Auf einem Holztisch liegen ein Tablet, das die Seite "Aktuelles" der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS anzeigt, eine Augenmaske, ein Gehörschutz, ein Handy, daneben steht ein Blumentopf.

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Wichtige Neuigkeiten der letzten Wochen und aktuelle Projekte

Liebe Unterstützer*innen und Interessierte,

in den letzten Monaten gab es wichtige Entwicklungen rund um ME/CFS.

Prof. Scheibenbogen wird für ihr langjähriges Engagement und ihre Forschung zu ME/CFS und Long COVID mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet. Zu dieser verdienten Anerkennung gratulieren wir herzlich.

Zum ersten Mal gibt es in Deutschland öffentliche Förderung für multizentrische Grundlagenforschung zu ME/CFS. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert den Aufbau eines Netzwerks zur biomedizinischen Grundlagenforschung von ME/CFS an fünf Unikliniken. Der Haushaltsausschuss des Bundestags finanziert außerdem eine Nationale Klinische Studien-Gruppe an vier Unikliniken zur Therapieforschung für ME/CFS und Post COVID. Die Fördersummen reichen zwar noch nicht aus, sind aber grundlegend wichtige Schritte, ermöglichen den Aufbau von universitären Netzwerken, schaffen ein Fundament für weitere Forschung und Förderung und markieren so ein Umdenken, nachdem es bis 2020 keinerlei Forschungsförderung für ME/CFS in Deutschland gab. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS war in erheblichem Maße daran beteiligt, dass diese öffentlichen Gelder für die Forschung freigegeben wurden und wird sich weiterhin dafür einsetzen, dass die Forschungslandschaft ausgebaut wird.

Zudem hat der wissenschaftliche Dienst des Bundestags erstmalig eine Information zu ME/CFS veröffentlicht und die Regierungskoalition hat gemeinsam ein Fachgespräch zu ME/CFS im Bundestag organisiert.

Wir freuen uns, erstmals zwei eigene Förderprogramme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ankündigen zu können: für explorative Studien, die im besten Fall Aussicht auf Anschlussförderung – insbesondere durch die öffentliche Hand – haben, und für Veröffentlichungen von Studien im Open-Access-Format, damit alle Zugang zu Informationen rund um ME/CFS erhalten. Zudem haben wir gemeinsam mit der Charité Berlin, TU München und Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS eine weitere große Fortbildung für Ärzt*innen mit 1000 Teilnehmenden durchgeführt.

Unser neuer Beitrag informiert über diese und viele weitere wichtige Neuigkeiten und gibt einen Überblick zu unseren aktuellen Projekten. Wir arbeiten unermüdlich daran, dass baldmöglichst konkrete Verbesserungen in der Versorgung Betroffener ankommen werden.

Herzliche Grüße
das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Aktuelles von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Prof. Scheibenbogen erhält Bundesverdienstkreuz

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen wird für ihr Engagement und ihre Forschung zu ME/CFS und Long COVID mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet.

Foto des Bundesverdienstkreuzes (ein rotes Kreuz an einem goldenen Band)
Bildquelle: Bundespräsidialamt

In der Bekanntmachung des Bundespräsidenten heißt es:

„Das Chronische Fatigue Syndrom ist eine Krankheit, die die Lebensqualität der Betroffenen besonders stark beeinträchtigt. Carmen Scheibenbogen setzt alles daran, diesen Menschen zu helfen und ist – als eine der ganz wenigen in Deutschland – auf dessen Erforschung und Behandlung spezialisiert. Sie leitet die Immundefekt-Ambulanz und das Fatigue-Centrum an der Charité Berlin. Gleich nach Beginn der Corona-Pandemie, als die Fälle von Long- und Post-Covid-Erkrankungen rapide anstiegen, hat sie sich intensiv diesem Krankheitsbild gewidmet. Dass die damit verbundenen Leiden schon im Sommer 2020 in der Fachwelt und Öffentlichkeit bekannt wurden, ist ganz besonders ihr zu verdanken. Mit ihrer großen Expertise kämpft sie seither bei Institutionen, der Politik und Pharmaindustrie für die Aufstockung von Forschungsmitteln, damit Abhilfe rasch Wirklichkeit wird.”

Wir gratulieren Prof. Scheibenbogen – der Vorsitzenden des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS– herzlich zur verdienten Anerkennung.

Die Ordensverleihung durch Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier findet am Freitag, 30. September in Schloss Bellevue statt und wird ab 11 Uhr per Livestream auf www.bundespräsident.de übertragen.

