ME/CFS – News Update 11/2018

News-Update

Mit dem ME/CFS News-Update informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt und Politik? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

Wir veröffentlichen jeden Monat ein News-Update und ein separates Science-Update.

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Medienberichte über ME/CFS

»Erkrankt«  

Im General-Anzeiger Bonn erschien am 16. Oktober ein ausführlicher Artikel über ME/CFS: »Erkrankt«. Prof. José Montoya und Prof. Ron Davis von der Universität Stanford, Linda Tannenbaum von der Open Medicine Foundation sowie ME/CFS-Patient Jamison Hill kommen zu Wort. Auch das Forum Science for ME wird genannt und mehrmals von der Webseite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zitiert.  

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 »Chronic Fatigue Syndrome: Erschöpfung als Dauerzustand« 

Die österreichische Tageszeitung Der Standard hat in der Rubrik »Neurologie« am 23. Oktober einen Artikel über ME/CFS veröffentlicht. Im Mittelpunkt steht die prekäre Versorgungslage für Betroffene. Erwin Geppner, Gründer der CFS-Hilfe, und Neurologe Dr. Michael Stingl kommen zu Wort.  

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Öffentlichkeitsarbeit und Kampagnen

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS führt Unrest in Potsdam auf

(c) Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Am 20. Oktober führte die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS den preisgekrönten Dokumentarfilm Unrest im Thalia Programmkino Potsdam auf. Unter den Zuschauer:innen waren Erkrankte, Angehörige, weitere Interessierte und Ärzt:innen. Im Anschluss gab es ein reges Publikumsgespräch mit unseren Vorsitzenden, einer Freiwilligen von MillionsMissing Deutschland sowie einer wissenschaftlichen Mitarbeiterin der Charité Berlin. Mehrere Anwesende äußerten nach dem Film Interesse sich zu engagieren. Es war ein gelungener Abend mit interessanten Gesprächen – wir bedanken uns bei allen Beteiligten. 

 

 

 

 

 

Michael Strasser stellt Weltrekord auf

(c) Michael Strasser: Craig Kolesky

Der österreichische Radsportler Michael Strasser fuhr im Rahmen seiner Challenge Ice2Ice knapp 23.000 km von Alaska nach Patagonien mit dem Fahrrad (wir berichteten). Am 16. Oktober erreichte er das Ziel – und holte mit einer Zeit von 84 Tagen, 11 Stunden und 50 Minuten den Weltrekord. Den bestehenden Rekord für die Strecke unterbot er um 15 Tage.  

Während der Fahrt stellten sich Strasser u. a. Herausforderungen wie Temperaturextreme, schwierige Straßenverhältnisse, Berge (insgesamt 168.504 Höhenmeter), geschlossene Grenzen und stürmischer Gegenwind für mehrere Tausend Kilometer.  

Mit der Challenge sammelte Strasser Spenden für die biomedizinische Erforschung von ME/CFS und ALS. Der Anteil für ME/CFS geht an die Open Medicine Foundation. Im Oktober wurde Strasser zum österreichischen »Sportler mit Herz« gewählt und erhielt ein Preisgeld von 5.000 Euro, das er ebenfalls spendete. Insgesamt hat Strasser mit seiner Challenge Ice2Ice bisher fast 60.000 Euro gesammelt. 

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»Mike’s EU Marathons« in Bulgarien 

(c) Mike’s Marathons: Mike Harley

Mike Harley läuft 28 Marathons – einen in jedem Land der EU – um auf ME/CFS aufmerksam zu machen und Spenden für die biomedizinische Forschung zu sammeln (wir berichteten). Am 14. Oktober hat er Marathon Nr. 19 in Sofia, Bulgarien geschafft. 

Vor jedem Marathon schreibt Mike sich Namen von ME/CFS-Patienten auf den Handrücken, denen er den jeweiligen Lauf widmet. Die Namen motivieren ihn, während des Marathons durchzuhalten. 

