ME/CFS-Update 10/2017

Wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen

Mit dem »ME/CFS-Update« informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

 

Unrest – preisgekrönter Dokumentarfilm über ME/CFS

 

Unrest (dt. Unruhe) ist ein neuer Dokumentarfilm über ME/CFS. Der Film wurde von der US-Amerikanerin Jen Brea, die selbst an ME/CFS erkrankt ist, produziert und größtenteils durch Spenden von Betroffenen finanziert.

Jen Brea schreibt an ihrer Doktorarbeit und freut sich auf ihre Hochzeit, als sie eine Grippe bekommt, von der sie sich nicht mehr erholt. Monatelang ist sie mit schweren Symptomen ans Bett gefesselt. Sie geht zu verschiedenen Fachärzten, doch die üblichen Untersuchungen zeigen zunächst keine Auffälligkeiten. Die Diagnosen reichen von »Stress in der Uni« bis zu »verdrängtes Trauma«. Daraufhin beginnt sie ihre neurologischen Symptome mit der Handykamera zu filmen – der Grundstein für Unrest ist gelegt. Schließlich wird Jen mit ME/CFS diagnostiziert, findet online eine Gemeinschaft von Millionen Betroffenen weltweit und macht sich auf die Suche nach Antworten, wie eine so schwere Krankheit von Medizin und Forschung weitgehend ignoriert werden konnte. Der Soundtrack zu Unrest stammt vom bekannten Filmkomponisten Bear McCreary.

Unrest läuft weltweit auf Filmfestivals, sowie in Kinos (USA, UK) und im Fernsehen (USA). Dem Film gelingt es, international Aufmerksamkeit auf ME/CFS zu lenken – es gibt Besprechungen in großen Zeitungen und online, sowie Radio- und Fernsehberichte. Unrest ist in Deutschland – mit deutschen Untertiteln – ab dem 31. Oktober auf iTunes und ab Dezember auf DVD erhältlich.

Der Film Unrest wird von der Kampagne #TimeforUnrest (dt. Zeit für Unruhen) begleitet. Ziel der Kampagne ist Aufklärung, eine bessere medizinische Versorgung, und mehr Forschungsgelder für ME/CFS. Im Rahmen der Kampagne wird Unrest Ärzten, medizinischem Fachpersonal, Forschern, Studenten, Entscheidungsträgern in Behörden und Politikern auf der ganzen Welt gezeigt. Parallel gibt es Aktionsaufrufe zum Mitmachen. Ein Blick auf die Unrest Webseite lohnt sich – und wer Lust hat sich zu engagieren, findet dort Anregungen.

Wir organisieren für den 26. November eine zweite Kinovorstellung in Hamburg im Abaton-Kino. Im Anschluss wird es eine Diskussion mit unserem Vorstand geben. Wir freuen uns über regen Besuch.

http://www.abaton.de/index.htm?Unrest

Unrest Trailer (für die deutschen Untertitel auf das weiße Rädchen klicken und „Deutsch“ auswählen):

https://www.unrest.film/trailer

 

Ergebnisse der norwegischen Rituximab- und Cyclophosphamid-Studien Anfang 2018 

 

Im September hat das Forschungsteam am Haukeland Krankenhaus in Bergen, Norwegen, ihre großangelegte Rituximab-Studie abgeschlossen. Dies schließt alle Behandlungen und nachfolgenden Untersuchungen mit ein. Die Wissenschaftler haben die Studie im Oktober offiziell entblindet und werten die Daten ab sofort aus. Die Ergebnisse der Studie sollen in einem Fachmagazin in der ersten Hälfte 2018 veröffentlicht werden. Die Ergebnisse werden weltweit von Wissenschaftlern und Patientenorganisationen mit Spannung erwartet. Bei positiven Befund könnte Rituximab das erste weltweit zugelassene Medikament für ME/CFS werden. Großangelegte klinische Studien mit Medikamenten sind zudem bisher in der ME/CFS-Forschung selten.
Die kontrollierte Phase-III Studie fand multizentrisch an fünf Krankenhäusern in Norwegen statt und schloss 150 Patienten mit ein. Besonderes Augenmerk legten die Wissenschaftler auf objektive Endpunkte, so wollen die Forscher die Ergebnisse der Studie objektivieren. Zu den Endpunkten gehören Schrittzähler, ein 2-Day-CPET, gastrologische Untersuchungen und die Messung der endothelialen Gefäßfunktion. Das Team um Olav Mella forscht seit gut 10 Jahren an einer möglichen Therapie mit dem monoklonalen Antikörper Rituximab. In drei vorherigen Studien verbesserten sich bei 2/3 der ME/CFS-Patienten die Symptome. Einige waren sogar über Monate völlig symptomfrei.
Die Ärzte aus Norwegen erforschen derzeit ebenfalls eine mögliche Therapie mit dem Chemotherapeutikum Cyclophosphamid. Bisher behandelten die Ärzte im ersten Teil der Studie 40 Patienten mit moderaten Symptomen. Ab sofort soll das Medikament in einer Pilotstudie auch an 3-5 Patienten mit schwerer und sehr schwerer Symptomatik getestet werden. Dies geschieht im Raum Oslo und Bergen. Die Ergebnisse der Studie werden ebenfalls in der ersten Hälfte 2018 erwartet.

