Allgemeines Die Förderung von ME/CFS-Forschung würde perspektivisch nicht nur das Leid der Betroffenen lindern und wieder Partizipation ermöglichen, sondern auch einen signifikanten ökonomischen Schaden abwenden. Den genauen volkswirtschaftlichen Schaden von ME/CFS in Deutschland zu beziffern, ist aufgrund fehlender Studien noch eine Herausforderung. Der folgende Überblick zu aktuellen Veröffentlichungen für andere Länder zu diesem Thema zeigt, dass ein volkswirtschaftlicher Schaden in Deutschland in Höhe von ca. 7,4 Mrd. € im Jahr eine realistische Annäherung ist. Lesen 26. September 2020 ME/CFS könnte die deutsche Volkswirtschaft jedes Jahr 7,4 Milliarden Euro kosten Allgemeines In diesem Beitrag haben wir eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse zu ME/CFS mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz erstellt. Lesen 17. August 2020 ME/CFS: Häufige Missverständnisse Postvirale Symptome nach Corona-Infektion Allgemeines In den letzten Wochen mehren sich Medienberichte über Menschen, die unter andauernden Symptomen nach einer durchgemachten Corona-Infektion leiden. Zum einen scheint es zu Schäden an Lunge, Herz und Nervensystem zu kommen. Es wird aber auch vermehrt von langanhaltenden postviralen Symptomen berichtet. Der Spiegel schreibt jüngst, dass nach Untersuchungen des Londoner Kings College von mehr als 200.000 Covid-19 Patienten jeder zehnte Patient unter Folgeproblemen leide. Forscher aus Rom beschreiben sogar, dass 87% der untersuchten Krankenhauspatient:innen noch nach 2 Monaten mindestens ein postvirales Symptom habe. Lesen 18. Juli 2020 Kein Ende der Krankheit: Postvirale Symptome nach Corona-Infektion Allgemeines Schon vor 51 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS als ernste neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen die Erkrankten wie ihre Angehörige weiter für Anerkennung, medizinische Versorgung und Forschung kämpfen. Für etwas, das eigentlich selbstverständlich sein sollte: dass schwer erkrankte Menschen angemessen medizinisch und sozial versorgt werden. Lesen 12. Mai 2020 Internationaler ME/CFS-Tag – der Einsatz geht weiter! Allgemeines Alle Informationen zu COVID-19 (Corona) und ME/CFS haben wir hier zusammengestellt. Sie finden Informationen zu Risikogruppen und Meldungen von ME/CFS-Wissenschaftler:innen. Lesen 17. März 2020 Informationen zu Covid-19 (Corona) Allgemeines Vor zwei Jahren haben wir unsere ehrenamtliche Arbeit aufgenommen. Die erste Aktion der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS war der #MillionsMissing-Protest am 27. September 2016 in Hamburg. Wir möchten uns bei Ihnen und Euch für die beiden bisherigen Jahre bedanken – für Ihre Mitgliedschaft, Unterstützung, Teilnahme an Veranstaltungen (ob persönlich vor Ort, virtuell oder durch das Schicken von Schuhen und Botschaften), ehrenamtliche Mitarbeit, Spendenaktionen, das Interesse an unseren Beiträgen und Ihre Rückmeldungen. Gemeinsam können wir viel erreichen! Unser Dank gilt ebenfalls u. a. der Lost Voices Stiftung, dem Team von... Lesen 27. September 2018 Zweijähriges Jubiläum der Dt. Ges. für ME/CFS Allgemeines Der internationale ME/CFS-Tag findet jährlich am 12. Mai statt. Verschiedene Städte auf der ganzen Welt nehmen das zum Anlass und machen auf das Schicksal von Millionen ME/CFS-Erkrankter aufmerksam. Unter dem Stichwort #MillionsMissing finden in 94 Städten weltweit Protestaktionen statt, darunter London, Washington D.C., San Francisco, Amsterdam, Hannover und Berlin. Symbolbild für die Protestaktion sind aufgereihte Schuhpaare, die für die Betroffenen stehen, die selbst nicht vor Ort sein können. An jedem Schuhpaar ist eine persönliche Botschaft eines Betroffenen angebracht. Die Aktion hilft dabei, die unsichtbare Krankheit gemeinsam sichtbar zu... Lesen 2. Mai 2018 Internationaler ME/CFS-Tag 2018 / MillionsMissing