Internationaler ME/CFS-Tag 2024

Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. An diesem Tag informieren Menschen mit ME/CFS und ihre Unterstützer*innen weltweit über einen seit über fünf Jahrzehnten andauernden medizinischen Skandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, endlich ihrer Verantwortung nachzukommen, diese Versorgungskrise anzupacken.

Schon vor 55 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte und ihre Angehörigen weiter für Anerkennung, Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus. Für etwas, das eigentlich selbstverständlich sein sollte: dass schwer erkrankte Menschen angemessen medizinisch und sozial versorgt werden.

Der Internationale ME/CFS-Tag findet seit Anfang der 90er Jahre am Geburtstag von Florence Nightingale statt. Florence Nightingale, die Begründerin der modernen westlichen Krankenpflege, war nach dem Krimfieber jahrzehntelang postinfektiös mit ME/CFS-ähnlichen Symptomen bettlägerig und hat selbst vom Bett aus noch viel Gutes bewirkt.

Eine Auswahl von Aktionen und Möglichkeiten, sich am internationalen ME/CFS-Tag 2024 zu engagieren, haben wir hier zusammengetragen.

Liegenddemo in Berlin 2023, Copyright: Liegenddemo

Die Initiative LiegendDemo organisiert Demonstrationen in 12 Städten. Die Demos finden bereits am 11. Mai statt.

Das diesjährige Motto lautet: An ME/CFS erkrankt = vergessen – wie lebendig begraben!

Zu den Sprecher*innen gehören u. a. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach, Bettina Grande, Vizepräsidentin des Deutschen Bundestags Katrin Göring-Eckardt (Videobotschaft) und Erich Irlstorfer MdB. Auch Vertreter*innen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS werden in Hamburg eine Rede halten und in Berlin eine Videobotschaft übertragen.

Städte und Uhrzeiten der Demonstrationen (Angaben können sich ändern, bitte aktuelle Informationen auf den Social-Media-Kanälen der Initiative LiegendDemo beachten):

Berlin, Washingtonplatz 13–16 Uhr
Hamburg, Gänsemarkt 13:30–15 Uhr
Köln, Heumarkt 13–16 Uhr
Freiburg, Platz der alten Synagoge 13–16 Uhr
Stuttgart, Kronprinzenplatz 13–15 Uhr
Magdeburg, Domportal 13–16 Uhr
Kassel, Treppenstr. 4 vor der KISS 13–16 Uhr
Bielefeld, Jahnplatz 13–16 Uhr
Würzburg, Domvorplatz 13–16 Uhr
Freising, Marienplatz 14–15 Uhr
Frankfurt am Main, Paulsplatz 13–16 Uhr
Alzey, Spießgasse 14 13:45–16 Uhr

Alle sind herzlich eingeladen, vorbeizukommen. Es ist zudem möglich, von zu Hause aus live über ein Zoom-Meeting dabei zu sein oder die Veranstaltung auf YouTube zu verfolgen.

Im letzten Jahr fand die LiegendDemo in Berlin zum ersten Mal statt (mehr dazu in unserem Beitrag zum Aktionstag aus dem letzten Jahr).

Aktuelle Informationen zu den teilnehmenden Städten, Programm, Links zur Online-Teilnahme und mehr finden Sie auf den Social-Media-Kanälen der Initiative LiegendDemo.

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Die Initiative #LightUpTheNight4ME organisiert auch dieses Jahr, dass öffentliche Gebäude in Gedenken an die ME/CFS-Erkrankten blau angestrahlt werden.

Im letzten Jahr wurden zum 12. Mai über 70 Gebäude und Denkmäler in Deutschland blau angestrahlt. Für dieses Jahr haben über 200 Teilnehmende zugesagt.

Die Aktion wird zudem von den rund 90 ECE-Shoppingcentern in Deutschland unterstützt, die vom 2. bis 12. Mai einen kurzen Spot auf den in den Centern platzierten Bildschirmen präsentieren.

Sollten Sie die Aktion #LightUpTheNight4ME unterstützen wollen, können Sie öffentliche Gebäude oder Sehenswürdigkeiten aus Ihrer Region anschreiben und bitten, sich zu beteiligen. Musteranschreiben, Unterstützungsschreiben von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Erich Irlstorfer MdB sowie einen Flyer, die der Anfrage beigefügt werden können, finden Sie auf der Webseite der Initiative.

