ME/CFS – News Update 07/2018

News- und Science-Update

 

Die Inhalte unserer ME/CFS-Updates sind in den vergangenen Ausgaben stetig gewachsen. Wir freuen uns über die vielen berichtenswerten Ereignisse aus der Forschungswelt und über die mediale Berichterstattung über ME/CFS.

Um weiterhin kurz und knapp über Wissenswertes berichten zu können, haben wir unser Update in zwei Teile aufgeteilt: Das News-Update mit den Nachrichten aus der internationalen und deutschen Community wird gegen Mitte des Monats erscheinen. Das Science-Update mit aktuellen Studien und Berichten aus der Forschung wird in Zukunft am Anfang des Monats erscheinen.

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Medienberichte über ME/CFS

Radiobeitrag des Bayerischen Rundfunks mit unserem Vorsitzenden Sebastian Musch  

Am 5. Juli strahlte der Bayerische Rundfunk im Rahmen der Sendung »IQ - Wissenschaft und Forschung« einen 25-minütigen Radiobeitrag über ME/CFS aus: »Jahrelang krank«. 

Wissenschaftsjournalistin Yvonne Maier interviewte unseren Vorsitzenden Sebastian Musch, Sonja Kohl von MillionsMissing Deutschland, sowie die ME/CFS-Forscher Prof. Ron Davis, Prof. José Montoya, Prof. Leonard Jason und Dr. Mark Guthridge. 

Der sehr gelungene Beitrag spricht viele wichtige Themen an – die dramatische Lage der Betroffenen, mangelnde Forschungsgelder, Unglauben, Kinder mit ME/CFS, kontraindizierte Behandlungsempfehlungen, die Leitlinie Müdigkeit, aktuelle biomedizinische Forschungsergebnisse, den Film Unrest und die Kampagne #MillionsMissing 

Sonja Kohl schildert eindrücklich ihr Leben mit ME/CFS und den langen Weg zur Diagnose. Unser Vorsitzender Sebastian Musch kritisiert die Leitlinie Müdigkeit, spricht über die unhaltbare Situation der Betroffenen und fordert eine gesicherte Forschungsförderung in Deutschland: »Es geht um Millionenbeträge, wie sie bei anderen Erkrankungen üblich sind.« 

Dem Beitrag gelingt es, die Dringlichkeit der Situation deutlich zu machen: »Viele halten es einfach nicht mehr aus. Dieses Leben im dunklen Zimmer, ohne eine Hoffnung auf Besserung und ohne ernst genommen zu werden.«

Begleitend zum Radiobeitrag veröffentlichte der Bayerische Rundfunk auf der Webseite der Sendung den Artikel »Myalgische Enzephalomyelitis – Wenn die Grippe einfach nicht weggeht«.

Zum Radiobeitrag und Artikel

 


 

Gesundheitsstadt Berlin: »Neues Ärzteportal informiert über CFS«

Die Webseite Gesundheitsstadt Berlin hat einen Artikel über das von uns in Kooperation mit der Charité eingerichtete Informationsportal für Ärzt:innen und Angehörige medizinischer Fachkreise veröffentlicht.  

Zum Artikel  

Wissenswertes aus Wissenschaft und Politik

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützt offenen Brief zur PACE-Studie   

Am 9. Juli wurde ein offener Brief an den Herausgeber der medizinischen Fachzeitschrift »The Lancet« versendet. Unterzeichnet haben über 100 Wissenschaftler (u. a. von den Universitäten Harvard, Stanford, Berkeley, Columbia, Cornell, Yale) und Ärzte, 10 Mitglieder des britischen House of Commons sowie über 60 Patientenorganisationen – auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Die Forderung lautet, eine unabhängige statistische Neuauswertung der Daten der diskreditierten PACE-Studie durchführen zu lassen. 

