ME/CFS – News Update 02/2019

News-Update

Mit dem ME/CFS News-Update informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt und Politik? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

Wir veröffentlichen jeden Monat ein News-Update und ein separates Science-Update.

Abonnieren Sie unseren kostenlosen Newsletter, um über unsere neuen Updates informiert zu bleiben.

Medienberichte über ME/CFS

»Melanie Schickedanz leidet an Myalgischer Enzephalomyelitis und will für sich und Leidensgenossen kämpfen« 

Die Frankfurter Neue Presse hat am 8. Februar den Artikel »Neuroimmunologische Krankheit – Melanie Schickedanz leidet an Myalgischer Enzephalomyelitis und will für sich und Leidensgenossen kämpfen« veröffentlicht. Am selben Tag erschien auch in der Offenbacher Post ein Artikel zum Thema.  

In den Tagen danach wurde der Artikel noch in gekürzter Form von mehreren Zeitungen deutschlandweit gebracht. 

Zum Artikel in der Frankfurter Neuen Presse 

Zum Artikel in der Offenbacher Post 

 

»Kranke Frauen werden nicht ernstgenommen« 

Die Schweizer Zeitung NZZ am Sonntag hat am 3. Februar einen ausführlichen Artikel darüber veröffentlicht, dass Frauen, die erkranken, oft nicht ernstgenommen werden. Dies wird u. a. am Beispiel ME/CFS illustriert. Prof. Scheibenbogen von der Charité Berlin wird mehrfach zitiert, eine Patientin kommt zu Wort, zudem werden die Dokumentarfilme Unrest und Forgotten Plague, das Forschungsnetzwerk EUROMENE sowie die Forschung von Prof. Ron Davis an der Universität Stanford erwähnt.

Wir teilen den Artikel aufgrund des wichtigen Themas, sehr guter Passagen und da wir uns über die bisher noch eher seltene Berichterstattung über ME/CFS aus der Schweiz freuen. Gleichzeitig möchten wir aber darauf hinweisen, dass wir einige Aussagen kritisch bewerten. Der Artikel vermischt an manchen Stellen ME/CFS und Fibromyalgie, trotz ausreichender wissenschaftlicher Literatur, die beide Erkrankungen über Symptome und Diagnosekriterien voneinander abgrenzt. Zwar gibt es Überschneidungen, die Kardinalsymptome von ME/CFS und Fibromyalgie sind jedoch unterschiedlich: Bei ME/CFS tritt vornehmlich eine ausgeprägte Belastungsintoleranz auf, bei Fibromyalgie großflächige und wandernde Muskelschmerzen. Auch ist das im Artikel angesprochene »zentrale Hypersensitivitätssyndrom« eine Randmeinung, ME/CFS-Experten gehen von einer (kombinierten) Störung des Energiestoffwechsels, des Immunsystems und des autonomen Nervensystems aus. So listet z. B. die amerikanische Gesundheitsbehörde CDC zentrale Hypersensitivität nicht als mögliche Ätiologie auf. Zudem sehen inzwischen viele Wissenschaftler die Evidenz für Verhaltenstherapie bei ME/CFS kritisch (z. B. Wilshire et al.). So hat die amerikanische Agency for Healthcare Research and Quality die wissenschaftliche Evidenz für Verhaltenstherapie bei ME/CFS auf gering bis nicht vorhanden zurückgestuft und die CDC haben sie von der Seite gestrichen.  

Zum Artikel (kostenlose Anmeldung notwendig) 

Wissenswertes aus Wissenschaft und Politik

Historische Debatte über ME/CFS im britischen Parlament 

Am 24. Januar fand eine Debatte über ME/CFS im House of Commons – der politisch entscheidenden Kammer des britischen Parlaments – statt. Zuletzt gab es vor 20 Jahren eine Debatte über ME/CFS im House of Commons und es war ein erster großer Erfolg, dass ein Gremium positiv über den Antrag auf die Debatte entschied (wir berichteten).  

Treibende Kraft im Parlament war die Abgeordnete Carol Monaghan. Bereits im letzten Jahr initiierte sie zwei Debatten über ME/CFS in der Westminster Hall des britischen Parlaments – eine Debatte über die wissenschaftlich diskreditierte PACE-Studie und eine dreistündige Debatte zum Thema »Myalgische Enzephalomyelitis – Behandlung und Forschung« (wir berichteten). Sie wurde von einem ME/CFS-Patienten aus ihrem Wahlbezirk auf die problematische Lage Betroffener und die PACE-Studie aufmerksam gemacht und hat sich danach tief in die Thematik eingearbeitet.  

