Wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen
Mit dem „ME/CFS-Update“ informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.
Diesmal berichten wir (durch die Feiertage im Dezember) über einen etwas längeren Zeitraum als sonst. Wir haben die wichtigsten Neuigkeiten seit unserem letzten ME/CFS-Update am 24. November zusammengefasst.
Inhaltsverzeichnis
Neuigkeiten zur Kampagne „Time for Unrest“
Medienberichte über ME/CFS
- Fernsehbeitrag „rbb Praxis – das Gesundheitsmagazin“
- Nürnberger Zeitung über ME/CFS bei Kindern: „Mir fehlt einfach die Kraft“
- Nature: „Ein Neustart für die Forschung an Chronic Fatigue Syndrome“
Studien
- Veränderte Aktivität im Gehirn von ME/CFS-Patienten
- Leicht erhöhte CRP-Werte bei ME/CFS-Patienten
- Studie belegt, ME/CFS-Patienten sollten innerhalb ihres persönlichen Energielevels bleiben, um Symptome zu lindern
- Herz schüttet vermehrt BNPs bei ME/CFS-Patienten aus
- Rituximab
Internationale Konferenzen/Forschung
- Sitzung des „Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee“
- NIH ME/CFS Advocacy Call
- Britische ME/CFS-Biobank beantwortet Fragen von Patienten
- Kollaboratives ME/CFS-Forschungszentrum an der Uni Stanford eingerichtet
Interview mit Dr. Bhupesh Prusty von der Universität Würzburg
Norwegischer Professor lädt 12-jährigen Jungen mit ME/CFS in seine Vorlesung ein
Neuigkeiten zur Kampagne „Time for Unrest“
Die Kampagne „Time for Unrest“ (dt. Zeit für Unruhen) macht derzeit international auf ME/CFS aufmerksam. Die Ziele sind Aufklärung, eine bessere medizinische Versorgung und mehr Forschungsgelder. Wir haben die Ereignisse der letzten Wochen zusammengefasst.
Zum dreimonatigen Bestehen der Kampagne, die mit der Kinopremiere im September 2017 startete, hat das Unrest-Team eine Zusammenfassung mit Zahlen und Fakten veröffentlicht (Stand 8. Dezember 2017). Bis dahin wurde Unrest 521 Mal für 34.498 Zuschauer in 22 Ländern aufgeführt (noch nicht miteinberechnet sind die Zuschauer, die den Film weltweit online gestreamt oder im Fernsehen gesehen haben). Es gab 229 Zeitungs-, Radio- und Fernsehbeiträge. Weitere Informationen, u. a. über die Veranstaltungen für medizinische Fachkräfte und Politiker, das Engagement von Betroffenen weltweit sowie die Pläne für 2018 finden sich im Dokument „Unrest 2017 Campaign Highlights“.
Die US-amerikanische Behörde CDC (Centers for Disease Control and Prevention) hat Unrest aufgeführt. Die Veranstaltung „Amerikas unsichtbare Gesundheitskrise: Was Ärzte und andere über ME/CFS wissen müssen – dokumentiert von einem preisgekrönten Film und diskutiert mit Experten“ war als Fortbildung für medizinisches Fachpersonal akkreditiert. Nach dem Film gab es eine Podiumsdiskussion mit Mitarbeitern der CDC, Prof. Klimas und Jen Brea. Laut CDC war dies die erste Fortbildungsveranstaltung, die sie je in einem Kino abgehalten haben.
Unrest feierte in den USA und Kanada Fernsehpremiere. Eine Vorschau kündigte den Film seit einigen Wochen an und am 8. Januar wurde Unrest im Abendprogramm des Senders PBS ausgestrahlt.
Unrest wurde für den Filmpreis „The Oscars“ eingereicht und hat es im Dezember auf die Shortlist der 15 besten Dokumentarfilme aus 170 Einreichungen geschafft. Fünf der Kandidaten auf der Shortlist werden am 23. Januar für den Oscar in der Kategorie „Best Documentary“ nominiert.