The Lancet hatte die PACE-Studie 2011 in einem beschleunigten Verfahren veröffentlicht. Später stellte sich heraus, dass die Studie unter erheblichen methodischen Mängeln leidet und ihre Ergebnisse statistisch nicht signifikant sind (wir berichteten, z. B. hier und hier). Nur eins von zahlreichen Problemen war, dass die PACE-Autoren, nachdem sie das Studienprotokoll veröffentlicht und alle Daten gesammelt hatten, das Protokoll änderten – sie lockerten einige der Hauptkriterien für eine Genesung so weit, dass sie sogar unter den Kriterien lagen, um als »schwer beeinträchtigt« in die Studie aufgenommen zu werden. Aus dem offenen Brief: »Die Überschneidung der Eingangskriterien mit denen für Genesung ist nur einer der inakzeptablen methodischen Mängel der Studie.« Im neuen Protokoll wurde u. a. eine körperliche Leistungsfähigkeit, die durchschnittlich der von Patienten mit Rheumatoider Arthritis, Herzinsuffizienz oder auch der Bevölkerung mit einem Alter um die 80 Jahre entspricht, für die Studienteilnehmer mit dem Durchschnittsalter 39 als gesunder »Normalbereich« festgelegt. 

Entgegen wissenschaftlicher Standards weigerten sich die PACE-Autoren, die anonymisierten Rohdaten der Studie, die mit fünf Millionen Pfund Steuergelder finanziert worden war, zu veröffentlichen und investierten knapp 250.000 Pfund öffentlicher Gelder, um gerichtlich dagegen anzugehen. Nachdem sie vor Gericht unterlagen und gezwungen waren, die Rohdaten der Studie zu veröffentlichen, zeigten Analysen nach dem ursprünglichen Studienprotokoll keine Evidenz für die Wirksamkeit von ansteigendem körperlichen Training (GET) und kognitiver Verhaltenstherapie (CBT). Die Ergebnisse für Besserung und Genesung waren durch das neue Protokoll um das Vierfache zu hoch angesetzt worden. Im Gegenteil sind Aktivierungstherapien Patientenberichten und aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen zufolge kontraindiziert und können zu starken und andauernden Zustandsverschlechterungen führen.  

Der offene Brief geht auch auf die Entwicklungen der letzten beiden Jahre ein – so haben beispielsweise die CDC (Centers for Disease Control and Prevention) jede Nennung von PACE und die Behandlungen CBT und GET von ihrer Webseite gestrichen. Doch sind die praktischen Auswirkungen von PACE – der größten Studie, die es bisher zu ME/CFS gab, veröffentlicht in einer der renommiertesten medizinischen Fachzeitschriften der Welt – noch immer immens: Die Studie beeinflusst weiterhin weltweit offizielle Behandlungsempfehlungen und auch den Fokus der Forschungsförderung. Daher fordern die Unterzeichnenden eine unabhängige statistische Neuauswertung der Rohdaten. 

Zum offenen Brief an The Lancet 

Zur automatischen deutschen Übersetzung des offenen Briefs

 

Parlamentarische Debatte »Myalgische Enzephalomyelitis – Behandlung und Forschung«

Westminster Hall Debatte – Bildquelle: MEpedia

In der Westminster Hall des britischen Parlaments fand am 21. Juni eine dreistündige Debatte zum Thema »Myalgische Enzephalomyelitis – Behandlung und Forschung« statt. Es war die längste parlamentarische Debatte, die es je über ME/CFS gab. Die Debatte war in vielerlei Hinsicht bemerkenswert – die dramatische Situation von ME/CFS-Kranken sowie die Notwendigkeit für mehr biomedizinische Forschung wurden klar benannt und es bestand parteiübergreifende Einigkeit. Die anwesenden Abgeordneten repräsentierten sechs Parteien und alle vier Länder England, Schottland, Nordirland und Wales. 

Initiiert wurde die Debatte von Mitglied des Parlaments (MP) Carol Monaghan, mit der Unterstützung von fünf weiteren Politikern aus verschiedenen Parteien. Zudem hatten über 2.800 britische ME/CFS-Patienten im Vorfeld ihre jeweiligen Abgeordneten angeschrieben und über die Debatte informiert.  