Zudem erhielt Monaghan parteiübergreifende Unterstützung von weiteren Politikern und arbeitete im Vorfeld mit Patient:innen, ME/CFS-Organisationen, Ärzten und Wissenschaftlern zusammen. Nach der Bekanntgabe des Termins der Debatte schrieben in nur einer Woche Vorlaufzeit fast 3.000 britische Patienten ihre Abgeordneten per Mail an und baten sie, an der Debatte teilzunehmen; zusätzlich wurden über 500 Tweets an Abgeordnete versendet und 150 Anrufe getätigt. Zudem wurden eine Pressemitteilung, ein kurzes und ein ausführlicheres Briefing für Politiker versendet. Stuart Murdoch, Gründer und Sänger der Band »Belle and Sebastian« und seit 28 Jahren an ME/CFS erkrankt, schrieb zur Unterstützung einen offenen Brief ans Parlament und Dr. David Tuller berichtete im Vorfeld.  

Die Debatte trug den Titel »Angemessene ME-Behandlung«. Mehr als 40 Politiker nahmen teil (was laut mehreren Politiker:innen eine hohe Anzahl für einen Donnerstagnachmittag ist, an dem die meisten Abgeordneten London verlassen und zurück in ihre Wahlbezirke fahren). 27 Abgeordnete hielten sehr engagierte Reden. Da die vorangegangenen Debatten überzogen hatten, blieben für diese Debatte nur eineinhalb statt der angesetzten drei Stunden – daher wurden die Abgeordneten gebeten, sich auf vier Minuten und später auf zwei Minute Redezeit zu beschränken; einige konnten nicht mehr zu Wort kommen, machten aber ihre Unterstützung deutlich. 

Die dramatische Lage Betroffener wurde klar benannt: Es ging um mangelnde Forschungsförderung, mangelnde bzw. irreführende Informationen in der ärztlichen Aus- und Weiterbildung, Stigma und Ignoranz, unzureichende Behandlung und Versorgung, kontraindizierte Behandlungsempfehlungen, die diskreditierte PACE-Studie, die nicht dem Stand der Wissenschaft entsprechende Leitlinie, Probleme Versicherungs- und Sozialleistungen zu erhalten, ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen und schweres ME/CFS. Auch wurde mehrfach darauf hingewiesen, dass sich seit der letzten Debatte im House of Commons vor 20 Jahren nichts für Betroffene verbessert habe und dieser Mangel an Fortschritt nicht mehr länger hinzunehmen sei. In allen Punkten bestand parteiübergreifende Einigkeit. 

Carol Monaghan sprach als Erste und fasste zusammen, warum die Debatte stattfindet und wichtig ist. Neben den vielen grundlegenden Problemen, die sie anriss, ging sie besonders auch auf die schwierige Lage von erkrankten Kindern und ihren Familien ein, gegen die aus Unkenntnis über die Erkrankung oft Sorgerechtsverfahren geführt werden.  

Jeder einzelne Abgeordnete, der das Wort ergriff, wies auf den eklatanten Mangel an Forschungsfinanzierung für ME/CFS hin und kritisierte scharf das Scheitern der Regierung und der weiteren Einrichtungen zur Forschungsförderung.  

Mehrere Politiker:innen machten deutlich, dass die bisher in der Leitlinie empfohlenen Therapien GET (ansteigende Bewegungstherapie) und CBT (kognitive Verhaltenstherapie) keine wissenschaftliche Evidenz haben, auf inzwischen diskreditierten Studien beruhen und im Gegenteil schädlich für ME/CFS-Patienten sein können. Abgeordnete aller großen Parteien kritisierten, dass die Veröffentlichung der neuen britischen ME/CFS-Leitlinie erst für Oktober 2020 geplant ist und forderten das zuständige Institut NICE auf, unverzüglich eine öffentliche Erklärung zu den gesundheitlichen Risiken abzugeben, die durch die derzeitige Leitlinie, die nicht dem Stand der Forschung entspricht, verursacht werden.  

Viele Abgeordnete lasen Ausschnitte aus Erfahrungsberichten von Patienten und ihren Angehörigen aus ihren Wahlbezirken vor. Die Abgeordnete Liz McInnes sprach im Namen der Familie von Merryn Crofts, die mit 21 an ME/CFS verstarb. Der Abgeordnete Nick Thomas-Symonds las die Botschaft des 94-jährigen Reg Hann vor, der ihm schrieb, sein einziger Wunsch sei, dass seinem schwer an ME/CFS erkrankten Enkel geholfen werde.  