Zur Bekanntmachung des Bundespräsidenten

BMBF fördert neues Forschungsnetzwerk zu ME/CFS an fünf Unikliniken

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert erstmals den Aufbau eines Forschungsnetzwerks zur Grundlagenforschung von ME/CFS, genannt IMMME (Immun Mechanisms of ME).

Acht Teams aus der Immunologie, Virologie, Pädiatrie, Rheumatologie, Infektiologie, Neurologie und Bioinformatik werden an fünf Unikliniken die Pathomechanismen von ME/CFS erforschen. Fokus der Forschung werden autoimmune und immunologische Prozesse bei ME/CFS sein. Die Forschenden werden die Rolle von Autoantikörpern gegen sogenannte G-Protein-gekoppelte Rezeptoren (GPCR) untersuchen. aber auch veränderte Signalwege in den Zellen von ME/CFS-Kranken sowie den gestörten Energiestoffwechsel in den Mitochondrien erforschen.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hatte mit den weiteren Patientenorganisationen für ME/CFS Fatigatio e. V., Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland angestoßen, dass das BMBF die Förderung ausgeschrieben hat, zudem haben wir den Bewerbungsprozess des Netzwerks kontinuierlich begleitet und werden weiter über Neuigkeiten informieren.

Zum Beitrag

Förderung einer Nationalen Klinischen Studiengruppe zu ME/CFS

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben mit Unterstützung von Wiebke Esdar MdB und Stefan Schwartze MdB im Mai erreicht, dass der Haushaltsausschuss des Bundestags eine Nationale Klinischen Studiengruppe zum Post-COVID-Syndrom und ME/CFS (NKSG PCS/CFS) für Therapiestudien mit 10 Millionen Euro finanziert.

Ziel ist die Prüfung von Medikamenten und Therapieverfahren für ME/CFS und Post COVID. Umgesetzt wird das Vorhaben unter der Leitung von Prof. Carmen Scheibenbogen an der Charité Berlin. Beteiligt sind außerdem Forscher*innen an den Universitätskliniken Lübeck, München und Erlangen.

Zum jetzigen Zeitpunkt (Stand September 2022) ist jedoch noch offen, ob seitens des Bundesministeriums für Bildung und Forschung die zugesagte Finanzierung zielführend, d. h. über einen Zeitraum von mindestens 24 konsekutiven Monaten, für eine Reihe an geplanten Therapiestudien zur Verfügung gestellt werden kann (und nicht die Hälfte der Summe am Jahresende verfällt). Wir setzen uns gemeinsam mit allen Beteiligten in ständigen Gesprächen mit Abgeordneten und den Ministerien dafür ein, dass die volle Summe verwendet werden kann.

Zum Beitrag

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS startet Forschungsprogramm

Für ME/CFS besteht seit Jahrzehnten ein Teufelskreis aus vergleichsweise wenig publizierten Studien und kaum vorhandenen Forschungsgeldern. Das Resultat ist, dass es bis heute weder einen Biomarker noch zugelassene Medikamente für die Erkrankung gibt, die seit 50 Jahren von der WHO als neurologische Erkrankung gelistet wird.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS will mit ihrem neuen Forschungsprogramm dazu beitragen, dass sich diese Situation verbessert. Hierzu werden wir kleinere explorative Studien und Pilotstudien finanzieren, die im besten Fall Aussicht auf Anschlussförderung – insbesondere durch die öffentliche Hand – haben. Jährlich sollen zwei Förderungen in Höhe von 25.000 Euro vergeben werden, auf die sich Forschende bewerben können.

Wir haben alle Informationen zum neuen Forschungsprogramm sowie die Anträge für Forschende auf unserer Webseite veröffentlicht.

Zum Forschungsprogramm

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS fördert Veröffentlichungen im Open Access

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützt mit einem weiteren neuen Förderprogramm die Veröffentlichung von ME/CFS-Studien im Open-Access-Format. Es ist unser Anliegen, dass wissenschaftliche Erkenntnisse zu ME/CFS der breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden. Open Access ermöglicht den freien und kostenlosen Zugang zu wissenschaftlichen Publikationen, schafft Transparenz und kann eine gute Informationsbasis über ME/CFS – z. B. für Patient*innen und Ärzt*innen – bilden.

Wir haben alle Informationen und die Anträge für Forschende auf unserer Webseite veröffentlicht.