MP Stephen Pound verkündete: »Heute ist der Tag, im Juni 2018, an dem wir endlich begonnen haben, Myalgische Enzephalomyelitis ernst zu nehmen ... und an dem wir aufgehört haben, Menschen zu verurteilen, die an dieser schrecklichen, beeinträchtigenden Krankheit leiden. Heute ist der Tag, an dem wir sagten: Ja, wir verstehen den Schmerz, den die Menschen erleiden. Ja, wir werden etwas dagegen unternehmen. Ja, wir respektieren Sie. Ja, wir schätzen Sie. Und ja, heute werden wir anfangen, in Diagnose und Behandlung zu investieren und, so Gott will, ein Heilmittel.«  

Die Debatte thematisierte viele schwerwiegende Probleme, u. a. die mangelnde medizinische und soziale Versorgung der Betroffenen, die kontraindizierten Behandlungsempfehlungen GET (ansteigendes körperliches Training) und CBT (kognitive Verhaltenstherapie), Stigma und Unglauben, Kinder mit ME/CFS, mangelnde Forschungsgelder, die hohe Suizidrate und schweres ME/CFS.  Mehrere MPs lasen Ausschnitte aus Erfahrungsberichten von Patienten aus ihren Wahlbezirken vor. MP Liz McInnes sprach im Namen der Familie von Merryn Crofts, die mit 21 an ME/CFS verstarb. 

Ein Schwerpunkt der Debatte lag auf der NICE-Guideline, der britischen Leitlinie für ME/CFS. Die international einflussreiche Leitlinie wird derzeit grundlegend überarbeitet, ist aber in der Übergangszeit bis 2020 in der alten Fassung gültig. Noch werden darin kognitive Verhaltenstherapie und ansteigendes Training empfohlen. Mehrere MPs legten dar, dass diese kontraindizierten Behandlungen nicht bis zum Abschluss der Überarbeitung 2020 in der Leitlinie verbleiben können. MP Carol Monaghan erklärte: »Die verfügbaren Behandlungen sind oft schädlicher für die Person als gar keine Behandlung.« MP Ed Davey führte aus: »Sollte Graded Exercise Therapy nicht schon vor der Überprüfung der NICE-Richtlinien 2020 als Behandlungsoption entfernt werden, wenn man bedenkt, dass Menschen dadurch geschädigt werden? Der Minister hört diese Beweise heute. Besteht nicht die Möglichkeit, dass in Zukunft Gerichte ME-Kranke entschädigen könnten, wenn ihnen weiterhin GET verschrieben wird, da wir, der Minister und die medizinischen Fachkräfte die Evidenz dagegen kennen?«  

Die PACE-Studie, die bereits im Februar Gegenstand einer parlamentarischen Debatte war, wurde erneut erheblich kritisiert (der Name wurde laut Transkript 29-mal genannt). Es bestand Einigkeit unter allen Teilnehmenden, dass die Studie wissenschaftlich diskreditiert ist und keine Behandlungsempfehlungen (CBT und GET) daraus abgeleitet werden können. Es wurde darüber informiert, dass einer der PACE-Autoren im Vorfeld der Debatte eine E-Mail an MP Carol Monaghan gesendet hatte, in der er ihr Verhalten als »not becoming« (nicht schicklich) für ein Mitglied des Parlaments bezeichnete. Dies löste Befremden aus, der parlamentarische Staatssekretär für Gesundheit forderte eine Entschuldigung von Prof. Sharpe. MP Carol Monaghan äußerte über die E-Mail: »Ich sage zu Prof. Sharpe, wenn meinen Wählern zuzuhören, ihre Bedenken zu untersuchen und infolgedessen Maßnahmen zu ergreifen ›nicht schicklich‹ ist, bekenne ich mich schuldig. Wenn Mitglieder des Parlaments nicht bereit sind, sich für die Verletzlichsten in der Gesellschaft einzusetzen, welche Hoffnung bleibt uns dann noch?«  

Die Redner betonten, dass ein höheres staatliches Forschungsbudget für ME/CFS nötig sei und die wenigen vorhandenen Forschungsgelder (1 £ pro Patient im Jahr) statt wie bisher zum großen Teil in psychologische Studien wie PACE in biomedizinische Forschungsprojekte investiert werden müssten.