Auch der Dokumentarfilm Unrest und die Kampagne #MillionsMissing wurden erwähnt. 

Einzig die abschließende Stellungnahme des parlamentarischen Staatssekretärs für Gesundheit Steve Brine, der für die Regierung auf das Gehörte antwortete, war wie zu erwarten etwas ernüchternd. Er versicherte, die Regierung würde ME nicht unterschätzen und sei sich über die »zerstörerischen Auswirkungen« der Krankheit im Klaren, ging aber nicht auf die gehörte Kritik ein. Als (bisher) einzige konkrete Aktion versprach er, einen runden Tisch mit der Präsidentin des Royal College der Hausärzte, Carol Monaghan und anderen zu organisieren, damit Verbesserung der Ausbildung von Allgemeinmedizinern in Bezug auf ME/CFS besprochen werden können. Dr. David Tuller veröffentlichte einen kritischen Artikel über die Stellungnahme. 

Am Ende der Debatte wurde einstimmig von allen Anwesenden folgender Antrag verabschiedet: »Dass das Haus of Commons die Regierung auffordert, mehr Mittel für die biomedizinische Forschung zur Diagnose und Behandlung von ME bereitzustellen, die Abschaffung der ansteigenden Bewegungstherapie und der kognitiven Verhaltenstherapie als Behandlungen unterstützt, die Fortbildung von Hausärzten und medizinischen Fachkräften unterstützt, um sicherzustellen, dass sie mit klaren Leitlinien für die Diagnose von ME und angemessenen Empfehlungen zum Management ausgestattet sind, die dem internationalen Konsens entsprechen, und Besorgnis zeigt über den derzeitigen Trend, Familien mit an ME erkrankten Kindern ungerechtfertigten Kinderschutzverfahren auszusetzen.«  

In den sozialen Medien wurde die Debatte weltweit unterstützt. Die Beiträge sind über das Hashtag #MEdebate zu finden. Das Hashtag wurde als »trending« auf Twitter für Großbritannien angezeigt und Statistiken meldeten, dass es eins der drei am häufigsten von britischen Politikern genutzte Hashtag des Tages war. Auch in den folgenden Tagen bekräftigten mehrere Abgeordnete (darunter auch Politiker:innen, die wegen anderer Verpflichtungen nicht an der Debatte teilnehmen konnten) öffentlich ihre Unterstützung. Die Arbeit, darauf weiter aufzubauen, hat bereits begonnen.

Eine kleine Auswahl aus den Tausenden von Posts in den sozialen Medien von Patient:innen und ihren Familien, die weltweit die Debatte unterstützten und die Forderungen bekräftigten:

 





Eine kleine Auswahl der Posts von Politiker:innen:

 





 

#MEAction hat ein kurzes Video über die Debatte veröffentlicht, das wir deutsch untertitelt haben.

Zum Livestream der Debatte  

Zum Transkript der Debatte  

Zum Video von #MEAction über die Debatte (mit deutschen Untertiteln)

 

Öffentliche Ausschussbefragung in Schottland über ME

/CFS 

Am selben Tag wie die Debatte im britischen Parlament, kam das schottische Komitee für öffentliche Petitionen zusammen und diskutierte die Petition zur Versorgungssituation von ME/CFS-Patient:innen in Schottland (wir berichteten hier und hier).  

Der schottischen Kabinettsministerin für Gesundheit und Sport, Jeane Freeman, war vom Petitionsausschuss eingeladen worden, damit ihr Fragen zum Thema gestellt werden konnten. Es waren mehrere Abgeordnete des schottischen Parlaments anwesend. Am vorherigen Tag hatte die Ministerin die Initiatoren der Petition, Emma Shorter und ihre Mutter Janet Sylvester von #MEAction Schottland, getroffen. 

Die Kabinettsministerin eröffnete die Aussprache, gerichtet an ME-Betroffene, mit den Worten: »Ich glaube Ihnen, [...] ich höre, was Sie uns sagen und Ihre Erfahrung ist mir als Kabinettsministerin wichtig.« Gerade weil wir wenig über ME wüssten, müsse die Forschung ausgebaut werden, um Therapiemöglichkeiten anzubieten. ME soll ebenso in einen neuen allgemeinen neurologischen Behandlungsplan aufgenommen werden. Dazu brauche die schottische Regierung Erfahrungsberichte von ME-Erkrankten und neue epidemiologische Daten aus der ME-Community. Dr. Calderwood, die oberste Gesundheitsbeamtin Schottlands, beschrieb die Krankheit als komplex, mit vielen unterschiedlichen Symptomen und bisher ohne diagnostischen Marker. Das mache ME schwierig zu diagnostizieren. Auch gebe es bisher keine Behandlung oder Heilung. Das könne laut Chalderwood ein Grund dafür sein, dass es in den letzten Jahrzehnten nur geringen medizinischen Fortschritt gegeben hat.  