Der Sofia-Marathon war Mikes fünfter und letzter Marathon in diesem Jahr. Für 2019 hat er sechs Marathons geplant – weiter geht es im März 2019 mit Nr. 20 in Paphos, Zypern.  

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Internationale Konferenzen

ME/CFS-Konferenz in Australien mit Vortragenden aus Deutschland 

Am 26. und 27. November findet eine internationale ME/CFS-Konferenz an der Griffith University in Australien statt. Zu den Vortragenden gehören auch zwei Wissenschaftler aus Deutschland: Prof. Guse, Direktor des Instituts für Biochemie und Molekulare Zellbiologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und Prof. Thiel vom Institut für Biochemie und Molekulare Biologie an der Universität des Saarlandes. 

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Wissenswertes aus Wissenschaft und Politik

Fortbildungen für Ärzt:innen  

Am 7. November fand am Uniklinikum Erlangen eine Fortbildung über ME/CFS für Ärzt:innen statt. Es gab fünf Vorträge (u. a. »Metabolische Signaturen beim chronischen Erschöpfungssyndrom« und »Klinik und pathophysiologische Modelle des CFS/ME«) sowie Gelegenheit zur Diskussion. Zu den Vortragenden gehörte Prof. Thomas Harrer, er ist Mitglied von EUROMENE und hat u. a. mit Prof. Scheibenbogen über ME/CFS veröffentlicht. Die Veranstaltung war mit drei Fortbildungspunkten zertifiziert. Die Moderation übernahmen Prof. Christian Bogdan und Prof. Klaus Überla.  

Zur Ankündigung auf der Webseite
Zum Programm (PDF) 

Auf einem Ärztekongress in Baden-Baden gab es am 31. Oktober einen Nachmittag mit dem Titel »Top-Thema Myalgische Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom«. Unter den Vortragenden war Dr. Grabowski von der Charité Berlin und referierte über den aktuellen Stand der Wissenschaft.

Zum Programm 

 

ME/CFS-Forschungszentrum an der Universität Harvard 

In diesem Jahr wurde das »Collaborative ME/CFS Research Center« an der Universität Harvard gegründet. Unter der Leitung des Zentrums forschen Wissenschaftler und Ärzte an sieben Unikliniken und Forschungseinrichtungen in den USA und Großbritannien gemeinsam an ME/CFS. Zu den Schwerpunkten gehören Muskelbiopsien und Neuroimaging (Bildgebung des zentralen Nervensystems). Das Neuroimaging wird am Martinos Center für biomedizinische Bildgebung durchgeführt, das zur Harvard Medical School gehört und weltweit für seine führende Technik bekannt ist. Die Finanzierung kommt von der Open Medicine Foundation 

Zu weiteren Informationen auf der Webseite der OMF (auf Deutsch) 

 

Treffen von #MEAction mit der Gesundheitsbehörde CDC 

Die US-amerikanische Gesundheitsbehörde CDC (Centers for Disease Control and Prevention) hat Mitte Juli neues Informationsmaterial über ME/CFS für medizinisches Fachpersonal veröffentlicht (wir berichteten.) Insgesamt stellt das neue Material der CDC eine große Verbesserung dar, jedoch sind einige Passagen noch immer kritisch zu sehen. #MEAction hat Vorschläge für weitere Veränderungen an die CDC geschickt, die auf einer eigenen Analyse und dem Input aus der internationalen Community (in roter Schrift gekennzeichnet) beruhen. Materialien der CDC haben weltweit Signalwirkung. 

Die CDC haben #MEAction ein Treffen zugesagt, um die Änderungsvorschläge zu diskutieren. 

Zu den Änderungsvorschlägen 

 

Video über Diagnose und Management von ME/CFS  

Wie im letzten Update berichtet, wurde der Dokumentarfilm Unrest offiziell als Fortbildung für medizinisches Fachpersonal akkrediert. Im Rahmen der Fortbildung wird im Anschluss an Unrest zusätzlich ein 11-minütiges Video über Diagnose und Management von ME/CFS gezeigt. Dieses Video kann nun auch öffentlich abgerufen werden. Begleitend wurde ein Infoblatt mit einer Zusammenfassung für medizinisches Fachpersonal veröffentlicht.

