ME/CFS – News Update 08/2018

News-Update

Mit dem ME/CFS News-Update informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt und Politik? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

Wir veröffentlichen jeden Monat ein News-Update und ein separates Science-Update.

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Medienberichte über ME/CFS

Neuer Artikel auf der Webseite der Charité

Auf der Webseite der Immundefekt-Ambulanz der Charité gibt es einen neuen Artikel: »Das Chronische Fatigue Syndrom – eine unterschätzte Erkrankung«. Der Artikel ist ursprünglich im Medizinmagazin Forum Sanitas erschienen und bietet einen Überblick über Symptome, Pathomechanismus, Diagnostik, Therapieansätze und die schwierige Lage der Patient:innen. Auch Patientenorganisationen und unser neues Informationsportal für Ärzte werden genannt.

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»CFS: Immunoadsorption kann helfen«

Das Portal Gesundheitsstadt Berlin hat am 30. Juli einen Artikel über die Immunoadsorptionsstudie des Teams von Prof. Scheibenbogen an der Charité Berlin veröffentlicht. In der Behandlungsstudie wurden bestimmte Antikörper aus dem Blutplasma von 10 ME/CFS-Patient:innen gefiltert (unsere Zusammenfassung der Studie findet sich hier).

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Wissenswertes aus Wissenschaft und Politik

Neues Informationsmaterial der CDC über ME/CFS

 
Die amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention (CDC) haben Mitte Juli neues Informationsmaterial über ME/CFS für Angehörige von Heilberufen veröffentlicht.

Die CDC, auf Deutsch »Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention«, sind Teil des amerikanischen Gesundheitsministeriums. Ihr Zweck ist der Schutz der öffentlichen Gesundheit. Sie veröffentlichen u. a. Informationsmaterial über diverse Erkrankungen für Betroffene, Ärzte und Wissenschaftler. Materialen der CDC haben weltweit Signalwirkung.

In dem neuen Informationsmaterial über ME/CFS für Ärzt:innen, das auf der Webseite der CDC abrufbar ist, berichtet die amerikanische Gesundheitsbehörde ausführlich über Klinik, Prognose, Epidemiologie, mögliche Pathophysiologie, Diagnose und Behandlung von ME/CFS.

Die CDC haben sich dabei nah am 2015 erschienen Bericht des Institute of Medicine (heute Academy of Medicine) orientiert, dem bisher größten und ausführlichsten Review über ME/CFS.

Die neuen Informationen sind ein großer Fortschritt gegenüber dem vorherigen Material der CDC, auch wenn es weiterhin einige problematische Stellen gibt.

So legen die CDC jetzt einen Schwerpunkt auf das Kardinalsymptom Post-Exertional Malaise (PEM), also der Verschlechterung aller Symptome nach Anstrengung. Zur möglichen Ätiologie und Pathophysiologie geben die CDC nun mehrere biomedizinische Hypothesen an, die in der Wissenschaft aktuell diskutiert und für wahrscheinlich gehalten werden. Dazu gehören als Auslöser von ME/CFS Infektionen (z. B. mit EBV oder anderen Herpesviren), physische und psychische Traumata und eine genetische Veranlagung und Umweltfaktoren. Als pathophysiologische , messbare Veränderungen werden ein gestörtes Immunsystem, ein gestörter Zellstoffwechsel, neuroendokrine Veränderungen und orthostatische Intoleranzen wie das Posturale Orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) genannt.

Die CDC betonen dabei erstmals konkret, dass es sich bei ME/CFS um eine biologische Krankheit handelt, und nicht um ein psychisches Syndrom.

Zur Diagnose schlagen die CDC die IOM-Kriterien vor, welche jedoch von vielen ME/CFS-Experten als zu breit und ungenau angesehen werden (so sind hier weder neurologische noch immunologische Symptome für eine Diagnose verpflichtend ). Weiterhin gehen die CDC erstmals auf unterschiedliche Schweregrade von ME/CFS ein (mild, moderat und schwer) und beschreiben, dass einige Betroffene noch unter großen Mühen arbeiten gehen können, andere aber komplett auf ihren Rollstuhl angewiesen oder bettlägerig sind.

Zur Behandlung empfehlen die CDC vorerst eine symptomatische Therapie (für Schlafstörungen, Schmerzen, orthostatische Intoleranz, u. w.) und »Selbst-Management«der Patient:innen. Die CDC weisen explizit darauf hin, dass mentale und körperliche Aktivität, PEM auslösen und die Symptomatik verschlechtern können. Sie beschreiben ebenfalls, dass ME/CFS-Patient:innen körperliches, aerobes Training im Gegensatz zu anderen chronischen Krankheiten nicht verkraften können. Sie empfehlen stattdessen Pacing – die Patient:innen sollen auf ihren Körper hören und ihre individuellen Aktivitätsgrenzen einhalten.