Zum Förderprogramm

Entwicklungen rund um den Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom

Seit Veröffentlichung des Nationalen Aktionsplans für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom am 18. Februar 2022 durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland, haben unsere beiden Organisationen sowie Prof. Scheibenbogen und Prof. Behrends viele Gespräche mit Bundestagsabgeordneten und Mitarbeitenden von Bundesministerien geführt und für die Umsetzung der dringend notwendigen Maßnahmen geworben. Der Aktionsplan wurde auch in einer Stellungnahme des Expert*innenrates der Bundesregierung zu COVID-19 erwähnt.

Das erste Ergebnis war nach drei Monaten die Gründung und Finanzierung der Nationalen Klinischen Studien-Gruppe zur Therapieforschung (s. o.). Aktuell setzen wir uns insbesondere dafür ein, dass als nächste Ziele die Förderung von mehr Grundlagenforschung und eine flächendeckende Aufklärungskampagne angegangen werden. Dafür haben wir aufbauend auf den Aktionsplan gemeinsam mit Long COVID Deutschland weitere Konzepte erarbeitet und der Politik vorgelegt. Auch für die Umsetzung der im Koalitionsvertrag der Bundesregierung genannten Maßnahmen zum Aufbau von Kompetenzzentren und Ambulanzen für ME/CFS und Long COVID haben wir gemeinsam mit Long COVID Deutschland ein weiteres Konzept erarbeitet und u. a. dem Bundesministerium für Gesundheit vorgelegt.

Die vorgelegten Konzepte werden wir am Dienstag, 27. September gemeinsam mit Long COVID Deutschland mit einer begleitenden Stellungnahme veröffentlichen und den Link hier nachtragen.

Zum Aktionsplan

Fortbildung für Ärzt*innen: „Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID“

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat gemeinsam mit der Charité Berlin, TU München und Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS am 21. September eine großes Live-Webinar zum Thema „Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID“ durchgeführt.

Die Fortbildung war von der Ärztekammer Hamburg und von der Österreichische Akademie der Ärzte akkreditiert. Es nahmen über 1000 Ärzt*innen und weitere Angehörige der Fachkreise wie beispielsweise Krankenpflegende, Physio- und Psychotherapeut*innen teil.

Vortragende waren Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin, Prof. Dr. Uta Behrends von der TU München, Facharzt für Neurologie Dr. Michael Stingl, Prof. Dr. Johannes-Peter Haas von der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen sowie Dr. Andrea Maier von der RWTH Aachen. Im Anschluss gab es ein Q & A und eine Lernerfolgskontrolle.

Wir planen, die Vorträge auch in unserem Ärzteportal verfügbar zu machen. Dies kann einige Monate in Anspruch nehmen. Wir werden Sie über unsere Kanäle informieren.

Weitere Angebote für Ärzt*innen

Für Ärzt*innen stehen in unserem Ärzteportal zudem weiterhin Fachinformationen hinter einem DocCheck-Zugang sowie eine Video-Fortbildung zu ME/CFS und Long COVID zur Verfügung. Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert.

Zur On-Demand-Fortbildung

Neue Pressefotos in Arbeit

Letztes Jahr hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Pressefotos veröffentlicht, die sehr gut angenommen werden und in vielen Medienberichten Verwendung finden.

Darauf aufbauend fertigen wir weitere Pressefotos an, um die realistische Darstellung der Krankheit in den Medien zu stärken. Dafür haben wir im September auf unseren Social-Media-Kanälen einen Aufruf gestartet. Nun hat sich eine Person mit ME/CFS gefunden, die mit uns und einem professionellen Fotografen das neue Projekt umsetzt. Wir planen, das Fotoshooting im Oktober durchzuführen. Wenn die weiteren Pressefotos veröffentlicht werden, informieren wir über unsere Kanäle darüber.

Gespräch über Versorgungsstrukturen

Am 14. September veranstaltete ME/CFS-Patient und Gründer des ME Kollektiv Faraz Fallahi einen Twitter-Space (ein Live-Audio-Gespräch) zum Thema „Versorgungsstrukturen für ME/CFS, Long COVID und Post Vac”. Mit dabei waren die Vize-Präsidentin des Deutschen Bundestags Katrin Goering-Eckardt, Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin, Dr. Claudia Ellert von Long COVID Deutschland und unser Vorsitzender Daniel Hattesohl, die über die schwierige Versorgung von ME/CFS und Long COVID sowie Lösungsmöglichkeiten diskutiert haben. Das Gespräch wurde aufgezeichnet und kann auch ohne Twitter-Account angehört werden.

