Allgemeines, Presse Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. ME/CFS steht für die schwere neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) genannt. Die Krankheit beginnt meist plötzlich mit einer Virusinfektion. ME/CFS zerstört Leben, wird jedoch vom Gesundheitssystem weitgehend ignoriert – trotz Corona-Pandemie. Lesen 8. Mai 2021 Pressemitteilung: Am 12. Mai protestieren Menschen mit ME/CFS weltweit Allgemeines, Presse In Deutschland berief das Bundesministerium für Gesundheit Anfang der 90er Jahre eine Arbeitsgruppe zu ME/CFS ein. Diese Arbeitsgruppe kritisierte im Abschlussbericht, dass „größere Teile der Schulmedizin die Existenz des CFS an sich ablehnten, oder es ohne weitere laborklinische Untersuchungen als psychosomatisch-psychiatrische Störung klassifizieren“. Dieses „Wissensdefizit“ sei ein „Missstand“, aus dem sich „Forschungsbedarf“ ergebe. Lesen 2. Mai 2021 Durch Wegschauen wurde noch keine Krankheit erforscht Allgemeines Am 10.02.2021 fand von 17 bis 19 Uhr eine Online-Fortbildungsveranstaltung zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) statt. Die wissenschaftliche Leitung hatte Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin). Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. unterstützte die Veranstaltung organisatorisch. Es nahmen fast 400 Ärzt:innen und weitere Angehörige des medizinischen Fachpersonals aus Deutschland, Österreich und der Schweiz teil. Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, führte durch die Veranstaltung. Lesen 20. Februar 2021 Online-Fortbildung zu ME/CFS für medizinisches Fachpersonal Allgemeines, Presse Die Förderung von ME/CFS-Forschung würde perspektivisch nicht nur das Leid der Betroffenen lindern und wieder Partizipation ermöglichen, sondern auch einen signifikanten ökonomischen Schaden abwenden. Den genauen volkswirtschaftlichen Schaden von ME/CFS in Deutschland zu beziffern, ist aufgrund fehlender Studien noch eine Herausforderung. Der folgende Überblick zu aktuellen Veröffentlichungen für andere Länder zu diesem Thema zeigt, dass ein volkswirtschaftlicher Schaden in Deutschland in Höhe von ca. 7,4 Mrd. € im Jahr eine realistische Annäherung ist. Lesen 26. September 2020 ME/CFS könnte die deutsche Volkswirtschaft jedes Jahr 7,4 Milliarden Euro kosten Allgemeines, Presse In diesem Beitrag haben wir eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse zu ME/CFS mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz erstellt. Lesen 17. August 2020 ME/CFS: Häufige Missverständnisse Allgemeines Schon vor 51 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS als ernste neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen die Erkrankten wie ihre Angehörige weiter für Anerkennung, medizinische Versorgung und Forschung kämpfen. Für etwas, das eigentlich selbstverständlich sein sollte: dass schwer erkrankte Menschen angemessen medizinisch und sozial versorgt werden. Lesen 12. Mai 2020 Internationaler ME/CFS-Tag – der Einsatz geht weiter! Allgemeines Alle Informationen zu COVID-19 (Corona) und ME/CFS haben wir hier zusammengestellt. Sie finden Informationen zu Risikogruppen und Meldungen von ME/CFS-Wissenschaftler:innen. Lesen 17. März 2020 Informationen zu Covid-19 (Corona) Allgemeines, ME/CFS – News Update, ME/CFS Update Am 12. Mai war internationaler ME/CFS-Tag. Eine Woche lang fanden weltweit #MillionsMissing-Proteste statt, um eine gleichwertige medizinische Versorgung für ME/CFS-Kranke zu fordern. Der Name der Kampagne #MillionsMissing steht für die Millionen Erkrankten weltweit, die ihr Leben vermissen und von ihren Familien, Freundeskreisen, Kolleg:innen oder Schulkameraden vermisst werden sowie für Millionen fehlender Forschungsgelder. In diesem Update haben wir die Ereignissen rund um den 12. Mai 2019 zusammengestellt. Lesen 12. Mai 2019 Int. ME/CFS-Tag | #MillionsMissing 2019 Allgemeines, ME/CFS – News Update, ME/CFS Update Themen Beiträge von rbb24, DocCheck, Apotheken Umschau und Kronen Zeitung • Neues ME/CFS-Forschungszentrum der Open Medicine Foundation • Carol Monaghan - MP for Glasgow North West setzt sich im britischen Parlament für Kinder mit ME/CFS ein • Mehr Forschungsförderung für ME/CFS in Australien • Int. ME/CFS-Tag: MillionsMissing Deutschland organisiert drei Aktionen • Lowbatteryman tourt durch Spanien und Portugal • Crowdfunding von David Tuller • Große Umfrage: Aktivierungstherapie kontraindiziert • Neues von der DG: 1. ME/CFS-Tagung • u. v. m. Lesen 16. April 2019 ME/CFS News-Update 04/2019 Allgemeines, ME/CFS – News Update, ME/CFS Update Themen Bericht von health tv • Artikel auf BR24 und kurier.at: News • Video: Vortrag von Prof. Scheibenbogen • EUROMENE: Treffen europäischer Forscher:innen • Medscape veröffentlicht Online-Fortbildung über ME/CFS für Ärzte und Video von Dr. Unger (CDC) • Neuer Blog: »CFS-Ladestation« • Webseite von MillionsMissing Deutschland • Benefizkonzert • Webseite überarbeitet • u. v. m. Lesen 11. März 2019 ME/CFS News-Update 03/2019

