Gesundheitspolitik In Reaktion auf die Resolution zu ME/CFS des Europäischen Parlamentes haben sich die vier Patientenorganisationen, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland, an die Politik gewandt. Lesen 24. Juni 2020 Alle vier ME/CFS-Patientenorganisationen fordern Runden Tisch Gesundheitspolitik Das Europäische Parlament hat zum ersten Mal eine Resolution zu ME/CFS verabschiedet. Mit der Resolution fordert des Europäische Parlament Fördermittel für biomedizinische ME/CFS-Forschung, Anerkennung und Aufklärung. Lesen 18. Juni 2020 Europäisches Parlament verabschiedet Resolution zu ME/CFS Gesundheitspolitik Über hundert Wissenschaftler:innen haben sich in einem offenen Brief an das Europäische Parlament gewandt, um die dringende Notwendigkeit für mehr ME/CFS-Forschung zu verdeutlichen. Zu den Unterzeichnenden gehören auch Prof. Scheibenbogen, Dr. Grabowski und Dr. Helma Freitag von der Charité Berlin, Prof. Behrends von der TU München, Dr. Prusty von der Uni Würzburg und Prof. Harrer von der Uni Erlangen. Lesen 10. Juni 2020 Offener Brief von 115 Wissenschaftler:innen an das Europäische Parlament Europäisches Parlament in Straßburg Gesundheitspolitik Am Donnerstag, den 30.04.2020, hat der Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments einstimmig für den »Antrag auf zusätzliche Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis« gestimmt. Dies ist ein wichtiger Schritt zur Anerkennung der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS) als schwere Erkrankung und könnte der Startschuss für adäquate Forschungsgelder sein. Lesen 30. April 2020 EU-Petitionsausschuss fordert zusätzliche Finanzierung für ME/CFS Gesundheitspolitik Am 5. März fand das erste Parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag statt: »ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern«. Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion im Bundestag und Mitglied des Gesundheitsausschusses, organisierte das Fachgespräch gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschland. Lesen 7. März 2020 Erstes Parlamentarisches Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag Deutscher Bundestag Gesundheitspolitik Die Bundesregierung hat in ihrer Antwort auf eine Kleine Anfrage der Bündnis 90/Die Grünen Bundestagsfraktion ihre Auffassung zu ME/CFS kundgetan. Sie offenbart dabei eine eklatante Fehlvorstellung zur Lebenssituation der Betroffenen und zur Versorgungs- und Forschungslage. Die Dt. Ges. für ME/CFS kritisiert dies scharf und fordert die Bundesregierung auf, sich endlich ihrer Verantwortung zu stellen. Lesen 28. August 2019 Stellungnahme zur Kleinen Anfrage / Antwort der Bundesregierung Gesundheitspolitik Die Abgeordnete Liselott Blixt hatte die Debatte einberufen. 107 Abgeordnete stimmten dafür (72 enthielten sich), dass (leicht gekürzte Version):   bisher nicht genug für ME/CFS-Patienten getan wird, diese stigmatisiert würden und keine relevante Behandlung erhalten spezialisierte Behandlung angeboten werden soll, diese soll interdiziplinär und somatisch (organisch) verankert sein und alle relevanten Fachdisziplinen einbeziehen die dänische Gesundheitsbehörde (Sundhedsstyrelsen) alle relevanten Leitfäden zu ME/CFS nach G93.3 anpassen soll die Gesundheitsbehörde die WHO-Klassifikation nach ICD-10 (G.93.3) und ICD-11 (8E49) für ME anerkennt und empfiehlt die Behörden ME/CFS von funktionellen Störungen (psychosomatischen Störungen) abgrenzen bzw. unterscheiden Wissen zur... Lesen 14. März 2019 Dänisches Parlament erkennt ME/CFS als organische Erkrankung an Gesundheitspolitik, Wissenschaft & Forschung Europaweites Forschungsnetzwerk zu ME/CFS gegründet   Mit ME/CFS-Forschung in Europa brachte man bisher vor allem einige einzelne Länder und Forschungszentren in Verbindung: Zum Beispiel Norwegen mit der Rituximab-Forschung in Bergen, Großbritannien mit dem gleichermaßen einflussreichen wie höchst umstrittenen PACE-Trial oder Deutschland mit dem Team um Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin. Forschung kommt aber auch aus Ländern, die bisher weniger im Fokus standen, wie etwa aus Lettland, Finnland oder Frankreich. Kliniker und Wissenschaftler aus insgesamt 14 Ländern haben sich nun zu einem Verbund zusammengeschlossen, der von der EU gefördert wird: das... Lesen 9. Dezember 2016 EUROMENE - Neues Forschungsnetzwerk gegründet Gesundheitspolitik Überragende Forschungsförderung in Norwegen für ME/CFS Der Norwegische Forschungsrat hat 3,3 Millionen € (30 Millionen NOK) für die Forschung an ME/CFS zur Verfügung gestellt. Das Programm NEEDS-ME wird ab 2017 wissenschaftliche Projekte und Studien zu ME/CFS in Norwegen finanzieren. Im Rahmen eines neuen Förderansatzes (Requirements Identified Research) konnten nicht nur Wissenschaftler, sondern auch Patienten, Angehörige und Pflegekräfte Vorschläge und Ideen einbringen, welche Themen am dringensten erforscht werden müssen. So soll sichergestellt werden, dass sich die Forschung an den Bedürfnissen der ME/CFS-Erkrankten orientiert. Der aus England kommende Ansatz könnte... Lesen 3. Oktober 2016 3,3 Mio Euro für Forschung in Norwegen

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Alle vier ME/CFS-Patientenorganisationen fordern Runden Tisch

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