Zur Aufnahme

Aufnahme von ME/CFS und Long COVID in den Koalitionsvertrag der neuen Landesregierung NRW

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, der Fatigatio e. V., Long COVID Deutschland und Long COVID NRW haben gemeinsam erreicht, dass konkrete Maßnahmen zu ME/CFS und Long COVID in den neuen Koalitionsvertrag von Nordrhein-Westfalen aufgenommen wurden.

Dafür haben wir uns im Vorfeld mit einer Stellungnahme an die Koalition aus CDU und den Grünen gewandt und den Aufbau von Versorgungsstrukturen für ME/CFS- und Post-COVID-Betroffene, gezielte Förderung von Forschungsvorhaben sowie die Durchführung von Fortbildungs- und Aufklärungskampagnen gefordert.

NRW ist das erste Bundesland, dessen Koalitionsvertrag auf ME/CFS und Long COVID eingeht und setzt ein Zeichen für die weiteren Bundesländer. Das Ziel ist, dass ME/CFS auf die Agenda aller Landesregierungen kommt.

Zum Beitrag

Anhörung im Landtag von Baden-Württemberg

Im Juni fand eine Anhörung zu ME/CFS im Landtag von Baden-Württemberg statt.

Mit dabei waren u. a. Prof. Scheibenbogen von der Charité Berlin, Prof. Behrends von der TU München, Prof. Steinacker vom Universitätsklinikum Ulm, Fatigatio e. V., die Initiative ME/CFS Freiburg, die ME/CFS-Selbsthilfegruppe Alb-DonauKreis/Schwäbische Alb und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.

Für die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hielt unser Sprecher Torben Elbers einen Vortrag. In seinem Vortrag zeigte er anhand von Multiple Sklerose auf, wie eine bedarfsgerechte Versorgung und Erforschung für ME/CFS aussehen sollten, unterstrich die Hürden, die von den Vorredner*innen aufgeführt worden waren, und gab einen Überblick zu dringend benötigen konkreten Maßnahmen.

Wir haben die Anhörung in einem Beitrag zusammengefasst.

Zum Beitrag

Kooperation mit der neuen ME/CFS Research Foundation

Die neu gegründete ME/CFS Research Foundation mit Sitz in Hamburg hat das Ziel, ME/CFS- und Long-COVID-Forschung zu fördern. Gründer Jörg Heydecke ist Angehöriger eines ME/CFS-Patienten und Unternehmer, Co-Gründer Martin Hippe ist selbst ME/CFS-Patient sowie Jurist. Ein international besetzter wissenschaftlicher Beirat befindet sich im Aufbau. In unserem Beitrag gibt es weiterführende Informationen sowie Links.

Die ME/CFS Research Foundation kooperiert mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, wir stehen seit Monaten im engen Austausch.

Zum Beitrag

Fachartikel über ME/CFS

Dr. Herbert Renz-Polster und Prof. Carmen Scheibenbogen, beide Mitglieder im Ärztlichen Beirat der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, haben in der Fachzeitschrift Die Innere Medizin einen umfassenden Artikel zu ME/CFS publiziert: „Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom“. Darin geht es u. a. um die Symptomatik, (Differenzial)-Diagnostik, Epidemiologie, Pathogenese und Behandlung von ME/CFS. Der Artikel ist auch geeignet, um ihn an Ärzt*innen oder Behörden weiterzugeben.

Zum Artikel

Zudem haben Prof. Uta Behrends und Dr. Herbert Renz-Polster aus unserem Ärztlichen Beirat mit Dr. Wolfgang Broxtermann einen Artikel in der Fachzeitschrift Pädiatrie über Kinder und Jugendliche mit ME/CFS veröffentlicht.

Zum Artikel

Artikel im Tagesspiegel: Zeit für echte Patientenbeteiligung

Torben Elbers, Sprecher der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, hat für den Tagesspiegel darüber geschrieben, warum eine echte Patientenbeteiligung ein Gewinn für alle ist.

„Eine starke Patientenbeteiligung auf Augenhöhe mit Stimmrecht – über eine bloße Beteiligungssimulation hinaus – ist ein Gewinn für alle. Wissenschaft ist nicht ohne Bias und Dogma, die Patient*innen können helfen, die Erkrankung zu objektivieren.“

Der Artikel endet mit der Feststellung: „Noch teurer als Geld für Forschung, Versorgung und Aufklärung in die Hand zu nehmen, wäre es, dies nicht zu tun.“

Zum Artikel

Neue Seite: Orthostatische Intoleranz bei ME/CFS – Fehlregulation des Kreislaufs

Bei ME/CFS können in aufrechter Position (Sitzen oder Stehen) Symptome wie Schwindel, Benommenheit oder Herzrasen auftreten. Dies wird unter dem Begriff Orthostatische Intoleranz (kurz OI) zusammengefasst.