Zudem wird dazu aufgerufen, die eigenen Fenster am 12. Mai blau zu beleuchten.

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Logo, Copyright: #UniteToFight

In der Woche nach dem Aktionstag findet am 15. und 16. Mai die international ausgerichtete Online-Konferenz #UniteToFight2024 zu ME/CFS und Long COVID statt.

Diese wird von Erkrankten organisiert, die Teilnahme ist kostenlos. Ärzt*innen, Psychotherapeut*innen, Apotheker*innen und Zahnärzt*innen in Deutschland können bis zu 17 CME-Punkte erhalten.

Zu den angekündigten Sprecher*innen zählen viele anerkannte Expert*innen aus den Bereichen ME/CFS und Long COVID, darunter Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Prof. Dr. Ron Davis, Dr. Michael Stingl, Bettina Grande, Dr. David Tuller und viele weitere. Zudem wird Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach eine Videobotschaft halten. Die Vorträge sind auf Englisch.

Bislang haben sich schon mehr als 7000 Teilnehmende für die Konferenz registriert.

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Gruppenbild der Schauspieler*innen mit einem Skelett — Gruppenfoto, Copyright: Pacing Company

Am 10. und 11. Mai wird im Leipziger Ost-Passage Theater die Theaterperformance „Crash“ aufgeführt. Die Pacing Company zeigt „die Langzeitfolgen von Viruserkrankungen wie COVID-19 auf der Theaterbühne und dreht den medizinischen Blick um: Statt den Betroffenen liegt die männlich geprägte Medizin auf dem Seziertisch und wird von allen Seiten beleuchtet.“

Crash wurde von Betroffenen initiiert und mitgestaltet. Da das Stück aufgrund der gesundheitlichen Einschränkungen nicht von Betroffenen selbst performt werden kann, sind ihre Perspektiven über Sprachnachrichten zu hören und in die Texte eingeflossen.

Kontaktieren Sie Bundes- und Landtagsabgeordnete aus Ihrem Wahlkreis

Der persönliche Kontakt mit Erkrankten oder Angehörigen ist für Politiker*innen häufig Katalysator für ihr Engagement zu ME/CFS, da vielen die prekäre Versorgungsituation noch nicht bewusst ist. Der ME/CFS-Tag kann ein guter Anlass sein, Ihre Abgeordneten zu kontaktieren. Auf dieser Seite finden Sie Bundestagsabgeordnete aus Ihrem Wahlkreis. 

Mit dem „Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom“ haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland umfangreiche Maßnahmen für bessere Versorgung, Forschung und Aufklärung für ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom entwickelt, die sich auch an die Landespolitik wenden. In Bezug auf dringend benötigte Maßnahmen können Sie sich auf diesen Leitfaden beziehen, wenn Sie Politiker*innen in Ihrem Bundesland kontaktieren.

Informieren Sie die lokalen Medien

Regelmäßige Presseberichte sind entscheidend, damit die schwierige Versorgungslage der ME/CFS-Erkrankten nicht in Vergessenheit gerät. Öffentlichkeit schafft Handlungsdruck und ermöglicht, politische Forderungen durchzusetzen. Viele Presseberichte entstehen, weil sich Erkrankte, oder ihre Angehörigen an Medienvertreter wenden und von ihrer Situation berichten. Wer Journalist*innen kontaktieren möchte, kann auf unseren informativen Pressebereich hinweisen. Er umfasst Informationen über ME/CFS, Pressefotos und Hinweise zu Interviews mit ME/CFS-Erkrankten. 

Neben Ihrer eigenen Geschichte können Sie auch auf die oben genannten Veranstaltungen hinweisen.

Werden Sie Mitglied oder werben Sie für eine Mitgliedschaft in Ihrem Umfeld

Wir haben eine Vielzahl von Projekten, die teilweise viel Geld kosten, und besetzen in diesem Jahr unsere erste hauptamtliche Stelle. Regelmäßige Mitgliedsbeiträge ermöglichen uns, planen zu können. Durch eine Mitgliedschaft erlauben Sie uns außerdem, auch in Ihrem Namen zu sprechen. Je mehr einzelne Stimmen wir bündeln, desto mehr wird man uns zuhören. 

Sie können ohne Angabe von Gründen zwischen dem normalen, dem fördernden und dem ermäßigten Beitrag wählen. Hier finden Sie weitere Informationen zur Mitgliedschaft.