https://helse-bergen.no/seksjon-engelsk/seksjon/Cancer%20Treatment%20and%20Medical%20Physics/Sider/MECFS-research.aspx

 

Fernsehbeitrag über ME/CFS im NDR

 

Der Norddeutsche Rundfunk (NDR) hat am 10. Oktober im Rahmen seiner Sendung »Visite – das Gesundheitsmagazin« einen Beitrag über ME/CFS ausgestrahlt. Eine ME/CFS-Betroffene sowie Prof. Scheibenbogen von der Immundefekt-Ambulanz an der Charité kommen zu Wort. Der Beitrag geht ausführlich auf den schwierigen Lebensalltag mit ME/CFS ein. Auch der lange Weg zur Diagnosestellung wird angesprochen. Außerdem spricht Prof. Scheibenbogen über den aktuellen Wissensstand und die derzeitige Forschungslage.
Die Deutsche Gesellschaft hatte im Sommer intensiven Kontakt zum NDR-Redaktionsteam und hat u. a. bei der Patientensuche für den Beitrag geholfen. Wir danken allen Betroffen, die sich im Sommer auf unseren Aufruf zur Patientensuche gemeldet haben. Der Beitrag ist in der NDR-Mediathek einsehbar.

http://www.ndr.de/ratgeber/verbraucher/Chronisches-Fatigue-Syndrom-behandeln,fatigue100.html

 

NIH fördern Biobank

 

Die amerikanischen National Institutes of Health fördern mit 2,1 Millionen Dollar die bisher größte Biobank für ME/CFS in Europa. Damit kann die Arbeit bis 2021 unter der Leitung von Dr. Nacul fortgesetzt werden. Dr. Nacul gehört zum CureME-Team von der London School of Hygene & Tropical Medicine, das die Biobank aufgebaut hat. Die Biobank ist die einzige weltweit, die auch Blutproben von schwerstkranken und bettlägerigen ME/CFS-Patienten sammelt. In einer Langzeit-Studie prüft das Team die Blutproben von 110 Patienten auf diverse Immunmarker. Die Hoffnung ist, Biomarker und Subtypen von ME/CFS ausfindig zu machen. In der Biobank sammeln die Ärzte ebenfalls Proben von Gesunden und MS-Kranken, um die Daten mit denen von ME/CFS-Patienten zu vergleichen. Die Förderung der Biobank durch die amerikanischen NIH stieß weltweit auf große Anerkennung.

http://www.meassociation.org.uk/2017/10/uk-mecfs-biobank-team-receives-largest-ever-grant-to-continue-biomedical-research-project-30-september-2017/

 

Internationale ME/CFS-Konferenzen

 

In den letzten Wochen haben drei internationale ME/CFS-Konferenzen stattgefunden – in den USA, Island und Schweden.

Die Konferenz »Discovery Forum 2017: A New Era in ME/CFS Research« wurde von der Solve ME/CFS Initiative in Washington DC ausgerichtet. Unter den Vortragenden waren alle vier Träger der kürzlich vergebenen Forschungsstipendien der NIH und weitere führende ME/CFS-Forscher. Zu den geladenen Teilnehmern gehörten Wissenschaftler, Ärzte sowie Vertreter nationaler Gesundheitsbehörden und der biotechnologischen Industrie. Es gibt eine schriftliche Zusammenfassung der Vorträge und eine fünfminütige Videozusammenfassung (beides auf Englisch). Die Konferenz fand zum zweiten Mal statt und soll weiterhin jährlich ausgerichtet werden.