Eine neue Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS erklärt, wie die Orthostatische Intoleranz objektiviert werden kann und was Erklärungsansätze für den Mechanismus sind. Zudem wird auf Implikationen für das Pacing eingegangen.

Zur Seite

Neue Rubrik: Highlights aus der ME/CFS-Forschung

Eine neue Rubrik auf unserer Homepage fasst Highlights aus der internationalen ME/CFS-Forschung zusammen.

Der erste Beitrag im Mai beschäftigt sich mit einer Studie vom Team der DePaul University, die verschiedene Diagnosekriterien für ME/CFS empirisch an einer großen internationalen Stichprobe überprüft hat. Dies ist ein wichtiger Schritt hin zu einer einheitlicheren Klassifikation von ME/CFS-Symptomen.

Der Beitrag im Juni fasst eine aktuelle Studie zusammen, die zeigt, dass ME/CFS nicht nur die Lebensqualität der Betroffenen sehr einschränkt, sondern auch große Auswirkungen auf Partner*innen und Familienangehörige hat.

Der Beitrag im Juli fasst eine aktuelle Studie zusammen, für die ein internationales Team von Forschenden mit deutscher Beteiligung der Charité Berlin und TU München die Reaktivität von IgG-Antikörpern gegen das Epstein-Barr-Virus (EBV) bei ME/CFS untersucht hat.

Zum Beitrag Mai
Zum Beitrag Juni
Zum Beitrag Juli

Neuer Beitrag: ME/CFS ist eine häufige und verkannte Folge von COVID-19

Das Bundesministerium für Gesundheit antwortete auf eine Kleine Anfrage der CDU/CSU-Bundestagsfraktion zu ME/CFS. Bezugnehmend auf die Antwort besprechen wir in unserem Beitrag die Häufigkeit von ME/CFS nach COVID-19 sowie die klinische Diagnosestellung der Erkrankung.

Z️um Beitrag

Internationaler ME/CFS-Tag

Am 12. Mai war Internationaler ME/CFS-Tag. Schon vor 53 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte weiter für Anerkennung, medizinische Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus.

Am Internationalen ME/CFS-Tag informieren Menschen mit ME/CFS und ihre Unterstützer*innen über einen seit Jahrzehnten andauernden medizinischen Skandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, die Versorgungskrise anzugehen. Zu den Aktionen im deutschsprachigen Raum zählten u. a. die Postkartenaktion von #MillionsMissing Deutschland an Gesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach und die Parlamentarischen Staatssekretär*innen im Bundesministerium für Gesundheit Sabine Dittmar und  Dr. Edgar Franke, die von Regisseurin Karen Breece und dem Volkstheater Wien in Kooperation mit Patientenorganisationen ins Leben gerufene Aktion #IAmHere, die vom MECFS-Portal initiierte Aktion #LightUpTheNight4ME, in deren Rahmen 35 Sehenswürdigkeiten blau beleuchtet wurden, ein Awareness-Video mit vielen Expert*innen von ME/CFS-Patient Faraz Fallahi, kleine Straßen-Aktionen in Nürnberg, Frankfurt und Dresden, ein Statement vom Patientenbeauftragten der Bundesregierung Stefan Schwartze sowie weitere.

Wir haben einen Überblick zu allen Aktionen und Forderungen sowie Medienbeiträge und weiterführende Links in einem ausführlichen Beitrag zusammengestellt.

Zum Beitrag

Benefiz-Tombola-Aktion von Musiker Gisbert zu Knyphausen

Sänger und Songwriter Gisbert zu Knyphausen hat eine Tombola zugunsten der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS veranstaltet. Zu gewinnen gab es 20 Tragetaschen, jede ein Unikat, inklusive jeweils einem limitierten Live-Album, signiert und mit persönlicher Widmung. Gisbert zu Knyphausen schrieb u. a.: „ME/CFS ist eine wirklich fiese und noch relativ unerforschte Krankheit und da ich Menschen kenne, die davon betroffen sind, möchte hiermit ein wenig Aufmerksamkeit auf das Thema lenken.“ Bei der Benefiz-Tombola sind 4000 Euro Spenden zusammengekommen. Wir bedanken uns herzlich bei allen Beteiligten.

Zum 1. Post von Gisbert zu Knyphausen
Zum 2. Post von Gisbert zu Knyphausen

Mitgliederversammlung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Die Mitgliederversammlung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS mit Vorstandswahlen fand dieses Jahr als Onlineveranstaltung in zwei Teilen statt. Wir bedanken uns bei allen Teilnehmenden. Es wurde u. a. ein neuer Vorstand mit jetzt sieben Mitgliedern gewählt. Ebenso wurde das neue Forschungsprogramm der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS beschlossen.

