ME/CFS News-Update 03/2019

„Chronisches Fatigue Syndrom – die rätselhafte Krankheit“

Der Sender Gesund TV hat einen etwa 20-minütigen Beitrag mit dem Titel „Chronisches Fatigue Syndrom – die rätselhafte Krankheit“ ausgestrahlt. Im Mittelpunkt steht ein Interview mit Prof. Scheibenbogen von der Charité Berlin.

Prof. Scheibenbogen berichtet u. a., dass die Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin seit über 30 Jahren ME/CFS-Patienten betreut und bereits in der DDR Anlaufstelle war. Als sie die Immundefekt-Ambulanz vor 10 Jahren übernommen habe, hätte sie sich selbst erst in das Thema ME/CFS einarbeiten müssen, da es nicht in ihrem Studium vorkam und sei überrascht gewesen, dass es so etwas noch gibt – eine Erkrankung, die so häufig ist, so schwer und über die man noch so wenig weiß.

Auch eine Betroffene kommt zu Wort und berichtet aus ihrem Alltag.

Zum Beitrag (beginnt nach einem kurzen Werbespot)

„Chronic Fatigue Syndrome: Wenn der Akku nicht mehr lädt“

Im österreichischen Kurier ist am 12. Februar ein ausführlicher Artikel über ME/CFS und den Dokumentarfilm Unrest erschienen. Neurologe Dr. Stingl und zwei Betroffene kommen zu Wort, auch die österreichische CFS-Hilfe wird genannt. Begleitend wurde ein Interview mit Dr. Stingl über ME/CFS veröffentlicht.

Zum Artikel

Zum Interview

Radiobeitrag des Bayerischen Rundfunks mit unserem Vorsitzenden Sebastian Musch

Am 7. März strahlte der Bayerische Rundfunk im Rahmen der Sendung IQ – Wissenschaft und Forschung einen 25-minütigen Radiobeitrag über ME/CFS aus: „Jahrelang krank“. Es handelte sich um eine Wiederholung des Beitrags aus letztem Juli.

Wissenschaftsjournalistin Yvonne Maier interviewte unseren Vorsitzenden Sebastian Musch, Sonja Kohl von #MillionsMissing Deutschland sowie die ME/CFS-Forscher Prof. Ron Davis, Prof. José Montoya, Prof. Leonard Jason und Dr. Mark Guthridge.

Zum Radio-Feature und begleitendem Artikel

Artikel des Bayerischen Rundfunks

Anlässlich der Wiederholung des Radio-Features, veröffentlichte der BR einen weiteren Artikel über ME/CFS, der die derzeitige Situation für Betroffene zusammenfasst: „Chronische Erschöpfung: Wenn die Grippe nicht weggehen will“.

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Neues Video: Vortrag von Prof. Scheibenbogen über ME/CFS

Die Charité hat einen Vortrag von Prof. Scheibenbogen über ME/CFS auf der Webseite veröffentlicht. Der Vortrag wurde im November 2018 auf dem 49. Kongress für Allgemeinmedizin in Österreich gehalten und dauert 25 Minuten.

Prof. Scheibenbogen geht auf Symptome, Diagnose, Abgrenzung zu anderen Krankheiten, Behandlungsansätze und die Forschung an der Charité ein. Dabei macht sie die Schwere der Erkrankung deutlich: „Wir gehen davon aus, dass 10–20 % der Patienten so krank sind, dass sie bettlägerig sind, oft gar nicht mehr vom Arzt gesehen werden können. […] Manche sind so empfindlich, dass man sie nicht mal mehr berühren kann und wenn die Patienten so krank sind, dann können sie sich oft gar nicht mehr selbst ernähren und brauchen Flüssignahrung und wenn sie dann einen Schub bekommen, durch einen Infekt oder Überanstrengung, dann gibt es Patienten, die daran sogar sterben können.“

Prof. Scheibenbogen betont zudem Post-Exertional Malaise als zentrales Symptom der Erkrankung, erklärt, dass Patient*innen sich oft nach einem Arzttermin für Wochen erholen müssen und dass Ärzte keinen Sport empfehlen dürfen.

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EUROMENE: Treffen europäischer Forscher*innen in Bukarest

Im Februar fand ein zweitägiges Treffen von EUROMENE in Bukarest statt. EUROMENE ist ein europäisches Forschungsnetzwerk für ME/CFS (wir berichteten). In Bukarest trafen sich die Arbeitsgruppen „Klinik“, „Biomarker“ und die Kerngruppe.

Prof. Scheibenbogen von der Charité Berlin leitet die Gruppe „Biomarker“, auch Dr. Prusty von der Uni Würzburg nahm am Treffen teil.

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Dr. Elizabeth Unger (CDC): „CFS: Es ist real und wir müssen besser werden“

In einem eigenen Kommentar wendete sich Dr. Unger, Leiterin der Abteilung für chronische virale Krankheiten der US-Gesundheitsbehörde CDC, auf Medscape an die Ärzteschaft. In einem kurzen Video weist sie darauf hin, dass die meisten Patienten mit ME/CFS nach wie vor große Probleme hätten, eine kompetente ärztliche Versorgung zu finden. So würde die Krankheit in nicht einmal einem Drittel aller medizinischen Lehrpläne und der Hälfte der medizinischen Lehrbücher überhaupt erwähnt.