Allgemeines rund um ME/CFS

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8
Mai
Pressemitteilung: Am 12. Mai protestieren Menschen mit ME/CFS weltweit

Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. ME/CFS steht für die schwere neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) genannt. Die Krankheit beginnt meist plötzlich mit einer Virusinfektion. ME/CFS zerstört Leben, wird jedoch vom Gesundheitssystem weitgehend ignoriert – trotz Corona-Pandemie.

2
Mai
Durch Wegschauen wurde noch keine Krankheit erforscht

In Deutschland berief das Bundesministerium für Gesundheit Anfang der 90er Jahre eine Arbeitsgruppe zu ME/CFS ein. Diese Arbeitsgruppe kritisierte im Abschlussbericht, dass „größere Teile der Schulmedizin die Existenz des CFS an sich ablehnten, oder es ohne weitere laborklinische Untersuchungen als psychosomatisch-psychiatrische Störung klassifizieren“. Dieses „Wissensdefizit“ sei ein „Missstand“, aus dem sich „Forschungsbedarf“ ergebe.

20
Februar
Online-Fortbildung zu ME/CFS für medizinisches Fachpersonal

Am 10.02.2021 fand von 17 bis 19 Uhr eine Online-Fortbildungsveranstaltung zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) statt. Die wissenschaftliche Leitung hatte Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin). Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. unterstützte die Veranstaltung organisatorisch. Es nahmen fast 400 Ärzt:innen und weitere Angehörige des medizinischen Fachpersonals aus Deutschland, Österreich und der Schweiz teil. Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, führte durch die Veranstaltung.

26
September
ME/CFS könnte die deutsche Volkswirtschaft jedes Jahr 7,4 Milliarden Euro kosten

Die Förderung von ME/CFS-Forschung würde perspektivisch nicht nur das Leid der Betroffenen lindern und wieder Partizipation ermöglichen, sondern auch einen signifikanten ökonomischen Schaden abwenden. Den genauen volkswirtschaftlichen Schaden von ME/CFS in Deutschland zu beziffern, ist aufgrund fehlender Studien noch eine Herausforderung. Der folgende Überblick zu aktuellen Veröffentlichungen für andere Länder zu diesem Thema zeigt, dass ein volkswirtschaftlicher Schaden in Deutschland in Höhe von ca. 7,4 Mrd. € im Jahr eine realistische Annäherung ist.

17
August
ME/CFS: Häufige Missverständnisse

In diesem Beitrag haben wir eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse zu ME/CFS
mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz erstellt.

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