ME/CFS News-Update 01/2019

„Wir verschwinden aus dem Leben“  

Der Münchner Merkur hat einen Artikel über ME/CFS veröffentlicht. Eine junge Frau berichtet, wie sie während des Abis aus voller Gesundheit heraus am Pfeifferschen Drüsenfieber erkrankte und sich nicht mehr erholte. Im Studium verschlechterte sich ihr Zustand immer weiter. Inzwischen ist sie im Alter von 30 Jahren bettlägerig und auf Pflege angewiesen.

Auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, die Open Medicine Foundation und der Dokumentarfilm Unrest werden genannt.

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Vom Leben ausgeklammert  

Die Neue Westfälische hat einen ausführlichen Artikel über ME/CFS veröffentlicht: „Vom Leben ausgeklammert“. Vier Betroffene kommen zu Wort, darunter zwei schwer erkrankte Jugendliche. Auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS wird mit Kritik an der mangelnden Forschungsförderung zitiert und Prof. Scheibenbogen von der Charité Berlin interviewt.

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Fachzeitschrift Nature listet Artikel über ME/CFS in Top 10  

In der Fachzeitschrift Nature erschien im letzten Jahr ein vierseitiger Artikel über die biomedizinische Erforschung von ME/CFS (wir berichteten). Nature ist eine der weltweit angesehensten Zeitschriften für Naturwissenschaften mit dem höchsten sogenannten Impact-Faktor.

In einem Jahresrückblick hat Nature den Artikel in die Liste der zehn besten Artikel aus 2018 aufgenommen.

Wer den Artikel noch einmal nachlesen möchte: Das Magazin Spektrum veröffentlichte letzten März eine deutsche Übersetzung mit dem Titel „Die lange ignorierte Schwäche“.

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50 Jahre Klassifikation als neurologische Erkrankung

Die Myalgische Enzephalomyelitis wird seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD) als neurologische Erkrankung klassifiziert – 2019 sind es 50 Jahre. CFS wurde 1992 unter demselben Code (G93.3) mit aufgenommen. Diese Einordnung ist für alle Mitgliedsstaaten der WHO, darunter Deutschland, verpflichtend. Für die 11. Revision der ICD, die dieses Jahr verabschiedet werden soll, wurde die Einordnung von der WHO bestätigt (wir berichteten).

Schreiben an die Weltgesundheitsorganisation

Die „International Alliance for Myalgic Encephalomyelitis“ (IAFME) hat ein Schreiben an die WHO geschickt. Das Schreiben trägt den Titel „Anerkennung, Forschung und Respekt: Eine Agenda für den Wandel in ME“ und wurde von über 70 Ärzt*innen, Wissenschaftler*innen und NGOs aus 28 Ländern unterzeichnet. Auch Prof. Scheibenbogen von der Charité Berlin und Dr. Prusty von der Universität Würzburg haben als Mitglieder von EUROMENE unterschrieben.

Im Schreiben wird die WHO aufgefordert, eine Führungsrolle einzunehmen, um für Menschen mit ME/CFS weltweit eine gesundheitliche Versorgung aufzubauen. Zudem wird um ein Treffen gebeten, um nötige Schritte zu besprechen.

Zum Dokument (auf Englisch)

Zusammenfassung der ME/CFS-Studien 2018

Immunologin und ME/CFS-Patientin Rochelle Joslyn hat die im Jahr 2018 über ME/CFS erschienen Studien in einem Artikel zusammengefasst. Es waren insgesamt über 200.

Die Zusammenfassung ist in die folgenden Bereiche aufgeteilt:

• Neurologie
• Immunologie und Mikrobiom
• Metabolik
• autonom, zirkulatorisch und endokrin
• Post-Exertional Malaise
• Funktion und Lebensqualität
• CBT/GET (Studien, die belegen, dass keine wissenschaftliche Evidenz für ansteigendes Training oder kognitive Verhaltenstherapie bei ME/CFS vorliegt)

Zum Artikel (auf Englisch, automatisch erstellte deutsche Übersetzung hier)

Stellungnahme des niederländischen Gesundheitsministers

Der niederländische Gesundheitsminister Bruno Bruins hat eine Stellungnahme über ME/CFS ans Parlament geschickt, nachdem er vom Gesundheitsrat dazu aufgefordert wurde.

Dem gingen sieben Jahre Engagement von niederländischen ME/CFS-Patient*innen voraus, das u. a. die Empfehlungen des niederländischen Gesundheitsrats zu ME/CFS und einen offenen Brief von 75 Wissenschaftler*innen an den Gesundheitsminister anstieß (wir berichteten hier und hier).

In der Stellungnahme kündigt der Gesundheitsminister an, die Entwicklung einer Forschungsagenda mit Schwerpunkt auf biomedizinischer Forschung zu beauftragen. Dabei sei ihm wichtig, dass auch Patient*innen aktiv mitwirken könnten.

Zudem wolle er die Empfehlung der Gesundheitsrats, dass die niederländische Vereinigung der Universitätskliniken (NFU) und die Krankenversicherer gemeinsam Ambulanzen für ME/CFS einrichten, weiterleiten.

