ME/CFS News-Update 04/2019

News-Update

Mit dem ME/CFS News-Update informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt und Politik? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

Wir veröffentlichen ab sofort monatlich das News-Update und das Science-Update im Wechsel. Immer Mitte des Monats.

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Medienberichte über ME/CFS

Radiobeitrag über die Eröffnung des Charité Fatigue Centrums  

Inforadio rbb hat einen kurzen Beitrag über die Eröffnung des Fatigue Centrums an der Charité Berlin gesendet. Neben Prof. Scheibenbogen kommt auch Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, zu Wort. Anmerkung: Anfänglich werden Fatigue und ME/CFS vermischt.

Zum Beitrag 

 

Artikel und Video auf DocCheck 

DocCheck hat ein Video mit begleitendem Artikel über ME/CFS veröffentlicht (beide sind besser, als es der Titel vermuten lässt). Anmerkung: Es gibt international verwendete Diagnosekriterien. 

Zu Artikel und Video 

 

Apotheken Umschau: »Chronic Fatigue-Syndrom: Was ist das?« 

Der dreiseitige Artikel der Apotheken Umschau ist zwar nicht neu, aber wurde im März komplett überarbeitet. Auch Prof. Scheibenbogen aus der Charité Berlin kommt zu Wort. 

Zum Artikel 

 

Artikel in Österreich  

Die Kronen Zeitung, größte Tageszeitung in Österreich, hat einen Artikel über ME/CFS und ein begleitendes Interview mit Dr. Stingl veröffentlicht. Die österreichische CFS-Hilfe stellt den Artikel auf ihrer Webseite zur Verfügung. 

Zum Artikel 

Öffentlichkeitsarbeit und Kampagnen

#MillionMissing 2019 

(c) #MillionsMissing Deutschland

Anlässlich des int. ME/CFS-Tags am 12. Mai finden weltweit eine Woche lang #MillionsMissing-Proteste statt. Ziel ist die Gleichstellung von ME/CFS-Patient:innen in Behandlung, Forschung und Versorgung. Letztes Jahr nahmen über 100 Städte weltweit teil – diese Zahl soll dieses Jahr noch übertroffen werden. Es gibt bereits Anmeldungen aus der ganzen Welt: Afrika, Australien, Europa, Hong Kong, Japan, Kanada, Neuseeland, den USA und die Liste wächst weiter. In Deutschland organisiert das Netzwerk #MillionsMissing Deutschland Aktionen in drei Städten: 

 

  • HALLE (SAALE) | Marktplatz | Mittwoch, 08. Mai | 14–16 Uhr 
  • MÜNCHEN | Sendlinger-Tor-Platz | Samstag, 11. Mai | 14–16 Uhr 
  • BERLIN | Pariser Platz (vor dem Brandenburger Tor) | Sonntag, 12. Mai | 14–16 Uhr 

#MillionsMissing Deutschland bittet darum, Schuhe mit Botschaften und/oder Poster nach Halle und München zu schicken (in Berlin werden die Materialien aus dem letzten Jahr wiederverwendet). Um die Postadressen zu erhalten, einfach eine kurze Mail an kontakt@millionsmissing.de senden. Auch Angehörige und Freunde sind eingeladen, Botschaften einzureichen. Weitere Infos und bei Interesse Vorlagen für Poster und Botschaften finden sich auf der Webseite von #MillionsMissing Deutschland. 

Helfer:innen für die Planung und Durchführung sind in allen drei Städten willkommen (besonders das Team in Halle würde sich noch über Unterstützung freuen), Interessierte können sich ebenfalls unter kontakt@millionsmissing.de melden. Wer spontan helfen möchte: Der Auf- und Abbau ist jeweils für eine Stunde vor und nach den Aktionen eingeplant. 

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist Partner und Unterstützer von #MillionsMissing Deutschland und wird wie im letzten Jahr bei der Berliner Aktion vor Ort dabei sein. Die Aktion in Berlin wird zudem von der Lost Voices Stiftung unterstützt.  

Seien auch Sie bei den Aktionen in Berlin, Halle oder München dabei – oder schicken Sie stellvertretend Botschaften. Gemeinsam können wir ME/CFS sichtbar machen und für die Rechte von ME/CFS-Patient:innen eintreten. 