Auch Unrest wurde genannt, der parlamentarische Staatssekretär für Gesundheit  

Steve Brine zitierte mehrmals aus dem Film, der im letzten Jahr im Parlament vorgeführt worden war. Ebenso wurde die Kampagne #MillionsMissing von verschiedenen MPs erwähnt. Brine: »#MillionsMissing ist eine absolut brillante Art, das Problem auf den Punkt zu bringen.«  

Die Debatte schloss mit dem Satz von Carol Monaghan: »Die Mitglieder des Parlaments haben heute leidenschaftlich im Namen der ME-Community gesprochen und ich danke nochmals allen hier. Ich sehe das nicht als das Ende. Der Kampf für die Menschen mit ME geht weiter – hier und weltweit.« 

Als nächster Schritt wird eine Debatte im House of Commons (der politisch entscheidenden Kammer des britischen Parlaments) im Herbst angestrebt.  

Es gab mehrere Medienberichte über die Debatte. In den sozialen Netzwerken können internationale Posts zum Thema unter dem Hashtag #MEdebate gefunden werden – Patienten und auch Wissenschaftler auf der ganzen Welt verfolgten die Debatte und kommentierten hoffnungsvoll.  

Zum Video der Debatte  

Zum Transkript der Debatte (und hier zur automatisch erstellten deutschen Übersetzung)

 

»Summer school for translational research in ME/CFS« an der Charité  

Junge ME/CFS-Forscher aus ganz Europa haben vom 24.–29. Juni an der »Summer school for translational research in ME/CFS« an der Charité teilgenommen. Die Fortbildung wurde im Rahmen des europäischen ME/CFS-Forschungsnetzwerks Euromene ausgerichtet. Die Seminare hielten Prof. Scheibenbogen, Dr. Grabowski und Dr. Sotzny von der Charité, Dr. Lacerda und Dr. Nacul von der UK ME/CFS-Biobank an der London School of Hygiene & Tropical Medicine und Dr. Prusty von der Uni Würzburg. 

Zum Programm der Fortbildung  

 

WHO stellt Entwurf der ICD-11 vor  

Die Weltgesundheitsorganisation hat am 18. Juni in Genf einen Entwurf für die elfte Version ihres Klassifikationssystems für medizinische Diagnosen (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, kurz ICD) vorgestellt. Die ICD dient weltweit zur Verschlüsselung von Diagnosen und umfasst rund 55.000 Codes. Die derzeit gültige Version ist die ICD-10. 

Im Entwurf der ICD-11 ist das Postviral Fatigue Syndrome – mit den beiden Inklusionen Myalgic Encephalomyelitis und Chronic Fatigue Syndrome – wie bisher im Kapitel der Krankheiten des Nervensystems (d. h. unter den neurologischen Krankheiten) klassifiziert. Als neuer Code ist 8E49 angegeben. Noch kann es zu Änderungen kommen. 

Die ICD-11 soll im nächstes Jahr auf der Weltgesundheitsversammlung verabschiedet werden und ab Januar 2022 von den Mitgliedsstaaten genutzt werden können. In Deutschland ist das DIMDI (Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information) für die Umsetzung zuständig. Über den Zeitpunkt der Einführung der ICD-11 in Deutschland sind laut DIMDI noch keine Aussagen möglich. 

Die Engländerin Suzy Chapman hat den ICD-Prozess in Bezug auf ME und CFS seit 2008 kritisch und engmaschig begleitet und wichtige Eingaben gemacht. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat im letzten Jahr ihre Anträge bezüglich des ICD-11 offiziell unterstützt (wir berichteten). Suzy Chapman wird sich im August aus ihrer ehrenamtlichen Arbeit zurückziehen. Wir sagen danke für ihren wichtigen, langjährigen Einsatz für die Rechte von ME/CFS-Patienten. 

