In der Beitragsreihe „Was macht eigentlich ...?“ wollen wir unterschiedliche Akteure vorstellen, die sich tatkräftig für ME/CFS-Betroffene engagieren. Dazu gehören z.B. Ärzte, Kliniken, Patientenorganisationen und Forschungsinstitute. Zum Auftakt stellen wir die amerikanische Open Medicine Foundation vor.
Die Open Medicine Foundation konzentriert sich seit vier Jahren auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. An der Arbeit wirken hochkarätige Wissenschaftler aus verschiedensten Disziplinen mit. Die Stiftung finanziert sich hauptsächlich aus privaten Spenden.
Die Open Medicine Foundation wurde 2012 von Linda Tannenbaum gegründet, deren Tochter 2006 an ME/CFS erkrankte. Die Stiftung hat ihren Sitz südlich von Los Angeles in Kalifornien, USA. Tannenbaum, die heute geschäftsführende Direktorin ist, beschreibt die Ziele in einem Informationsvideo der OMF folgendermaßen:
„Ich habe die OMF gegründet, um eine Heilung für diese Krankheit, ME/CFS, zu finden, für Menschen [...] wie meine Tochter und Millionen anderer auf der Welt, die mit dieser lähmenden Krankheit leben.“
Die OMF konzentriert sich auf biomedizinische Grundlagenforschung und hat in ihrem Beirat wissenschaftliche Experten aus verschiedensten Feldern versammelt, u.a. aus Medizin, Genetik, Biochemie, Biologie, Immunologie, darunter drei Nobelpreisträger (u.a. James Watson, der Entdecker der DNA-Struktur). Die wissenschaftliche Leitung hat Ronald Davis übernommen, einer der bekanntesten Genetiker der Welt. Ronald Davis’ Sohn erkrankte ebenfalls schwer an ME/CFS und ist seit mehreren Jahren bettlägerig. Davis hofft durch seine Arbeit, die Situation für seinen Sohn und alle anderen Patienten schnell verbessern zu können. Einige der Wissenschaftler im Team forschen schon seit längerer Zeit an ME/CFS. Andere sind komplett neu dazugekommen.
Aktuell konzentriert sich die OMF auf das „End ME/CFS Project“, das konzipiert wurde um Biomarker und eine effektive Behandlung für ME/CFS zu finden.
Die erste Studie, die unter dem „End ME/CFS Project“ läuft, ist die „ME/CFS Severely Ill Data Study“. In dieser Studie werden Hunderte von Datenpunkten schwerstkranker ME/CFS-Patienten ausgewertet und dafür Blut, Speichel, Schweiß, Urin und Stuhl der Patienten analysiert. Die Idee der OMF dahinter ist, dass man Veränderungen im Körper am ehesten bei den schwerstbetroffenen 25 Prozent der Patienten findet, die ihr Haus oder ihr Bett nicht mehr verlassen können. Die erste Phase der Probensammlung hat bereits begonnen und wurde mit mehreren Millionen Dollar aus Privatspenden unterstützt. Es handelt sich wahrscheinlich um die umfangreichste Analyse, die es in der ME/CFS-Forschung bisher gab. Gemessen werden u.a. die RNA-Expression verschiedener Immunzellen, das Genom der Patienten, das Genom der Mitochondrien, Proteine und Stoffwechselprodukte im Blut, Autoantikörper, Zytokine, das Mikrobiom, Schwermetalle und verschiedene Viren (wie EBV oder HHV-6). In der zweiten Phase der Studie sollen dann ebenfalls die Werte von ME/CFS-Patienten mit leichteren Symptomen gemessen werden.
In einem am 21.02. veröffentlichten Video berichtet Ronald Davis über die aktuellen Fortschritte auf der Suche nach Biomarkern und wirksamen Medikamenten für ME/CFS-Patienten. Das Team aus Kalifornien am Stanford Genome Technology Center führt seit ca. einem Jahr die Big Data-Studie durch, innerhalb der Proben von schwerstkranken ME/CFS-Patienten gesammelt und analysiert werden.
Aktuell arbeitet das Team um Ronald Davis an der Entwicklung mehrerer Testverfahren. Dazu gehört ein Biosensor, welcher die bei ME/CFS-Patienten vorliegende Störung im Energiestoffwechsel über den elektrischen Widerstand eines Mikrochips abbilden kann. Davis erklärt in dem Video, dass viele der Stoffwechselprodukte innerhalb des Citratzyklus bei ME/CFS erniedrigt seien. Das Problem sei vermutlich, dass nicht genug Metabolite in den Mitochondrien ankommen und deshalb die Energieproduktion in den Zellen eingeschränkt sei. Die Glykolyse sei vermutlich blockiert. Auch beschreibt Davis, das Problem müsse im Serum liegen, nicht in den Zellen. Gesunde Zellen, die Patientenserum ausgesetzt wurden, entwickelten die gleichen Energiedefizite wie erkrankte Zellen. Erkrankte Zellen, die gesundem Serum ausgesetzt wurden, verhielten sich auf einmal normal. Dies sei ein starker Indikator für einen Stoff im Blutserum der Patienten, der die Symptome auslöst. Das Team erforscht an Hand der Mikrochips auch mögliche Medikamente, die den Patienten helfen könnten. Die Mikrochips sind äußerst günstig in der Herstellung und könnten eines Tages auch für die allgemeine Diagnostik verwendet werden.
Die vorliegende Ergebnisse sind vereinbar mit denen anderer Forscher, wie den Norwegern Fluge, Mella und Tronstad, die ebenfalls Hinweise auf eine hypometabole Stoffwechsellage bei ME/CFS-Patienten entdeckt hatten (die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS berichtete). Das Video ist aktuell auf Englisch auf Youtube verfügbar.
Seite der Open Medicine Foundation:
http://www.openmedicinefoundation.org
Die OMF benötigt jährlich ca. 5 Millionen $, um ihre wichtige Forschung betreiben zu können. Wenn Sie die Arbeit unterstützen wollen, können Sie hier spenden:
http://www.openmedicinefoundation.org/donate-to-the-end-mecfs-project/
(c) alle Bilder mit freundlicher Genehmigung der OMF
DHA
