder online verfügbar. Die Produktionsfirma Kobalt Documentary stellt den 53-minütigen Film ab jetzt auf YouTube zur Verfügung.
Die Dokumentation wurde von Kobalt Documentary aus Berlin und Produzentin Anahita Nazemi gemeinsam mit Regisseurin Daniela Schmidt-Langels, Arte und dem NDR produziert und erstmals 2021 auf Arte ausgestrahlt. Initiatorin war Filmemacherin Sibylle Dahrendorf, die schwer an ME/CFS erkrankt ist. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS vermittelte für die Dreharbeiten Kontakte zu Patient*innen und Wissenschaftler*innen und hat das Produktionsteam anderthalb Jahre wissenschaftlich beraten.
Aus der Beschreibung von Arte:
„Die Dokumentation begleitet Betroffene und ihre Angehörigen sowie international renommierte Forscherinnen und Forscher und erörtert den aktuellen Stand der Wissenschaft. Sie alle machen die Dramatik und Härte der Krankheit erlebbar und räumen auf mit Mythen, die den wissenschaftlichen Fortschritt seit Jahrzehnten behindern."