Inzwischen kann der Film mit deutschen Untertiteln auf iTunes und Vimeo auch (kostengünstiger) ausgeliehen werden. Weitere Anbieter folgen und die DVD mit deutschen Untertiteln wird in den nächsten Monaten veröffentlicht.
Medienberichte über ME/CFS
Fernsehbeitrag „rbb Praxis – das Gesundheitsmagazin“
Der Rundfunk Berlin Brandenburg (rbb) hat am 29. November im Rahmen der Sendung „rbb Praxis – das Gesundheitsmagazin“ einen Beitrag über ME/CFS ausgestrahlt. Eine Betroffene sowie Prof. Scheibenbogen von der Immundefekt-Ambulanz an der Charité kommen zu Wort. Begleitend wurde ein Interview mit Prof. Scheibenbogen auf der Webseite der Sendung veröffentlicht.
Zum Fernsehbeitrag „rbb Praxis – das Gesundheitsmagazin“ über ME/CFS
Zum Interview mit Prof. Scheibenbogen
Nürnberger Zeitung über ME/CFS bei Kindern: „Mir fehlt einfach die Kraft“
Dass auch Kinder an ME/CFS erkranken können, ist in Deutschland noch weitgehend unbekannt. Am 1. Dezember hat die Nürnberger Zeitung zwei Beiträge zu diesem Thema veröffentlicht.
Der Artikel „NZ-Leser helfen: ‚Mir fehlt einfach die Kraft.‘ Wegen ihrer seltenen Erkrankung kann Lara oft nicht mehr allein aufstehen“ gibt der anonymen Zahl von geschätzt bis zu mehreren Zehntausend betroffenen Kindern in Deutschland ein Gesicht. Die heute elfjährige Lara aus Bayern erkrankte im Juni 2016 plötzlich an ME/CFS. Der Artikel geht auch darauf ein, mit welchen sozialrechtlichen Problemen ihre Familie durch eine bei Ärzten und Behörden kaum bekannte Krankheit konfrontiert wird.
Der begleitende Artikel „Diagnose von ME/CFS ist äußerst schwierig“ gibt einen Überblick über Prävalenz und Symptome von ME/CFS bei Kindern, den meist langen Weg zur Diagnosestellung und spricht die problematische Lage an, in die die betroffenen Familien geraten.
Nature: „Ein Neustart für die Forschung an Chronic Fatigue Syndrome“
Normalerweise stellen wir im ME/CFS-Update deutschsprachige Medienberichte vor. Für diesen Artikel machen wir gern eine Ausnahme: In der Fachzeitschrift Nature erschien am 3. Januar ein vierseitiger Artikel über ME/CFS. Nature ist die weltweit angesehenste Zeitschrift für Naturwissenschaften mit dem höchsten sogenannten Impact-Faktor. Der Titel des Artikels lautet übersetzt: „Ein Neustart für die Forschung an Chronic Fatigue Syndrome. Die Erforschung der schweren Krankheit hat eine steinige Vergangenheit. Nun fassen Forscher endlich Fuß.“
Der Artikel beschreibt, dass ME/CFS nach Jahrzehnten endlich von der „Mainstream Wissenschaft“ wahrgenommen wird. Moderne Technologien, wie die der Molekularbiologie, eröffnen zudem neue Möglichkeiten, den zugrundeliegenden Krankheitsmechanismen auf die Spur zu kommen. Der Artikel geht auch auf die Geschichte der Erkrankung sowie das unangemessen niedrige Forschungsbudget ein, kritisiert die diskreditierte PACE Studie und lässt einige Forscher wie Montoya, Unutmaz und Davis zu Wort kommen. Die Autorin Amy Maxmen hat bereits im letzten Jahr einen Artikel über die biologischen Grundlagen von ME/CFS veröffentlicht.