Zum Eintrag von ME und CFS im Entwurf des ICD-11 

 

NIH fördern ME/CFS-Forschungsprojekt von Prof. Ron Davis

Prof. Ron Davis – Bildquelle: Open Medicine Foundation

Prof. Ron Davis von der Universität Stanford hat eine Forschungsförderung der NIH (National Institutes of Health) i. H. v. insgesamt 3.9 Millionen US-Dollar erhalten. Das geförderte Forschungsprojekt trägt den Titel »Molecular and single cell immunology of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome«, wird die T-Zell-Aktivität in den Fokus nehmen und ist auf fünf Jahre angelegt. Dies ist der erste Grant für ME/CFS, der dem weltbekannten Genetiker von den NIH bewilligt wurde. Ron Davis hat ein Video über das Forschungsprojekt veröffentlicht. 

Es werden 15 Wissenschaftler der Universität Stanford an dem Projekt arbeiten – neben Prof. Ron Davis u. a. der Immunologe Prof. Mark Davis (es besteht keine Verwandtschaft), ME/CFS-Forscher Prof. José Montoya und der deutsche Genetik-Professor Lars Steinmetz 

Aus der Beschreibung des Forschungsprojekts auf der Webseite der NIH:  

»Dieser Vorschlag zielt darauf ab, die immunologischen Grundlagen von ME/CFS aufzudecken, indem die T-Zell-Aktivität und die genetischen Faktoren, die dazu beitragen können, mit Hilfe modernster, von diesem Team entwickelten Technologien charakterisiert werden. (…) Zusammengenommen werden diese Ergebnisse helfen, die molekularen und immunologischen Faktoren zu identifizieren, die ME/CFS als chronische Krankheit auslösen und/oder aufrechterhalten, und ob die Basis der Krankheit infektiös, autoimmun oder beides ist.«  

Zum Forschungsprojekt auf der Webseite der NIH  

Zur automatisch erstellten deutschen Übersetzung  

 

Internationale Konferenzen

Sitzung des »Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee«

Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee / Screenshot Video

Am 20. und 21. Juni tagte erstmals in diesem Jahr das Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (kurz CFSAC) in Washington DC. Der beratende Ausschuss gehört zum amerikanischen Gesundheitsministerium HHS und trifft sich seit 1993 zweimal jährlich, um anhand der aktuellen Forschungslage Empfehlungen bezüglich ME/CFS für das Gesundheitsministerium zu erarbeiten. Zum Ausschuss gehören der stellvertretende Gesundheitsminister und weitere Mitarbeiter des HHS, Vertreter der Behörden CDC und NIH sowie Forscher, Ärzte und Vertreter von Patientenorganisationen. Die Sitzungen sind öffentlich und können weltweit per Telefon und über einen Livestream verfolgt werden.

Bei diesem Meeting hielten u. a. die ME/CFS-Spezialisten und Forscher Dr. Lucinda Bateman, Dr. Peter Rowe, und Prof. Derya Unutmaz Vorträge. Ben HsuBorger sprach für #MEAction.

Bei jeder CFSAC-Sitzung gibt es feste Zeiträume, die für Anrufe von Mitgliedern der Allgemeinheit vorgesehen sind (»Public Comments«). Die Anrufe werden über Lautsprecher übertragen, jeder Sprecher erhält fünf Minuten Zeit. Größtenteils sind es berührende Anrufe von Patient:innen und Angehörigen, die die Dringlichkeit der Situation verdeutlichen und die Behörden aufrufen zu handeln.