Kritisch zu sehen ist allerdings in diesem Teil eine konträre Passage, in der ansteigendes Training vorgeblich zu einer Symptomverbesserung führen kann. Auch wenn die CDC hier erneut betont, dass eine Heilung damit nicht zu erreichen sei.

Insgesamt stellt das neue Informationsmaterial der CDC eine enorme Verbesserung dar. Die Betonung von ME/CFS als organische Krankheit mit messbaren Veränderungen des Immunsystems, Zellstoffwechsels und endokrinen Systems sind für eine Gesundheitsbehörde weltweit einmalig. Auch die Vorstellung der verschiedenen Schwergrade und dem mehrmaligen Hinweis, dass Aktivität die Symptomatik verschlechtern kann, gibt den neusten Stand der Forschung wieder. Jedoch ist die Wahl der IOM-Kriterien und einzelne widersprüchliche Passagen kritisch zu sehen. Die US-amerikanische Patientenbewegung #MEAction hat bereits angekündigt, hier Verbesserungen einzufordern.

Die neuen Informationen der CDC für Ärzt:innen stießen international auf großes Interesse. Neben #MEAction haben u. a. Medscape und David Tuller darüber berichtet.

Zur den »Information for Healthcare Providers« der CDC

 

Wissenschaftler schreiben offenen Brief an niederländischen Gesundheitsminister

75 internationale Wissenschaftler und Ärzte (u. a. von den Universitäten Harvard, Stanford, Berkeley, Columbia, Cornell) haben einen offenen Brief an den niederländischen Gesundheitsminister geschrieben. Im Schreiben legen sie dar, dass es sich bei ME/CFS um eine schwere chronische Multisystemerkrankung handelt, die Behandlungsmodelle CBT (kognitive Verhaltenstherapie) und GET (ansteigendes körperliches Training) wissenschaftlich diskreditiert sowie kontraindiziert sind und fordern eindringlich Investition in biomedizinische Forschung (»absolute Priorität und der einzige Weg«).

Hinter dieser positiven Entwicklung stehen sieben Jahre Vorarbeit von niederländischen ME/CFS-Patienten.

2011 gründete eine schwerkranke ME/CFS-Patientin die Groep ME Den Haag. Die Gruppe startete eine Petition für die Anerkennung von ME als organische Erkrankung gemäß ihres ICD-Codes G93.3 und sammelte 56.000 Unterschriften. Die Petition bewirkte, dass das niederländische Parlament den Gesundheitsrat aufforderte, einen Bericht mit Empfehlungen auf Grundlage des aktuellen wissenschaftlichen Stands über ME/CFS zu verfassen.

Im März 2018 veröffentlichte der niederländische Gesundheitsrat seine Empfehlungen (wir berichteten) und legte dar, dass es sich bei ME/CFS um eine schwere chronische Multisystemerkrankung handelt. 10 Tage später bat der Gesundheitsausschuss des Parlaments Gesundheitsminister Bruno Bruins um eine Stellungnahme.

Im Juli 2018 fand ein Treffen der Groep ME Den Haag mit drei Mitarbeitern des Gesundheitsministers statt. Beim Treffen legte die Patientengruppe einen von ihnen ausgearbeiteten detaillierten Forschungsplan vor und übergab den offenen Brief von 75 internationalen Wissenschaftlern. Prof. Antony Komaroff (Harvard Medical School) hatte zusätzlich zu seiner Unterschrift unter dem offenen Brief ein separates Anschreiben verfasst.

Nun wird eine Stellungnahme des Gesundheitsministers abgewartet. In den Niederlanden sind ca. 30.000–40.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Im Gegensatz zu Deutschland gibt es dort staatliche Forschungsgelder für ME/CFS, die aber bisher ausschließlich in psychologische Studien investiert wurden.

Bei der Koordination des offenen Briefs wurde die Groep ME Den Haag von Anil van der Zee und Mary Dimmock unterstützt.

Zum offenen Brief (englisch)

Zur automatisch erstellten deutschen Übersetzung

 

ME/CFS-Telefonkonferenzen der CDC und NIH  

Die US-amerikanischen Gesundheitsbehörden NIH und CDC richten regelmäßig Telefonkonferenzen aus, in denen sie über den aktuellen Stand ihrer Arbeit hinsichtlich ME/CFS informieren und Fragen beantworten. Patient:innen und Interessierte aus der ganze Welt können per Telefon und Skype teilnehmen.