Allgemeines Leitlinie »Müdigkeit«: Kapitel zu ME/CFS ist keine »Leitlinie im engeren Sinne« DG für ME/CFS rügt erfolgreich gravierende methodische Mängel Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) hat am 22. Mai 2018 ihre Leitlinie »Müdigkeit« veröffentlicht. Die DG für ME/CFS konnte verhindern, dass die Leitlinie verbindliche Behandlungsempfehlungen ausspricht, die nicht dem Stand der Forschung entsprechen. Wörtlich heißt es nun in dem Text der Leitlinie, die Literaturauswahl zu ME/CFS sei »selektiv« und die Autorinnen und Autoren verzichteten auf eine »Leitlinie im engeren Sinne«. Sebastian Musch, Vorsitzender der DG ME/CFS erklärte dazu: Bei der... Lesen 22. Mai 2018 DEGAM veröffentlicht revidierte Fassung der Leitlinie »Müdigkeit« Allgemeines Charles Darwin, der Entdecker der Evolutionstheorie und einer der wichtigsten Wissenschaftler der letzten 200 Jahre, litt möglicherweise an ME/CFS. Schon mehrmals machten Ärzte wie Erkrankte auf diese Hypothese aufmerksam. Zuletzt Dr. Zaher Nahle, ehemaliger Chief Scientific Officer der amerikanischen »Solve ME/CFS Initiative« https://solvecfs.org/did-darwin-have-mecfs/, abgerufen am 04. April 2018 Darwin litt Zeit seines Lebens bis zu seinem Tod unter einer Vielzahl von Symptomen, die sich ab seinem 28 Lebensjahr kontinuierlich verschlechterten. Darunter Fatigue, chronische Erschöpfung, Schwäche, Unwohlsein, Schwindel, Sehstörungen, Muskelkrämpfe, Tachykardien, Atemnot, Magen- und Kopfschmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeit, starkem und häufigem Erbrechen,... Lesen 8. Juni 2018 Litt Charles Darwin an ME/CFS? Allgemeines Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) hat eine überarbeitet Fassung der »Leitlinie Müdigkeit« herausgegeben. Die Leitlinie soll unter dem Dach der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) veröffentlicht werden (aktuell noch im Review). In der Leitlinie befasst sich die DEGAM mit dem Krankheitsbild ME/CFS. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat als Patientenvertreterin am Überarbeitungsprozess der Leitlinie teilgenommen, diese Teilnahme jedoch wegen methodischer, inhaltlicher und prozeduraler Mängel vorzeitig beendet. Zugleich distanzieren wir uns von der Leitlinie, da neueste internationale wissenschaftliche Erkenntnisse keine Berücksichtigung finden und das Krankheitsbild... Lesen 1. Februar 2018 Stellungnahme zur »Leitlinie Müdigkeit«

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26
September
ME/CFS könnte die deutsche Volkswirtschaft jedes Jahr 7,4 Milliarden Euro kosten

Die Förderung von ME/CFS-Forschung würde perspektivisch nicht nur das Leid der Betroffenen lindern und wieder Partizipation ermöglichen, sondern auch einen signifikanten ökonomischen Schaden abwenden. Den genauen volkswirtschaftlichen Schaden von ME/CFS in Deutschland zu beziffern, ist aufgrund fehlender Studien noch eine Herausforderung. Der folgende Überblick zu aktuellen Veröffentlichungen für andere Länder zu diesem Thema zeigt, dass ein volkswirtschaftlicher Schaden in Deutschland in Höhe von ca. 7,4 Mrd. € im Jahr eine realistische Annäherung ist.

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August
ME/CFS: Häufige Missverständnisse

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Internationaler ME/CFS-Tag – der Einsatz geht weiter!

Schon vor 51 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS als ernste neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen die Erkrankten wie ihre Angehörige weiter für Anerkennung, medizinische Versorgung und Forschung kämpfen. Für etwas, das eigentlich selbstverständlich sein sollte: dass schwer erkrankte Menschen angemessen medizinisch und sozial versorgt werden.

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Informationen zu Covid-19 (Corona)

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