Mit hoher Motivation und viel Herzblut führen wir unsere 2016 aufgenommene ehrenamtliche Arbeit fort. Unser Team setzt sich unermüdlich für die Rechte und Gleichstellung von Menschen mit ME/CFS ein, um Aufklärung, Versorgung und Forschung voranzutreiben.

Zum Vorstand und der Satzung

Weitere Neuigkeiten rund um ME/CFS

Wissenschaftlicher Dienst des Bundestags veröffentlicht erstmals Information über ME/CFS

Der Wissenschaftliche Dienst (Fachbereich Gesundheit) des Deutschen Bundestags hat eine zweiseitige Information zu ME/CFS veröffentlicht: „Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)“. Anstoß für das Veröffentlichen der Information gab die Petition #SIGNforMECFS, die von fast 100.000 Menschen in 28 Tagen mitgezeichnet wurde und zu der im Februar dieses Jahres eine Anhörung im Bundestag stattfand.

Zur Information

Parlamentarisches Fachgespräch zu ME/CFS im Bundestag

Im Juli 2022 fand im Deutschen Bundestag ein Fachgespräch zur „Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland“ statt. Organisiert wurde das Gespräch von Martina Stamm-Fibich (SPD), Linda Heitmann (Bündnis 90/Die Grünen) und Prof. Andrew Ullmann (FDP). Prof. Scheibenbogen (Charité Berlin), Prof. Behrends (TU München) und Prof. Harrer (Universität Erlangen) hielten Vorträge. Das Video des Fachgesprächs kann auf YouTube abgerufen werden.

Zur Aufnahme

Awareness-Video zu ME/CFS und Tweet von Gesundheitsminister Lauterbach

ME/CFS-Patient Faraz Fallahi hat zum 12. Mai ein Awareness-Video produziert: Es kommen Dr. Lösch, Prof. Scheibenbogen, Dr. Hohberger, Dr. Prusty, Dr. Stingl sowie Marina Weisband, Irina, Sibylle, Andrea, Martin, Faraz und Juli zu Wort. Jede*r sagt einen prägnanten Satz. Das eineinhalbminütige Video hat über Social Media eine breite Öffentlichkeit erreicht.

Gesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach teilte das Video im September auf Twitter mit dem Kommentar: „Sehr sehenswerte ehrliche Statements von #MECFS Betroffenen. Die Erforschung dieser schweren Erkrankung läuft erst an. Sehr viele Fälle sind auch Teil von #LongCovid. Keiner, der die Krankheit hat, hätte sich das Leiden und Ausmass der verlorenen Lebensqualität vorstellen können.“

Online-Talks und Webinare

Es finden erfreulicherweise immer mehr Online-Gespräche und Webinare rund um ME/CFS statt, die teils auch von Politiker*innen organisiert werden. Wir haben einen (nicht abschließenden) Überblick über Veranstaltungen der letzten Monate zusammengestellt.

„Unerforscht, unterversorgt und unverstanden: Wie verbessern wir die Versorgung von Menschen mit ME/CFS (Chronisches Fatigue-Syndrom)?“ hieß ein Webinar, das die Betriebskrankenkassen Siemens BKK, BKK VBU und BAHN BKK am 21. September durchgeführt haben. Zu Gast waren u. a. Prof. Scheibenbogen, Leiterin des Charité Fatigue Centrums, Erich Irlstorfer, Mitglied des Bundestags und Sonja Kohl, Mitbegründerin der Initiativen #SIGNforMECFS und #MillionsMissing Deutschland. Das Video und weitere Informationen finden Sie hier.

Die Vizepräsidentin des Deutschen Bundestags Katrin Göring-Eckardt lud auf Twitter zu einem Gespräch über ME/CFS ein. Es nahmen Dr. Janosch Dahmen, Mitglied im Gesundheitsausschuss, Prof. Dr. Leif Erik Sander, Infektiologe an der Charité Berlin, Marina Weisband sowie die beiden schwer betroffenen ME/CFS-Patienten Faraz Fallahi und Martin teil.

Europaabgeordnete Jutta Paulus veranstaltete das Webinar „ME/CFS: verkannt, verleugnet, vergessen?“ mit der ME/CFS-Betroffenen Marina Weisband und Prof. Scheibenbogen. Es kann auf YouTube hier abgerufen werden.