Dr. Unger betont, es handle sich bei ME/CFS nicht um eine psychische, sondern um eine physische Krankheit mit Veränderungen mehrerer zentraler Systeme des Körpers. Weiterhin sieht sie die Rolle von versorgenden Ärzten in einer bestmöglichen Unterstützung des Patienten, um einzelne Symptome und die allgemeine Lebensqualität zu verbessern.

Zudem verweist sie auf das Informationsmaterial über ME/CFS auf der Webseite der CDC, das wir hier besprochen haben.

Zum Video (kostenlosen Registrierung nötig)

Medscape: neue Online-Fortbildung über ME/CFS für Ärzte

Das US-Medizinportal Medscape veröffentlichte diesen Monat Material zur Fortbildung für Ärzte zum Thema ME/CFS.

In einem 30-minütigen Video moderiert Dr. Bateman verschiedene Fragestellungen und Fallbeispiele an, die von drei weiteren ME/CFS-Experten (Prof. Montoya, Prof. Azar und Prof. Klimas) kommentiert werden.

ME/CFS wird als ernsthafte, komplexe, chronische Multisystemerkrankung vorgestellt, die in bis zu 90 % der Fälle undiagnostiziert bleibe. Trotz bislang fehlenden Biomarkers oder speziell zugelassener Therapien sei eine ärztliche Begleitung unerlässlich.

Die Expertenrunde widmet sich ausführlich den IOM-Kriterien von 2015 und welche Fragen ein Arzt stellen sollte, wenn er ME/CFS bei Patienten vermutet. Als typische Symptome werden Post-Exertional Malaise, orthostatische Intoleranz, Schmerzen, Schlafstörungen und Entzündungsgeschehen ausführlicher diskutiert.

Dr. Montoya betont, dass im Gegensatz zur sonstigen ärztlichen Intuition keine gesteigerte Aktivität anzuraten sei, zum Beispiel im Hinblick auf Schlafprobleme. Im Gegenteil sei vorsichtiges Aktivitätsmanagement und Pacing von großer Bedeutung. Bei erkrankten Kindern sei eine enge Zusammenarbeit mit den Schulen anzuraten, um beispielsweise Stundenpläne auf die Kapazitäten des Kindes anzupassen.

Zum Video (kostenlose Registrierung nötig, Video startet auf S. 3)

Neue Webseite über ME/CFS und die Kampagne #MillionsMissing

Ende Februar ist die Webseite von #MillionsMissing Deutschland online gegangen – um die symbolische Uhrzeit 12.05. #MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen, das sich – u. a. durch #MillionsMissing-Aktionen – für die Gleichstellung von ME/CFS-Patient*innen in Versorgung und Forschung einsetzt. Die DG ist Partner und Unterstützer.

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Internationaler ME/CFS-Tag 2019: Helfer*innen in Berlin gesucht

Am 12. Mai, dem internationalen ME/CFS-Tag, finden auch dieses Jahr wieder auf der ganzen Welt #MillionsMissing-Proteste statt. ME/CFS-Patienten und ihre Unterstützer fordern die Gleichstellung in der medizinischen und sozialen Versorgung sowie eine angemessene Forschungsförderung.

Auch in diesem Jahr findet wieder eine #MillionsMissing-Aktion in Berlin statt. Dafür sucht das Orga-Team, das vorwiegend aus Betroffenen besteht, noch weitere Helfer*innen – Interessierte können sich bei der Planung einbringen, vor allem werden aber auch noch Freiwillige, die bei der Durchführung vor Ort mithelfen möchten, gesucht. Neben selbst Betroffenen sind natürlich auch Familienmitglieder, Freunde und weitere Interessierte herzlich eingeladen sich zu beteiligen.

Die Aktion in Berlin findet am Sonntag, den 12. Mai in der Zeit von 13:00–17:00 Uhr (inklusive Auf- und Abbauzeit) in Mitte statt. #MillionsMissing Deutschland bittet bei Interesse um eine Mail an: kontakt@millionsmissingdeutschland.de.

#MillionsMissing Deutschland ist ein von Patient*innen 2018 gegründetes Netzwerk, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist Partner und Unterstützer.

Wie im letzten Jahr sollen auch im Mai 2019 möglichst wieder #MillionsMissing-Aktionen in mehreren deutschen Städten stattfinden. Auch für eine Aktion in München werden derzeit Helfer gesucht.

Zum Bericht über die #MillionsMissing-Aktionen im letzten Jahr

Schreiben an Minister

Viele engagierte Patient*innen und ihre Angehörigen schreiben ihre Abgeordneten an, um auf die unhaltbare Lage ME/CFS-Erkrankter hinzuweisen.