#MillionsMissing Deutschland hat einen eigenen Trailer für #MillionsMissing 2019 veröffentlicht, den Sie hier ansehen können.

Zu weiteren Information auf der Webseite von #MillionsMissing Deutschland  

Zum internationalen Trailer für #MillionsMissing 2019 von #MEAction 

 

Kampagne: »Low Battery Man« 

Servando Castelló Juan aus Spanien ist 42, verheiratet, Vater und seit sieben Jahren an ME/CFS erkrankt. Er schreibt auf seiner Webseite, vor der Erkrankung beruflich erfolgreich und energetisch gewesen zu sein. Nun will er etwas daran ändern, dass ME/CFS-Kranke von der Gesellschaft und dem Gesundheitssystem nicht gesehen werden. Um ME/CFS sichtbar zu machen, reist er mit einem VW-Bus durch Spanien und Portugal. Sein Ziel ist aufzuklären und 30.000 Euro für die Open Medicine Foundation zu sammeln. Die Kampagne hat er nach sich mit ME/CFS benannt: »Low Battery Man« 

Unter dem Hashtag #LowBatteryMan unterstützen bereits weltweit, auch in Deutschland, Patienten die Kampagne und posten in den sozialen Medien Fotos, auf denen sie mit einer Hand die Hälfte ihres Gesichts verdecken, um zu verdeutlichen, dass ME/CFS-Patienten bisher nicht gesehen werden. 

Zur Webseite  

(c) Servando Castelló Juan

 

Advocacy Day 2019  

Die beiden Organisationen Solve ME/CFS und #MEAction haben, wie bereits in den Vorjahren, einen Aktionstag im US-amerikanischen Kongress im Kapitol in Washington DC organisiert. Über 200 ME/CFS-Patienten, mehr Teilnehmende als je zuvor, reisten aus den ganzen USA an und hatten für diesen Tag Treffen mit ihren jeweiligen Abgeordneten vereinbart. Sie informierten ihre Abgeordneten über die Krankheit sowie die unhaltbare Situation der Betroffenen und forderten Aktion. Viele weitere Patienten und Angehörige beteiligten sich zeitgleich mit Anrufen, Briefen und auf Social Media. Im Vorfeld gab es durch Solve ME/CFS und #MEAction »Advocacy-Training«, vor Ort wurde u. a. auch ein Ruheraum zum Hinlegen angeboten. 

Eindrücke vom Tag können in den sozialen Medien unter den Hashtags #CongressFight4ME und #StormDC4ME gefunden werden. 

Zum Trailer 

Zu Fotos 

Kampagne »Mike's EU Marathons« 

(c) Mike's EU Marathons

Mike Harley aus Großbritannien läuft 28 Marathons – einen in jedem Land der EU – um über ME/CFS aufzuklären und Spenden für die biomedizinische Forschung (Invest in ME) zu sammeln.  

Am 17. März und 7. April hat er Marathon Nr. 20 und 21 geschafft – in Paphos, Zypern und Bratislava, Slowakai 

Zur Webseite 

 

Wissenswertes aus Wissenschaft und Politik

Eröffnung des »Charité Fatigue Centrums« 

Am 20. März eröffnete die Charité Berlin das deutschlandweit erste Fatigue Centrum. An der Eröffnungsveranstaltung nahmen neben Vertretern der Fachkreise, der Presse und Patientenorganisationen auch die Vorsitzenden der DG Daniel Hattesohl und Sebastian Musch teil. 

Ziel des neuen Centrums ist, im interdisziplinären Verbund die Ursachen von Fatigue bei verschiedenen Erkrankungen zu erforschen, diagnostische Marker zu entwickeln und Therapiestudien durchzuführen. Zudem wird das Centrum Ärzt:innen fortbilden und Informationsmaterialien erstellen. 

Das Centrum und die dort vertretenen Erkrankungen Multiple Sklerose, Krebs und ME/CFS wurden in mehreren Vorträgen vorgestellt. Prof. Scheibenbogen sprach über ME/CFS, beschrieb diese als eigenständige, komplexe Erkrankung und stellte ihre bisherige Forschung dazu vor. Sebastian Musch, Vorsitzender der DG, hielt einen Vortrag mit dem Titel: »Millions Missing: die Situation der ME/CFS-Kranken«. Zum Abschluss der Veranstaltung wurde der Dokumentarfilm Unrest aufgeführt. 