Studien
Veränderte Aktivität im Gehirn von ME/CFS-Patienten
Eine neue Studie aus Australien untersuchte das sogenannte Default Mode Network (DMN/Ruhezustandsnetzwerk) im Gehirn von ME/CFS-Patienten. Die Studie ist Ende November 2017 im Fachmagazin Brain Connectivity erschienen und stammt von der Griffith Universität in Brisbane, Australien. Das Ruhezustandsnetzwerk besteht aus mehreren Hirnregionen, die aktiv sind, wenn der Mensch nichts tut und kaum äußere Reize verarbeitet. Die Wissenschaftler untersuchten 45 CFS-Patienten und 27 gesunde Probanden mittels funktioneller Magnetresonanztomographie (fMRT). Dabei wird das Gehirn bei Bewusstsein innerhalb einer Magnetröhre gescannt. Die Forscher fanden dabei heraus, dass sich die Aktivität des Ruhezustandsnetzwerks von CFS-Patienten von Gesunden unterschied. Die Komplexität der Gehirnaktivität war höher und die Verbindung zwischen Hirnarealen des DMNs schwächer ausgeprägt. Dies könnte in Zukunft für die Diagnose von ME/CFS genutzt werden.
Leicht erhöhte CRP-Werte bei ME/CFS-Patienten
Ein chinesisches Team wertete acht Studien über CRP-Werte bei ME/CFS in einer sogenannten Meta-Studie aus. CRP, das C-reaktive Protein, ist in der klinischen Medizin ein unspezifischer Marker für akute Entzündungswerte. Es wird in der Leber gebildet und bei Immunreaktionen ausgeschüttet. Die Wissenschaftler fanden in ihrer Meta-Analyse leicht erhöhte CRP-Werte bei europäischen und amerikanischen ME/CFS-Kranken. Jugendliche mit ME/CFS hatten jedoch keine erhöhten CRP-Werte, was laut den Wissenschaftlern auf ein früheres Krankheitsstadium schließen lassen könnte. Ingesamt waren die CRP jedoch nicht leicht erhöht, was auf eine chronische Immunreaktion schließen lässt.
Zur Studie „Association between C-reactive protein and chronic fatigue syndrome: a meta-analysis“
Studie belegt, ME/CFS-Patienten sollten innerhalb ihres persönlichen Energielevels bleiben, um Symptome zu lindern
Das Kardinalsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, die Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher und geistiger Anstrengung. Überlastung führt nach Berichten vieler Patienten zu vermehrten Symptomen und zur Verschlechterung ihres Allgemeinzustands. Die sogenannte „Energy Envelope“-Theorie (dt. Energieumschlag-Theorie) schlägt vor, dass ME/CFS Patienten innerhalb ihres Energielimits bleiben sollten, um „Flares“ (dt. Aufflackern von Symptomen) und „Crashs“ (dt. körperliche Zusammenbrüche) zu vermeiden. Das Energielevel von ME/CFS-Patienten ist oft sehr gering und befindet sich in einem schmalen Band. Betroffene sollten sich laut der Energy Envelope-Theorie weder über- noch „unter“-anstrengen, um ihre Symptomatik zu lindern.
Wissenschaftler aus den USA, England und Norwegen haben diese Annahme nun erneut untersucht. Der Artikel erschien Mitte November im Fachmagazin Chronic Illness. Schon frühere Studien zeigten, dass sich einige Symptome sowie Fatigue und Erschöpfung bei sorgfältigen Umgang mit den eigenen Energiereserven verbesserten. So z. B. bei Jason et al. 2009, Taylor et al. 2006 und King et al. 1997. In der jetzt durchgeführten Studie wurden insgesamt 461 ME/CFS-Patienten aus drei Ländern untersucht. Eine Gruppe aus den USA, eine Gruppe aus England und zwei Gruppen aus Norwegen. Die Forscher wählten die Patienten nach den Fukuda-/CDC-Kriterien aus. Psychiatrische Krankheiten führten zu Ausschluss aus der Studie. Das Energielevel, die Symptomlast und die aktiven Stunden der Betroffenen wurde an Hand zwei validierter Fragebogen bestimmt (DePaul und SF-36). Patienten, die ihr mittleres Energielevel überschritten und sich überlasteten, hatten nach der Überanstrengung stärkere und vermehrte Symptome. Teilweise ging es den Patienten vorübergehend so schlecht wie den Patienten mit den schlechtesten Energiewerten in der Studie. Patienten, die sich oft ausruhten und ihr Energielevel nicht ausschöpften, ging es körperlich sogar besser als Patienten, die konstant innerhalb ihres Levels blieben. Diese Befunde stehen im starken Kontrast zur oft empfohlenen Aktivierungstherapie, die aktuell wegen mangelnder Signifikanz unter heftiger akademischer Kritik steht. Die Forscher weisen darauf hin, dass Aktivierungstherapie kontraproduktiv zu sein scheint. Die Energy Envelope-Theorie sollte jedoch ebenfalls mit objektiven Endpunkten wie Schrittzählern und dem Fahrradergometer überprüft werden.
