Die amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention (CDC) haben Mitte Juli neues Informationsmaterial über ME/CFS für Angehörige von Heilberufen veröffentlicht.
Die CDC, auf Deutsch „Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention“, sind Teil des amerikanischen Gesundheitsministeriums. Ihr Zweck ist der Schutz der öffentlichen Gesundheit. Sie veröffentlichen u. a. Informationsmaterial über diverse Erkrankungen für Betroffene, Ärzte und Wissenschaftler. Materialen der CDC haben weltweit Signalwirkung.
In dem neuen Informationsmaterial über ME/CFS für Ärzt*innen, das auf der Webseite der CDC abrufbar ist, berichtet die amerikanische Gesundheitsbehörde ausführlich über Klinik, Prognose, Epidemiologie, mögliche Pathophysiologie, Diagnose und Behandlung von ME/CFS.
Die CDC haben sich dabei nah am 2015 erschienen Bericht des Institute of Medicine (heute Academy of Medicine) orientiert, dem bisher größten und ausführlichsten Review über ME/CFS.
Die neuen Informationen sind ein großer Fortschritt gegenüber dem vorherigen Material der CDC, auch wenn es weiterhin einige problematische Stellen gibt.
So legen die CDC jetzt einen Schwerpunkt auf das Kardinalsymptom Post-Exertional Malaise (PEM), also der Verschlechterung aller Symptome nach Anstrengung. Zur möglichen Ätiologie und Pathophysiologie geben die CDC nun mehrere biomedizinische Hypothesen an, die in der Wissenschaft aktuell diskutiert und für wahrscheinlich gehalten werden. Dazu gehören als Auslöser von ME/CFS Infektionen (z. B. mit EBV oder anderen Herpesviren), physische und psychische Traumata und eine genetische Veranlagung und Umweltfaktoren. Als pathophysiologische , messbare Veränderungen werden ein gestörtes Immunsystem, ein gestörter Zellstoffwechsel, neuroendokrine Veränderungen und orthostatische Intoleranzen wie das Posturale Orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) genannt.
Die CDC betonen dabei erstmals konkret, dass es sich bei ME/CFS um eine biologische Krankheit handelt, und nicht um ein psychisches Syndrom.
Zur Diagnose schlagen die CDC die IOM-Kriterien vor, welche jedoch von vielen ME/CFS-Experten als zu breit und ungenau angesehen werden (so sind hier weder neurologische noch immunologische Symptome für eine Diagnose verpflichtend ). Weiterhin gehen die CDC erstmals auf unterschiedliche Schweregrade von ME/CFS ein (mild, moderat und schwer) und beschreiben, dass einige Betroffene noch unter großen Mühen arbeiten gehen können, andere aber komplett auf ihren Rollstuhl angewiesen oder bettlägerig sind.
Zur Behandlung empfehlen die CDC vorerst eine symptomatische Therapie (für Schlafstörungen, Schmerzen, orthostatische Intoleranz, u. w.) und „Selbst-Management“der Patient*innen. Die CDC weisen explizit darauf hin, dass mentale und körperliche Aktivität, PEM auslösen und die Symptomatik verschlechtern können. Sie beschreiben ebenfalls, dass ME/CFS-Patient*innen körperliches, aerobes Training im Gegensatz zu anderen chronischen Krankheiten nicht verkraften können. Sie empfehlen stattdessen Pacing – die Patient*innen sollen auf ihren Körper hören und ihre individuellen Aktivitätsgrenzen einhalten.
Kritisch zu sehen ist allerdings in diesem Teil eine konträre Passage, in der ansteigendes Training vorgeblich zu einer Symptomverbesserung führen kann. Auch wenn die CDC hier erneut betont, dass eine Heilung damit nicht zu erreichen sei.
Insgesamt stellt das neue Informationsmaterial der CDC eine enorme Verbesserung dar. Die Betonung von ME/CFS als organische Krankheit mit messbaren Veränderungen des Immunsystems, Zellstoffwechsels und endokrinen Systems sind für eine Gesundheitsbehörde weltweit einmalig. Auch die Vorstellung der verschiedenen Schwergrade und dem mehrmaligen Hinweis, dass Aktivität die Symptomatik verschlechtern kann, gibt den neusten Stand der Forschung wieder. Jedoch ist die Wahl der IOM-Kriterien und einzelne widersprüchliche Passagen kritisch zu sehen. Die US-amerikanische Patientenbewegung #MEAction hat bereits angekündigt, hier Verbesserungen einzufordern.
Die neuen Informationen der CDC für Ärzt*innen stießen international auf großes Interesse. Neben #MEAction haben u. a. Medscape und David Tuller darüber berichtet.
Zur den „Information for Healthcare Providers“ der CDC
Wissenschaftler schreiben offenen Brief an niederländischen Gesundheitsminister
75 internationale Wissenschaftler und Ärzte (u. a. von den Universitäten Harvard, Stanford, Berkeley, Columbia, Cornell) haben einen offenen Brief an den niederländischen Gesundheitsminister geschrieben. Im Schreiben legen sie dar, dass es sich bei ME/CFS um eine schwere chronische Multisystemerkrankung handelt, die Behandlungsmodelle CBT (kognitive Verhaltenstherapie) und GET (ansteigendes körperliches Training) wissenschaftlich diskreditiert sowie kontraindiziert sind und fordern eindringlich Investition in biomedizinische Forschung („absolute Priorität und der einzige Weg“).