ME/CFS-Betroffene (derzeit beschränkt auf solche aus dem Raum Berlin/Brandenburg) werden weiterhin in der Immundefekt-Ambulanz der Charité versorgt. Das neue Centrum ist zunächst auf Forschung ausgerichtet. Nach Einschätzung der DG wird es durch den interdisziplinären Zusammenschluss mehr Aufmerksamkeit und Anerkennung für ME/CFS schaffen und mit Aufklärung, Ärztefortbildung und Forschung allen ME/CFS-Patient:innen zugutekommen.  

Auch Vertreter von #MillionsMissing Deutschland waren vor Ort dabei und veröffentlichten einen Artikel. 

Zum Programm der Veranstaltung 

Zur Webseite des Charité Fatigue Centrums 

 

 

Dänisches Parlament erkennt ME/CFS als organische Erkrankung an 

Im dänischen Parlament stimmten Abgeordnete am 14. März dafür, ME/CFS als eigenständige organische Krankheit gemäß der WHO-Klassifikation anzuerkennen. Alle Anwesenden stimmten für die Erklärung mit sechs Punkten, die u. a. die Förderung biomedizinischer Forschung vorsieht. Wir haben am gleichen Tag einen Artikel darüber veröffentlicht. 

Zum Artikel 

 

Kinder mit ME/CFS Thema im britischen Parlament 

Die britische Abgeordnete Carol Monaghan setzte sich im – wegen Brexit vollbesetzten – Parlament für Kinder mit ME/CFS ein. Sie erklärte, zutiefst beunruhigt zu sein, dass an ME erkrankte Kinder und ihre Familien oft Kinderschutzverfahren ausgesetzt werden, insbesondere wenn die Eltern kontraindizierte Aktivierungstherapien ablehnen. Premierministerin Theresa May sagte zu, sich über diesen Sachverhalt zu informieren.

Zum Video 

 

Australische Regierung fördert Erforschung von ME/CFS mit drei Millionen Dollar  

Der australische Gesundheitsminister Greg Hunt hat bekannt gegeben, dass die Regierung drei Millionen Dollar (fast zwei Millionen Euro) für die Erforschung von ME/CFS bereitstellt. In Australien sind – wie in Deutschland – etwa 240.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. 

Zur Ankündigung 

 

Kieler Symposium: Vortrag von Prof. Scheibenbogen 

Im Februar fand zum zehnten Mal das Kieler Symposium statt. Es nahmen 250 Ärzt:innen teil. Prof. Scheibenbogens von der Charité Berlin hielt einen Vortrag über die Differentialdiagnose Fatigue und über ME/CFS, für den incl. Diskussion eine Stunde angesetzt war. Die Folien ihrer Präsentation finden sich hier 

Zum Programm 

 

Neues ME/CFS-Forschungszentrum 

Die Open Medicine Foundation hat bekanntgegeben, ein drittes ME/CFS-Forschungszentrum zu fördern. Neben den Zentren an den Universitäten Stanford und Harvard wird nun auch ein Forschungszentrum an der Universität Uppsala in Schweden eingerichtet. In diesem Zentrum soll der Fokus auf der Analyse von Rückenmarksflüssigkeit von ME/CFS-Patienten liegen. Die Leitung übernimmt Prof. Bergquist. Die drei Forschungszentren werden kooperieren. 

Zur Ankündigung 

 

Konferenzen

Erste ME/CFS-Konferenz der NIH  

Die US-amerikanische Gesundheitsbehörde NIH (National Institutes of Health) richtete zum ersten Mal eine Konferenz über ME/CFS aus. Die Konferenz trug den Titel »Accelerating Research on ME/CFS« (Forschung an ME/CFS vorantreiben) und fand am 4. und 5. April auf dem Campus der NIH in Maryland statt.  

