ME/CFS-Update 11/2017

Wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen

Mit dem »ME/CFS-Update« informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

 

Ergebnisse der Rituximab-Studie

Im Oktober wurde die Phase III der norwegischen Rituximab-Studie von Fluge und Mella abgeschlossen. Uns hat zum Redaktionsschluss die Nachricht erreicht, dass die Ergebnisse negativ ausgefallen seien. Wir werden dazu in den nächsten Wochen einen größeren Beitrag veröffentlichen.

 

 Kampagne »Mike's EU Marathons«

Mike Harley aus England hat eine außergewöhnliche Kampagne gestartet, um über ME/CFS aufzuklären und Spenden für die biomedizinische Forschung zu sammeln: Er läuft 28 Marathons – einen in jedem Land der EU. Bisher hat Mike 14 Marathonläufe in 14 Ländern absolviert, im letzten Monat gleich zwei. Weiter geht es Anfang 2018 in Malta und Österreich. Zur Halbzeit beträgt der Spendenstand der Kampagne »Mike's EU Marathons« über 10.000 Euro.

In jedem der 28 Länder trifft Mike sich mit ME/CFS-Kranken und (falls vorhanden) Patientenorganisationen. Nach den Gesprächen veröffentlicht er einen Bericht zur Lage der ME/CFS-Patienten im Land auf seiner Homepage. Auch der Kontakt zur nationalen Presse gehört zu jeder Reise. Die Kampagne »Mike's EU Marathons« kann auf der gleichnamigen Homepage sowie auf Twitter und Facebook verfolgt werden.

Um die 28 Marathons zu absolvieren, hat Mike insgesamt sechs Jahre eingeplant und trainiert mindestens dreimal die Woche. Er ist Anfang 30, verheiratetet und geht ganztags arbeiten – für die Kampagne investiert er einen großen Teil seiner Freizeit.

Mike hat schon früher eine Herausforderung für ME/CFS gemeistert: Ein Besuch aller 92 englischen Fußballstadien innerhalb von 92 Stunden. Grund für sein Engagement ist ein guter Freund, der vor 10 Jahren an ME/CFS erkrankte und für den Mike die biomedizinische Forschung unterstützen möchte. Doch nachdem er so viele Betroffene, darunter auch Kinder, kennengelernt habe, sagt Mike, läuft er die Marathons für alle ME/CFS-Kranken. Wie ein Artikel über die Aktion, verfasst von einem bettlägerigen niederländischen ME/CFS-Patienten, treffend bemerkte: »Mike Harley rennt um unser Leben«.

Hier geht es zur Webseite von Mikes EU Marathon


Fotokampagne »ME
perspective«

»ME perspective« (dt. ME Perspektive) ist eine Fotokampagne zum Mitmachen. Die Fotos zeigen die tägliche Perspektive von ME/CFS-Kranken, während sie liegen müssen, z. B. den Blick vom Bett auf die gegenüberliegende Wand. Diese Perspektive ist, unsichtbar für die Außenwelt, Alltag für viele an ME/CFS Erkrankte – 25 % sind ans Haus oder Bett gebunden und auch Patienten, die noch arbeiten gehen können, müssen zum Ausgleich meist ihre Freizeit mit Ruhen verbringen. Darüber hinaus soll der Name »ME perspective« auch auf die ungewisse Zukunftsperspektive der Betroffenen aufmerksam machen. 

»ME perspective« wurde im August von einer Betroffenen aus der Schweiz ins Leben gerufen. Anna ist Anfang 30 und seit 15 Jahren an ME/CFS erkrankt. Sie hofft, dass die Fotos die »Millions Missing« (dt. Millionen Vermisste) mit ME/CFS sichtbar machen und zeigen, warum eine angemessenere medizinische Versorgung sowie mehr Forschung benötigt werden. 