Erich Irlstorfer MdB, der Verein ELIAS e. V. und die Online-Selbsthilfegruppe Leben mit Covid-19 luden zu einem virtuellen Dialogforum über Long COVID und ME/CFS mit Sabine Dittmar MdB, Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesministerium für Gesundheit, ein.

Robert Martin Montag, Mitglied des Thüringer Landtags, richtete den gesundheitspolitischen Talk „ME/CFS – das stille Leiden beenden“ live auf Twitter aus. Mit dabei waren Prof. Scheibenbogen, Prof. Behrends und Daniel Loy, ME/CFS-Betroffener und Mitglied der Initiative #SIGNforMECFS. Die Aufnahme ist hier verfügbar.

Im September fand eine Online-Veranstaltung für Angehörige, organisiert von KISS Hamburg Kontaktstelle Mitte, statt: „Begleitung von ME/CFS-Erkrankten“. Prof. Scheibenbogen hielt einen Vortrag.

ME/CFS-Patient Faraz Fallahi organisierte einen Twitter-Space zum Thema Stigmatisierung von Long COVID und ME/CFS. Mit dabei waren Marina Weisband, die Autorin Katja Diehl, Psychologin Grande Bettina und die Initiative #BildungAberSicher. Die Aufnahme kann hier nachgehört werden.

Im September fand die diesjährige Fachtagung des Fatigatio e. V. statt und konnte per Livestream verfolgt werden. Die Vorträge können demnächst auf dem YouTube-Kanal abgerufen werden.

Kriminalbiologe Dr. Mark Benecke sprach mit den ME/CFS-Betroffenen Faraz Fallahi, Sibylle Dahrendorf, Juli Maëlle und der Ärztin Dr. Isabelle Greber über ihre persönlichen Erfahrungen mit ME/CFS. Er schrieb, das Gespräch „gehört zum Eindrucksvollsten und Mutigsten, was ich je vernommen habe.“ Er bedankte sich für die Lebenszeit der Betroffenen, denn für sie sei „jede an andere geschenkte Minute ein Goldschatz“. Das Video „Lebende Tote? Gespräch mit an ME/CFS erkrankten Menschen“ ist auf YouTube hier verfügbar.

Neue Initiative: ME Kollektiv

ME Kollektiv ist eine geschlossene Gruppe von Ärzt*innen, Forscher*innen, Psycholog*innen und Betroffenen, mit dem Ziel, die Öffentlichkeitsarbeit zu ME/CFS und Long COVID im deutschsprachigen Raum zu unterstützen. Wir freuen uns über die Gründung der Initiative und stehen im Austausch.

Zum ME Kollektiv

Neuer Blog über sehr schweres ME/CFS

Der neue Blog „Mila and ME/CFS“ berichtet über sehr schweres ME/CFS (auf Deutsch und Englisch). Auf dem Blog ist auch der eindrückliche Spiegel-Artikel „Chronisches Fatigue-Syndrom: Man kann sein Leben verlieren ohne zu sterben“ aus Mai dieses Jahres nachzulesen.

Zum Blog

Medienberichte

Seit dem letzten Newsletter im April sind zahlreiche weitere Medienbeiträge zu ME/CFS erschienen. Wir haben eine Auswahl zusammengestellt, weitere Beiträge finden Sie auf unseren Social-Media-Kanälen. Für mehrere Beiträge haben wir Interviews gegeben, Interviewpartner*innen vermittelt, Hintergrundgespräche geführt und Pressefotos zur Verfügung gestellt.

ARD-Reportage von Eckart von Hirschhausen

Die neue Reportage „Hirschhausen und Long COVID – die Pandemie der Unbehandelten“ ist seit dem 29. Juni in der ARD-Mediathek abrufbar. TV-Premiere ist am Montag, 17. Oktober um 20:15 Uhr im Ersten. Die Reportage behandelt die Themen Long COVID und ME/CFS, das u. a. „als schwerste Form von Long COVID“ bezeichnet wird, aber auch nach anderen Auslösern auftritt. Zudem geht es um das seltene Post-Vakzin-Syndrom, das Long COVID sehr ähnelt. Eckart von Hirschhausen spricht u. a. mit Gesundheitsminister Karl Lauterbach, ME/CFS-Expertin Prof. Carmen Scheibenbogen, ME/CFS-Patient Martin, Dr. Beate Jaeger und den selbst betroffenen Ärzt*innen Dr. Asad Khan und Dr. Anna Brock. Im Vorfeld hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ein Hintergrundgespräch mit der Redaktion geführt.