Am 19. Juli fand der »NIH ME/CFS Advocacy Call« statt. Die NIH (National Institutes of Health) führen den Call dreimal im Jahr durch. Diesmal sprachen Prof. Avindra Nath (Leiter der NIH ME/CFS-Studie), Prof. Walter Koroshetz (Direktor des neurologischen Instituts der NIH), Prof. Joe Breen (NIH), Dr. Vicky Whittemore (NIH), Prof. Anthony Komaroff (Harvard Medical School) und Prof. Dana March (Columbia University) über ihre Arbeit der letzten Monate und weitere Pläne. Thema war u. a. die ME/CFS-Studie der NIH, für die noch Teilnehmende gesucht werden.

Die Calls der CDC (»CDC Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Stakeholder Engagement and Communication«, kurz MECFS-SEC) finden zweimal im Jahr statt. Sie haben jeweils ein Thema, zu dem ein Vortragender eingeladen wird. Im Mai lautete das Thema: »ME/CFS: die unsichtbare Krankheit und ihre Auswirkungen auf die Schulbildung junger Patienten«. Nach einer Einführung von Dr. Dana Brimmer (CDC) und Prof. Elisabeth Unger (CDC), hielt Prof. Faith Newton einen Vortrag. Newton ist Professorin für Erziehungswissenschaften an der Delaware State University, Vorsitzende des CFSAC und hat selbst einen Sohn, der vor zehn Jahren in der vierten Klasse an ME/CFS erkrankte.

Zu Audio und Transkript des Calls der NIH

Zu Audio und Transkript des Calls der CDC

 

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützt weiteren offenen Brief zur PACE-Studie

Dr. David Tuller hat im August erneut einen offenen Brief an den Herausgeber der medizinischen Fachzeitschrift The Lancet versendet. Es handelt sich um den offenen Brief von Juli (wir berichteten) mit noch mehr Unterschriften von Wissenschaftlern, Ärzten, Juristen, Politikern und Patientenorganisationen als beim letzten Mal. Die Forderung lautet, eine unabhängige statistische Neuauswertung der Daten der diskreditierten PACE-Studie durchführen zu lassen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat den offenen Brief unterzeichnet. The Lancet hat noch nicht reagiert.

Die medizinische Fachzeitschrift BMJ hat über den offenen Brief berichtet. Zudem hat die Zeitung The Times einen Artikel darüber veröffentlicht und zitiert u. a. ein Mitglied des britischen Parlaments, die PACE-Studie werde »als einer der größten medizinischen Skandale des 21. Jahrhunderts bekannt werden«.

Zum offenen Brief

Zur automatisch erstellen deutschen Übersetzung

 

Öffentlichkeitsarbeit und Kampagnen

800 Schüler:innen bilden blaue Schleife

800 Schüler:innen aus Haßford in Bayern haben eine blaue Schleife gebildet, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen und mehr Forschung zu fordern. Auch der Bürgermeister und weitere Politiker waren vor Ort dabei. Initiiert wurde die Aktion von Mathias Ilka, dessen Sohn schwer erkrankt ist.

 

Severe ME Day

Am 8. August war Severe ME Day. Weltweit wird an diesem Tag an Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS erinnert – da sie ans Haus oder Bett gefesselt sind, sind sie für die Gesellschaft unsichtbar geworden. Das Datum geht auf den Geburtstag von Sophia Mirza zurück, die im Alter von 32, nach sechsjähriger Krankheit, an ME/CFS verstarb. Sie war die erste Betroffene in Großbritannien, deren Todesursache offiziell von der Gerichtsmedizin als »CFS« dokumentiert wurde.

ME/CFS wird international in die Schweregrade mild, moderat, schwer und sehr schwer eingeteilt. Dabei ist wichtig zu betonen, dass auch »mild« und »moderat« Betroffene schwer erkrankt sind und ihr Leben massiv einschränken müssen.

Nach offiziellen Schätzungen sind rund 25 % aller an ME/CFS Erkrankten »schwer« betroffen. Schweres ME/CFS bedeutet ans Haus und überwiegend Bett gebunden zu sein. 1–2 % der Patienten sind »sehr schwer« betroffen und völlig pflegebedürftig – sie können sich meist nicht mehr aufsetzen, müssen im Bett gewaschen, gewindelt, gefüttert oder unter Umständen künstlich ernährt werden. Da Geräusche, Licht und Berührungen zu schmerzhaft sind, müssen die Erkrankten meist ohne jegliche Sinnesreize allein im Dunkeln liegen; oft ist eine Verständigung nur noch durch wenige Zeichen möglich. Schwerst an ME/CFS Erkrankte leiden ununterbrochen unter einer Vielzahl von quälenden Symptomen, die jegliche Teilhabe am Leben unmöglich machen.