Herz schüttet vermehrt BNPs bei ME/CFS-Patienten aus
Ein Forschungsteam aus England hat das Level der sogenannten Brain Natriuretic Peptide (BNP) bei ME/CFS-Patienten untersucht. Das BPN ist ein Hormon, das bei Dehnung der Herzkammern ausgeschüttet wird. In der klinischen Medizin sind erhöhte BNP-Werte ein Hinweis auf Herzinsuffizienz (Herzschwäche). Das Hormon BNP erweitert die Gefäße, damit das Herz leichter Blut in den Kreislauf pumpen kann. Zur Diagnose der Patienten wurden die Fukuda-Kriterien verwendet. Patienten mit psychischen Krankheiten wurden von der Studie ausgeschlossen. Die Ärzte untersuchten 42 ME/CFS-Patienten und 10 Gesunde zur Kontrolle. Bei den ME/CFS-Patienten stellten die Forscher erhöhte BNP-Werte und ein verringertes Herzvolumen fest. Die Forscher führten dies auf ein verringertes Plasmavolumen der Patienten zurück. Sie merken in der Studie an, dass diese Effekte nicht auf mangelnde Bewegung zurückzuführen sind, sondern direkte Folge des Krankheitsprozesses sein müssen.
Rituximab
Mitte Dezember haben wir einen Überblick zum Thema Rituximab veröffentlicht.
Zum Artikel „Rituximab – aktueller Stand – ein Überblick“
Internationale Konferenzen
Sitzung des „Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee“
Am 13. und 14. Dezember tagte das „Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee“ (kurz CFSAC, dt. beratender Ausschuss für Chronic Fatigue Syndrome) in Washington DC. Der Ausschuss gehört zum amerikanischen Gesundheitsministerium HHS und trifft sich seit 1993 zweimal jährlich, um anhand der aktuellen Forschungslage Empfehlungen für das Gesundheitsministerium zu erarbeiten. Zum Ausschuss gehören der stellvertretende Gesundheitsminister und weitere Mitarbeiter des HHS, Vertreter der Behörden CDC und NIH sowie Forscher, Ärzte, Vertreter von Patientenorganisationen und Patienten. Die Sitzungen sind öffentlich und können weltweit über einen Livestream verfolgt werden.
Der Schwerpunkt des letzten Treffens lag auf den Themen Fortbildung medizinischer Fachkräfte und pädiatrisches ME/CFS.
Es gab drei Vorträge zum Thema Kinder mit ME/CFS (das Thema wird ab jetzt fester Bestandteil jeder Sitzung sein), u. a. von der ME/CFS-Spezialistin Dr. Vallings aus Neuseeland, die über den Stand der Forschung und den im letzten Jahr veröffentlichten pädiatrischen Leitfaden referierte. Dabei wurde auch die besonders schwierige Situation von betroffenen Kindern und ihrer Familien in Europa erwähnt. Weitere Präsentationen hielten u. a. die internationale Patientenorganisation #MEAction (die z. B. Millions Missing ins Leben gerufen hat) und Prof. Montoya von der Universität Stanford.