Wer seine persönliche Perspektive beitragen möchte, kann ein Foto an Anna e-mailen (Adresse auf Webseite) oder auf Twitter mit ihrem Kanal @me_perspective teilen. Anna bittet um einen Satz zum Foto sowie die Angabe eines Wunschnamens und übersetzt deutsche Einreichungen gern für ihre Webseite ins Englische. Inzwischen wird das Hashtag #meperspective auch auf Facebook und Instagram genutzt.

Webseite von ME perspective 



Empirische Studie aus Norwegen: »It´s incredible how much I've had to fight.«

256 norwegische ME/CFS-Kranke wurden zu ihrer medizinischen Betreuung befragt. Die Studie »›Es ist unglaublich wie sehr ich kämpfen musste.‹ Umgang mit medizinischer Ungewissheit im klinischen Alltag« stellt zusammenfassend fest, dass die Patienten bei Arztterminen und im Krankenhaus mit »Unglauben, unangemessener Psychologisierung, Verharmlosung, abwertenden Äußerungen, Unterlassen von körperlichen Untersuchungen und schädlichen Ratschlägen« konfrontiert wurden.

Die Studie betont, dass der Hauptgrund für Unzufriedenheit von Patienten nicht das  oft fehlende biomedizinische Wissen über ME/CFS von medizinischen Fachkräften sei, sondern dass Symptome und Erfahrungen nicht ernstgenommen werden. Die Autoren kommen zu dem Schluss, dass gerade bei einer Krankheit, für die es noch keine etablierten Test- und Behandlungsmethoden gibt, ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis, das auch die Erfahrungen und das Wissen der Patienten anerkennt, grundlegend wichtig ist.

Weitere Informationen zur Studie: »It´s incredible how much I've had to fight.« Negotiating medical uncertainty in clinical encounters

 

Veränderte Moleküle in Rückenmarksflüssigkeit nach körperlicher Aktivität

In einer Studie der Georgetown Universität, USA, haben Wissenschaftler die Reaktion auf sportliche Aktivität bei Patienten mit CFS und dem Golfkriegssyndrom (GWI) getestet. Betroffene des Golfkriegssyndroms berichten von ähnlichen Symptomen wie CFS-Patienten, dazu gehören großflächige Schmerzen, Tachykardien, Fatigue, kognitive Schwierigkeiten und Zustandsverschlechterung nach körperlicher Belastung.

Es wurden 22 GWI-Patienten, 43 CFS-Patienten und 22 gesunde Kontrollprobanden untersucht. Gemessen haben die Forscher den Liquor (die Rückenmarksflüssigkeit) auf veränderte mRNAs, Proteine und Stoffwechselprodukte. Messenger-RNAs sind kleine Signalmoleküle, die in den Zellen die Genregulation und Proteinsynthese bestimmen. Die Messungen fanden einmal nach einer Nacht Ruhe statt und einmal nach einem zweitägigen Aktivitätstest auf dem Fahrradergometer (2DayCPET). Dabei mussten die Patienten 75-85 % der normalen Leistung auf dem Fahrrad erbringen.

Die mRNAs im Liquor unterschieden sich in den Ruhegruppen nicht. In der Gruppe, die vorher auf dem Fahrrad körperliche Aktivität erbringen musste, unterschieden sich einige mRNAs signifikant. Und zwar in allen Gruppen, bei CFS, GWI und den gesunden Probanden. Durch die Analysen ließen sich zwei verschiedene Gruppen von GWI-Patienten ausmachen. Zudem sanken 12 mRNA-Level bei CFS nach körperlicher Aktivität deutlich ab.

Dies lässt darauf schließen, dass es auch in der Rückenmarksflüssigkeit nach Aktivität zu eindeutigen Veränderungen bei GWI- und CFS-Patienten kommt. Allerdings können noch keine endgültigen Aussagen getroffen werden, da mRNA-Tests relativ neu sind und es noch keine standardisierten Werte für Gesunde wie Erkrankte gibt.