Zu den Vortragenden gehörten u. a. Ron Davis, Nancy Klimas, Jose Montoya, Yarred Younger, Mark Davis, Ian Lipkin, Derya Unutmaz, Maureen Hanson, Jonas Bergquist, Betsy Keller, Robert Naviaux, Peter Rowe, Bhupesh Prusty von der Universität Würzburg und weitere bekannte Wissenschaftler:innen und Ärzt:innen 

Folgende Themen standen u. a. auf der Agenda: 

  • Metabolomik/Metabolismus von ME/CFS 
  • Immunologie von ME/CFS 
  • Provokationsstudien 
  • Podiumsdiskussionen 
  • Update zur NIH Intramural Study (ME/CFS-Studie, die von den NIH durchgeführt wird)
  • Mikrobiom/Virom 
  • Genetik 
  • Bildgebende Verfahren für das zentrale Nervensystem  
  • Orthostatische Probleme 

Am Tag vor der Konferenz fand der Workshop »Thinking the Future« mit ca. 50 jungen Wissenschaftler:innen und Studierenden statt, die Interesse haben, in die ME/CFS-Forschung einzusteigen (Agenda). 

Mit einem jährlichen Budget von etwa 30,3 Mrd. US-Dollar sind die NIH die größte Einrichtung zur Forschungsförderung weltweit. Dass sie zum ersten Mal eine biomedizinische ME/CFS-Forschungskonferenz organisierten, wurde als positiver Schritt gewertet, jedoch gab es auch Kritik, dass weitaus mehr Aktion nötig sei. Anwesende Wissenschaftler:innen und Betroffene kritisierten die NIH dafür, für die Forschung an ME/CFS nur 14 Millionen Dollar Förderung bereitzustellen (in den Jahren davor 5 Millionen) – Studien zufolge wäre gemäß der Krankheitslast eine jährliche Forschungsförderung i. H. v. etwa 250 Millionen Dollar angemessen. Prof. Maureen Hanson von der Columbia University richtete sich – wie auch andere – mit einer eindringlichen Aufforderung für mehr Förderung an Dr. Francis Collins, den Direktor der NIH, und erklärte, dass Menschen mit ME/CFS zwar meist nicht daran sterben, jedoch ihr gesamtes Leben verlieren. Zudem wurde bemängelt, dass ME/CFS noch immer selten im Studium vorkomme und daher weder angehenden Ärzt:innen noch Forscher:innen bekannt sei und es wurde die Krisensituation in der Versorgung der Patienten hervorgehoben. Auch müsse sich die NIH aktiv gegen das die Krankheit noch immer umgebende Stigma einsetzen. Anwesende Ärzt:innen kritisierten zudem, daran interessiert zu sein ME/CFS-Patient:innen anzunehmen, jedoch bei dieser komplexen Krankheit ohne Fortbildungsangebote der Gesundheitsbehörden auf sich allein gestellt zu sein. Alle Beteiligten äußerten die Hoffnung, dass die Konferenz im nächsten Jahr wieder stattfindet. 

An beiden Tagen gab es einen Livestream:
Zum Livestream vom 1. Tag 

Zum Livestream vom 2. Tag 

Zur Agenda 

 

Aus aller Welt

Crowdfunding-Initiative von Dr. David Tuller 

Dr. David Tuller hat in Kooperation mit der UC Berkeley eine Crowdfunding-Initiative gestartet, um seine investigative Arbeit rund um ME/CFS ein weiteres Jahr fortführen zu können. Tuller ist Journalist und akademischer Koordinator für Gesundheitsmanagement an der Universität Berkeley in Kalifornien. 

Seit 2015 setzt er sich intensiv mit dem diskreditierten PACE-Trial und verwandten Studien – ihren methodischen Mängeln und »Biases« – auseinander. Er analysiert Studien, veröffentlichte mit anderen eine Reanalyse des PACE-Trials in einem wissenschaftlichen Journal, schreibt Artikel, hält Vorträge, klärt auf und nimmt Verantwortliche mit offenen Briefen – die von Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen aus der ganzen Welt unterzeichnet werden – in die Pflicht. Tuller trug bereits wesentlich dazu bei, dass Aktivierungstherapie für ME/CFS, für die keine Evidenz vorliegt, heute massiv in der wissenschaftlichen Kritik steht – und dies auch von immer mehr medizinischem Fachpersonal, Forscher:innen und Gesundheitsbehörden weltweit zur Kenntnis genommen wird. 

Tullers Ziel ist, 95.000 Dollar zu sammeln, um ein weiteres Jahr an dem Projekt arbeiten zu können. Die Spenden gehen direkt an die Universität Berkeley, die damit eine 60 %-Stelle nur für diesen Zweck einrichtet.