Schweres und sehr schweres ME/CFS kann Menschen aller Altersstufen treffen – auch Kinder – und für Jahrzehnte andauern. Da ME/CFS im Gesundheitssystem und bei Behörden überwiegend unbekannt ist oder verharmlost wird, sind Betroffene und ihre Familien weitgehend auf sich gestellt. Oft kommt es zu dem Paradox, dass sie umso mehr angezweifelt werden, je schwerwiegender die Symptome sind. Dies kann gerade für Familien mit schwer erkrankten Kindern zu massiven sozialrechtlichen Problemen führen. Im Gegensatz zu anderen Erkrankungen, erhalten bei ME/CFS die schwer und schwerst Betroffenen am wenigsten medizinische und soziale Versorgung – es ist beispielsweise nicht ungewöhnlich, dass Hausbesuche bei der Diagnose verweigert werden und sie keine ärztliche Betreuung erhalten. Im Regelfall müssen Angehörige ihren Beruf (und ihr soziales Leben) aufgeben, um die Pflege zu übernehmen.

Der Gedenktag wurde 2013 von der »25 Percent ME Group« eingeführt. Seitdem machen am 8. August weltweit Patienten, ihre Angehörigen und Unterstützer unter dem Hashtag #severeMEday schwer(st)es ME/CFS und die skandalöse Versorgungslage sichtbar.

 

MEpedia: über fünf Millionen Aufrufe

(c) MEPedia

MEpedia ist ein Wiki rund um ME/CFS. Das Wiki wurde Ende 2015 von der Initiative #MEAction ins Leben gerufen und hat im Juli die Marke von fünf Millionen Aufrufen überschritten.

Inzwischen gibt es auf MEpedia über 2.100 Themen (stetig wachsend), z. B. über Wissenschaft und Forschung, Diagnosekriterien, Ärzte, Patientenorganisationen, Kinder mit ME/CFS, Massenausbrüche, Geschichte und Politik, Aktivismus, ME/CFS in den Medien und aktuelle Ereignisse.

Das Wiki wird von Freiwilligen weltweit zusammengetragen – Mitmachen ist erwünscht. Jeder kann Themen direkt bearbeiten, neue Seiten anlegen oder Vorschläge auf den Diskussionsseiten hinterlassen. MEpedia ist auch auf Twitter und Facebook aktiv.

Zu MEpedia

 

Unrest

Der preisgekrönte Dokumentarfilm Unrest ist seit dem 1. August mit deutschen Untertiteln auf Amazon erhältlich (als Stream).

Der Film kann außerdem mit deutschen Untertiteln auf Vimeo, Netflix und iTunes angesehen werden (alle Optionen sind hier gelistet), eine DVD mit Untertiteln folgt.

Wir planen zudem weitere Screenings von Unrest in Deutschland. Sobald die Termine und Veranstaltungsorte feststehen, berichten wir rechtzeitig darüber.

Deutsche ME/CFS-Patienten haben in den letzten Monaten gemeinsam mit dem Unrest-Team die ursprünglichen deutschen Untertitel überarbeitet und verbessert. Die aktualisierten Untertitel sind bereits auf Amazon und Vimeo verfügbar, werden bald auf iTunes ausgetauscht und auch für die DVD und Blu-ray genutzt.

(c) Unrest Pressekit | Unrest ist jetzt bei AMAZON Deutschland verfügbar

 

Aus aller Welt

Welt-Gehirn-Tag: Umfrage unter jungen Menschen mit neurologischen Erkrankungen

Anlässlich des internationalen Welt-Gehirn-Tags am 22. Juli veröffentlichte die EFNA (European Federation of Neurological Associations) einen Bericht über die Situation junger Europäer:innen (zwischen 18 und 35 Jahren) mit neurologischen Erkrankungen. Der Bericht basiert auf den Ergebnissen einer Umfrage, an der sich 1.368 Betroffene mit über 20 verschiedenen neurologischen Krankheiten aus 39 europäischen Ländern beteiligten.

Die meisten Teilnehmenden der Umfrage sind an MS oder ME/CFS erkrankt.

Bei der Frage nach ihrer ärztlichen Betreuung, gaben 95 % der MS-Patienten an, von einem Facharzt oder Neurologen behandelt zu werden und 19 % der ME/CFS-Patienten.

Die Frage, ob sie Medikamente verschrieben bekommen, bejahten 90 % der MS- und 41 % der ME/CFS-Patienten.

43 % der MS-Patienten gaben an, in Vollzeit arbeiten zu können und 8 % der ME/CFS-Patienten.

Die drei größten Probleme – die Antworten der Betroffenen aller neurologischen Krankheiten zusammengenommen – sind der Umfrage zufolge Zugang zu Behandlung sowie Isolation und Stigma.

Zu den Umfrageergebnissen

Zu den Antworten der ME/CFS-Patienten

 

In eigener Sache

Neues auf unserer Webseite

Im Science-Update für August besprechen wir vier neue Studien, u. a. über einen gestörten Energiestoffwechsel in den NK-Zellen, Post-Exertional Malaise sowie Stoffwechselprodukte im Blut und Darm als möglicher Biomarker.

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Redaktion: joh, dha