Weitere Informationen zur Studie: Exercise-induced changes in cerebrospinal fluid miRNAs in Gulf War Illness, Chronic Fatigue Syndrome and sedentary control subjects

 

Internationale Konferenzen

ME/CFS-Forschungskonferenz in Oslo

In Norwegen fand am 21. und 22. November die »ME/CFS Forskningskonferanse« statt. Es sprachen u. a. Prof. Mady Hornig von der Universität Columbia (Vortrag: »Auf der Spur einer Immunsignatur für ME«) sowie Prof. Olav Mella und Prof. Ola Didrik Saugstad, die Rituximab und Cyclophosphamid als mögliche Therapien für ME/CFS erforschen. Mella äußerte sich zu den im Oktober entblindeten Ergebnissen der Rituximab Phase III Studie.

Konferenz für personalisierte Medizin

Prof. Ron Davis nutzte die »Personalized Health Conference« in Stanford, um die anwesenden Wissenschaftler aus der ganzen Welt über ME/CFS zu informieren. Davis präsentierte ME/CFS als spannendes Forschungsfeld, in das es sich lohne einzusteigen und lud ein, zu kollaborieren. Er fasste die bisherigen Ergebnisse seines Teams zusammen (z. B. Nachweise eines gestörten Energiestoffwechsels) und stellte technologische Entwicklungen für neue Testverfahren vor, an denen intensiv gearbeitet werde.

Konferenz der »American Public Health Association« 

Auf der jährlichen Konferenz der Amerikanischen Gesellschaft für Public Health in Atlanta gab es erstmalig ein Symposium zum Thema ME/CFS: »Epidemiologie: Myalgische Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Fakten, Fiktion, Funde«. Es sprachen Prof. José Montoya (Uni Stanford), Dr. Lily Chu (Uni Stanford), Dr. Elisabeth Unger (CDC) und Prof. Luis Nacul (London School of Hygiene and Tropical Medicine). Zudem wurde der Film Unrest vorgeführt.

In der Ankündigung hieß es (übersetzt):

»Nach konservativen Schätzungen sind mind. eine Million Menschen in den USA und viele weitere Millionen weltweit an ME/CFS erkrankt. Menschen jedes Geschlechts, Alters, aus jeder ethnischen Gruppe und mit jedem sozioökonomischen Hintergrund können an ME/CFS erkranken. Die Betroffenen sind oft funktional stärker beeinträchtigt als Patienten mit Herzinsuffizienz, MS oder HIV. Die jährlichen Kosten für ME/CFS belaufen sich allein in den USA auf 18-24 Milliarden Dollar. Dennoch haben bis zu 91 % der Betroffenen aktuell keine Diagnose oder eine Fehldiagnose und es steht keine Behandlung zur Verfügung. Trotz dieser Situation wird ME/CFS von Universitäten und Institutionen selten thematisiert, was dazu führt, dass das Personal im klinischen, wissenschaftlichen und behördlichen Umfeld nicht mit dem Krankheitsbild vertraut ist oder sogar falsche Vorstellungen über die Krankheit hat. Als Konsequenz bleiben viele grundlegende epidemiologische Fragen über ME/CFS bis heute unbeantwortet, beispielsweise zur Prävalenz, Mortalität und Morbidität.

Wir hoffen, dass dieses Symposium dazu beiträgt, medizinische Fachkräfte über ME/CFS aufzuklären, sie über den Stand der Forschung informiert und bestärkt, dabei zu helfen mehr Antworten in diesem Feld zu finden.«

Zusammenfassungen der Vorträge (auf Englisch)

Konferenz des »Stanford Genome Technology Center«

Auf der jährlichen Konferenz des »Stanford Genome Technology Center« gab es eine Sitzung zu ME/CFS. Thema war u. a. eine Studie mit schwer betroffenen ME/CFS-Patienten (»Severely Ill Patient Study«).