Zur Crowdfunding-Seite 

 

Umfrage mit über 2000 ME/CFS-Patient:innen: Zustandsverschlechterung durch Aktivierungstherapie

In Großbritannien wurde eine Umfrage mit über 2000 ME/CFS-Patient:innen durchgeführt, die GET (ansteigendes körperliches Training) und CBT (Kognitive Verhaltenstherapie) verordnet bekommen hatten.  

Aktivierungstherapie verschlechtert die Symptome und den Allgemeinzustand bei einem erheblichen Teil der ME/CFS-Betroffenen (2/3). Die Hälfte berichten sogar von einer »major deterioration«, also einer erheblichen Verschlechterung nach Aktivierung. Auch Verhaltenstherapie verschlechterte bei 1/3 der Erkrankten die Symptome, vermutlich da sie dazu angehalten wurden, nicht auf ihre Symptome zu achten. 

Die Ergebnisse untermauern zahlreiche Studien, die belegen, dass Aktivierungstherapie für ME/CFS nicht nur unwirksam, sondern kontraindiziert ist und aus Leitlinien weltweit gestrichen werden muss.  

Zum Artikel von #MEAction über die Umfrage 

 

Neues von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

ME/CFS-Forum 2019 – erste Tagung über ME/CFS in Hamburg 

Wir freuen uns, das erste medizinisch-akademische Forum über ME/CFS in Hamburg anzukündigen. 240.000 Erkrankte in Deutschland – und doch ist ME/CFS kaum bekannt. Diese Lücke wollen wir schließen. 

Auf dem ME/CFS-Forum, das sich besonders an interessierte Fachkreise, ME/CFS-Betroffene und ihre Angehörigen richtet, werden Wissenschaftler:innen aktuelle Forschungsergebnisse vorstellen. Die Referent:innen sprechen über die Themen klinische Forschung (Charité Berlin), autonome Syndrome (Uniklinik RWTH Aachen) und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS (München Klinik/TU München). Ein Themenblock widmet sich typischen Schwierigkeiten bei rechtlichen Auseinandersetzungen (Kanzlei Laux). 

Das Forum ermöglicht einen Dialog zwischen Betroffenen, Angehörigen, Ärzt:innen und Patientenvertreter:innen und bietet einen Rahmen, um in Workshops einzelne Themen weiter zu vertiefen. Des Weiteren stellen wir in einer Podiumsdiskussion die Arbeit diverser Akteure vor, etwa von #MillionsMissing Deutschland und der Lost Voices Stiftung. 

Der Veranstaltungsraum ist barrierefrei, es wird Möglichkeiten geben sich liegend auszuruhen. 

Die Tagung findet am Samstag, den 22. Juni in Hamburg statt. Die Anmeldung ist ab sofort über unsere Website möglich. Frühbucherrabatt gibt es bis zum 30. Mai. Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnehmer:innen! 

Zu Programm, Anmeldung und allen weiteren Informationen 

 

Benefizkonzert in der Kreuzkirche Reutlingen  

Im März fand ein ME/CFS-Benefizkonzert in der Kreuzkirche Reutlingen statt. Der Eintritt war frei – Spenden gingen an einen schwersterkrankten Patienten, an die Open Medicine Foundation und an die DG. Das Benefizorchester Reutlingen hat sich eigens für diesen Anlass gegründet und trug Stücke von Beethoven und Mendelsohn vor. Es kamen fast 400 Gäste. Wir bedanken uns bei allen Beteiligten für ihr Engagement.  

Zu weiteren Infos und dem Programm 

 

Die Fotos der Veranstaltung hat Karim Cherid aufgenommen und uns zur Verfügung gestellt.

 

Science-Update: »Fortschritt bei ME/CFS-Forschung und klinischer Versorgung« 

Das Fachjournal Frontiers hat im letzten halben Jahr 19 Artikel unter dem Thema »Fortschritt bei ME/CFS-Forschung und klinischer Versorgung« veröffentlicht. Die Artikel umfassen sowohl empirische Studien als auch Zusammenfassungen und Kommentare von Expert:innen. Die Zusammenstellung und Bündelung der Artikel erhöht die Sichtbarkeit der Forschung zu ME/CFS – das Thema wurde bereits mehr als 85.000 Mal aufgerufen (Stand: 07.04.2019). In den Science-Updates 03/2019 und 04/2019 fassen wir die Artikel für Sie zusammen. 

Zum Science-Update März 

 

Redaktion: joh