Auf GET/CBT (Aktivierungstherapie) angesprochen, antworteten die Befragten, dass diese Behandlungen in einigen Fällen hilfreich sein könnten, aber kein Erkrankter dazu gezwungen werden dürfe. #MEAction rief dazu auf, dem Komitee erneut wissenschaftliche Evidenz und persönliche Erfahrungen vorzulegen, dass GET/CBT schädigend und kontraproduktiv sind.  

Die Kabinettsministerin für Gesundheit versprach gegen Ende der Befragung, dass adäquate Ressourcen zur Datensammlung zur Verfügung gestellt werden, um in Zukunft bessere Entscheidungen rund um die Versorgung von ME/CFS treffen zu können. Zudem plane die schottische Regierung eine Arbeitsgruppe zu ME/CFS einrichten.

Die Sitzung war ein Zwischenschritt, eine Entscheidung über die Petition wurde noch nicht getroffen. Im nächsten Schritt lud der Petitionsausschuss #MEAction Schottland ein, eine Stellungnahme zu den in der Befragung gehörten Antworten abzugeben.

Zum Video der Befragung (ab Minute 10:40)

 

Neue Webseite für ME/CFS-Forschungszentren 

Seit Ende 2017 fördert die US-amerikanische Gesundheitsbehörde NIH (National Institutes of Health) vier ME/CFS-Forschungszentren (wir berichteten u. a. hier und hier). Jetzt stellt eine neue Webseite die Forschungszentren und Kooperationspartner vor und hält über Neuigkeiten und Möglichkeiten zur Teilnahme an Studien auf dem Laufenden.  

Die vier ME/CFS-Forschungszentren: 

  • Team von Prof. Hanson an der Cornell University in New York:
    Gehirnscans, molekulare Marker im Blut sowie biologische Merkmale von Post-Exertional Malaise 
  • Team von Prof. Lipkin an der Columbia University in New York:
    Rolle von Infektion, Immunität, Metabolomik und Genexpression bei ME/CFS 
  • Team von Prof. Unutmaz am Jackson Laboratory in Connecticut:
    Zusammenhänge zwischen Immunsystem, Mikrobiom und Stoffwechsel bei ME/CFS  
  • Team von Prof. Williams am Research Triangle Institute in North Carolina:
    Einrichtung einer vernetzen Datenbank für Wissenschaftler und Ärzte, die u. a. die Ergebnisse der Forschungszentren zusammenführt (dieses Team pflegt auch die Webseite) 

Zur Webseite 

 

Fokus auf Post-Exertional Malaise 

Die US-amerikanische Gesundheitsbehörde NIH richtet eine »Fokus-Gruppe« für Post-Exertional Malaise (PEM) ein. Patient:innen werden über ihre Erfahrungen mit PEM befragt – im Alltag und, falls absolviert, nach einem 2-day CPET (kardiopulmonaler Belastungstest an zwei Tagen hintereinander, der PEM abbildet).  

Zu weiteren Informationen (automatisch erstellte dt. Übersetzung hier)

Öffentlichkeitsarbeit und Kampagnen

Internationaler ME/CFS-Tag 2019: Helfer:innen in München gesucht 

(c) MillionsMissing Deutschland

Am 12.05., dem internationalen ME/CFS-Tag, finden auch dieses Jahr wieder auf der ganzen Welt #MillionsMissing-Proteste statt. ME/CFS-Patienten und ihre Unterstützer fordern die Gleichstellung in der medizinischen und sozialen Versorgung sowie eine angemessene Forschungsförderung. 

Erstmals soll es auch eine #MillionsMissing-Aktion in München geben. Dafür sucht das Orga-Team, das vorwiegend aus Betroffenen besteht, noch weitere Helfer:innen – Interessierte können sich bei der Planung einbringen, vor allem werden aber auch noch Freiwillige, die bei der Durchführung vor Ort mithelfen möchten, gesucht. Neben selbst Betroffenen sind auch Familienmitglieder, Freunde und alle weiteren Interessierten herzlich eingeladen sich zu beteiligen.  