Prof. Ron Davis und Prof. Wenzhong Xiao berichteten, dass bei 21 Zytokinen, 63 Metaboliten und 27 klinischen Tests Unterschiede zwischen den ME/CFS-Patienten und den gesunden Kontrollpersonen festgestellt wurden. Beim SF-36 (Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität) seien die Werte für ME/CFS schlechter als bei vielen anderen schweren Erkrankungen. ME/CFS weise Ähnlichkeit mit dem »Systemic Inflammatory Response Syndrome« auf.

Auf der Konferenz wurden weitere Analysemöglichkeiten der Daten diskutiert, z. B. mit mathematischer Modellierung, genetischen Analysen und dem Vergleich zu anderen Krankheiten. Die Rohdaten werden Forschern weltweit zugänglich gemacht.

 

CFS infolge von Impfschaden gerichtlich anerkannt

Nach einer Impfung gegen Hepatitis A und den Grippeerreger A H1N1 im Jahr 2009 traten bei der Klägerin typische Symptome von CFS auf. Im August 2017 erkannte das zuständige Sozialgericht CFS als Folge eines Impfschadens an. Sie folgte damit der Einschätzung des Gutachters, der eine hinreichende Wahrscheinlichkeit dafür sah, dass CFS in diesem Fall auf die Impfung zurückzuführen sei. Ein weiterer Gutachter wies darauf hin, dass Impfstoffe mit wirkverstärkenden Hilfsstoffen (sogenannten Adjuvanzien) ein höheres Risiko für autoimmune Komplikationen bergen. 

Weitere Informationen zum Urteil

 

Neuigkeiten zur Kampagne »Time for Unrest«

Derzeit gelingt es der Kampagne »Time for Unrest« (dt. Zeit für Unruhen) international auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Die Ziele der Kampagne sind Aufklärung, eine bessere medizinische Versorgung und mehr Forschungsgelder. Wir haben die Ereignisse des letzten Monats zusammengefasst.

Im Oktober ist der Dokumentarfilm Unrest über ME/CFS auch in Kinos in Großbritannien angelaufen. Es gab zahlreiche Zeitungs-, Radio- und Fernsehberichte. Ein kurzes Interview mit Jen Brea und Dr. Charles Shepherd auf dem Sender BBC hat deutsche Untertitel.

Bisher wurde der Film von Freiwilligen in 15 Ländern auf der großen Leinwand aufgeführt. Seit Ende Oktober ist Unrest auch online verfügbar und derzeit in Großbritannien und Norwegen auf Platz eins der iTunes-Charts in der Rubrik Dokumentarfilme. 

Im Londoner Parlament fand eine Vorführung für die Abgeordneten mit anschließender Diskussion statt. Mehrere Politiker veröffentlichten danach Stellungnahmen, dass mehr Forschungsgelder für ME/CFS benötigt werden. 

Auch im letzten Monat fanden Aufführungen gezielt für medizinische Fachkräfte und Wissenschaftler an Universitäten, Krankenhäusern und auf Konferenzen statt. Zudem boten viele Kinovorstellungen kostenlose Tickets für Mediziner an. 

Unrest wurde für den Filmpreis »The Oscars« eingereicht und akzeptiert – und konkurriert nun mit 169 anderen Dokumentarfilmen aus der ganzen Welt.

Vom 5. bis 14. Januar 2018 findet die Aktion »weltweite Unrest Hausparty« statt. Die Idee ist, dass Betroffene den Film in diesem Zeitraum bei sich zu Hause Familie und Freunden vorführen (ob für einen oder mehrere Zuschauer), um das eigene Umfeld über ME/CFS aufzuklären. Das Unrest-Team bietet Unterstützung bei der Planung an.

 

Solve ME/CFS Initiative verleiht Ramsay Awards

Die amerikanische »Solve ME/CFS Initiative« (SMCI) verleiht zum zweiten Mal die Ramsay Awards. Mit dem Programm unterstützt die SMCI unterschiedliche Forschungsgebiete rund um ME/CFS und fördert damit die Arbeit von Forschern oder Teams, die komplexe Probleme in der ME/CFS-Forschung durch systematische und methodische Untersuchung angehen.

