Jahresrückblick 2024

Liebe Unterstützer*innen und Interessierte,

zum Jahresende blicken wir – in Form einiger ausgewählter Highlights – auf 2024 zurück und informieren Sie über den Stand unserer aktuellen Projekte.

Auch in diesem Jahr ist wieder viel rund um ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) passiert. Zum ersten Mal stellt das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) 15 Millionen € für die Grundlagenforschung von ME/CFS bereit. Des Weiteren hat der gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) erstmalig eine Versorgungsrichtlinie beschlossen, in der ME/CFS nach allen Auslösern aufgenommen wurde. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (DG.ME/CFS) baut zudem ihre Aktivitäten ständig aus, von der Fortbildung von inzwischen über 3000 Ärzt*innen, der Förderung von Pilotstudien mit 75.000 € bis zu der Teilnahme an politischen Veranstaltungen auf Landes- und Bundesebene.

Und doch kommt bei den Erkrankten davon bisher wenig an: An ihrer prekären Versorgungslage hat sich in weiten Teilen nichts geändert. Schrittweise Verbesserungen in Hinblick auf Forschung und Anerkennung in den letzten Jahren haben sich leider noch nicht nennenswert auf die konkrete, strukturelle Versorgung der meisten ME/CFS-Betroffenen ausgewirkt. Auch wenn wir inzwischen Rückmeldungen erhalten, dass bei Anträgen die Sachbearbeitenden vereinzelt schon einmal von ME/CFS gehört haben und sich manche sogar der Schwierigkeiten bei Begutachtungen für Rente, Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis und Kostenübernahme von Hilfsmitteln bewusst sind, kann dies nur Anlass zu einem vorsichtigen Optimismus sein und muss gleichzeitig ein Ansporn sein, in unseren Anstrengungen nicht nachzulassen. Die Frage, ob ME/CFS-Erkrankte Zugang zu medizinischer Versorgung und Sozialleistungen erhalten, darf nicht von dem glücklichen Zufall abhängen, an eine informierte und wohlwollende Fachperson zu geraten.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS setzt gemeinsam mit anderen Patient*innenorganisationen und -initiativen und unseren Unterstützenden aus Politik, Medizin und Presse alles daran, erste Erfolge Schritt für Schritt weiter auszubauen und so einen sicheren und angemessenen Zugang zu sozialer und medizinischer Versorgung für alle Erkrankten zu etablieren, wie er bei vielen anderen chronischen Erkrankungen selbstverständlich ist. Wir sind überzeugt, dass zur Verwirklichung dieses Ziels viele Akteur*innen nötig sind, die auf unterschiedlichen Ebenen ihren Beitrag leisten, um eine umfassende Verbesserung der Lebenssituation ME/CFS-Betroffener zu erreichen, die über viele Jahrzehnte allein gelassen wurden.

Die Aufgaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS in dieser gemeinsamen Anstrengung sind dabei auf vier Felder fokussiert: i) Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit, ii) Fortbildung und Versorgungsausbau, iii) Politische Ansprache und iv) Forschungsförderung. Viele unserer Aktivitäten erfolgen nicht sichtbar für die breite Öffentlichkeit. In unserem Jahresrückblick möchten wir sie daher darüber informieren:

Forschungsförderung

In diesem Jahr hat das BMBF zum ersten Mal 15 Millionen € für die Grundlagenforschung zu ME/CFS bereitgestellt. Insgesamt werden 7 Verbundprojekte an 8 Universitätskliniken und 7 Forschungsinstituten gefördert. Die Therapieforschung zum Post-COVID Syndrom und zu ME/CFS der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) wird 2025 fortgeführt. Weiterhin sind Versorgungsforschungsprojekte durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und den GB-A in Höhe von 41 Millionen Euro angestoßen worden, auf die sich auch Forschende zu Erkrankungen mit ähnlicher Ursache wie Long COVID bewerben konnten. Die DG.ME/CFS selbst hat in diesem Jahr 3 Pilotprojekte mit 75.000 € gefördert.

Neben der NKSG begleitet die DG.ME/CFS inzwischen weitere öffentlich finanzierte Projekte im Bereich der biomedizinischen Forschung und Versorgungsforschung. „Patient Led Research“ wirkt sich bei öffentlichen Ausschreibungen zu Forschungsvorhaben positiv auf die Chancen einer öffentlichen Förderung aus, weswegen Forschungsprojekte zunehmend eine Zusammenarbeit mit Patient*innenorganisationen suchen.