Hinter dieser positiven Entwicklung stehen sieben Jahre Vorarbeit von niederländischen ME/CFS-Patienten.
2011 gründete eine schwerkranke ME/CFS-Patientin die Groep ME Den Haag. Die Gruppe startete eine Petition für die Anerkennung von ME als organische Erkrankung gemäß ihres ICD-Codes G93.3 und sammelte 56.000 Unterschriften. Die Petition bewirkte, dass das niederländische Parlament den Gesundheitsrat aufforderte, einen Bericht mit Empfehlungen auf Grundlage des aktuellen wissenschaftlichen Stands über ME/CFS zu verfassen.
Im März 2018 veröffentlichte der niederländische Gesundheitsrat seine Empfehlungen (wir berichteten) und legte dar, dass es sich bei ME/CFS um eine schwere chronische Multisystemerkrankung handelt. 10 Tage später bat der Gesundheitsausschuss des Parlaments Gesundheitsminister Bruno Bruins um eine Stellungnahme.
Im Juli 2018 fand ein Treffen der Groep ME Den Haag mit drei Mitarbeitern des Gesundheitsministers statt. Beim Treffen legte die Patientengruppe einen von ihnen ausgearbeiteten detaillierten Forschungsplan vor und übergab den offenen Brief von 75 internationalen Wissenschaftlern. Prof. Antony Komaroff (Harvard Medical School) hatte zusätzlich zu seiner Unterschrift unter dem offenen Brief ein separates Anschreiben verfasst.
Nun wird eine Stellungnahme des Gesundheitsministers abgewartet. In den Niederlanden sind ca. 30.000–40.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Im Gegensatz zu Deutschland gibt es dort staatliche Forschungsgelder für ME/CFS, die aber bisher ausschließlich in psychologische Studien investiert wurden.
Bei der Koordination des offenen Briefs wurde die Groep ME Den Haag von Anil van der Zee und Mary Dimmock unterstützt.
Zum offenen Brief (englisch)
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ME/CFS-Telefonkonferenzen der CDC und NIH
Die US-amerikanischen Gesundheitsbehörden NIH und CDC richten regelmäßig Telefonkonferenzen aus, in denen sie über den aktuellen Stand ihrer Arbeit hinsichtlich ME/CFS informieren und Fragen beantworten. Patient*innen und Interessierte aus der ganze Welt können per Telefon und Skype teilnehmen.
Am 19. Juli fand der „NIH ME/CFS Advocacy Call“ statt. Die NIH (National Institutes of Health) führen den Call dreimal im Jahr durch. Diesmal sprachen Prof. Avindra Nath (Leiter der NIH ME/CFS-Studie), Prof. Walter Koroshetz (Direktor des neurologischen Instituts der NIH), Prof. Joe Breen (NIH), Dr. Vicky Whittemore (NIH), Prof. Anthony Komaroff (Harvard Medical School) und Prof. Dana March (Columbia University) über ihre Arbeit der letzten Monate und weitere Pläne. Thema war u. a. die ME/CFS-Studie der NIH, für die noch Teilnehmende gesucht werden.
Die Calls der CDC („CDC Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Stakeholder Engagement and Communication“, kurz MECFS-SEC) finden zweimal im Jahr statt. Sie haben jeweils ein Thema, zu dem ein Vortragender eingeladen wird. Im Mai lautete das Thema: „ME/CFS: die unsichtbare Krankheit und ihre Auswirkungen auf die Schulbildung junger Patienten“. Nach einer Einführung von Dr. Dana Brimmer (CDC) und Prof. Elisabeth Unger (CDC), hielt Prof. Faith Newton einen Vortrag. Newton ist Professorin für Erziehungswissenschaften an der Delaware State University, Vorsitzende des CFSAC und hat selbst einen Sohn, der vor zehn Jahren in der vierten Klasse an ME/CFS erkrankte.
Zu Audio und Transkript des Calls der NIH
Zu Audio und Transkript des Calls der CDC
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützt weiteren offenen Brief zur PACE-Studie
Dr. David Tuller hat im August erneut einen offenen Brief an den Herausgeber der medizinischen Fachzeitschrift The Lancet versendet. Es handelt sich um den offenen Brief von Juli (wir berichteten) mit noch mehr Unterschriften von Wissenschaftlern, Ärzten, Juristen, Politikern und Patientenorganisationen als beim letzten Mal. Die Forderung lautet, eine unabhängige statistische Neuauswertung der Daten der diskreditierten PACE-Studie durchführen zu lassen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat den offenen Brief unterzeichnet. The Lancet hat noch nicht reagiert.
Die medizinische Fachzeitschrift BMJ hat über den offenen Brief berichtet. Zudem hat die Zeitung The Times einen Artikel darüber veröffentlicht und zitiert u. a. ein Mitglied des britischen Parlaments, die PACE-Studie werde „als einer der größten medizinischen Skandale des 21. Jahrhunderts bekannt werden“.
Zum offenen Brief
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