Die Aktion in München soll am Samstag, den 11. Mai stattfinden – einen Tag vor dem internationalen ME/CFS-Tag, da der 12. dieses Jahr auf einen Sonntag und Muttertag fällt. Bei Interesse bittet MillionsMissing Deutschland um eine E-Mail an kontakt@millionsmissingdeutschland.de 

MillionsMissing Deutschland ist ein von Patient:innen im Jahr 2018 gegründetes Netzwerk, mit dem Ziel die globale Kampagne nach Deutschland zu holen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist Partner und Unterstützer. Wie im letzten Jahr sollen auch 2019 möglichst wieder #MillionsMissing-Aktionen in mehreren deutschen Städten stattfinden.  

Zu Videos und Fotos von #MillionsMissing 2018 in Berlin

Aus aller Welt

»The ME Show« – 2. Staffel 

Gary Burgess, Radio- und Fernsehjournalist aus England, erkrankte vor zwei Jahren mit Anfang 40 an ME/CFS. Um über die Erkrankung aufzuklären, produzierte er in Kooperation mit der ME Association »The ME Show« (wir berichteten). Da der Podcast so beliebt war, startete am 28. Januar die 2. Staffel mit weiteren 10 Folgen. Burgess interviewt wieder jeden Montag Gäste rund um ME/CFS, diesmal u. a. Charles Shepherd, Dr. Nina Muirhead, Dr. Nigel Speight und Linda Tannenbaum. 

Zum Podcast (auf Englisch)

(c) The ME Association

 

Veranstaltung über ME/CFS mit mehr als 650 Teilnehmenden  

Eine der bisher größten Veranstaltungen über ME/CFS fand am 15. Januar am Mass General Hospital Institute of Health Professions in Boston statt: »Unsichtbare Behinderung: einfühlsame Versorgung einer Person mit ME/CFS«. Über 650 Angehörige medizinischer Berufe, Wissenschaftler:innen, Studierende (für die es eine Pflichtveranstaltung mit anschließendem Test war) und weitere Interessierte nahmen teil. Nach einem Ausschnitt aus dem Dokumentarfilm Unrest wurden Vorträge gehalten und es gab eine Podiumsdiskussion mit ME/CFS-Patientinnen.

Die Veranstaltung wurde von Prof. Ron Tompkins moderiert. Tompkins ist Professor für Chirurgie an der Harvard Medical School und Chef des Centers für Chirurgie, Innovation and Bioengineering am Massachusetts General Hospital in Boston. Er leitet gemeinsam mit Prof. Wenzhong Xiao das im letzten Jahr an der Universität Harvard gegründete ME/CFS-Forschungszentrum 

Organisiert wurde das Event von der Massachusetts ME/CFS & FM Association und insbesondere Rivka Solomon. Solomon ist seit 28 Jahren erkrankt und sagte, nach einer solchen Veranstaltung sei sie ein bis zwei Monate ans Bett gebunden.

Zu den Fotos 

Zur Videoaufnahme

 

Chor: »Chronic Creatives«  

»Chronic Creatives« (chronisch Kreative) heißt ein internationaler Chor aus Menschen mit chronischen Krankheiten, darunter ME/CFS-Patient:innen, auch aus Deutschland. Da die Mitglieder ans Haus gebunden sind, nehmen sie die Stimmen und Instrumente getrennt voneinander zu Hause auf und fügen sie anschließend virtuell zusammen. Als aktuellen Song hat der Chor »Bridge over troubled water« veröffentlicht. 

Zum Song 

 

Poetry Slam: »Stärke zeigen«  

»Stärke zeigen« heißt ein neuer deutschsprachiger Poetry Slam-Beitrag über das Leben mit ME/CFS. 

Zum Video  

Neues von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Neues auf der Webseite 

Im Science-Update für Januar haben wir vier aktuelle Studien zusammengefasst:  

  • Verformbarkeit von roten Blutkörperchen als potentieller Biomarker für ME/CFS 
  • ME/CFS-Kranke werden in Notaufnahmen oft nicht fachgerecht behandelt 
  • Überblicksarbeit zur Wirksamkeit von Nahrungsergänzungsmitteln bei der Behandlung von ME/CFS 
  • Zusammenhang von Aktivitätslevel, Schlafdauer und Schwere der Symptome bei Patient:innen mit ME/CFS oder Fibromyalgie

Zum Science-Update Januar 

 

Redaktion: joh, dha