Die steigende Beachtung der Patient*innenbeteiligung führt dazu, dass die DG.ME/CFS viele Anfragen zur Unterstützung von Studien erhält. Unser Anspruch ist es, stets als „Stimme der Erkrankten“ gegenüber den Forschenden aufzutreten („Mit uns forschen statt über uns”). Wir sind frühzeitig in die Konzeption der Studien involviert, bewerten Methodik, begleiten die Forschungsgruppen im Verlauf der Studien und informieren Erkrankte über Ergebnisse. Dabei achten wir insbesondere darauf, dass ME/CFS nach allen Auslösern immer angemessen berücksichtigt wird und auch die schwer und schwerst Betroffenen mit einbezogen werden.

Fortbildung und Versorgungsausbau

Eine wichtige Säule unserer Arbeit ist die Aufklärung von Haus- und Fachärzt*innen. Dafür organisieren wir akkreditierte ärztliche Fortbildungen in Form von Webinaren. Seit 2022 haben wir über dieses Angebot rund 3.200 Ärzt*innen weitergebildet. Dieses Jahr haben wir im Oktober ein Live-Webinar veranstaltet. Mit interessierten Teilnehmenden an den Fortbildungen haben wir gleichzeitig begonnen, ein digitales Austauschnetzwerk für Ärzt*innen aufzubauen, damit in Zukunft jede*r ME/CFS-Erkrankte Zugang zu qualifizierter medizinischer Versorgung hat.

In Kooperation mit dem Charité Fatigue Centrum der Charité Berlin, dem Chronischen Fatigue Centrum für junge Menschen der TU München und einer Grafikerin hat die DG.ME/CFS in diesem Jahr außerdem insgesamt sieben Informationsblätter erstellt, die neben einer allgemeinen Übersicht auch in die wichtigsten Themen wie Diagnose, Behandlung, Pacing, Krankenhausaufhalte und Beschulung rund um ME/CFS einführen. Diese sollen es den Erkrankten erleichtern, wichtige Informationen und weiterführende Quellen kurz und kompakt an Ärzt*innen, Pflegepersonen, Angehörige und Personen im schulischen oder beruflichen Umfeld weiterzugeben und dadurch zu mehr Verständnis und einer besseren Versorgung beitragen. Weitere Informationsblätter sind in Arbeit.

Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit

Auch 2024 sind wieder viele wertvolle Pressebeiträge über ME/CFS in Print, Radio, Fernsehen und Onlinemedien erschienen, die auf die katastrophale Situation der Betroffenen aufmerksam machen und zur Aufklärung der Öffentlichkeit über die Schwere der Erkrankung beitragen. Die DG.ME/CFS führt regelmäßig Hintergrundgespräche und Interviews mit Journalist*innen, in denen wir uns darauf konzentrieren, ein besseres Verständnis der Erkrankung, der schwierigen Versorgungssituation und der jahrzehntelangen Stigmatisierung zu vermitteln, was auch immer deutlicher in den Beiträgen aufgegriffen und wiedergegeben wird. Auch, wenn in vielen Beiträgen die DG.ME/CFS nicht explizit zitiert wird, sehen wir diese Hintergrundgespräche als wichtigen Baustein unseres Engagements. Unsere Pressefotos für eine realistischere Darstellung von ME/CFS in Print- und Onlinemedien haben wir um eine neue Fotoserie ergänzt, die auch von anderen Organisationen und Initiativen für ihre Aktionen und Öffentlichkeitsarbeit genutzt werden dürfen.

Über unsere Website informieren wir umfassend zu ME/CFS. 2024 konnten wir einen deutlichen Anstieg der Besuche auf über 1 Million im Jahr verzeichnen, was auf den steigenden Bekanntheitsgrad und das Interesse an der Erkrankung hindeutet.

Politische Ansprache

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS engagiert sich bei Terminen und Gesprächen mit Politiker*innen sowie in Stellungnahmen an verantwortliche Institutionen und Gremien für konkrete Verbesserungen in der Versorgung von ME/CFS-Erkrankten und die Gleichbehandlung von ME/CFS-Erkrankten unabhängig vom Auslöser. Unter anderem fanden im April und Oktober ein dritter und vierter Runder Tisch Long COVID des BMG statt, an denen die DG.ME/CFS sich dafür einsetzte, dass weitere ME/CFS-Organisationen eingeladen werden und dass ME/CFS nach allen Auslösern gleichrangig berücksichtigt werden soll, zum Beispiel bei der geplanten Off-Label-Liste. Gemeinsam mit weiteren Patient*innenorganisationen und -initiativen veröffentlichte die DG.ME/CFS außerdem einen offenen Brief, in dem wir die kassenärztlichen Vereinigungen dazu aufrufen, sich aktiv für eine zügige und umfassende Umsetzung der im Mai 2024 in Kraft getretenen Richtlinie des G-BA zu Long COVID und ME/CFS zu engagieren.

