Fortbildungen für Ärzt*innen
Am 7. November fand am Uniklinikum Erlangen eine Fortbildung über ME/CFS für Ärzt*innen statt. Es gab fünf Vorträge (u. a. „Metabolische Signaturen beim chronischen Erschöpfungssyndrom“ und „Klinik und pathophysiologische Modelle des CFS/ME“) sowie Gelegenheit zur Diskussion. Zu den Vortragenden gehörte Prof. Thomas Harrer, er ist Mitglied von EUROMENE und hat u. a. mit Prof. Scheibenbogen über ME/CFS veröffentlicht. Die Veranstaltung war mit drei Fortbildungspunkten zertifiziert. Die Moderation übernahmen Prof. Christian Bogdan und Prof. Klaus Überla.
Zur Ankündigung auf der Webseite
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Auf einem Ärztekongress in Baden-Baden gab es am 31. Oktober einen Nachmittag mit dem Titel „Top-Thema Myalgische Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom“. Unter den Vortragenden war Dr. Grabowski von der Charité Berlin und referierte über den aktuellen Stand der Wissenschaft.
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ME/CFS-Forschungszentrum an der Universität Harvard
In diesem Jahr wurde das „Collaborative ME/CFS Research Center“ an der Universität Harvard gegründet. Unter der Leitung des Zentrums forschen Wissenschaftler und Ärzte an sieben Unikliniken und Forschungseinrichtungen in den USA und Großbritannien gemeinsam an ME/CFS. Zu den Schwerpunkten gehören Muskelbiopsien und Neuroimaging (Bildgebung des zentralen Nervensystems). Das Neuroimaging wird am Martinos Center für biomedizinische Bildgebung durchgeführt, das zur Harvard Medical School gehört und weltweit für seine führende Technik bekannt ist. Die Finanzierung kommt von der Open Medicine Foundation.
Zu weiteren Informationen auf der Webseite der OMF (auf Deutsch)
Treffen von #MEAction mit der Gesundheitsbehörde CDC
Die US-amerikanische Gesundheitsbehörde CDC (Centers for Disease Control and Prevention) hat Mitte Juli neues Informationsmaterial über ME/CFS für medizinisches Fachpersonal veröffentlicht (wir berichteten.) Insgesamt stellt das neue Material der CDC eine große Verbesserung dar, jedoch sind einige Passagen noch immer kritisch zu sehen. #MEAction hat Vorschläge für weitere Veränderungen an die CDC geschickt, die auf einer eigenen Analyse und dem Input aus der internationalen Community (in roter Schrift gekennzeichnet) beruhen. Materialien der CDC haben weltweit Signalwirkung.
Die CDC haben #MEAction ein Treffen zugesagt, um die Änderungsvorschläge zu diskutieren.
Zu den Änderungsvorschlägen
Video über Diagnose und Management von ME/CFS
Wie im letzten Update berichtet, wurde der Dokumentarfilm Unrest offiziell als Fortbildung für medizinisches Fachpersonal akkrediert. Im Rahmen der Fortbildung wird im Anschluss an Unrest zusätzlich ein 11-minütiges Video über Diagnose und Management von ME/CFS gezeigt. Dieses Video kann nun auch öffentlich abgerufen werden. Begleitend wurde ein Infoblatt mit einer Zusammenfassung für medizinisches Fachpersonal veröffentlicht.
Als Einstieg wird die Fortbildung vom Unrest-Team in Kooperation mit #MEAction an zehn großen Unis in den USA abgehalten – es gab bereits eine Veranstaltung in Harvard, als nächstes folgt Stanford. Auch Patient*innen können mithilfe eines Toolkits Fortbildungen organisieren. Zudem kann die Fortbildung von medizinischem Fachpersonal Zuhause am PC durchgeführt werden. Vorerst ist die Fortbildung nur in den USA akkreditiert, weitere Länder sollen folgen.
Wir haben deutsche Untertitel für das Video angefertigt.
Zum Video über Diagnose und Management (jetzt mit dt. Untertiteln)
Britische Abgeordnete beantragen 3. parlamentarische Debatte über ME/CFS für 2018
In diesem Jahr fanden bereits zwei politische Debatten über ME/CFS im britischen Parlament statt: eine Debatte im Februar über die diskreditierte PACE-Studie und eine dreistündige Debatte im Juni zum Thema „Myalgische Enzephalomyelitis – Behandlung und Forschung“ (wir berichteten). Als nächster Schritt wird eine Debatte im House of Commons, der politisch entscheidenden Kammer, angestrebt.
Am 30. Oktober beantragten die Mitglieder des Parlaments Carol Monaghan, Nicky Morgan, Steve Pound und Kelvin Hopkins die Debatte, mit der Unterstützung von über 30 weiteren Abgeordneten aus verschiedenen Parteien. Sie erhielten 10 Minuten Redezeit, in der sie die Gründe, warum eine weitere Debatte notwendig ist, vortrugen.
Monaghan erklärte einleitend, dass eine Debatte zum jetzigen Zeitpunkt besonders wichtig sei, da die NICE-Guideline (britische Leitlinie zu ME/CFS mit internationaler Signalwirkung) derzeit überarbeitet wird (wir berichteten hier und hier). Sie warf die Frage auf, ob das von NICE dafür eingesetzte Komitee (die Liste wurde letzte Woche veröffentlicht) die Leitlinie unabhängig beurteilen könne, da die Mehrheit der von NICE ausgewählten Mitglieder die PACE-Studie und die von ihr propagierten Behandlungsmodelle vertrete.
Stephen Pound wies auf die schwierige Lage von Kindern mit ME/CFS und ihren Familien hin. „Ärzte lagen in der Vergangenheit falsch“, sagte er. „Wenn wir das jetzt nicht korrigieren, sind die Folgen, insbesondere für Patienten mit pädiatrischer ME, verheerend.“
Kelvin Hopkins sprach über die Herausforderung für Patient*innen, eine Diagnose und Behandlung zu erhalten und kritisierte die PACE-Studie.
Nicky Morgan betonte, dass die letzten Debatten Unterstützung über alle Parteigrenzen hinweg erfahren hätten und das Thema ME/CFS international relevant ist – sie sei nach der letzten Debatte von Menschen aus der ganzen Welt kontaktiert worden.
Ob die Debatte über ME/CFS im House of Commons stattfindet, wird diese Woche entschieden.
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