ME/CFS – News Update 06/2018

Neu: Unser News- und Science-Update

 

Die Inhalte unserer ME/CFS-Updates sind in den vergangenen Ausgaben stetig gewachsen. Wir freuen uns über die vielen berichtenswerten Ereignisse aus der Forschungswelt und über die mediale Berichterstattung über ME/CFS.

Um weiterhin kurz und knapp über Wissenswertes berichten zu können, haben wir unser Update in zwei Teile aufgeteilt: Das News-Update mit den Nachrichten aus der internationalen und deutschen Community wird gegen Mitte des Monats erscheinen. Das Science-Update mit aktuellen Studien und Berichten aus der Forschung wird in Zukunft am Anfang des Monats erscheinen.

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Medienberichte über ME/CFS

»CFS: Immer mehr Hinweise auf Autoimmunerkrankung« 

Das Portal Gesundheitsstadt Berlin hat am 5. Juni den Artikel »CFS: Immer mehr Hinweise auf Autoimmunerkrankung« veröffentlicht, der über eine Studie der Charité berichtet. In der Studie haben Prof. Scheibenbogen und Dr. Sotzny von der Charité Berlin im Rahmen des europäischen Netzwerks EUROMENE die Evidenz für Autoimmunität in ME/CFS untersucht. (Unsere Zusammenfassung der Studie findet sich hier.)  

Zum Artikel »CFS: Immer mehr Hinweise auf Autoimmunerkrankung«
 

»Chronisches Erschöpfungssyndrom: Diese Symptome sind typisch« 

In Bild der Frau ist am 28. Mai der Artikel »Chronisches Erschöpfungssyndrom: Diese Symptome sind typisch« erschienen. Der Artikel verlinkt eine Kurzfassung der Kanadischen Konsenskriterien, geht darauf ein, dass Sport eine Zustandsverschlechterung bewirken kann und empfiehlt Pacing. 

Zum Artikel »Chronisches Erschöpfungssyndrom: Diese Symptome sind typisch« 

 

Neuer Podcast: »The ME Show«  

Gary Burgess, 42, ist ein Fernseh- und Radiojournalist aus Großbritannien. Er erkrankte vor über einem Jahr an ME/CFS und musste seinen Traumberuf sowie einen Großteil seines Soziallebens aufgeben. Burgess setzt sich für mehr Aufklärung über ME/CFS ein und nutzt seinen beruflichen Hintergrund, um das Thema in die Medien zu bringen. Er initiierte bereits mehrere Fernseh- und Radiosendungen über ME/CFS, wurde für Zeitungsartikel interviewt und startete einen Blog 

In Zusammenarbeit mit der ME Association produziert Burgess seit einigen Wochen einen wöchentlichen Podcast: The ME Show. Bisher sprach Burgess für den Podcast u. a. mit Jen Brea über Unrest und #MillionsMissing, mit der Gründerin des Thymes Trust Jane Colby über die schwierige Lage erkrankter Kinder und ihrer Familien, mit dem selbst an ME/CFS erkrankten Arzt Dr. Charles Shepard, mit der Politikerin Carol Monaghan über die diskreditierte PACE Studie, mit den Initiatoren des Projekts »Music for ME« und zuletzt mit einer seit 28 Jahren erkrankten Patientin über ihren Alltag als schwer Betroffene mit einer ebenfalls schwer an ME/CFS erkrankten Tochter. Jeden Montag wird eine neue Folge des Podcasts veröffentlicht.  

Zu den Folgen von »The ME Show« (Englisch) 

Wissenswertes aus Wissenschaft, Forschung und Politik

Schottische Petition – Anhörung vor dem Petitionsausschuss  

#MEAction Schottland (ein Netzwerk Freiwilliger) hat eine Petition beim Schottischen Parlament eingereicht. Forderung der Petition ist, dass die Schottische Regierung ihren Grad an Unterstützung für ME/CFS-Patienten einer Überprüfung unterzieht, insbesondere in Bezug auf die Förderung biomedizinischer Forschung, die Aus- und Weiterbildung medizinischen Fachpersonals, die medizinische Versorgung der Patienten und die Streichung der schädlichen Therapien GET und CBT (ansteigendes körperliches Training und kognitive Verhaltenstherapie).  

Ein erster Erfolg war, dass am 7. Juni eine Anhörung vor dem Petitionsausschuss im Parlament gewährt wurde. Die Initiatorin der Petition, die 24-jährige Emma Shorter, hielt eine berührende Rede. Shorter erkrankte im Alter von 19 an ME/CFS und benötigt seit einer Therapie mit ansteigendem körperlichen Training einen Rollstuhl. Danach beantwortete sie gemeinsam mit Prof. Chris Ponting Fragen der Mitglieder des Petitionsausschusses. Ponting ist Professor für medizinische Bioinformatik an der Universität Edinburgh und neuer Vorsitzender des UK CFS/ME Research Collaborative. In Schottland sind etwa 20.000 Menschen an ME/CFS erkrankt.  

Der Sender BBC strahlte eine kurze Meldung über die Anhörung aus.  