Wir haben eine kleine Auswahl der aktuellen Public Comments zusammengefasst:

Eine Mutter beschrieb, dass ihre beiden Söhne seit über einem Jahrzehnt schwer betroffen und ans Haus gefesselt sind. Sie habe seit 2007 bereits über 20-mal an den CFSAC-Meetings teilgenommen und erklärte, dass sie sich damals nicht hätte vorstellen können, dass es elf Jahre später noch immer so wenig Fortschritt und Aktion von Seiten der zuständigen Behörden gibt. Zum Kommentar 

Ein Pastor berichtete von seiner 33-jährigen Frau, die seit zwei Jahren erkrankt ist und nicht mehr am Familienleben mit der kleinen Tochter teilnehmen kann. Ihr Zustand hatte sich aufgrund kontraindizierter Ratschläge von Ärzten, sich mehr zu bewegen, massiv verschlechtert. Er legte dar, dass schon einfache Hinweise zum Krankheitsmanagement bezüglich PEM und Pacing die drastische Verschlechterung hätten verhindern können.  

Er rief das Komitee dazu auf, jetzt aktiv zu werden, da das Leben seiner Frau davon abhänge: »Ich habe nicht die Fähigkeit, die medizinische Gemeinschaft fortzubilden, wie Sie es tun können. Ich habe nicht die Fähigkeit, Forschung in der Größenordnung zu finanzieren, die nötig ist, damit meine Frau wieder etwas mit ihrer fünfjährigen Tochter unternehmen kann. Ich nicht, aber Sie schon. Nun liegt es in Ihrer Verantwortung, zu handeln. Bis jetzt haben Sie Ihren Zeh ins Wasser getaucht. Ich bitte Sie, ganz reinzuspringen, denn das Leben meiner Frau hängt davon ab, was Sie tun. Die Trends der Vergangenheit dürfen sich nicht fortsetzen. Seien Sie unser Verbündeter. Seien Sie mutig. Werden Sie aktiv.« Zum Kommentar

Eine Person mit ME/CFS berichtete anonym: »Dieser Monat markiert das Ende meines 40. Jahres, das ich versuche mit ME zu überleben. Das sind 40 Jahre NIH-Unterfinanzierung der ME-Forschung. 40 Jahre ohne Behandlung. 40 Jahre überwältigende menschliche Apathie und negative Vorurteile, die mir mein Recht zu leben genommen haben. Nicht einfach zu überleben, sondern zu leben.« Zum Kommentar 

Jennifer Spotila (Blog: Occupy ME) ist seit 25 Jahren an ME/CFS erkrankt. Sie forderte mit Patienten zusammenzuarbeiten, das gesammelte Patientenwissen nutzbar zu machen und sie an Entscheidungen zu beteiligen – um zukünftig effektiver, akkurater und erfolgreicher arbeiten zu können. »Dieser Ausschuss hat dem HHS noch keine einzige Empfehlung gegeben, wie HHS-Agenturen in jeder Phase der Forschung und Politikgestaltung effektiv mit Menschen mit ME zusammenarbeiten können. Dies ist eine wichtige verpasste Gelegenheit.« Zum Kommentar  

Zur Agenda des CFSAC-Meetings 

In eigener Sache

Neu auf unserer Webseite seit dem letzten News-Update  

Wir haben einen Bericht über unsere Teilnahme an der 13. Invest in ME Konferenz in London veröffentlicht. 

In Zusammenarbeit mit der Charité Berlin haben wir ein Informationsportal für Ärzt:innen und Angehörige medizinischer Fachkreise auf unserer Webseite eingerichtet. Um Ihren Arzt auf das neue Informationsangebot hinzuweisen, können Sie dieses Infoblatt nutzen.

  

»Music for Charity«Schüler:innen machen mit Musik auf ME/CFS aufmerksam 

Die Schüler:innen der Musikschule Marco Kammerer in Baden-Württemberg haben ihr diesjähriges Vorspiel dem Thema ME/CFS gewidmet, um die Krankheit bekannter zu machen. Zudem haben sie durch das Vorspiel Spenden für die Arbeit der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS gesammelt. Wir bedanken uns herzlich!

In diesem Zusammenhang möchten wir uns auch bei Sascha, Blake und Janka bedanken, die im letzten Monat Spendenaktionen für die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS auf Facebook durchgeführt und in Zuge dessen über ME/CFS aufgeklärt haben.

Redaktion: joh

 

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