Die CDC berichteten, derzeit die Informationen für medizinisches Fachpersonal zu überarbeiten und in Kürze zu veröffentlichen. Kognitive Verhaltenstherapie und ansteigendes körperliches Training seien als Therapieempfehlungen bereits vor einem halben Jahr von der Webseite der CDC gestrichen worden. Zudem hätten sie die Informationen zum Thema Kinder mit ME/CFS für medizinische Fachkräfte, Eltern und Schulen überarbeitet. Die NIH sprachen über die vier von ihnen geförderten ME/CFS-Forschungszentren und fassten den Fortschritt der „NIH ME/CFS Clinical Study“ zusammen. Zudem berichteten die NIH, dass derzeit zum ersten Mal „Common Data Elements“ (dt. gemeinsame Datenelemente) für ME/CFS entwickelt würden. Common Data Elements sind bei der Erforschung anderer Krankheiten bereits Standard und dienen dazu, dass Studien durch die Nutzung vereinheitlichter Begriffe, Definitionen und Konzepte zeit- und standortunabhängig vergleichbar werden. Dies bedeuten für die Forschung an ME/CFS einen Schritt nach vorn. Derzeit werden für ME/CFS 11 Common Data Elements zu den Themen post-exertional Malaise, Schmerzen, Fatigue, Schlaf, neurologische und kognitive Symptome, ZNS Bildgebung, neuroendokrines und Immunsystem, autonomen Nervensystem, Lebensqualität, Funktionsstatus, 2-tägiger Belastungstest und Biomarker erarbeitet.
Alle Vorträge wurden gefilmt und können über die Webseite des CFSAC angeschaut werden.
Zu Agenda, Videos und Transkript der Sitzung des CFSAC
NIH ME/CFS Advocacy Call
Ende November fand ein „NIH ME/CFS Advocacy Call“ statt. Es handelt sich dabei um eine von den amerikanischen NIH (National Institutes of Health) ausgerichtete Telefonkonferenz, an der Interessierte aus der ganze Welt teilnehmen können und bei der die NIH ihre Arbeit an ME/CFS zusammenfassen und Fragen beantworten. Die Telefonkonferenz gibt es dreimal im Jahr.
Diesmal war u. a. Prof. Unutmaz dabei, der eins der vier von den NIH im letzten Jahr eingerichteten ME/CFS Forschungszentren leitet und von der Forschung seines Teams berichtete.
Zu Tonaufnahme und Transkript des „NIH ME/CFS Advocacy Call“
Britische ME/CFS-Biobank beantwortet Fragen von Patienten
Das Forschungsteam der „UK ME/CFS Biobank“ hat sich im Dezember eine Stunde lang Zeit genommen, um im Internetforum Science for ME Fragen von Patienten und anderen Interessierten zu beantworten.
Freiwillige haben die 21 Fragen und Antworten in einem Video zusammengefasst und ins Deutsche Übersetzt.
Die UK ME/CFS Biobank befindet sich an der London School of Hygiene and Tropical Medicine und ist die größte Biobank für ME/CFS in Europa. Weltweit einmalig ist, dass sie auch Blutproben von bettlägerigen ME/CFS-Patienten sammelt, indem Mitarbeiter Hausbesuche machen. Forscher auf der ganzen Welt können die Proben nutzen. Ziel der Biobank, die auch eigene Studien durchführt, ist die biomedizinische Erforschung von ME/CFS voranzutreiben.
Das internationale ME/CFS-Forum Science for ME plant nach der erfolgreichen Auftaktveranstaltung weitere Frage- und Antwortstunden zu organisieren, um den Austausch von Forschern und Patienten zu unterstützen. Als nächster Gast hat Prof. Montoya von der Universität Stanford für den 16. Januar zugesagt.
Zum Video mit der deutschen Zusammenfassung der Q&A
Kollaboratives ME/CFS-Forschungszentrum an der Uni Stanford eingerichtet
An der Universität Stanford wurde das „Collaborative ME/CFS Research Center“ eingerichtet. Ron Davis hat die Leitung des Teams übernommen, das aus 18 renommierten Wissenschaftlern sowie zwei ME/CFS-Ärzten besteht.
Zudem gibt es eine erweiterte Arbeitsgruppe mit 31 Mitgliedern, die dem ME/CFS-Forschungszentrum ihre Expertise und Ressourcen zugesagt hat. Zur Arbeitsgruppe gehören Fluge, Mella, Hanson, Montoya sowie weitere bekannte ME/CFS-Forscher und zwei Nobelpreisträger.