Die in der wissenschaftlichen Kritik stehende bisherige Richtlinie über ME/CFS, müsse auf Grundlage von aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen überarbeitet und dem internationalen Stand angepasst werden. Bis dahin werde sie aber ihre Gültigkeit behalten.

Drei niederländische Patientenorganisationen veröffentlichten gemeinsam eine Pressemitteilung. Sie sehen die Stellungnahme als Schritt in die richtige Richtung, aber kritisieren u. a., dass kein Zeitrahmen oder Budget für die Forschungsagenda angegeben werden und die Richtlinie aus dem Jahr 2013 bis zur Überarbeitung nicht zurückgezogen wird.

Zur Stellungnahme des Gesundheitsministers (automatisch erstellte deutsche Übersetzung)

Promotionsprojekt zu pädiatrischem ME/CFS an der TU München

Die Lost Voices Stiftung hat ein Stipendium vergeben, um ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen besser zu erforschen. Bislang ist die Lage für betroffene Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und ihre Familien in Deutschland prekär.

Im Rahmen des von der Stiftung geförderten Promotionsprojekts wird gemeinsam mit Prof. Behrends an der Technischen Universität München ein Register mit Biobank für pädiatrisches ME/CFS aufgebaut. Zudem soll dort eine klinische Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche, die nach einer EBV-Infektion an ME/CFS erkrankt sind, geschaffen werden. Die Arbeitsgruppe um Prof. Behrends arbeitet eng mit dem Team von Prof. Scheibenbogen an der Charité Berlin zusammen.

Zur Ankündigung (2. Beitrag)

Direktor der NIH trifft #MEAction

Dr. Francis Collins, Direktor der National Institutes of Health (NIH), hat nach den #MillionsMissing-Protesten 2018 und einem Schreiben, das von Patient*innen und ihren Unterstützern aus der ganzen Welt unterzeichnet wurde, zugestimmt #MEAction zu treffen (wir berichteten im Vorfeld).

Mit einem jährlichen Budget von über 30 Milliarden US-Dollar, ist die US-amerikanische Gesundheitsbehörde NIH die größte Einrichtung zur Forschungsförderung weltweit. Die Forschungsförderung der NIH für ME/CFS ist seit Jahrzehnten drastisch unterfinanziert und beträgt derzeit etwa 12 Millionen US-Dollar – angemessen wären Studien zufolge gemäß der Prävalenz und Krankheitslast von ME/CFS 190–250 Millionen US-Dollar pro Jahr.

Das Treffen fand am 7. Dezember statt. Neben Dr. Francis Collins nahmen Dr. Walter Koroshetz, (Direktor des National Institute of Neurological Disorders and Stroke [NINDS]), Prof. Avindra Nath (NINDS Programmdirektor und Vorsitzender der Trans-NIH ME/CFS Working Group), Dr. Vicky Whittemore (NINDS Health Program Specialist), Dr. Andrew Breeden (Section Chief am National Institute of Allergy and Infectious Diseases [NIAID]) und Dr. Joseph Breen (Mitglied der Trans-NIH ME/CFS Working Group) teil.

#MEAction wurde von Ben HsuBorger (#MEAction Campaigns Director und Person mit ME), Terri L. Wilder (Sozialpädagogin und Person mit ME), Mary Dimmock (hat Karriere in der Pharmaindustrie beendet, um Sohn mit ME/CFS zu pflegen), Prof. Becky Taurog (Biochemikerin und Person mit ME) und Dr. Rochelle Joslyn (Immunologin und Person mit ME) vertreten.

Das Team von #MEAction hielt eine Präsentation, legte die untragbare Situation dar und formulierte Forderungen mit konkreten Vorschlägen, wie die Ziele erreicht werden können.

Die Mitarbeiter der NIH versicherten ihre Unterstützung, machten jedoch keine Zusagen konkrete Schritte zu ergreifen. Nach dem Treffen twitterten Dr. Francis Collins und Dr. Walter Koroshetz zum Thema:

Neue Webseite über schweres ME/CFS: „A Life Hidden“

Naomie Whittingham erkrankte im Alter von 12 aus voller Gesundheit heraus an ME/CFS und ist inzwischen 41 Jahre alt. Ihre Webseite gibt Einblick in drei Jahrzehnte mit schwerem ME/CFS, die sie überwiegend ans Bett gebunden und auf Pflege angewiesen verbringen musste.

Auf der Webseite sind Beiträge gesammelt, die sie veröffentlichte, um über die Erkrankung aufzuklären, z. B. ein Text für eine Ärztefortbildung über die Macht des Zuhörens und Gedanken zum 40. Geburtstag.

Naomie wurde auch im Dokumentarfilm Voices from the Shadows über schweres ME/CFS portraitiert.

Zur Webseite (auf Englisch, Funktion zur automatischen Übersetzung ist auf der Seite integriert)

Spendenaktion von Schüler*innen  

Schüler*innen der Dr. Auguste-Kirchner Realschule in Haßfurt (Bayern) haben mit zwei Sponsorenläufen und mehreren Veranstaltungen insgesamt 5.000 Euro gesammelt. Diese spendeten sie an fünf von ihnen ausgewählte Organisationen – die Deutsche Gesellschaft war eine davon und erhielt 1.000 Euro.

Wir bedanken uns ganz herzlich für das Engagement!