Zum Beitrag

Weitere Medienbeiträge

  • Tagesspiegel Background: „Zeit für echte Patientenbeteiligung“ (Link), von Torben Elbers, Sprecher der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
  • Tagesspiegel: Initiative „Light up the Night for ME für 300.000 Betroffene in Deutschland“ (Link)
  • BR 24: Radiofeature mit Mia Diekow von Long COVID Deutschland, Torben Elbers von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, Dr. Prusty von der Universität Würzburg sowie ein begleitender Artikel „Wenn man sich immer krank fühlt“ (Link)
  • ZDF heute: „Chronisches Fatigue-Syndrom: Naht Hoffnung für Erkrankte?“ (Link)
  • BR Bayern 2: „Chronisches Fatigue Syndrom/Myalgische Enzephalomyelitis“ (Link)
  • Tagesspiegel: „Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS: Das ist der Aufruf an Herrn Lauterbach, zu handeln“ (Link, Paywall)
  • Apotheken Umschau: „Leben mit ME/CFS: Was das bedeutet“ (Link)
  • Apotheken Umschau: „Pacing bei ME/CFS: Welche Rolle spielt die Energie?“ (Link)
  • Der Standard: „ME/CFS: Ein Leben mit permanenter Erschöpfung“ (Link)
  • RTL: „Leben mit ME/CFS – Wenn du von einem zum anderen Moment plötzlich nichts mehr machen kannst“ (Link)
  • SWR Aktuell: „Chronisches Fatigue-Syndrom: Wie eine Krankheit die Betroffenen ans Bett fesselt“ (Link)
  • Laborjournal: „Patienten und Forscher im Schattenreich – Das Chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS)“ (Link)
  • Spiegel: „Chronisches Fatigue-Syndrom: Man kann sein Leben verlieren ohne zu sterben“ (Link, PDF)
  • Podcast SpringerMedizin „Long- und Post-COVID-Syndrome: Was ist bekannt, welche Behandlungen gibt es?“ (Link)
  • Facharztmagazin Pädiatrie: „Was wünschen Sie sich im Umgang mit ME/CFS?“ (Link)
  • Berliner Zeitung: „ME/CFS-Kranke verzweifelt: Berliner Firma liefert kein Medikament für Studie“ (Link)
  • Labor Journal: „Die Macht der Namen“ (Link)
  • Trailer zu einer geplanten neuen Dokumentation „Chronisch ignoriert“ (Link)
  • SWR: „Nach einer Corona-Infektion: So schlecht kann es Long COVID-Patienten gehen“ (Link)
  • Interview von Dr. Eckart von Hirschhausen mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Link)
  • Interview von Dr. Eckart von Hirschhausen mit ME/CFS-Patient Martin Hippe (Link)
  • Die Innere Medizin: „Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom“ (Link)
  • DocCheck: „Long Covid und ME/CFS: Mehr als nur Kopfschmerz“ (Link)
  • Gram's Sprechstunde: „Long Covid - Corona und die Langzeitfolgen“ (Link)
  • Mark Benecke: „Lebende Tote? Gespräch mit an ME/CFS erkrankten Menschen“ (Link)
  • ARD alpha: „Wenn die Grippe einfach nicht weggeht“ (Link)
  • ZDF-Morgenmagazin: „Hilfe bei Chronischem Fatigue Syndrom“ (Link)
  • Marina Weisband für #VoxStimme über ME/CFS (Link)

Vielen Dank für Ihre Unterstützung

Ein herzlicher Dank geht an unsere Mitglieder – ohne Sie wäre die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS nicht möglich!

Wir möchten uns ebenfalls herzlich bei allen bedanken, die unsere Arbeit durch Spenden, durch Aktionen – wie z. B. Geburtstagsspendenaktionen auf Facebook oder das Projekt Topflappen für ME/CFS – und durch die Nutzung von Gooding und Amazon Smile unterstützen.

Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist rein ehrenamtlich tätig und die finanziellen Mittel fließen direkt in unsere Projekte.

Falls Sie noch kein Mitglied sind, würden wir uns freuen, Sie als Unterstützer*in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS begrüßen zu dürfen. Je mehr Stimmen wir bündeln, desto mehr werden wir gehört – auch von medizinisch-wissenschaftlichen Institutionen und in der Politik. Mitgliedschaften ermöglichen uns zudem zu planen und unsere Tätigkeiten auszuweiten. Eine Mitgliedschaft kann hier abgeschlossen und die Beitragsstufe ohne Angabe von Gründen gewählt werden: mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns

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Redaktion: jhe