Mit der Verleihung des diesjährigen Ramsay Awards im Oktober 2017 hat die SCMI weitere fünf Projektgruppen in das Programm aufgenommen – darunter auch die Projektgruppe der Berliner Charité um Prof. Carmen Scheibenbogen. Die Awards-Gewinner verteilen sich in diesem Jahr auf drei Kontinente und kommen aus Schweden, Israel, Großbritannien, Deutschland, Spanien und den Vereinigten Staaten.

Team 1 – Schweden: Biomarker für infektiöse Auslöser und Energiestoffwechselstörungen bei ME/CFS

Die Schwedischen Forscher Blomberg, Bergquist, Gottfries und Zachrisson arbeiten mit der Hypothese, dass eine Person, die genetisch für ME/CFS prädisponiert ist und z.B. mit einem Bakterium oder Virus infiziert wurde, dazu neigt, ME/CFS zu bekommen. Die Mikroben könnten Strukturen aufweisen, die körpereigenen Proteinen ähnlich sind. Damit würden sie eine (Auto-)Immunreation auslösen. Die Immunreaktion könnte sich gegen Moleküle im Energiestoffwechsel, die Hormonregulation und möglicherweise gegen bestimmte Teile des Gehirns richten. Zusammengefasst geht das Forscherteam davon aus, dass eine Infektion eine autoimmunometabolische Dysfunktion auslöste. Die Forscher suchen nach mikrobiellen Antikörpern, die den Nachweis vergangener Infektionen eines ME/CFS-Patienten ermöglichen. Autoantikörper, die gegen energieproduzierende Zellbereiche wie die Mitochondrien gerichtet sind, sind plausible Ursachen von Post Exertional Malaise, dem Hauptsymptom von ME/CFS. Mit Ihren Studien möchten die Schwedischen Forscher einen Biomarker für die Krankheit entwickeln.

Team 2 – USA und Spanien: Effekt von ME/CFS auf die epigenetische Regulation in spezifischen Immunzelltypen

Das zweite Forscherteam Nathanson, Beljanski, Trivedi und Oltra aus den Vereinigten Staaten und Spanien untersucht das Krankheitsbild auf genetischer Ebene. Bereits frühere Forschungsergebnisse zeigten, dass die Genregulation das Krankheitsbild ME/CFS beeinflusst. Dabei ist für die Forscher wichtig zu verstehen, welche spezifischen Gene zu Beginn der Erkrankung und während des Krankheitsprozess ihre Eigenschaft und Funktion verändern und auch, warum die Gene so reagieren. Hierzu möchten die Forscher direkt auf DNA-Ebene verstehen, wie die Veränderungen ME/CFS entstehen und fortschreiten lassen. Mit der neuesten Studie möchten die Forscher in allen Typen von Immunzellen die genetische Veränderung durch ME/CFS bestimmen. Die Studie soll weitere Einblicke in die Entstehung der Erkrankung und den Krankheitsverlauf liefern, sowie Erkenntnisse über die spezifische Variation von Zelle zu Zelle im Immunsystem.

Team 3 – Großbritannien: Veränderungen der Darm-Viren bei ME/CFS

Die Forscher aus Großbritannien Newberry, Kardieren und Wileman bringen ME/CFS mit einer veränderten Darmphysiologie in Verbindung. Insbesondere die Veränderung der Population von Mikroben im Darm, das so genannte Mikrobiom, möchten die Forscher näher betrachten. Die Studie der Forscher schlägt die Verwendung von leistungsfähigen, neuen DNA-Sequenzierungstechnologien und Computerprogrammen vor, um die Populationen von Darmviren zu identifizieren, die in Fäkalproben von schwer betroffenen ME/CFS-Pateinten vertreten sind. Gleichzeitig möchten die Forscher den Einfluss dieser Viren auf die Erkrankung untersuchen. Mithilfe einer Kontrollgruppe vergleichen die Forscher die Darmviren von gesunden und erkrankten Menschen, um herauszufinden, ob sich die Mikrobiota bei ME/CFS-Erkrankten verändert. Das Forscherteam sieht in Ihrer Arbeit auch die Möglichkeit, einen Biomarker mithilfe der DNA-Signaturen der Darmviren zu entwickeln.