Zum Video der Anhörung  

Aus aller Welt

Zweiter offiziell dokumentierter Todesfall durch ME/CFS in Großbritannien  

Merryn Crofts aus Großbritannien verstarb am 23. Mai 2017, wenige Tage nach ihrem 21. Geburtstag. Sie war mit 15 an ME/CFS erkrankt. In den letzten drei Jahren vor ihrem Tod war sie bettlägerig und musste künstlich ernährt werden. 

Der Rochdale Coroner's Court dokumentierte am 18. Mai 2018 schwere ME als offizielle Todesursache der 21-Jährigen. Dem war eine knapp einjährige ausführliche Untersuchung und Anhörung der behandelnden Ärzte vorausgegangen. Der zuständige Pathologe berichtete u. a., dass die Nervenwurzeln des Rückenmarks, die Ganglien (Nervenknoten) und die Membranen um das Gehirn leicht entzündet gewesen seien.  

Es ist selten, dass ME/CFS auf dem Totenschein als Ursache angegeben wird. In Großbritannien wurde ME/CFS zum ersten Mal nach dem Tod von Sophie Mirza, die 2005 im Alter von 32 Jahren verstarb, als offizielle Ursache dokumentiert.   

Der Familie von Merryn Crofts ist es ein Anliegen, über ME/CFS aufzuklären. Links zu weiterer Berichtserstattung finden sich hier.

 

USA: Reporter Brian Vastag klagt erfolgreich auf Erwerbsunfähigkeitsrente

Der an ME/CFS erkrankte frühere Washington Post Reporter Brian Vastag hat seinen Versicherer Prudential verklagt, nachdem dieser ihm die Zahlung einer Erwerbsunfähigkeitsrente versagt hatte. Prudential hatte die eingereichten Befunde,  darunter eine zweitägige Spiroergometrie, MRT-Scans und neurokognitive Tests, sowie die Gutachten zweier ME/CFS-Experten als nicht stichhaltig erachtet.

Ein Gericht verfügte nun, dass Vastag ein Anrecht auf die Unterstützung habe. Insbesondere die Ergebnisse der Spiroergometrie und des quantitativen EEG würden eine deutliche körperliche und kognitive Beeinträchtigung belegen. ME/CFS sei nicht, wie von der beklagten Versicherung argumentiert, allein im Ausschlussverfahren zu diagnostizieren. Das Gericht rügte zudem die Versicherung, deren Gutachter würden weder über Expertise auf dem Gebiet verfügen, noch würden sie ME/CFS als Krankheit anerkennen oder verstehen. Besonders das Hauptsymptom der Zustandsverschlechterung nach Anstrengung stehe einer Berufstätigkeit entgegen und könne von den Erkrankten nicht einfach mit Willenskraft überwunden werden.

Das Urteil ist ein wichtiger Meilenstein für Menschen mit ME/CFS, denen auch in Deutschland häufig Versicherungsleistungen verweigert werden.

Brian Vastags Brief an NIH-Direktor Collins

 

Neue Youtube-Kanäle 

Es gibt zwei neue deutschsprachige Youtube-Kanäle zum Thema ME/CFS.

MillionsMissing Deutschland  

Auf dem Kanal von MillionsMissing Deutschland sind Videos von den Beiträgen der #MillionsMissing Aktion in Berlin verfügbar. Auch die Reden unserer Vorsitzendenden Daniel Hattesohl und Sebastian Musch können dort abgerufen werden.  

Zum Youtube-Kanal von MillionsMissing Deutschland
 

We For ME

Auf dem Kanal »We For ME« geben Betroffene und Angehörige in kurzen Videos authentische Einblicke in ihr Leben mit der Erkrankung.  

Zum Youtube-Kanal We For ME 

In eigener Sache

In eigener Sache: Neues von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS 

Auf unserer Webseite haben wir im letzten Monat u. a. den Artikel »Litt Charles Darwin an ME/CFS?« veröffentlicht. Der Begründer der Evolutionstheorie litt Zeit seines Lebens an einer Vielzahl von schweren Symptomen, die er in seinen Tagebüchern und Briefen dokumentierte. In unserem Artikel diskutieren wir anhand von Originalquellen und Reviews, ob die mysteriöse Krankheit Darwins möglicherweise ME/CFS gewesen sein könnte. Der Artikel ist wie unsere weiteren neuen Veröffentlichungen in der Rubrik »Aktuelles« zu finden. 

Unser beiden Teammitglieder Sebastian Musch (Vorsitzender) und Dr. Laura Froehlich (Wissenschaft und Forschung) haben am 1. Juni an der 13. »Invest in ME« Konferenz in London teilgenommen. Sie haben viele spannende Vorträge gehört sowie Betroffene, Wissenschaftler und Vertreter internationaler ME/CFS-Organisationen kennengelernt. Wir sind dabei die wissenschaftlichen Vorträge zusammenfassen und werden auf unserer Homepage umfassend über die Konferenz berichten. Das diesmonatige Science-Update wird durch die Zusammenfassung der Vorträge ersetzt.

Redaktion: joh, sne