Internationaler ME/CFS-Tag 2019

Am 12. Mai war internationaler ME/CFS-Tag. Eine Woche lang fanden weltweit #MillionsMissing-Proteste statt, um eine gleichwertige medizinische Versorgung für ME/CFS-Kranke zu fordern.

Der Name der Kampagne #MillionsMissing steht für die Millionen Erkrankten weltweit, die ihr Leben vermissen und von ihren Familien, Freundeskreisen, Kolleg*innen oder Schulkameraden vermisst werden sowie für Millionen fehlender Forschungsgelder.

Den internationalen ME/CFS-Tag gibt es seit 1995, #MillionsMissing-Aktionen fanden erstmals 2016 in 12 Städten weltweit statt. Dieses Jahr organisierten Betroffene in über 90 Städten auf allen fünf Kontinenten Proteste – inklusive privater und virtueller Aktionen waren es über 200.

Hong Kong und Zürich waren zum ersten Mal dabei, in Tokio wurde Unrest aufgeführt, in Afrika gab es in drei Städten Proteste und auch in Südamerika, Australien, Neuseeland, Kanada, den USA, Großbritannien und in vielen Ländern Europas gingen Patienten, ihre Angehörigen und Unterstützer auf die Straße.

Am Times Square in New York informierte ein riesiges Billboard über ME/CFS und zeigte eine Slideshow mit Bildern von Erkrankten. In Österreich machten mehrere Profisportler auf den 12. Mai aufmerksam. Mehr Politiker als in den letzten Jahren unterstützten die Veranstaltungen und hielten Reden – in Prag sprach der tschechische Gesundheitsminister, in Großbritannien nahmen insgesamt 14 Mitglieder des Parlaments an Aktionen teil und die norwegische Premierministerin veröffentlichte eine Videobotschaft. In den USA erließen der Senat und das Repräsentantenhaus die überparteiliche Resolution „Unterstützung der Ziele des int. ME/CFS-Tags“, die die Krisensituation und den Handlungsbedarf offiziell anerkennt. Zudem beteiligten sich mehr Wissenschaftler als bisher – z. B. Prof. Davis in San Francisco, Prof. Ponting in Glasgow und Dr. Grabowski in Berlin. Auch Musiker engagierten sich und spielten an den Aktionen, wie die bekannte Band Belle und Sebastian, deren Sänger an ME/CFS erkrankt ist.

Eine Beteiligung an der Kampagne war auch von zu Hause aus möglich: Unter den Hashtags #MillionsMissing und #CanyouSeeMEnow posteten Betroffene aus der ganzen Welt Fotos und Texte. Zudem schickten Patient*innen, die zu krank sind um selbst an den Aktionen teilzunehmen, im Vorfeld verwaiste Schuhe mit Botschaften, die vor Ort stellvertretend für sie standen und wie jedes Jahr das Herzstück der Aktionen bildeten. Auch via Livestream konnten die Aktionen vom Bett aus miterlebt werden.

In Deutschland organisierte #MillionsMissing Deutschland Aktionen in Berlin, Halle und München.

Halle (Saale), Marktplatz

Erfolgreicher Auftakt der Protestwoche in Deutschland war die #MillionsMissing-Aktion in Halle am 8. Mai. Verwaiste Schuhe mit Botschaften erregten auf dem Marktplatz die Aufmerksamkeit der Passanten, zudem waren von Betroffenen gestaltete Poster aufgehängt und Informationen ausgelegt. Als Programmpunkte gab es eine Eröffnungsrede, einen Poetry-Slam und Live-Musik mit Gitarre und Geige vom Duo ZweiSaiten.

München, Sendlinger-Tor-Platz

Am 11. Mai demonstrierten Betroffene in München vor dem Sendlinger Tor. Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, hielt eine Rede. Weitere Reden thematisierten u. a. Kinder mit ME/CFS und die Schwerstkranken. Der Münchner Protest schaffte es sogar in die Tagesschau! Der Beitrag wurde über den Tag mehrmals in der Tagesschau ausgestrahlt und war mit begleitendem Artikel auf Platz 1 der Top 10 Themen auf Tageschau.de.

Berlin, Pariser Platz

Abschluss und Höhepunkt der Protestwoche bildete der #MillionsMissing-Protest vor dem Brandenburger Tor am 12. Mai. Es gab ein durchgehendes Programm, durch das Hedda Schreiner von #MillionsMissing Deutschland führte. Es sprachen Dorothee Hagenstein, Kelly Parks und Kirsten Hass von #MillionsMissing Deutschland, die beiden Vorsitzenden der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS Daniel Hattesohl und Sebastian Musch, Nicole Krüger von der Lost Voices Stiftung und Dr. Grabowski aus der Charité Berlin. Zudem gab es ein Grußwort der gesundheitspolitischen Sprecherin von Bündnis 90/Die Grünen Maria Klein-Schmeink, verlesen von ihrem Mitarbeiter, ein Gedicht und einen Poetry-Slam. Zwei Songs aus dem Film Unrest wurden performt. Eine Schweigeminute im Liegen erinnerte an verstorbene Patienten und alle, die nicht mehr aufstehen können. Gemeinsame Protestrufe nach Behandlung, Versorgung und Forschung wurden durch Mini-Megafone verstärkt. In einer „Black Box“ konnten Passanten durch Videos einen Einblick in das Dasein schwer und schwerst Betroffener erhalten. Ein Poster mit Fotos von Patient*innen aus Deutschland wurde an einem selbst gebauten roten Gedenkturm zwischen den Schuhen ausgestellt. Am Infostand beantworteten Freiwillige Fragen und verteilten Broschüren.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist wie im letzten Jahr Partner und Unterstützer von #MillionsMissing Deutschland. Die Lost Voices Stiftung unterstützte den Berliner Protest.

Wir danken #MillionsMissing Deutschland und allen weiteren Helfer*innen vor Ort und hinter den Kulissen ganz herzlich für die gelungenen Aktionen. Die Planung der Aktionen hat Monate vorher begonnen und auch Schwerkranke beteiligten sich vom Bett aus. Wir freuen uns, die Aktionen als Partner unterstützen zu können.

Es sollte nicht notwendig sein, dass Kranke und ihre Angehörigen für ihr Recht auf medizinische Versorgung demonstrieren müssen. Doch ist es die Situation, in der wir alle uns wiederfinden – und wir werden weitermachen, damit ME/CFS-Patienten eine angemessene Versorgung erhalten und die Krankheit entsprechend ihrer Krankheitslast erforscht wird. Die Protestwoche war ein wichtiger weiterer Schritt und es wird bereits weltweit und in Deutschland auf die erreichte Aufmerksamkeit aufgebaut.