Das ME/CFS Forschungszentrum wird an den folgenden drei Projekten arbeiten:
1. T-Zellen und die molekulare Immunologie von ME/CFS
2. Erweiterte „Big Data“-Studie mit Familien
3. Entwicklung eines diagnostischen Bluttests und neuer Technologien um Medikamente zu testen
Das Zentrum konnte mit einer Förderung der Open Medicine Foundation i.H.v. 1.2 Millionen US-Dollar gegründet werden. Das Budget sichert die Arbeit für das erste Jahr, um darüber hinaus an den Projekten arbeiten zu können, werden Spenden benötigt.
Eine Liste der Mitarbeiter und nähere Informationen zu den drei Forschungsprojekten finden sich (auf Englisch) hier:
Zum Bericht der OMF über das „Collaborative ME/CFS Research Center“
Interview mit Dr. Bhupesh Prusty von der Universität Würzburg
Die US-amerikanische Organisation Solve ME/CFS Initiative vergibt jährlich den Ramsay-Award, ein Forschungsstipendium mit dessen Hilfe die internationale biomedizinische Forschung an ME/CFS gefördert werden soll. Vor einem Jahr hatte Dr. Bhupesh Prusty von der Julius Maximilian Universität Würzburg das Stipendium erhalten, um eine mögliche Beteiligung des Humanen Herpersvirus-6 an ME/CFS zu erforschen. Zum Abschluss des einjährigen Stipendiums hat die Solve ME/CFS Initiative Dr. Prusty interviewt.
Zum Interview der Solve ME/CFS Initiative mit Dr. Bhupesh Prusty
Norwegischer Professor lädt 12-jährigen Jungen mit ME/CFS in seine Vorlesung ein
Truls aus Norwegen ist 12 Jahre alt und hat ME/CFS. Er kann das Haus nur selten verlassen – umso bemerkenswerter ist es, dass er zusagte, als sein Arzt ihn einlud, in einer Vorlesung Medizinstudenten zu erklären, wie es ist als Kind mit ME/CFS zu leben. Truls Arzt, Kristian Sommerfelt, ist Professer am Haukeland Universitätskrankenhaus in Bergen, Norwegen (falls das bekannt klingt – dort arbeiten auch Fluge und Mella).
In der Vorlesung erzählte Truls im Gespräch mit Prof. Sommerfelt von seinem eingeschränkten Alltag mit ME/CFS. Sie sprachen über Truls Begeisterung für Musik. Truls erklärte, dass es weniger anstrengend für ihn sei, Musik allein statt in einer Band zu machen und wie sehr er es vermisse Zeit mit seinen Freunden zu verbringen. Er beschrieb auch, dass er oft die Musik nur in Gedanken komponieren könne und dann zu krank sei, um sie aufzuschreiben, zu spielen und aufzunehmen.
Truls betonte, wie wichtig es ist, dass mehr Ärzte über ME/CFS informiert werden. Zum Abschied fragten die Medizinstudenten Truls, ob er noch einen letzten Ratschlag für sie hätte. „Ja“, sagte Truls. „Dass ich so bin heißt nicht, dass ich nicht Sachen machen will. Ich will immer unbedingt Sachen machen und deswegen mache ich dann zu viel und werde viel kränker. Dann geht es mir für Stunden, Tage und manchmal Wochen schlechter. Ich habe eine ernsthafte Krankheit.“
Prof. Sommerfelt war nach der Vorlesung begeistert: „Truls ist mein Held! Er hat sich heute glasklar ausgedrückt. Die Studierenden werden ihn nicht vergessen. Er hat heute vielen anderen ME/CFS-Patienten geholfen.“ Zum Artikel (Englisch) über Truls Besuch in der Vorlesung von Prof. Sommerfelt
Im Dezember wurde ein Video, in dem Prof. Sommerfelt erklärt, wie sich kognitive Probleme bei Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS äußern und welche Hilfen den Alltag erleichtern könnten, mit englischen Untertiteln versehen (es kann auch die automatische deutsche Übersetzung eingestellt werden).
jhe, dha