Wir möchten – mit freundlicher Genehmigung – ein Schreiben an dieser Stelle besonders hervorheben. Der 11-jährige Sohn einer Betroffenen fragte aus eigenem Antrieb, ob auch er einem Politiker schreiben könne und suchte selbstständig die Adresse des Gesundheitsministers seines Bundeslands heraus. Im Brief beschreibt er anschaulich, was die Erkrankung für den Alltag der Familie bedeutet. (Das Bild kann durch Anklicken vergrößert werden, um das ganze Schreiben zu lesen.)

In einer Antwort schrieb der Minister, durch den Brief einen besseren Einblick in die Situation ME/CFS-Erkrankter erhalten zu haben und sich für mehr Hilfemöglichkeiten einsetzen zu wollen.

Neuer Blog: „CFS-Ladestation“

Es gibt einen neuen deutschsprachigen Blog über ME/CFS: Auf „CFS-Ladestation“ berichtet Kathi Herr von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung. Kathi Herr war Radioreporterin beim Bayerischen Rundfunk, spielte Fußball und wanderte gern, als sie im Alter von 26 nach einem Infekt von einem auf den anderen Tag schwer erkrankte. Ihr Leben änderte sich drastisch – mit 28 war sie Frührentnerin.

Gerade Neu-Erkrankten möchte Kathi Herr nun, vier Jahre nachdem sie selbst erkrankte, Hilfestellungen geben. Ihre Blogbeiträge greifen Themen auf wie „Arbeit weg, Hobbys weg, Leben weg! - Wer bin ich noch mit ME/CFS?“, „Rente - Was du bei der Beantragung mit ME/CFS wissen solltest“ oder „Balance halten - Mehr Kontrolle über den Körper mit Pacing“. Der Blog wird auch auf der Webseite der Charité als Information für Patient*innen gelistet.

Zum Blog

Spenden an die Open Medicine Foundation jetzt auch aus Deutschland möglich

Die Open Medicine Foundation (kurz: OMF) finanziert biomedizinische Forschungsprojekte zu ME/CFS. Im wissenschaftlichen Beirat sitzen neben Genetiker Prof. Ron Davis und weiteren ME/CFS-Spezialisten auch drei Nobelpreisträger. Wir berichteten u. a. hier über die Arbeit der OMF und hier über das von der OMF an der Uni Stanford organisierte ME/CFS-Symposium.

Die Arbeit der OMF wird durch Spenden aus der ganzen Welt finanziert. Ab jetzt sind durch die Kooperation der OMF mit einer deutschen Stiftung – der Maecenata Stiftung mit Sitz in Berlin – auch Spenden aus Deutschland mit Spendenbescheinigung möglich. Weitere Informationen hierzu finden Sie unter folgendem Link.

Zu weiteren Informationen zum Thema (auf Deutsch)

Eröffnung des Charité Fatigue Centers:
Unser Vorsitzender Sebastian Musch spricht über die Situation ME/CFS-Kranker

Am 20. März wird das Charité Fatigue Centrum eröffnet. Im interdisziplinären Zentrum wird ME/CFS neben anderen Erkrankungen, die Fatigue verursachen können, wie MS, Krebs und endokrinologischen Krankheiten erforscht. Auf der Webseite wird bereits in der Einleitung betont, dass ME/CFS eine eigenständige komplexe Erkrankung ist, die durch Post-Exertional Malaise charakterisiert wird.

An der Eröffnung wird in Vorträgen ein Überblick über die Aktivitäten des Zentrums und die Erkrankungen, mit denen es sich beschäftigt, gegeben. Prof. Scheibenbogen wird einen Vortrag über „Chronisches Fatigue-Syndrom: die ignorierte Krankheit“ halten. Wir freuen uns, dass unser Vorsitzender Sebastian Musch eingeladen wurde, um über die schwierige Lage von ME/CFS-Patienten zu sprechen. Sein Vortrag hat den Titel: „Millions Missing: die Situation der ME/CFS-Kranken“. Als Abschluss der Veranstaltung wird der Dokumentarfilm Unrest aufgeführt. Auch Vertreter von #MillionsMissing Deutschland wurden von der Charité eingeladen. Wir werden hinterher über die Eröffnung berichten.

Überarbeitete Webseite: „Aktuelles“

Wir haben unsere Seite „Aktuelles“ komplett überarbeitet. Bisher haben wir eine Vielzahl von News- und Science-Updates und weitere Artikel rund um das Thema ME/CFS verfasst.

Nach wie vor finden Sie auf der Seite alle aktuellen Beiträge – neu ist, dass bei den ME/CFS-Updates nun eine Vorschau der Inhalte angezeigt wird, die Artikel nach Themen geordnet sind und eine Suchfunktion ermöglicht, alle Beiträge nach Stichworten zu durchsuchen.

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Science-Update Februar

Für das Science-Update Februar haben wir einen Überblicksartikel über die im Jahr 2018 zu ME/CFS veröffentlichten Studien übersetzt. Der englischsprachige Originalartikel stammt von Dr. Rochelle Joslyn, Immunologin an der University of Washington. In einem Nachtrag gehen wir zudem auf die Frage ein, wie die Anzahl der Studien des letzten Jahres (rund 200) einzuordnen ist.

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