Die erste ME/CFS-Konferenz, die es je in Island gab, fand mit internationalen Forschern in Reykjavik statt. Es wurde u. a. über einen bekannten Massenausbruch von ME/CFS in Island im Winter 1948/1949 gesprochen. Eine Liste der Vorträge und Sprecher ist (auf Englisch) hier einzusehen.

In Schweden trafen sich internationale ME/CFS-Forscher für zwei Tage in Stockholm und Malmö. Die Vorträge, beispielsweise von Prof. Hanson aus den USA, sind als Video anzusehen (auf Englisch und Schwedisch).

 

Newsletter der Open Medicine Foundation in deutscher Übersetzung

 

Der Newsletter der Open Medicine Foundation (OMF) wird ab jetzt in deutscher Übersetzung verschickt. Sie erhalten die deutsche Version automatisch, wenn Sie bei der Anmeldung zum Newsletter unter »Country« ein deutschsprachiges Land angeben. Wir haben die OMF bei der Einführung des deutschen Newsletters unterstützt und helfen weiterhin bei Übersetzungen. Der monatliche Newsletter der OMF wird von Freiwilligen in bisher 16 Sprachen übersetzt und in 90 Ländern weltweit gelesen.

Die Open Medicine Foundation ist eine US-amerikanische Stiftung mit dem Ziel, einen Biomarker für ME/CFS zu finden sowie eine effektive Behandlung zu entwickeln. Dafür hat sie in ihrem wissenschaftlichen Beirat renommierte Wissenschaftler (darunter drei Nobelpreisträger) versammelt.

Der Newsletter kann hier auf Deutsch abonniert werden:

https://www.omf.ngo/newsletter-sign-up


Süddeutsche Zeitung: »Wenn selbst Aufstehen unmöglich wird«

 

Die Süddeutsche Zeitung hat im Oktober den Artikel »Wenn selbst Aufstehen unmöglich wird« veröffentlicht. Der Artikel berichtet von Julie Rehmeyer, einer US-amerikanischen ME/CFS-Patientin. Julie Rehmeyer ist selbst Wissenschaftsjournalistin, hat mehrere Artikel zu ME/CFS verfasst und sich aktiv für die Herausgabe der Rohdaten der umstrittenen PACE Studie eingesetzt. In diesem Jahr hat sie das Buch »Through the Shadowlands: A Science Writer's Odyssey into an Illness Science Doesn't Understand« über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit veröffentlicht.

Der Fokus des Artikels liegt auf einem Selbstversuch von Julie Rehmeyer, konsequent giftigen Schimmel zu vermeiden. Der Artikel ist nur für Abonnementen (kostenloser Testzugang möglich) lesbar.

http://www.sueddeutsche.de/leben/raetselhafte-krankheiten-wenn-selbst-aufstehen-unmoeglich-wird-1.3695057-2

 

Themenseite zu ME/CFS in der Frankfurter Neuen Presse

 

Die Frankfurter Neue Presse hat dem Thema ME/CFS im Oktober eine ganze Seite gewidmet.

Ein Portrait über Melanie Schickedanz, die schwer an ME/CFS erkrankt ist, gibt Einblick in den Alltag einer Betroffenen: »Zu erschöpft für ein normales Leben«. Der Artikel wurde bereits über 600-mal auf Facebook geteilt und auf der Webseite der Zeitung so oft angeklickt, dass er als »Top Artikel der Woche« und als einer der drei meistgelesenen Artikel aus der Region gelistet wird.

Zudem spricht der Münchner Arzt Dr. Bieger im Interview über die mangelnde medizinische Versorgung der Betroffenen, Voreingenommenheit in der Medizin und dringend benötigte Forschung und Fördermittel: »Chronic-Fatigue-Syndrome-Experte Dr. Wilfried Bieger im Interview: Das große Pech für CFS-Patienten ist, dass es dagegen kein Medikament gibt«.

In der Printausgabe fasst zusätzlich ein Infokasten Zahlen und Fakten zu ME/CFS zusammen. Auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS wird zitiert.

joh, dha