Team 4 – Deutschland: Immunsystemstoffwechsel von T-Zellen und Monozyten bei ME/CFS

Die Berliner Forscherinnen Scheibenbogen und Sotzny untersuchen die Beeinträchtigung der zellulären Stoffwechselfunktion und die Fehlregulation des Immunsystems bei ME/CFS. Dabei bauen die Forscherinnen auf die durch verschiedene Forschungsgruppen gewonnen Erkenntnisse auf, dass schwere metabolische Veränderungen bei ME/CFS-Patienten vorhanden sind und es deutliche Hinweise darauf gebe, dass ein Faktor im Blut diese metabolischen Veränderungen verursacht. Mit dem Projekt wollen die Berliner die Ergebnisse aus den aktuellen Studien zu veränderten Metaboliten im Blut der Patienten bestätigen und erweitern. So wollen sie analysieren, ob der Metabolismus von T-Zellen und der Monozyten bei ME/CFS-Patienten gestört ist und mit einer gestörten Immunfunktion korreliert. Darüber hinaus analysieren die Forscherinnen den Stoffwechsel der Blutzellen, um daraus Erkenntnisse für einen potenziellen diagnostischen Marker zu gewinnen. Zur Entwicklung eines Markers werten die Forscherinnen eine große Anzahl von Stoffwechselprodukten aus, um dadurch ein krankheitsspezifisches Profil zu erstellen. Die Berliner-Forschung trägt zusammengefasst dazu bei, die durch ME/CFS zu Grunde liegenden krankhaften Veränderungen im Körper zu verstehen, um daraus möglicherweise diagnostische Marker zu entwickeln und auch potenzielle therapeutische Strategien zu fördern.

Team 5 – Israel: Entschlüsselung von reaktivierten Antikörpern gegen Autoantigene und das Mikrobiom von ME/CFS 

Der israelische Forscher Sega untersuchet mit seiner Forschung zwei Aspekte, um die Krankheitsursache von ME/CFS einzugrenzen. Zum einen baut er auf die Ergebnisse der Rituximab-Forschung auf. Diese liefere Hinweise darauf, dass bei ME/CFS-Patienten eine Störung der (Auto-)Antikörper innerhalb der B-Zellen vorliegt. Bisher sei noch nicht erforscht, welche (Auto-)Antigene angegriffen werden oder worin sich die Autoantikörper bei gesunden Kontrollgruppen unterscheiden. Den zweiten Aspekt sieht Sega, wie die Forscher aus Großbritannien, im Mikrobiom. Die vielfältige Population von Mikroorganismen im Darm stünden in einer dynamischen Interaktion mit dem angeborenen und adaptiven Immunsystem. Der Forscher geht davon aus, dass Autoimmun- oder Autoentzündungserkrankungen auftreten können, wenn die Interaktion des Immunsystems mit dem Mikrobiom gestört ist. Daher schlägt Sega einen neuen umfassenden Ansatz vor, mit dem sowohl das Verhalten der Antikörper in Bezug auf die Antigene als auch auf das Mikrobiom bei ME/CFS-Patienten untersucht werden. Der Forscher nutz dazu neue Sequenztechnologien, mit denen in einfachen Schritten Blutproben von Erkrankten und gesunden Kontrollen untersucht werden. Sega möchte mit seiner Forschung nicht nur die Krankheitsmechanismen von ME/CFS untersuchen, sondern sieht identifizierte (Auto-) Antikörper zudem als potenzielle Marker, um die Krankheit zu diagnostizieren. 

Nähere Informationen zum Ramsay Award

joh, smu, dha