Als Einstieg wird die Fortbildung vom Unrest-Team in Kooperation mit #MEAction an zehn großen Unis in den USA abgehalten – es gab bereits eine Veranstaltung in Harvard, als nächstes folgt Stanford. Auch Patient:innen können mithilfe eines Toolkits Fortbildungen organisieren. Zudem kann die Fortbildung von medizinischem Fachpersonal Zuhause am PC durchgeführt werden. Vorerst ist die Fortbildung nur in den USA akkreditiert, weitere Länder sollen folgen.

Wir haben deutsche Untertitel für das Video angefertigt.

Zum Video über Diagnose und Management (jetzt mit dt. Untertiteln)

 

Britische Abgeordnete beantragen 3. parlamentarische Debatte über ME/CFS für 2018   

In diesem Jahr fanden bereits zwei politische Debatten über ME/CFS im britischen Parlament statt: eine Debatte im Februar über die diskreditierte PACE-Studie und eine dreistündige Debatte im Juni zum Thema »Myalgische Enzephalomyelitis – Behandlung und Forschung« (wir berichteten). Als nächster Schritt wird eine Debatte im House of Commons, der politisch entscheidenden Kammer, angestrebt.   

Am 30. Oktober beantragten die Mitglieder des Parlaments Carol Monaghan, Nicky Morgan, Steve Pound und Kelvin Hopkins die Debatte, mit der Unterstützung von über 30 weiteren Abgeordneten aus verschiedenen Parteien. Sie erhielten 10 Minuten Redezeit, in der sie die Gründe, warum eine weitere Debatte notwendig ist, vortrugen.  

Monaghan erklärte einleitend, dass eine Debatte zum jetzigen Zeitpunkt besonders wichtig sei, da die NICE-Guideline (britische Leitlinie zu ME/CFS mit internationaler Signalwirkung) derzeit überarbeitet wird (wir berichteten hier und hier). Sie warf die Frage auf, ob das von NICE dafür eingesetzte Komitee (die Liste wurde letzte Woche veröffentlicht) die Leitlinie unabhängig beurteilen könne, da die Mehrheit der von NICE ausgewählten Mitglieder die PACE-Studie und die von ihr propagierten Behandlungsmodelle vertrete.  

Stephen Pound wies auf die schwierige Lage von Kindern mit ME/CFS und ihren Familien hin. »Ärzte lagen in der Vergangenheit falsch«, sagte er. »Wenn wir das jetzt nicht korrigieren, sind die Folgen, insbesondere für Patienten mit pädiatrischer ME, verheerend.« 

Kelvin Hopkins sprach über die Herausforderung für Patient:innen, eine Diagnose und Behandlung zu erhalten und kritisierte die PACE-Studie. 

Nicky Morgan betonte, dass die letzten Debatten Unterstützung über alle Parteigrenzen hinweg erfahren hätten und das Thema ME/CFS international relevant ist – sie sei nach der letzten Debatte von Menschen aus der ganzen Welt kontaktiert worden.  

Ob die Debatte über ME/CFS im House of Commons stattfindet, wird diese Woche entschieden. 

Zum Video 

Aus aller Welt

Umfrage unter ME/CFS-Patientinnen

Die Patientenorganisationen Emerge Australia hat eine ausführliche Umfrage unter 610 ME/CFS-Patient:innen durchgeführt. Die Umfrage beleuchtet die Bereiche Symptome, Diagnose, medizinische Versorgung sowie Auswirkungen auf den Alltag und das Arbeitsleben. 

Zu den Ergebnissen

(c) EMERGE Australia

In eigener Sache

Neues auf der Webseite 

Das Science-Update für Oktober enthält eine Zusammenfassung aller Vorträge des internationalen ME/CFS-Symposiums an der Universität Stanford. (Die Videos der Vorträge können seit dieser Woche hier auf dem YouTube-Kanal der OMF angesehen werden.) 

 

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Redaktion: joh