Im Rahmen der Erstellung der Richtlinie hat die DG.ME/CFS eine Stellungnahme eingereicht, in der wir ebenfalls insbesondere die Gleichstellung von allen ME/CFS-Erkrankten ungeachtet des Auslösers forderten. Die kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) und der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) haben im Dezember den Beschluss über die Vergütung von Leistungen zu Long COVID und ME/CFS gefasst, der ab Januar 2025 in Kraft tritt. Dies bedeutet einen weiteren Fortschritt bei der Umsetzung der Richtlinie des G-BA.

Erweiterung unseres Teams

Ein weiterer großer Schritt war 2024 die Entscheidung, unser bisher vollständig ehrenamtliches Team durch eine hauptamtliche wissenschaftliche Referentin zu ergänzen. Durch die wachsende Aufmerksamkeit zum Thema ME/CFS steigen zugleich die Anforderungen an unsere Arbeit: Es ergeben sich vermehrt Chancen zur Zusammenarbeit mit staatlichen Institutionen, zur Gremienarbeit, Hintergrundgesprächen, mit Videocalls, Mitarbeit an Projekten und viele weitere Möglichkeiten, Einfluss zu nehmen, um uns als Patient*innenorganisation für bessere Versorgung, mehr Aufklärung und Forschung einzusetzen. Daher haben wir nach Möglichkeiten gesucht, um alle wichtigen Anfragen bearbeiten zu können.
Nachdem eine Mitgliederbefragung eine große Zustimmung zu diesem Vorhaben ergeben hatte, hat die DG.ME/CFS Anfang des Jahres eine halbe Stelle ausgeschrieben. Dr. Marie Witt ist seit Juni bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS eingestellt und ist nach einer Einarbeitungsphase seit Herbst voll einsatzbereit. Sie ist in den Austausch zu verschiedenen Forschungsprojekten involviert und nimmt aktiv an Veranstaltungen teil. So hat sie unter anderem einen Vortrag beim Long-COVID Forum der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe gehalten, am 4. Runden Tisch Long COVID und an der Veranstaltung „Partizipation in der Gesundheitsforschung – Gestalten mit Vielfalt“ des BMBF teilgenommen, und den mit 25.000 Euro dotierten Award für Wissenschaft und Forschung der ODDO-BHF Stiftung für die DG.ME/CFS entgegengenommen.

Darüber hinaus hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS erstmals mit einem gezielten Aufruf eine größere Zahl neuer Ehrenamtlicher gesucht, um unser Team bei der wachsenden Menge an Anfragen zu unterstützen und als häufig selbst Betroffene die steigende Arbeitslast auf mehr Schultern zu verteilen.

Die Erweiterung unserer Kapazitäten durch eine Referentin und eine größere Zahl an neuen Ehrenamtlichen hat uns in diesem Jahr einige Ressourcen für die Suche nach passenden Kandidat*innen, Bewerbungsgespräche und Einarbeitung gekostet. Wir sind jedoch sehr glücklich mit der Entscheidung, unser Team zu erweitern, die sich bereits durch das Engagement unserer neuen Ehrenamtlichen und unserer Referentin mehr als auszahlt.

Wir hoffen, für 2025 bestmöglich aufgestellt zu sein, in dem uns weitere Herausforderungen erwarten: Als nächstes werden wir uns auf die anstehenden Neuwahlen konzentrieren. Hier werden sich hoffentlich wieder Möglichkeiten ergeben, auf das Anliegen der ME/CFS-Erkrankten aufmerksam zu machen. Außerdem wollen wir im nächsten Jahr die Aufklärung von Gutachter*innen stärker in den Blick nehmen.

Fazit

Auch 2025 wartet weiterhin viel Arbeit auf uns. Der Widerstand gegen eine zügige, korrekte Diagnosestellung und evidenzbasierte Behandlung von ME/CFS unabhängig von Auslöser und Schweregrad, die eigentlich in unserem Gesundheitssystem selbstverständlich sein sollten, ist nach wie vor sehr groß. Viele – teilweise sehr junge Menschen mit ME/CFS – liegen ohne Versorgung in abgedunkelten Zimmern. Uns ist bei unserer Arbeit jederzeit schmerzlich bewusst, dass dies ein unaushaltbarer Zustand ist. Wir geben unser Bestes, um eine Verbesserung für alle Betroffenen zu erreichen.

Fürs neue Jahr wünschen wir Ihnen alles Gute und natürlich insbesondere Gesundheit!

Vielen Dank für Ihre Unterstützung und herzliche Grüße

das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS