Liebe Unterstützer*innen und Interessierte,
neben den ausgewählten Highlights des Jahres (wenn Sie abkürzen möchten, finden Sie diese hier), möchte ich mich in diesem Jahresrückblick an einer groben Standortbestimmung versuchen. Wo steht ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) in Deutschland Ende 2023 und wie sind wir dorthin gekommen?
Versorgung – ME/CFS-Erkrankte sind weiter dramatisch unterversorgt
Beginnen wir mit der zentralen Frage: Hat sich die Versorgung von ME/CFS-Erkrankten in den letzten Jahren verbessert?
Leider muss man auf struktureller Ebene diese Frage bisher verneinen. Es gibt kaum eine andere Erkrankung in Deutschland, die so schwerwiegend, weit verbreitet und dennoch so wenig versorgt ist. Obwohl sich die Zahl der ca. 250.000 Erkrankten durch die Pandemie voraussichtlich verdoppelt hat, gibt es weiterhin nur zwei ausgewiesene, regionale ME/CFS-Ambulanzen. Zum Vergleich: Für etwa 250.000 Multiple Sklerose (MS-)Erkrankte gibt es laut der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft 72 Schwerpunktzentren und 90 MS-Zentren (mehr dazu hier). Zudem hat sich die Zahl der Anfragen bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS bezüglich Ärzt*innen, Gutachter*innen und ähnlichen Themen in den letzten Jahren stark erhöht, was auf eine zunehmende Verschärfung der Situation hindeutet. Zwar wächst das Bewusstsein für ME/CFS und Erkrankte werden oft deutlich früher diagnostiziert als noch vor einigen Jahren, doch fehlen im Anschluss an die Diagnose weiterhin die Versorgungsstrukturen. Bezüglich der im Koalitionsvertrag festgelegten Kompetenzzentren für ME/CFS und Long COVID wurden bisher noch keine Pläne von der Bundesregierung kommuniziert. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland hatten sich für diese – zusammen mit anderen wichtigen Maßnahmen – eingesetzt.
Einer von mehreren Lichtblicken in diesem Jahr war das Kapitel zu ME/CFS in der Leitlinie Müdigkeit (mit Ausnahme des von den Fachgesellschaften für Psychosomatik initiierten Sondervotums am Ende des Kapitels). Dieses Kapitel stellt einen bedeutenden Fortschritt dar, wie ein Blick auf frühere Versionen der Leitlinie zeigt. In der Version aus dem Jahr 2011 hieß es im ME/CFS-Kapitel beispielsweise noch: „Die insbesondere nach dem kanadischen Dokument – ohne sinnvolle Konsequenz – vorgeschlagenen Zusatzuntersuchungen haben zusammengenommen ein an Körperverletzung grenzendes iatrogenes Pathogenisierungspotential“ (S. 32f). In der darauffolgenden Version konnte die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bei der Dachgesellschaft AWMF erreichen, dass das ME/CFS-Kapitel, das Aktivierung empfahl, aufgrund wissenschaftlicher Mängel den Leitlinienstatus verlor. Die umfassende, evidenzbasierte Kritik der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS wurde zuvor im Leitlinienreport von der DEGAM kommentiert mit: „Diese Überlegungen stellen eine willkürlich wirkende Zusammenstellung von persönlichen Meinungen und Statements und Laborbefunden von fragwürdiger Relevanz dar.“ (DEGAM, 2017, Leitlinienreport der Leitlinie Müdigkeit, S. 92). In der aktuellen Leitlinie wurde der wissenschaftliche Input der an der Erarbeitung beteiligten ME/CFS-Patient*innenorganisationen erstmals in größerem Umfang aufgenommen, ihnen ein Stimmrecht zugestanden und mit Prof. Dr. Scheibenbogen und Prof. Dr. Behrends zum ersten Mal ME/CFS-Expertinnen involviert. Es wird unter anderem die Diagnostik anhand der Kanadischen Konsenskriterien empfohlen, Post-Exertional Malaise erklärt und Pacing empfohlen (mehr dazu in den Highlights). Um eine signifikante Verbesserung der ärztlichen Versorgung für die ME/CFS-Erkrankten zu erreichen, wird hier eine breite Aufklärungskampagne nötig sein. Außerdem müssen Ärzt*innen Diagnostik und Versorgung von ME/CFS-Erkrankten kostendeckend abrechnen können. Wir haben den Leitlinienprozess zusammen mit dem Fatigatio und der Lost Voices Stiftung zwei Jahre lang eng begleitet.
Im Dezember 2020 wurde bei einem Runden Tisch zwischen Patient*innenorganisationen und Initiativen zusammen mit Vertreter*innen des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) und des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) eine Aufklärungskampagne angekündigt, wenn der Bericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) veröffentlicht wurde. Dieser – in Teilen hilfreiche und in Teilen enttäuschende Bericht (mehr dazu in den Highlights und hier) – wurde Anfang des Jahres veröffentlicht. Eine Aufklärungskampagne, wie sie auch in unserem mit Long COVID Deutschland verfassten Aktionsplan, Leitfaden und beispielsweise von der Petition #SIGNforMECFS gefordert wird, scheint bisher jedoch nicht geplant oder kommuniziert. Der Leitfaden gibt Entscheidungsträger*innen außerdem eine Blaupause, wie eine gute Versorgung für ME/CFS-Erkrankte und effektive Forschung zu ME/CFS aussehen könnte.
Forschung – Jahrzehnte im Rückstand, ein Anfang ist gemacht
Etwas klarer als in der Versorgung lässt sich ein Fortschritt in der Finanzierung der Forschung zeigen. Obwohl ME/CFS so verbreitet ist, seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt ist und neben dem großen Leid der Erkrankten die Volkswirtschaft wahrscheinlich pro Jahr ca. 7,4 Milliarden Euro kostet (mehr dazu hier), gab es bis zum Jahr 2020 in Deutschland keine öffentliche Forschungsförderung. In den letzten Jahren gab es erste kleinere und größere Förderungen. In diesem Jahr wurde unter anderem vom BMBF eine Förderung in Höhe von 15 Millionen Euro auf drei Jahre angekündigt und eine Anschlussfinanzierung der Nationalen klinischen Studiengruppe (NKSG) bis 2026 (mehr dazu in den Highlights). Long COVID Deutschland und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben die NKSG zusammen mit Prof. Dr. Scheibenbogen und Prof. Dr. Behrends maßgeblich initiiert und sind Teil des Lenkungsausschusses. Ob von den kürzlich angekündigten Geldern im neuen Haushalt für Long-COVID-Forschung auch an ME/CFS geforscht werden kann, müssen die Ausschreibungen zeigen. Es wird jedoch national und international ein größerer finanzieller Kraftakt nötig sein, um – verglichen mit der Anzahl der Veröffentlichungen von Multiple Sklerose – den 40-jährigen Forschungsrückstand zu schließen (mehr dazu hier). Die Hoffnung vieler war, dass durch die Long-COVID-/Post-COVID-Forschung auch die ME/CFS-Forschung einen Schub erleben würde. Studien haben gezeigt, dass bis zu 50 % der nach COVID-19 anhaltend Erkrankten nach sechs Monaten die ME/CFS-Kriterien erfüllen (einen Überblick zu Long COVID und ME/CFS gibt es hier).
Mit Blick auf die Anzahl der Veröffentlichungen auf der Wissenschaftsdatenbank PubMed zeigt sich, dass der Schub ausgeblieben ist. Hätten die Autor*innen der Long-COVID-/Post-COVID-Studien auch ME/CFS beschrieben und getaggt, würden diese auch bei ME/CFS mitgezählt. ME/CFS wird jedoch in der Long-COVID-Forschung in großen Teilen ignoriert. Ein weiterer Punkt fällt mit Hinblick auf die Grafik auf: Ist Geld, politischer Wille und wissenschaftliches Interesse da, ist es möglich die Erforschung einer Erkrankung schnell voranzutreiben. 2022 und 2023 wurden fast so viele Long-COVID-/Post-COVID-Studien veröffentlicht, wie in der Geschichte von ME/CFS. Die Anzahl der Studien sagt jedoch nichts über ihre Qualität aus. Das Fehlen von Verweisen auf ME/CFS ist ein Hinweis auf Probleme. Dass vielen Menschen der Zusammenhang zwischen Long COVID und ME/CFS nicht immer klar ist, sehen wir auch in einigen Medienbeiträgen und in Gesprächen mit Politiker*innen.
Aufmerksamkeit und Politik – das Interesse wächst
In Terminen mit Politiker*innen und Journalist*innen sowie Stellungnahmen erklären wir immer wieder den Zusammenhang zwischen ME/CFS und Long COVID. Das Spektrum der Subgruppen von Long COVID ist vielen nicht bekannt. Auch die nicht-COVID-Auslöser von ME/CFS fallen immer wieder hintenüber. Das ist nicht nur in der Versorgung, Forschung und den Ausschreibungen ein Problem, auch in Medienbeiträgen zu Long COVID taucht ME/CFS häufig nicht auf.
In Summe steigt jedoch das mediale und politische Interesse an ME/CFS, wie der Blick auf unsere Jahresrückblicke (2021, 2022) und alten Beiträgen sowie Google Trends zeigt. Kurz nach der Gründung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS im Jahr 2016 gab es wenig bis kein Interesse. Nachdem die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS 2016 die #MillionsMissing-Proteste nach Deutschland geholt hat, die dann von der Initiative #MillionsMissing Deutschland in den Folgejahren größer gemacht wurden, begannen auch das mediale (die Ausschläge sind auch auf Google Trends zu sehen) und im Anschluss auch das politische Interesse zu wachsen. Viele der Politiker*innen und Journalist*innen, deren Interesse an ME/CFS #MillionsMissing damals wecken konnte, sind noch heute das Fundament des politischen Engagements und der Berichterstattung. Im Jahr 2020 organisierte die SPD-Bundestagsabgeordnete Martina Stamm-Fibich gemeinsam mit #MillionsMissing Deutschland und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS das erste Fachgespräch im Bundestag zu ME/CFS. Später im selben Jahr beschloss das Europäische Parlament eine Resolution zu ME/CFS. Ausschlaggebend war eine Petition der niederländischen Betroffenen Evelien Van den Brink. Diesen Anlass nutzte die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, um einen Offenen Brief an die verantwortlichen Ministerien anzustoßen, der von den anderen ME/CFS-Organisationen unterschrieben wurde. In der Folge fand ein Runder Tisch statt und die erste Ausschreibung des BMBF, die sich explizit auf ME/CFS bezog. Die 2,1 Millionen Euro Förderung gingen an das IMMME-Projekt. 2021 setzten sich Long COVID Deutschland und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS erfolgreich dafür ein, Long COVID und ME/CFS in den Koalitionsvertrag zu bringen. Auch schaffte es 2021 die Petition #SIGNforMECFS fast 100.000 Unterschriften zu sammeln. Nachdem diese 2022 im Petitionsausschuss verhandelt wurde, hat der Bundestag in diesem Jahr einstimmig für die Petition entschieden (siehe Highlights) und diese zur Berücksichtigung an die Bundesregierung überwiesen. 2023 wurde ME/CFS zudem das erste Mal im Bundestag debattiert. Aus den vier ME/CFS-Organisationen und Initiativen vor der Pandemie ist mittlerweile eine zweistellige Zahl erwachsen, die sich für ME/CFS und Long COVID einsetzen. Dies spiegelt auch die Zahl der Proteste und Aktionen wider, die es allein im Jahr 2023 gab. Es ist gut und wichtig, dass sich viele Menschen einsetzen. Es ist aber vor allem auch ein Zeichen dafür, wie groß die Not der Erkrankten und Angehörigen ist und dass weiterhin viel zu tun ist.
Fazit
Die Entwicklung geht an vielen Stellen in die richtige Richtung. Aber das Tempo ist trotz allem noch nicht hoch genug. Wir arbeiten intensiv daran, die Situation für alle Erkrankten durch Aufklärung und unser politisches und wissenschaftliches Engagement sowie unsere Öffentlichkeitsarbeit zu verbessern. Wer der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS seine Stimme geben und die Arbeit finanziell unterstützen möchte, kann hier Mitglied werden.
Eine Auswahl der Highlights aus diesem Jahr finden Sie im Folgenden.
Fürs neue Jahr wünscht das gesamte Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS Ihnen alles Gute und natürlich insbesondere Gesundheit!
Vielen Dank für Ihre Unterstützung und herzliche Grüße
Torben Elbers
Sprecher und Mitglied des Vorstands
Erste Bundestagsdebatte über ME/CFS
Im Januar fand die erste Bundestagsdebatte über ME/CFS überhaupt statt. Anstoß war der Antrag „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“ der CDU/CSU-Bundestagsfraktion. Die 45-minütige Debatte wurde live gesendet. Der Antrag wurde fraktionsübergreifend mit Nachdruck unterstützt und abschließend an den Gesundheitsausschuss überwiesen (zum Beitrag).
Es folgte eine Anhörung im Gesundheitsausschuss am 19. April, bei der auch Sebastian Musch, der stellvertretende Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, als Sachverständiger teilnahm (zum Beitrag).
Der Antrag wurde später von der Regierungskoalition abgelehnt. Dies ist ein häufiges Vorgehen bei Anträgen aus der Opposition. In Gesprächen rund um die Haushaltsverhandlungen versicherten alle Gesprächspartner*innen eine enge Zusammenarbeit zwischen den Regierungsfraktionen und der CDU/CSU.
Runde Tische mit Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Lauterbach
Im September lud Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach zum ersten Runden Tisch zu Long COVID in Berlin ein. Unser stellvertretender Vorsitzender Sebastian Musch vertrat die ME/CFS-Erkrankten und betonte die Notwendigkeit, ME/CFS und Long COVID gemeinsam zu betrachten. Er forderte spezifische Aufklärungskampagnen und die Einrichtung von Ambulanzen und Kompetenzzentren für postinfektiöse Erkrankungen. Im Anschluss an die Veranstaltung führte er weitere Gespräche zur Unterstützung dieser Forderungen. Während der Veranstaltung nahm Sebastian Musch auch ein Videostatement für die Webseite des BMG auf.
Unser Vorsitzender Daniel Hattesohl bekam zudem die Gelegenheit einen Gastbeitrag über ME/CFS für die Long-COVID-Webseite des BMG zu verfassen.
Im Dezember richtete Bundesgesundheitsminister Lauterbach den zweiten Runden Tisch zu Long COVID in Berlin aus. Vierzig Teilnehmende diskutierten über drei Stunden die Themen Forschung, Off-Label-Medikamente und Rehabilitation. Für die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS nahm erneut Sebastian Musch teil. Sebastian Musch wies in Redebeiträgen darauf hin, dass der Fokus auf der Erforschung von postinfektiösen Krankheiten liegen muss und es eine klare Definition der Subgruppen von Long COVID braucht. Die Forschung müsse konsequent auf das Wissen von ME/CFS aufbauen und dieses einbeziehen. Er forderte, dass sich die geplante Off-Label-Liste nicht auf Long COVID beschränken darf – denn es dürfe nicht passieren, dass ME/CFS nach COVID im Off-Label-Use therapiert wird, ME/CFS nach allen anderen Auslösern jedoch nicht. Im Kontext der Off-Label-Medikamente wies er auch auf die dringend benötigte Aufklärung von Ärzt*innen hin, da viele ME/CFS-Erkrankte bislang nicht einmal eine symptomorientierte Versorgung erhalten. Im Anschluss konnte er weitere Gespräche führen und auch thematisieren, dass die Rolle der Reha bei ME/CFS hinterfragt werden muss.
Internationale Aktionstage
Am 12. Mai war internationaler ME/CFS-Tag. In unserem Beitrag haben wir die Aktionen und Medienberichte zu diesem Anlass zusammengefasst. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS war an mehreren Veranstaltungen und Aktionen beteiligt. Es wurde in vielen Medien, unter anderem der Tagesschau, berichtet.
Am 8. August fand der weltweite Severe ME Awareness Day statt. Zu diesem Anlass haben die Patient*innenorganisationen sich erneut gemeinsam an das Bundesministerium für Gesundheit gewendet (offener Brief, Stellungnahme).
Am 15. März war der erste internationale Long COVID Awareness Day. Die Initiative NichtGenesen hat an diesem Tag eine Aktion vor dem Bundesforschungsministerium (BMBF) organisiert (Medienbericht über die Aktion).
Weitere Aktionen
Die Initiative Liegenddemo hat 2023 in mehreren Städten Aktionen organisiert, unter anderem in Form eines Trauergangs, der auf durch ME/CFS Verstorbene und Verluste durch die Erkrankung, ohne zu sterben, aufmerksam machen soll, und als Demo im Liegen. Die Aktionen fanden in Berlin am internationalen Aktionstag am 12. Mai – unterstützt von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS – und am Severe ME Day am 8. August statt, sowie an weiteren Tagen in Köln, Friedrichshafen, Mainz, Mannheim und Magdeburg. Im neuen Jahr sind Aktionen in mehr Städten geplant, die nächsten Termine finden sich hier.
Im Rahmen der Aktion #LightUpTheNight4ME wurden 77 öffentliche Gebäude, darunter Landtage, blau angestrahlt.
Die Initiative NotRecovered hat im Juni eine Postkartenaktion an die EU-Kommission unter dem Motto #LetterForLife initiiert.
Die Initiative NichtGenesen hat 2023 mehrere Aktionen organisiert: eine Bettenaktion vor dem Bundestag im Januar, eine Protestaktion vor dem BMBF im März und eine stille Visualisierung mit Rollstühlen vor dem Bundestag im Juli.
Aufklärungsvideos über PEM und Pacing
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben Ende 2022 gemeinsam zwei Aufklärungsvideos über die Post-Exertional Malaise (PEM) und Pacing veröffentlicht. Die beiden Videos sind in Zusammenarbeit mit ME/CFS-Expertinnen der Charité Berlin und der TU München entstanden und richten sich an Ärzt*innen, Personen aus Gesundheitsberufen und Sozialbehörden, Erkrankte, Angehörige und ihr Umfeld. Das Video über PEM wurde inzwischen über 37.000-mal aufgerufen, das über Pacing fast 26.000-mal. Die gesamte Wiedergabezeit beider Videos beträgt bisher über 4.500 Stunden.
In den Medien
Die preisgekrönte ME/CFS-Dokumentation Unrest von Jennifer Brea wurde mit deutschen Untertiteln, an denen die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS 2018 mitgearbeitet hat, auf YouTube gestellt. Den Link können Betroffene an Ärzt*innen und Angehörige weitergeben, um über die Krankheit aufzuklären.
In diesem Jahr gab es außerdem immer mehr Medienbeiträge über ME/CFS. Das ZDF hat im April eine Folge der Doku-Reihe 37° mit dem Titel „Jede Anstrengung ist zu viel – Diagnose: Chronisches Fatigue-Syndrom“ ausgestrahlt und begleitend eine Themenwoche veranstaltet (Link zur Sendung).
Eckart von Hirschhausen hat im Juni mit der ARD-Reportage „Hirschhausen – was von Corona übrig bleibt“ ein Update zu seinen Beiträgen zu Long COVID und ME/CFS aus dem Vorjahr gebracht (Link zur Sendung).
Zum Aktionstag am 12. Mai hat es ME/CFS in die Abendausgabe der Tagesschau geschafft (Link). Ein Interview mit dem stellvertretenden Vorsitzenden der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS Sebastian Musch wurde auf tagesschau24 gezeigt (Link). Es wurde außerdem ein Interview mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen zur Forschung zu ME/CFS und Long COVID ausgestrahlt (Link).
Eine größere Auswahl an Medienbeiträgen aus diesem Jahr finden Sie jeweils am Ende unserer ME/CFS-Updates 1, 2 und 3 und auf unseren Social-Media-Kanälen.
